El vostre fill té aquests símptomes estranys? Aprenguem més sobre l'esclerosi múltiple (EM) infantil!

El vostre petit té problemes per caminar de sobte? O té la visió borrosa o borrosa? De vegades, poden ser només coses menors que apareixen. Tanmateix, en casos excepcionals, aquests símptomes poden ser els primers signes d'una malaltia de la qual no parlem gaire, però és molt important tenir-ne consciència. Avui parlarem d'una d'aquestes afeccions, anomenada "esclerosi múltiple" o "EM", que afecta els nens menors de 18 anys. No us preocupeu, en parlarem de manera senzilla, d'una manera que pugueu entendre.

Què és l'"esclerosi múltiple (EM)" que desenvolupen aquests nens?

En poques paraules, es tracta d'una malaltia causada per un mal funcionament del sistema immunitari. El sistema immunitari del nostre cos és com un exèrcit que protegeix un país. La seva feina és protegir el nostre cos combatent els gèrmens i les malalties que provenen de l'exterior. Tanmateix, en un nen amb esclerosi múltiple, aquest sistema immunitari comet un petit error. Comença a atacar les cèl·lules sanes del seu propi cos.

Per ser precisos, aquest atac té com a objectiu el sistema nerviós central del nen. És a dir, el cervell i la medul·la espinal. Els nervis del cervell i la medul·la espinal tenen una coberta protectora al seu voltant, com una beina de plàstic al voltant d'un cable elèctric. Anomenem aquesta coberta "mielina". La "mielina" és el que permet que els missatges viatgin ràpidament i sense problemes a través dels nervis.

En l'esclerosi múltiple, el sistema immunitari ataca i danya aquestes cèl·lules de mielina. És com si la beina del cable elèctric es tallés en alguns llocs. Això fa que els missatges nerviosos del cervell a la resta del cos es bloquegin o s'interrompin.

Aquest dany a la mielina causa símptomes com ara debilitat muscular, fatiga, pèrdua de memòria, dificultat per caminar i canvis en la visió.

Imagineu-vos que el vostre fill té una amiga que es diu Nilanthi. De sobte, la Nilanthi comença a sentir dolor en un ull i la seva visió es redueix. Només quan ho ensenya a un metge s'assabenta que podria ser un signe precoç d'esclerosi múltiple.

Actualment no hi ha cura per a l'esclerosi múltiple. No obstant això, hi ha tractaments eficaços per controlar els símptomes i reduir la discapacitat a llarg termini causada per la malaltia. Per tant, no cal preocupar-se.

Quins tipus d'EM es produeixen en nens?

El tipus més comú d'esclerosi múltiple en nens és l'esclerosi múltiple remitent-recurrent (EMRR) . Aproximadament el 98% dels nens tenen aquest tipus. En aquest cas, els símptomes apareixen sobtadament (brot/recaiguda), duren un temps i després disminueixen o desapareixen completament (remissió). Poden tornar al cap d'un temps. D'aquesta manera, els símptomes van i vénen al llarg de la vida del nen.

L'altre tipus és l'esclerosi múltiple progressiva primària (EMPP).Això és molt menys freqüent en nens. El que passa és que els símptomes empitjoren gradualment amb el temps. Hi ha menys millora en els intervals.

Quins són els primers signes de l'esclerosi múltiple en els nens?

Quan diagnostiquen l'esclerosi múltiple, els metges presten especial atenció a aquests primers signes:

• Neuris òptica: Es tracta d'una afecció que causa dolor en un o ambdós ulls, juntament amb pèrdua de visió. Concretament, el nervi òptic de l'interior de l'ull s'inflama. Alguns nens també poden tenir un canvi en la seva visió del color.
• Mielitis transversa: Es produeix quan la inflamació en una part de la medul·la espinal causa cicatrius, bloquejant els senyals nerviosos. Això pot causar símptomes com ara debilitat a les extremitats, entumiment i incapacitat per caminar.

Imagineu-vos el vostre fill, diguem que es diu Kavindu. Un dia, quan en Kavindu arriba a casa de l'escola, diu: "Mare, tinc les cames adormides". Al cap d'una estona, li costa caminar. Això podria ser degut a una mielitis transversa.

Quins són els símptomes comuns de l'esclerosi múltiple en els nens?

Els símptomes de l'esclerosi múltiple poden variar de persona a persona. Fins i tot en el mateix nen, els símptomes poden variar dia a dia. No tothom tindrà tots aquests símptomes, però normalment només se'n veuran uns quants.

