ئایا تۆ یان منداڵەکەت کێشەی بینینیان هەیە؟ دەربارەی نەخۆشی ستارگارد بزانە!

ئایا تۆ یان منداڵەکەت کێشەیەکت هەیە کە ناتوانیت شتەکان ڕاستەوخۆ ببینیت، یان بینینەکەت کاڵ دەبێتەوە؟ ڕەنگە بتوانیت شتەکانی دەوروبەرت ببینیت، بەڵام ئەوەی سەیری دەکەیت ڕوون نییە. ئەگەر نیشانەکانی وەک ئەمانەت هەبێت، یەکێک لە هۆکارە ئەگەرییەکان حاڵەتێکە کە پێی دەوترێت نەخۆشی ستارگارد . با بە شێوەیەکی سادە باسی ئەم بابەتە بکەین کە دەتوانن لێی تێبگەن.

نەخۆشی ستارگارد چییە؟

بە سادەیی نەخۆشی ستارگارد حاڵەتێکە کە کاریگەری لەسەر گرنگترین بەش لە چاوەکانمان هەیە ، کە بریتییە لە `ماکولا` . بەم شێوەیە بیری لێبکەرەوە: ئەگەر چاوت وەک کامێرا وایە، ئەوا `ڕێتینا` ئەو پەردەیە لە پشتی کامێراکە، وەک فیلمەکە، کە وێنەکانی تێدا تۆمار دەکرێت. `ماکولا` پەڵەیەکی بچووکی زۆر هەستیارە ڕاست لە ناوەڕاستی `ڕێتینا`. کاتێک ڕاستەوخۆ سەیری پێشەوە دەکەین، کاتێک کتێبێک دەخوێنینەوە، کاتێک سەیری دەموچاوی کەسێک دەکەین، ئەوە ئەم `ماکولا`ەیە کە یارمەتیمان دەدات شتەکان بە ڕوونی ببینین. ئێمە ئەمە پێی دەڵێین `دیدگای ناوەندی` .

کاتێک کە نەخۆشی ستارگاردت هەیە، ``بینینی ناوەندی`` وردە وردە کەم دەبێتەوە بە تێپەڕبوونی کات. هەندێک جار، ئەمە دەتوانێت کاریگەری لەسەر ``بینینی دەوروبەرت`` هەبێت، کە توانای بینینی شتەکانی دەوروبەری چاوەکانتە.

ڕەنگە گوێت لە تێکچوونی ڕەنگی چاو بووبێت . نەخۆشییەکە کە بەزۆری تووشی کەسانی بەساڵاچوو دەبێت، بەتایبەتی ئەوانەی تەمەنیان لە سەرووی ٦٠ ساڵەوەیە، پێی دەوترێت تێکچوونی چاو بەهۆی تەمەنەوە . بەڵام نەخۆشی ستارگارد جیاوازە. بەزۆری تووشی منداڵان و گەنجانی خوار تەمەنی ٢٠ ساڵ دەبێت، هەر بۆیە هەندێک جار پزیشکان پێی دەڵێن تێکچوونی چاوی نەوجەوانان . کاتێک کاریگەری لەسەر لێوارەکانی تۆڕی چاو هەیە، پێی دەوترێت fundus flavimaculatus .

ئێستا با بزانین بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟ جەستەمان مادەیەکی زەرد و چەوری هەیە کە پێی دەوترێت `lipofucin` . بە شێوەیەکی ئاسایی ئەمە لە جەستە دەردەدرێت. بەڵام لە کەسێکدا کە نەخۆشی ستارگاردت هەیە، ئەم `لیپۆفوسسین`ە بە زیادەڕۆیی بەرهەم دێت یان بە باشی دەرنادرێت. پاشان ئەم `لیپۆفوسسین` زیادەیە لە `رێتینا`دا کۆدەبێتەوە. ئەمەش دەبێتە هۆی زیانگەیاندن بە ` فۆتۆریسێپتۆرەکان`، کە جۆرێکی تایبەتی خانە هەستیار بە ڕووناکی لە `تۆڕی چاودا` . بە تێپەڕبوونی کات ئەم زیانانە دەبێتە هۆی لەدەستدانی بینینی هەمیشەیی.

