Tots estimem molt els nostres fills. Quant temem fins i tot un petit refredat per part seva? Doncs, imagineu-vos si el metge ens digués que el vostre fill té una malaltia com el càncer que és difícil de curar... a cap de nosaltres ens agrada sentir això. Però de vegades a la vida hem d'afrontar realitats tan dures. Avui parlem d'un tema sobre el qual és difícil decidir-se, però que hem de parlar. És a dir, com podem fer que la resta de la vida d'un nen que pateix una malaltia incurable sigui el més indolora i còmoda possible.
Aquesta història tracta d'un noi jove anomenat Gabriel. Va passar l'últim estiu de la seva vida com qualsevol altre noi. Va sortir amb els seus amics, va anar d'acampada i va espantar els seus pares fent coses com el paracaigudisme. Després, més tard aquell mateix any, es va suïcidar.
La mort d'en Gabriel no va ser una sorpresa. Havia estat lluitant contra la mort tot l'estiu. Després de ser diagnosticat amb leucèmia limfocítica aguda als 7 anys, en Gabriel s'havia sotmès a dues rondes de quimioteràpia i radioteràpia quan va fer 15 anys. Però res d'això va ser suficient per controlar el càncer. Uns mesos més tard, el càncer va tornar.
Es va realitzar un trasplantament de medul·la òssia com a últim recurs. Però quan va fracassar i el càncer va tornar, es va perdre tota esperança d'una curació completa. En una era de ciència mèdica avançada on tres de cada quatre nens amb càncer es poden curar, els metges i els pares de Gabriel tenien un objectiu dolorós però humil.
«No intentaven curar la malaltia. Intentaven controlar-la i ajudar-lo a viure la millor vida possible.» - El pare d'en Gabriel.
Però en Gabriel va viure més temps i va ser més feliç del que ningú esperava. Durant cinc mesos, va fer esquí aquàtic, va saltar del cel i va jugar amb el seu gos. Finalment, el seu sistema immunitari debilitat no va poder combatre una greu infecció per fongs.
Què són les cures pal·liatives?
Esdeveniments com el de Gabriel han cridat l'atenció del món sobre la importància de les cures pal·liatives per als infants. En poques paraules, les cures pal·liatives són el tractament i l'atenció que es proporcionen per reduir el sofriment i el dolor d'una persona amb una malaltia terminal i millorar la seva qualitat de vida .
No es tracta d'intentar curar la malaltia. En canvi, es tracta de controlar els símptomes causats per la malaltia (com ara dolor, dificultat per respirar, nàusees), proporcionar confort emocional al nen i ajudar-lo a passar el temps que li queda de la manera més còmoda i feliç possible.
El més important: les cures pal·liatives no consisteixen en "perdre l'esperança". Es tracta d'afegir valor i confort als dies que li queden a un infant.
Per què és tan difícil fins i tot parlar-ne?
Sovint, als metges i als pares els costa fins i tot pensar en les cures pal·liatives . La raó principal d'això és l'actitud errònia que "anar a cures pal·liatives significa que hem abandonat la lluita".
La recerca ha descobert que els metges s'adonen de la realitat que "aquest nen no es pot curar" uns tres mesos abans que els pares. Però és molt difícil dir-ho als pares, preparar-los. Perquè tothom té esperança d'una curació al cor.
Avui dia, el 75% dels nens amb càncer es poden curar. Això és un gran assoliment. Per això, els metges es centren completament en el tractament curatiu . Per tant, es presta menys atenció a què fer en els casos en què la cura no és possible.
Però la veritat és que els infants que moren de càncer pateixen molt durant els darrers mesos de vida a causa de símptomes greus com ara dolor intens, dificultat per respirar , fatiga extrema i nàusees . Aquests símptomes es poden controlar en gran mesura amb cures pal·liatives.
Què es fa realment en cures pal·liatives?
Les cures pal·liatives no són una sola cosa. És un enfocament ampli que combina moltes coses diferents. El que passa aquí és proporcionar confort al nen, tant físicament com mentalment.
| Tipus d'atenció | Exemples i descripcions |
|---|---|
| Control del dolor | Administrar analgèsics forts com la morfina o el fentanil. Administrar dosis baixes d'antidepressius per al dolor muscular i articular. |
| Control d'altres símptomes | Proporcionar oxigen per a dificultats respiratòries, medicació per a nàusees i vòmits i consells nutricionals per a fatiga extrema i anèmia. |
| Tractament a domicili | De vegades, en comptes de la quimioteràpia administrada per via intravenosa, s'administren pastilles que es poden prendre a casa. Aquestes poden ajudar a controlar el càncer i alhora reduir els efectes secundaris. Fins i tot hi ha serveis que van a casa (atenció pal·liativa) que poden ajudar amb coses com la donació de sang. |
| Suport psicològic | Assessorament al nen i als pares. Ús de tècniques com la lectura d'un llibre, la hipnosi o la imatgeria guiada per distreure el nen durant les proves doloroses. |
Suport als pares
Aquest és un moment molt difícil tant per al nen com per als pares. No és fàcil acceptar que "el teu fill no es pot curar". Els treballadors psicosocials poden ajudar els pares a acceptar aquesta dura veritat. La recerca fins i tot ha demostrat que els pares tenen més probabilitats d'entendre la realitat quan parlen amb aquests assessors que quan parlen sols amb metges.
A la història d'en Gabriel, durant les dues últimes setmanes, va tenir una infermera de cures pal·liatives que va anar a casa seva. Li van donar un petit dispositiu que podia utilitzar per injectar-se analgèsics (fentanil) sempre que volgués. Fins i tot va donar sang a casa. Tot això va permetre a en Gabriel passar els seus últims dies a casa seva, sense dolor, amb la seva família.
Finalment, Gabriel es va anar debilitant gradualment, va deixar de menjar i va recuperar la consciència. Tot i que va ser un moment desgarrador, el seu pare descriu la mort com a "fàcil i pacífica". Una tarda, mentre estava reclinat al sofà, Gabriel va agafar la mà del seu pare i va tancar els ulls per sempre.
Aquella nit, la germana d'en Gabriel va somiar amb el seu germà.
«És fàcil morir?», va preguntar ella.
«Sí, és tan fàcil com respirar», va respondre. «És tan agradable poder tornar a caminar».
Missatge per emportar
- Les cures pal·liatives no signifiquen perdre l'esperança.Es tracta de millorar la qualitat de vida d'un infant que pateix una malaltia incurable.
- Aquesta atenció no només redueix el malestar físic com el dolor, la dificultat per respirar i les nàusees , sinó que també proporciona alleujament psicològic per al nen i la família.
- Les cures pal·liatives es poden proporcionar juntament amb el tractament curatiu. Poden ser útils en qualsevol situació de malaltia.
- Si el vostre fill pateix una malaltia greu, parleu-ne obertament amb el vostre metge. No tingueu por, pregunteu sobre les cures pal·liatives. Serà una gran fortalesa per al vostre fill i per a vosaltres.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment