Nova esperança per a les persones amb miastènia gravis (MG): aprenguem sobre el fàrmac Zilbrysq (Zilucoplan)!

Tens una afecció anomenada miastènia gravis (MG)? Aleshores probablement saps molt bé quanta molèstia pot suposar aquesta debilitat muscular, les parpelles caigudes, la dificultat per parlar i empassar a la teva vida. Has d'utilitzar molts medicaments diferents per controlar aquesta afecció. Però una cosa de la qual pots estar content és que recentment s'han introduït nous medicaments per tractar aquesta malaltia. Avui parlarem de Zilbrysq, una nova injecció que es pot utilitzar a casa.

Primer, vegem què és la miastènia gravis (MG).

En poques paraules, la miastènia gravis (MG) és una malaltia autoimmunitària. Això significa que el sistema de defensa del nostre cos, o sistema immunitari, comença a atacar per error les nostres cèl·lules sanes.

Imagineu que el nostre cervell envia un missatge a un múscul perquè es "contregui". Aquest missatge viatja al llarg d'un nervi. El lloc on es connecten el nervi i el múscul és com una "unió". Anomenem això la unió neuromuscular. En aquesta unió, hi ha uns "receptors" especials que reben el missatge nerviós. En la MG, el nostre sistema immunitari ataca aquests receptors anomenats "receptors d'acetilcolina". Aleshores, el múscul no rep correctament el missatge del cervell. Com a resultat, el múscul es cansa molt ràpidament i es debilita.

No totes les persones amb MG experimenten els mateixos símptomes. Algunes persones tenen una aparició sobtada dels símptomes , mentre que d'altres tenen un augment gradual dels símptomes al llarg dels anys. De vegades hi pot haver períodes de remissió (quan els símptomes desapareixen).

Com funciona el fàrmac Zilbrysq?

L'objectiu principal del tractament de la MG és restaurar la transmissió dels missatges nerviosos a través del receptor d'acetilcolina. Per fer-ho, s'utilitzen habitualment medicaments com la piridostigmina (Mestinon), esteroides com la prednisona i immunosupressors .

Zilbrysq pertany a una nova classe de fàrmacs que funcionen de manera diferent. Anomenem aquests "inhibidors del complement".

Recordeu quan vaig dir que el nostre sistema immunitari ataca els nostres músculs? Hi ha una cosa anomenada "via del complement" que juga un paper important en aquest procés d'atac. El que fa Zilbrysq és bloquejar l'activitat d'aquest sistema del complement. Aleshores, el sistema immunitari redueix els atacs nocius als receptors. Com a resultat, els missatges nerviosos comencen a anar correctament als músculs de nou i la força muscular millora de nou.

Tothom amb MG pot utilitzar Zilbrysq?

No, no tothom ho pot fer. Aquest medicament només està aprovat per a persones que tenen un anticòs específic anomenat "anticòs antireceptor d'acetilcolina" a la sang. La majoria de les persones amb MG (aproximadament el 80%-90%) tenen aquest anticòs. Però si no el teniu a la sang, és possible que aquest medicament no us sigui gaire útil. Per tant, abans de començar a prendre aquest medicament, el vostre metge us farà una anàlisi de sang especial per comprovar si teniu aquest anticòs.

Com s'utilitza aquest medicament?

Zilbrysq és un medicament líquid que s'injecta sota la pell cada dia. Es pot injectar a la cuixa, l'abdomen o la part posterior del braç.

• Conservació: Aquest medicament s'ha de guardar a la nevera.
• Abans d'usar-lo: Traieu la vacuna de la nevera 30-45 minuts abans d'injectar-la i deixeu-la assolir la temperatura ambient. Això reduirà les molèsties durant la injecció.
• Formació: Quan rebeu aquest medicament per primera vegada, el vostre metge o infermera us mostrarà com injectar-lo exactament. És molt important injectar el medicament exactament com s'indica per obtenir la dosi correcta. Si hi ha alguna cosa de la qual no esteu segur, torneu a preguntar al vostre metge.

Coses especials que cal saber abans de començar la medicació

Aquesta és una part molt important, així que presteu molta atenció.

Aquest medicament pot augmentar el risc d'algunes infeccions greus, especialment infeccions meningocòcciques. A causa d'aquest risc, aquest medicament només està disponible a través d'un programa de seguretat especial anomenat programa Zilbrysq REMS. Tant vostè com el seu metge heu d'estar inscrits en aquest programa.

Com a part d'aquest programa, el metge us ensenyarà sobre les infeccions meningocòcciques, com prevenir-les, com reconèixer-ne els símptomes i la importància de buscar consell mèdic immediatament si es produeixen símptomes.

• Vacunes: Per reduir el risc d'infecció, el metge s'assegurarà que hagi rebut les vacunes contra el meningococ almenys dues setmanes abans de començar el Zilbrysq. Si necessita començar la medicació urgentment i no ha estat vacunat, haurà de prendre antibiòtics fins que la vacuna faci efecte.
• Targeta de seguretat: Se li lliurarà una "Targeta de seguretat del pacient" especial. Haurà de portar aquesta targeta amb vostè en tot moment. És essencial que la porti amb vostè mentre prengui el medicament, així com durant els dos mesos posteriors a la seva interrupció. Pot mostrar aquesta targeta a qualsevol altre metge que el tracti.

Efectes secundaris i com gestionar-los?

Com qualsevol medicament, Zilbrysq pot causar alguns efectes secundaris, però la majoria es poden controlar.

Quant de temps puc esperar obtenir resultats?

Si Zilbrysq és adequat per a tu, és possible que notis una millora dels símptomes durant la primera setmana de començar a prendre el medicament. La majoria de la gent veu els millors resultats durant el primer mes.

Si no observeu cap millora en els símptomes després de prendre el medicament durant un mes o dos, parleu amb el vostre metge. Ell o ella us parlarà sobre altres opcions de tractament.