نیشانەکانی نەخۆشی ستارگارت چین؟

نەخۆشی ستارگارت دەبێتە هۆی ئەم گۆڕانکاریانەی خوارەوە لە چاو و بینین:

• بینینی پەڵەی ڕەش یان شوێنی کاڵ لە بینین:کاتێک ڕاستەوخۆ سەیری پێشەوە دەکەیت، ڕەنگە هەندێک شوێن ڕەش یان تەماوی دەربکەون.
• بینینی کاڵ : بینینی شتەکان بە ڕوونی، بینینی کاڵ.
• هەستیاری بە ڕووناکی: هەستکردن بە سەختی بینین لە تیشکی خۆر یان ڕووناکی ڕووناکدا.
• کوێربوونی ڕەنگی نوێ : هەرچەندە پێشتر ڕەنگەکانت بە ڕوونی دەبینی، بەڵام ئێستا ناتوانیت هەندێک ڕەنگ بە باشی جیا بکەیتەوە.
• سەختی خۆگونجاندن لەگەڵ ڕووناکی کەم/بەرز: کاتێک لەناکاو لە شوێنێکی ڕووناکەوە دەچیتە شوێنێکی تاریک، یان کاتێک لە شوێنێکی تاریکەوە دێیتە شوێنێکی ڕووناک، کاتێکی زۆری دەوێت تا چاوەکان خۆیان بگونجێنن.
• خراپی بینینی شەوانە : بینینی شەوانە کەمتر دەبێتەوە لە پێشوو.

گرنگ ئەوەیە کە نیشانەکانی نەخۆشی ستارگارت زۆرجار وردە وردە گەشە دەکەن. بە تێپەڕبوونی کات، ڕەنگە نزیکەی هەموو بینینی ناوەندیت لەدەست بدەیت. بەڵام ڕەنگە هێشتا بتوانیت هەندێک مەودا لە لاکانی چاوەکانتەوە ببینیت (بینینی دەوروبەر). بەڵام ئەو شتانەی کە ڕاستەوخۆن لە پێشەوە، کەمتر ڕوون دەبنەوە.

هۆکارەکانی تووشبوون بە نەخۆشی ستارگارد چین؟

نەخۆشی ستارگارد ``بارودۆخێکی بۆماوەییە`` . واتە بەهۆی گۆڕانی جینەکانمانەوە دروست دەبێت. بە تایبەتی هۆکاری سەرەکی گۆڕانکارییە لە جینێکدا کە پێی دەوترێت ``جینی ABCA4.`` ئەم ``جینەی ئەبیکا4`` یارمەتی `` تۆڕی چاو``مان دەدات بۆ ئەوەی بە باشی کاربکات.

ئەمە `بۆماوەییە` . واتە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ دەگوازرێتەوە. نەخۆشی ستارگارد بە شێوەی "شێوەی پاشەکشەی ئۆتۆسۆمی" بۆماوەییە. بە سادەیی، بۆ ئەوەی منداڵ تووشی ئەم نەخۆشییە بێت، دەبێت هەردوو دایک و باوک ئەم گۆڕاوەی `جینی ABCA4'یان هەبێت. بەس نییە تەنها یەک کەس هەیبێ.

پزیشکەکان چۆن ئەمە دەستنیشان دەکەن؟ (دەستنیشانکردن)

پزیشکی چاو دەتوانێت دیاری بکات کە ئایا ئەم نەخۆشیەت هەیە یان نا. ئەو چاوەکانت دەپشکنێت , بینینەکەت دەپشکنێت، و تەندروستی چاوەکانت دەپشکنێت. پێویستە بە پزیشک بڵێیت کەی نیشانەکانت دەستیان پێکردووە و چ کێشەیەکت هەیە.

هەروەها ڕەنگە پێویستت بە ئەنجامدانی هەندێک تاقیکردنەوەی وەک ئەمانە بێت:

• ئەلکترۆڕێتینۆگرافی (ERG): ئەمەش سەیری ئەوە دەکات کە تۆڕی چاوت چۆن وەڵامی ڕووناکی دەداتەوە کە دەچێتە ناو چاوتەوە.
• فلۆرۆسێین ئەنجیۆگرافی: ئەمەش پشکنینێکە بۆ بینینی خوێنبەرەکانی ناو چاو.سەیرکە بۆیاخێکی تایبەت دەخەنە ناو خوێنبەرێکی قۆڵتەوە و وێنەی ناوەوەی چاوت دەگرن.
• فۆتۆگرافی فۆندوس و فۆتۆگرافی ئۆتۆفلۆرۆسەنت فۆندوس: ئەمەش وێنەی ڕوونی تۆڕی چاو و ماکولات دەگرێت. ئەمەش ڕێگەت پێدەدات بزانیت چۆن لیپۆفوسسینەکە دەنیشێتەوە.
• تاقیکردنەوەی جیناتی : ئەمە دەتوانێت پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا گۆڕانکاری لە جینی ABCA4دا هەیە یان نا.
• تۆمۆگرافی کۆهێرنسی بینایی (OCT): ئەمە وەک سکانی تۆڕی چاو وایە. دەتوانێت سەیری شتگەلێکی وەک ئەستووری چینەکانی تۆڕی چاو بکات، ئایا لیپۆفوسسین هەیە یان نا، و ئایا زیانی پێگەیشتووە یان نا.

