Tu o el teu fill teniu MPS I? Coneix la vacuna Laronidase!

De vegades tenim malalties que ni tan sols podem imaginar, oi? Una d'aquestes afeccions és la mucopolisacaridosi I, que anomenem MPS I per abreujar. Es tracta d'una afecció força rara. Si vostè o el seu fill tenen aquesta afecció, entenc com de difícil i estressant pot ser. Però no es preocupi, hi ha tractaments que poden ajudar a controlar aquests símptomes. Avui parlarem d'un d'aquests medicaments importants, que és una vacuna anomenada Laronidasa. Vegem què fa i com s'utilitza.

Quin tipus de medicament és la laronidasa?

En poques paraules, la laronidasa és un medicament que restaura un enzim especial que falta o és deficient al nostre cos. Imagineu-vos, aquests enzims ajuden a tot el nostre cos a funcionar correctament. Com petits treballadors. Ara, al cos de les persones amb MPS I, falta un enzim determinat o no funciona correctament. Aquest medicament s'administra per omplir aquesta deficiència. Això ajuda a controlar alguns dels símptomes de la malaltia. Però una cosa a recordar és que aquest no és un medicament que curi completament la malaltia. Però ajuda molt reduint els símptomes i fent la vida una mica més fàcil.

De vegades podeu veure aquest medicament amb el nom comercial Aldurazyme. Aquest medicament també es pot utilitzar per a altres coses. Si teniu cap pregunta al respecte, consulteu el vostre metge o farmacèutic .

Què has de dir al teu equip mèdic abans de començar a prendre aquest medicament?

Abans de començar aquest tractament amb Laronidasa, cal que informis definitivament d'aquestes coses al teu equip mèdic, és a dir, al metge i a la infermera. Perquè és molt important que les sàpiguen per poder ajudar-te adequadament.

• Digueu-nos si alguna vegada heu tingut una reacció al·lèrgica a aquest medicament, a qualsevol altre medicament, aliment, colorants o conservants.
• Si estàs embarassada o esperes quedar-te embarassada, digues-los-ho.
• Si ets mare alletant, també ho hauries d'esmentar.

Si els dius aquestes coses sense amagar-les, podran tractar-te de la manera que més et convingui. Oi?

Com s'aconsegueix aquest medicament?

La laronidasa s'administra en forma d' infusió intravenosa. Aquest no és un medicament que es pugui prendre a casa pel seu compte.L'administra un professional mèdic qualificat en un hospital o clínica. Això vol dir que un metge o una infermera us ho administrarà. Per tant, no hi ha res a témer, són bons fent-ho.

Es pot donar aquest medicament a nens petits?

Sí, aquest medicament es pot administrar a nadons de fins a 6 mesos en alguns casos seleccionats. Tanmateix, hi ha algunes coses amb les quals cal tenir en compte a l'hora d'administrar-lo a nens petits. Per tant, si li administreu aquest medicament al vostre fill, el millor és que ho parleu a fons amb el vostre pediatre i que us informeu de tots els detalls.

Què passa si prens massa medicament?

Com que aquest medicament s'administra sota la supervisió d'un metge, la possibilitat de sobredosi és molt baixa. Tanmateix, en el cas rar que creieu que heu pres massa medicament o si sentiu alguna cosa inusual, heu de trucar immediatament a un centre de control d'intoxicacions o a urgències . Tanmateix, repeteixo, la possibilitat que això passi és baixa, perquè s'administra sota supervisió mèdica.

Important: Aquest medicament és només per a vostè. No el comparteixi mai amb altres persones.

Què cal fer si us oblideu d'una dosi de medicament?

És molt important prendre aquest medicament a temps. Si no podeu anar a l'hospital o a la clínica el dia o l'hora programats, o si us oblideu d'una dosi, truqueu immediatament al vostre metge o professional sanitari. Us indicaran què heu de fer a continuació.

Pot aquest medicament interactuar amb altres medicaments? (Interaccions)

En general, no s'espera que aquest medicament, la laronidasa, causi interaccions importants amb altres medicaments. És a dir, reacciona menys amb altres medicaments.