• Entumiment, formigueig (parestèsia) : aquesta sensació es pot produir en zones com les mans, els peus i la cara.
• Marejos
• Dificultat per caminar o mantenir l'equilibri
• Fatiga: Això no és només un cansament normal. És una sensació d'estar cansat independentment de quant dormis.
• Debilitat muscular
• Tremolors/tremolors
• Problemes de concentració o memòria
• Problemes de visió: com ara visió borrosa o visió doble.

Només perquè tinguis un o dos d'aquests símptomes, no donis per fet que és esclerosi múltiple. Tanmateix, si aquests símptomes persisteixen o el teu fill té dificultats, és important que consultis un metge.

Què causa que els nens desenvolupin l'esclerosi múltiple?

La principal causa de l'esclerosi múltiple és la desmielinització . Abans hem parlat de la beina de mielina. La desmielinització és el dany a la beina de mielina.

El sistema immunitari del nostre fill, per alguna raó, confon aquesta part sana anomenada "mielina" amb quelcom perjudicial per al cos. Aleshores comença a atacar-la. Aquest atac danya la "mielina". En aquestes zones danyades es poden formar cicatrius (també anomenades "lesions" o "plaques" pels metges). Aquestes cicatrius es poden veure amb exploracions com ara la "ressonància magnètica" (RM).

Quan la mielina està danyada, la transmissió de missatges del cervell a les diferents parts del cos s'interromp. Això és el que causa els símptomes de l'esclerosi múltiple.

Els investigadors encara no saben exactament per què el sistema immunitari es comporta malament d'aquesta manera.

Quins són els factors de risc perquè els nens desenvolupin l'esclerosi múltiple?

S'ha descobert que certs factors que afecten la mare durant l'embaràs poden augmentar el risc que el nen desenvolupi esclerosi múltiple:

• Exposició a toxines: per exemple, exposició al fum de segona mà, pesticides, etc.
• Nivells baixos de vitamina D a la sang.
• Exposició a certes infeccions víriques: per exemple, el virus d'Epstein-Barr o la mononucleosi (també coneguda com la malaltia del petó).
• Obesitat.

Per tant, és molt important mantenir-se saludable durant l'embaràs. Seguir els consells mèdics pot reduir aquests riscos.

Quines són les possibles complicacions de l'esclerosi múltiple infantil?

Els nens poden desenvolupar certes complicacions a causa de l'esclerosi múltiple. Aquestes sovint no apareixen immediatament i només els poden afectar quan arriben a l'edat adulta.

• Dificultat per caminar sense ajuda.
• Depressió i ansietat.
• Dificultat per fer els deures escolars.
• Mala coordinació de les mans.
• Dificultat per controlar l'orina o les femtes (incontinència).

No totes aquestes coses afecten a tots els nens, però és important ser-ne conscients per poder obtenir ajuda ràpidament si cal.

Com diagnostiquen els metges l'esclerosi múltiple en nens?

Un metge diagnostica l'esclerosi múltiple en un nen mitjançant un examen físic, un examen neurològic i diverses altres proves especialitzades . Durant aquestes proves, el metge us farà preguntes sobre els símptomes del vostre fill i si algú de la vostra família ha tingut la malaltia.

Les proves diagnòstiques també ajuden a descartar altres afeccions que presenten símptomes similars a l'esclerosi múltiple. Aquestes proves inclouen:

• Anàlisis de sang i anàlisis d'orina.
• Proves d'imatge com ara la ressonància magnètica (RM) (també hi ha proves que examinen els nervis de l'ull, com ara la tomografia de coherència òptica).
• Punció lumbar:En aquesta, es pren i s'examina part del líquid que envolta la medul·la espinal.
• Prova de potencials evocats (PE): mesura la velocitat a la qual viatgen els missatges a través dels nervis.

Com que els símptomes de l'esclerosi múltiple són similars als de moltes altres malalties, pot trigar una mica a diagnosticar la condició exacta. Això pot ser una mica complicat per als pares i pot requerir diverses visites al metge. Tanmateix, un cop fet el diagnòstic correcte, és possible tractar el vostre fill adequadament i ajudar-lo a tenir una infància feliç i menys disruptiva.

Els nens petits poden reconèixer l'esclerosi múltiple?

Els símptomes de l'esclerosi múltiple no són visibles en néixer. Per tant, és molt poc probable que es diagnostiqui esclerosi múltiple a un nadó. Els símptomes es fan evidents a mesura que el nen creix. La malaltia sovint comença durant la pubertat. Molt sovint, la malaltia es diagnostica abans dels 16 anys.

Com es tracta l'esclerosi múltiple en nens?