قۆناغەکانی نەخۆشی ستارگارت چین؟

لەوانەیە پزیشکی چاوت نەخۆشییەکە بۆ چەند قۆناغێک دابەش بکات، ئەمەش بەپێی چۆنیەتی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە. ئەمەش چۆنیەتی:

• قۆناغی یەکەم: لەم قۆناغەدا ماددەیەکی زەرد کە پێی دەوترێت لیپۆفوسین دەست دەکات بە دروستبوون وەکو پەڵەی بچووک لەسەر ماکولا. لەوانەیە نیشانەیەکی زۆر سووکت هەبێت، یان هیچ نیشانەیەکت نەبێت.
• قۆناغی دووەم: ئێستا ئەو پەڵانەی `لیپۆفوسسین` بڵاوبوونەتەوە بۆ ناوچەکانی تری `رێتینا' لە دەوروبەری `ماکولا.' لەوانەیە تا ئێستا دەست بکەیت بە هەستکردن بە نیشانەکان کەمێک ڕوونتر لە پێشوو.
• قۆناغی سێیەم: لەم قۆناغەدا، گەردیلەکانی کەڵەکەبووی `لیپۆفوسسین` دەست دەکەنەوە بە کۆبوونەوە لە `ماکولا` و دەست دەکەن بە زیانگەیاندن بە `ماکولا`. ئەمەش پێی دەوترێت `atrophy` ( مردنی خانەکان). ئەمەش نیشانەکانی خراپتر دەکات.
• قۆناغی چوارەم: زیان (atrophy) بۆ ماکولا ئێستا زۆر سەختە. ئەمەش دەبێتە هۆی لەدەستدانی تەواو یان بەشێکی بینینی ناوەندیت.

چارەسەرەکانی نەخۆشی ستارگارد چین؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ستارگارد یان هیچ چارەسەرێک نییە کە بتوانێت ئەو زیانانەی کە دەیگەیەنێت پێچەوانە بکاتەوە. بەڵام خەمت نەبێت. پزیشکی چاوەکانت دەتوانێت یارمەتیت بدات لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانت و خاوکردنەوەی ڕێژەی لەدەستدانی بینین. دەتوانیت شتگەلێکی وەک:

• دوور بکەوەرەوە لە خواردنی تەواوکەری خۆراکی ڤیتامین ئەی تێدایە، هەندێک لە توێژینەوەکان دەریانخستووە کە ئەو کەسانەی نەخۆشی ستارگارتیان هەیە ئەگەر زۆر ڤیتامین ئەی بخۆن ، ئەگەر زۆر ڤیتامین ئەی بخۆن، ئەوا هیچ تەواوکەرێکی ڤیتامین A مەخۆن بەبێ ئەوەی قسە لەگەڵ پزیشکەکەت بکەن.
• بەکارهێنانی چاویلکە، عەدەسەی چاو و/یان یارمەتیدەری کەم بینین دەتوانێت زۆر یارمەتیت بدات لە چالاکییەکانی ڕۆژانەتدا.
• واز لە جگەرەکێشان بهێنە (و بەرهەمەکانی تر کە نیکۆتینیان تێدایە وەکو ڤاپینگ) بە تەواوی. جگەرەکێشان بە هیچ شێوەیەک بۆ چاوەکانت باش نییە.
• کڵاوێک یان چاویلکەی خۆرێکی باش لەبەر بکە بۆ پاراستنی چاوەکانت کاتێک دەچیتە دەرەوە.

لەبیرت بێت ئەمانە چارەسەر نین. بەڵام دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ ماوەیەکی زۆر باش بژیت.

ئایا نەخۆشی ستارگارد دەتوانرێت چارەسەر بکرێت؟

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ستارگارد نییە. بەڵام پزیشکی چاوت دەتوانێت یارمەتیت بدات لەگەڵ ئەو حاڵەتەدا بژیت.

هەواڵێکی خۆش هەیە. توێژەران بەردەوامن لە ئەنجامدانی تاقیکردنەوە کلینیکیەکان بۆ دۆزینەوەی چارەسەری نوێ بۆ حاڵەتەکانی وەکو تێکچوونی چاو (لەوانەش نەخۆشی ستارگارد). پرسیار لە پزیشکی چاو بکە کە ئایا دەتوانیت بەشداری لە یەکێک لەم تاقیکردنەوە کلینیکیانە بکەیت. ئەگەر وایە، لەوانەیە دەرفەتت هەبێت بۆ وەرگرتنی نوێترین چارەسەرە تاقیکارییەکان.