Tanmateix, això no vol dir que no hi haurà problemes. Per tant, el millor és informar al metge de tots els medicaments que pren, no només els que li ha receptat el metge, sinó també els que compra a la farmàcia (medicaments sense recepta), medicaments tradicionals (herbes), vitamines ( suplements dietètics). A més, informeu al metge si fumeu, beveu alcohol o consumiu altres drogues. Algunes coses poden interactuar amb el vostre medicament d'alguna manera. Aquesta llista no descriu totes les possibles interaccions.

Amb quines coses has de tenir especial cura quan prens aquest medicament?

Quan li administrin aquest medicament, Laronidase, els seus metges controlaran el seu estat de manera molt estreta.Això vol dir que sempre estan pendents de tu.

També és important visitar el metge regularment per veure si els símptomes milloren o empitjoren. Si els símptomes no milloren o semblen empitjorar, assegureu-vos d'informar-ne al vostre metge o professional sanitari.

"Una cosa més, per entendre millor la MPS I i els seus tractaments, hi ha un registre especial que recopila informació dels pacients. Parla amb el teu metge sobre la possibilitat d'incloure el teu nom en aquest registre. També serà de gran ajuda per a futures investigacions sobre aquesta malaltia."

Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament?

Com qualsevol medicament, aquesta vacuna contra la laronidasa pot causar efectes secundaris en algunes persones. Però no tothom els pateix. Hi ha alguns efectes secundaris que heu d'informar immediatament al vostre metge si els observeu. N'hi ha d'altres que normalment no són gaire perillosos. Vegem quins són.

Efectes secundaris que heu d'informar immediatament al vostre metge :

"Si experimenta algun d'aquests símptomes, ha d'informar al seu metge o professional sanitari el més aviat possible:"

• Reaccions al·lèrgiques : Aquestes inclouen erupcions cutànies, picor o urticària i inflor de la cara, els llavis o la llengua.
• Problemes respiratoris .
• Canvis en la visió .
• Dolor al pit .
• Tos .
• Febre .
• Inflor de peus o mans .
• Envermelliment o rubor de la cara .
• Pressió arterial baixa .
• Dolor, formigueig, entumiment a les mans o els peus .
• Enrogiment, dolor o inflor al lloc on s'ha injectat .
• Groguenc dels ulls o de la pell : podria ser un problema de fetge.

Efectes secundaris que normalment no requereixen consell mèdic, però que s'han de comunicar al metge si persisteixen:

"Aquestes coses poden passar de vegades després de vacunar-se. La majoria de les vegades no són greus, però si persisteixen o si et molesten, és una bona idea que ho diguis al metge ."

• Una lleugera cremor o dolor al lloc on es va administrar la injecció .

Aquesta llista no inclou tots els possibles efectes secundaris. Si observeu alguna altra cosa que no us sembli correcta, parleu amb el vostre metge. També podeu informar d'aquests efectes secundaris a la FDA (Food and Drug Administration) al 1-800-FDA-1088.

On guardes aquest medicament?

Això no és un tema gaire important, perquè aquest medicament no és quelcom que puguis emportar-te a casa. Només es dóna en un hospital o clínica. Així que no t'has de preocupar de mantenir el medicament segur, el personal mèdic s'encarregarà d'això.

Finalment, el més important

D'acord, espero que ara entengueu millor la vacuna de laronidasa de la qual hem parlat. Recordeu que aquest és un medicament que s'administra sota la supervisió d'un metge especialista per ajudar a controlar els símptomes d'una malaltia rara anomenada MPS I.

"Si vostè o el seu fill reben aquest tractament, segueixi exactament les instruccions del metge tal com li digui. Si té cap pregunta o dubte, no se la guardi. Ells són aquí per ajudar-lo. Tot i que aquest medicament no curarà la malaltia completament, farà la vida una mica més fàcil i li donarà la força per combatre els símptomes. No perdi mai l'esperança! "

Aquest prospecte només és un resum. És possible que no contingui tota la informació. Si teniu més preguntes sobre aquest medicament, parleu amb el vostre metge, farmacèutic o professional sanitari.

` Laronidasa, MPS I, Mucopolisacaridosi I, Teràpia enzimàtica, Aldurazyme, Malalties rares