El tractament principal per a l'esclerosi múltiple remitent-recurrent (EMRR), que és freqüent en nens, és la teràpia modificadora de la malaltia (TMM). Aquests medicaments TMD controlen la progressió de la malaltia i redueixen la freqüència dels símptomes. Un fàrmac aprovat per la FDA (Food and Drug Administration) és una píndola anomenada fingolimod . Es recomana per a nens de 10 anys o més. Actualment s'estan estudiant altres TMD per al seu ús en nens.

A més, els metges també tracten els símptomes específics del nen. Aquests poden incloure:

• Teràpia ocupacional: ajuda amb les tasques diàries.
• Fisioteràpia: Ajuda a desenvolupar la força i l'equilibri corporal.
• Logopèdia: si teniu dificultats per parlar o empassar.
• Proves i tractaments neuropsicològics: Ajuden amb aspectes com la memòria, l'atenció i l'aprenentatge.

Si la malaltia ha afectat la memòria i la capacitat de pensament (funció cognitiva) del nen, pot ser necessari un suport addicional a l'escola.

També pots tenir l'oportunitat de participar en assajos clínics que proven nous tractaments. El teu metge t'explicarà més sobre això.

Quan hauria de veure el metge del meu fill?

Si el vostre fill us explica que té entumiment, canvis en la visió o qualsevol altre símptoma inusual, és important que parleu amb el metge del vostre fill immediatament. La detecció precoç de l'esclerosi múltiple és la millor opció. Els metges poden examinar el vostre fill i determinar el millor curs d'acció per a un diagnòstic.

Després del diagnòstic de la malaltia, vostè o el seu fill heu d'avisar l'equip mèdic si apareixen símptomes nous o si els símptomes empitjoren sobtadament (brot).

Quin és el futur dels nens amb esclerosi múltiple infantil?

Els nens diagnosticats amb esclerosi múltiple generalment poden tenir una perspectiva positiva de futur. Hi ha tractaments per reduir la freqüència i la gravetat dels símptomes. Per prevenir la discapacitat a llarg termini, la malaltia s'ha de controlar al llarg de la vida. El vostre fill haurà de reunir-se amb el seu equip mèdic d'esclerosi múltiple regularment al llarg de la seva vida.

Alguns nens amb esclerosi múltiple remitent-recurrent (EMRR) poden desenvolupar una malaltia anomenada esclerosi múltiple progressiva secundària (EMSP) a l'edat adulta. És quan els símptomes empitjoren gradualment. Tanmateix, la investigació ha demostrat que les persones diagnosticades amb EM a la infància tenen una taxa de progressió de la malaltia més lenta que les que desenvolupen EMSP a l'edat adulta.

L'esclerosi múltiple afectarà la vida escolar del meu fill/a?

Com que l'esclerosi múltiple pot afectar la memòria i les habilitats de pensament (funció cognitiva) d'un nen, aquest pot tenir dificultats en les tasques escolars. Per tant, és una bona idea fer-se com a mínim una prova neuropsicològica. Després d'això, és important parlar regularment amb els professors del nen. Podeu obtenir suport per ajudar el nen a avançar al seu propi ritme i cap als seus objectius educatius.

Molts nens amb esclerosi múltiple es porten bé amb altres nens de la seva edat. Poden jugar i participar en activitats igual que altres nens.

Si teniu cap pregunta, el metge us aconsellarà sobre si certes activitats són segures per al nadó.

Com a pare o mare, és possible que us preocupeu molt quan us assabenteu que el vostre fill té esclerosi múltiple. Això és normal. Però recordeu que la majoria dels casos d'esclerosi múltiple que afecten els nens són remitents-recurrents (EMRR). Això vol dir que els símptomes van i vénen. Un metge pot crear un pla de tractament per reduir la freqüència i la gravetat dels símptomes. Tot i que l'EM és una malaltia de per vida sense cura, si es gestiona bé, podeu ajudar el vostre fill a jugar i aprendre amb menys interrupcions.

Missatge per emportar

• L'esclerosi múltiple infantil és una afecció en què el sistema immunitari ataca la mielina del sistema nerviós.
• Els símptomes varien i poden incloure problemes de visió, entumiment, dificultat per caminar i fatiga.
• La malaltia es pot controlar amb una detecció precoç i un tractament com el "DMT".
• El nen pot necessitar suport addicional a l'escola i en la vida quotidiana, però la majoria dels nens poden viure una vida normal.
• Si el vostre fill presenta símptomes inusuals, busqueu assistència mèdica immediatament. No us espanteu, amb la informació i el suport adequats, podeu afrontar aquesta situació.

`EM infantil, esclerosi múltiple, sistema nerviós, mielina, sistema immunitari, símptomes, tractament