کەی پێویستە داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەم؟

هەر کە هەستت بە هەر گۆڕانکارییەک کرد لە چاوەکانت یان بینینەکەتدا سەردانی پزیشک یان پزیشکی چاو بکە. نیشانەکانی نەخۆشی ستارگارد دەتوانێت هاوشێوەی نیشانەکانی نەخۆشییەکانی تری چاو بێت، ڕەنگە باوتریش بێت. بۆیە زۆر گرنگە بە زووترین کات دەستنیشانکردن و چارەسەرکردنی هەر کێشەیەکی چاو .

ئەگەر نەخۆشی ستارگاردت هەبوو چاوەڕوانی چی بکەیت؟

پێویستە چاوەڕێی ئەوە بکەیت کە وردە وردە بینینی ناوەندی خۆت لەدەست بدەیت. بۆ زۆربەی خەڵک ئەم لەدەستدانە بە هێواشی، بەدرێژایی ساڵان، هەندێکجار دەیان ساڵ ڕوودەدات. بەڵام بۆ هەندێک کەس دەتوانێت خێراتر ڕووبدات. جۆری گۆڕانکاری لە جینی ABCA4 ی تۆدا ڕەنگە دیاری بکات کە چەندە خێرا و چەندە بینین لەدەست دەدەیت. پزیشکی چاوت زیاتر لەم بارەیەوە پێت دەڵێت.

پێویستت بە پشکنینی بەردەوامی چاوەکان دەبێت. لە پزیشکەکەت بپرسە کە چەند جار پێویستە چاوەکانت پشکنین بۆ بکرێت و چ پشکنینی زیادە ئەنجام بدەیت.

چۆن ئاگاداری خۆم بم لەگەڵ نەخۆشی ستارگارد؟

زۆر شت هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ ئەوەی ئاگاداری خۆت بیت:

• خۆراکی خۆراکی بەسوود بخۆ. سەوزە و میوە زیاتر بخۆ.
• مەشق. چالاک ڕاگرتنی جەستەت بۆ هەموو شتێک باشە.
• جگەرە مەکێشە.
• کۆنتڕۆڵکردنی فشار.
• لە کاتی خۆیدا بچۆ بۆ چاوپێکەوتنی پزیشکەکەت.

ئەگەر نەخۆشی ستارگاردم هەبوو کەی پێویستە سەردانی پزیشکەکەم بکەم؟

پزیشکی چاوت پێت دەڵێت بەردەوام بە لە بینینی ئەوان. دڵنیابە لەو ڕۆژانەدا دەڕۆیت. هەروەها ئەگەر هەر گۆڕانکارییەکی کتوپڕ لە بینینەکەتدا هەبوو، یان هەستت بە هەر ئازارێک یان ناڕەحەتییەک کرد لە چاوەکانتدا، دەستبەجێ سەردانی پزیشکەکەت بکە.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم سەبارەت بە نەخۆشی ستارگارد؟

ئەگەر نەخۆشی ستارگاردت هەیە، لەوانەیە بتەوێت پرسیاری وەک ئەمانە لە پزیشکەکەت بکەیت:

• دەتوانن گروپێکی پشتیوانی بۆ من پێشنیار بکەن لەگەڵ ئەوانی تر کە لەم دۆخەدان؟
• ئایا من شایستەی بەشداریکردنم لە `تاقیکردنەوەی کلینیکی' ؟
• ئایا پێویستە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەم . (ئەمە دەتوانێت یارمەتیت بدات بزانیت ئایا کەسانی دیکەی خێزانەکەت لە مەترسیدان یان نا).
• ئایا دەتوانن هیچ ئامرازێک یان شێوازێک پێشنیار بکەن کە یارمەتیم بدات ئەرکەکانی ڕۆژانە بە ئاسانی ئەنجام بدەم بە کەم بینین .

لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

ژیان لەگەڵ نەخۆشی ستارگارد دەتوانێت ترسناک بێت. هەر شتێک کاریگەری لەسەر بینینەکەت هەبێت دەتوانێت کاریگەرییەکی زۆری لەسەرت هەبێت. بەڵام تۆ تەنیا نیت. پزیشکی چاو و تیمی چاودێری تەندروستی دەتوانن یارمەتیت بدەن لەگەڵ گۆڕانکارییەکانی بینینەکەتدا بگونجێنیت و چاوەکانت بپارێزن و ژیانێکی سەلامەت و ئاسوودە بژین.

هەرچەندە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ستارگارد نییە، بەڵام توێژەران بەردەوام بەدوای چارەسەری نوێدا دەگەڕێن. ئەگەر ئارەزووت هەیە، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە بەشداریکردن لە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی. واز مەهێنە!

` نەخۆشی ستارگارد، بینین، بینینی ناوەندی، تۆڕی چاو، ماکولا، نەخۆشییە بۆماوەییەکان