تێدەگەم کە دەبێت هەست بە دڵتەنگی و شۆک و بێدەسەڵاتی بکەیت کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت حاڵەتێکی دەگمەنی هەیە کە پێی دەوترێت نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرن. لەوانەیە لە پڕێکدا پرسیاری زۆرت لە مێشکتدا بێت، وەک: 'بۆچی ئەمە بەسەر منداڵەکەمدا هات؟'، 'ئەمە چۆن ڕوویدا؟'، 'ئێستا چی بکەم؟' وا بیر مەکەرەوە کە لەم کاتەدا تەنیایت. با بە ڕوونی و سادەیی باسی هەموو شتێک بکەین.
نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرن بەڕاستی چییە؟
بە سادەیی، نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرن حاڵەتێکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە کە منداڵ لەگەڵیدا لەدایک دەبێت. هەروەها پێی دەوترێت `(4p- syndrome)`. خانەکانی جەستەمان شتێکیان هەیە پێی دەوترێت کرۆمۆسۆم . ئەمانە وەک کتێبێک بیربکەرەوە کە نەخشەی تەواویان تێدایە بۆ ئەوەی جەستەمان چۆن بنیات بنرێت. 46 لەو کرۆمۆسۆمانە هەن، لە 23 جووتدا.
لە نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرندا پارچەیەکی زۆر بچووکی کرۆمۆسۆمی ٤ ون دەبێت. وەک ئەوە وایە پارچەیەکی بچووکی لاپەڕەیەک لە پلاندانەرێکدا لە گۆشەکەوە بدڕێت. تەنانەت پارچەیەکی بچووکی کرۆمۆسۆمێک دەتوانێت گەشەی ئاسایی منداڵ تێکبدات. سروشت و توندی نیشانەکان لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاوازە، بەپێی قەبارەی پارچەی ونبوو.
هۆکاری ئەم دۆخە چییە؟ ئایا ئەمە خەتای دایک و باوکە؟
ئەمە پرسیارێکە کە زۆرێک لە دایک و باوکان دەیکەن. گرنگترین شت کە پێویستە لێرەدا بە ڕوونی لێی تێبگەیت ئەوەیە کە زۆربەی کات، ئەمە شتێک نییە کە لە دایک و باوکەوە بێت، هەروەها هیچ شتێک نییە کە دایک و باوک تاوانبار بن.
ئەم پچڕانی کرۆمۆسۆمە بەزۆری وەک ڕووداوێکی هەڕەمەکی لە کاتی دابەشبوونی خانەکاندا ڕوودەدات دوای ئەوەی منداڵێک لە سکی دایکیدا دووگیان دەبێت. پزیشکەکان تا ئێستا بە تەواوی نازانن بۆچی ئەم گۆڕانکارییە لەناکاوە بۆماوەییە ڕوودەدات.
بەڵام لە حاڵەتە زۆر دەگمەنەکاندا ئەم حاڵەتە دەتوانرێت لە یەکێک لە دایک و باوکەکانەوە بۆماوەیی بێت. ئەمەش پێی دەوترێت `گواستنەوەی هاوسەنگ` . ئەمەش بەو مانایەیە کە دوو کرۆمۆسۆم یان زیاتر لە یەکێک لە دایک یان باوکەکەدا لە کاتی گەشەکردنیاندا پچڕاون و شوێنی خۆیان گۆڕیوە. بەڵام لەبەر ئەوەی هاوسەنگە، دایک یان باوک هیچ نیشانەیەکی نیشان نادات. بەڵام کاتێک کەسێکی لەو جۆرە منداڵی دەبێت، ئەگەری ئەوە زۆرە کە کرۆمۆسۆمی ناهاوسەنگ بگوازرێتەوە بۆ منداڵەکە. ئەگەر بتەوێت، دەتوانیت پشکنینی بۆماوەیی بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت ئایا تۆ یان هاوبەشەکەت حاڵەتێکی `گواستنەوەی هاوسەنگ`یان هەیە. بۆ زانیاری زیاتر لەسەر ئەم بابەتە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.
ئەو نیشانانە چین کە لە منداڵدا دەبینرێن؟
نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرن دەتوانێت تووشی چەندین بەشە جیاوازەکانی جەستە ببێتەوە. هەر لەبەر ئەمەشە نیشانەکانی زۆرن. هەموو منداڵێک هەموو ئەم نیشانانەی نابێت. نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە دەرکەوتنی جیاوازی دەموچاو، دواکەوتنی گەشەکردن، کەمئەندامی هزری و گرژبوون.
با لە خشتەیەکدا بە ڕوونی سەیری ئەم نیشانانە بکەین.
| کەرتی کاریگەر | تایبەتمەندییە باوەکان بینراون |
|---|---|
| تایبەتمەندیەکانی دەموچاو |
|
| گەشەکردن و جەستە | |
| کۆئەندامی دەمار و زیرەکی | |
| ئەندامەکانی ناوەوە |
چۆن ئەم حاڵەتە دەستنیشان بکەین؟
هەندێک جار، ڕەنگە پزیشکەکەت گومانی ئەم حاڵەتە بکات بە پشتبەستن بە هەندێک تایبەتمەندی جەستەی کۆرپەکەت کە لە کاتی سکانی سۆنەرە ئاساییەکەتدا لە کاتی دووگیانیدا دەبینرێت. هەروەها هەندێک پشکنینی تایبەتی خوێن (سکرینکردنی DNA بێ خانە) کە ئێستا بەردەستن دەتوانن ئاماژە سەبارەت بە کێشەکانی کرۆمۆسۆمەکان بدەن.
بەڵام لەبیرت بێت ئەمانە تەنها نمایشن. 100% دڵنیا نییە کە منداڵ تەنها بەهۆی ئاماژەیەکەوە ئەو حاڵەتەی هەیە.
بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنی ورد، پێویستە پشکنینی بۆماوەیی تایبەت بکرێت. لە نێوانیاندا، گرنگترینیان تاقیکردنەوەی `فلۆرۆسەنس لە شوێنی خۆیدا تێکەڵکردن (FISH)` یە. ئەمەش دەتوانێت لەدەستدانی بەشێک لە کرۆمۆسۆمی چوارەم بە وردبینی زیاتر لە 95% دەستنیشان بکات. ئەم پشکنینە دەتوانرێت پێش لەدایک بوونی منداڵەکە یان دوای لەدایکبوونی منداڵەکە ئەنجام بدرێت.
ئەگەر پشتڕاستکرایەوە کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرن بووە، بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی زیاتر دەکات، وەک سکان، بۆ ئەوەی بە تەواوی بزانێت کە چ ناوچەیەکی دیکەی جەستەی تووشی بووە.
چۆن چارەسەر دەکرێت؟
لەوانەیە هەست بە دڵتەنگی بکەیت بە بیستنی ئەمە، بەڵام ڕاستییەکە ئەوەیە کە هێشتا هیچ چارەسەرێک نەدۆزراوەتەوە کە بتوانێت بە تەواوی حاڵەتی وۆڵف-هیرشهۆرن چارەسەر بکات.
بەڵام ئەوە بەو مانایە نییە کە هیچ شتێک نییە کە بتوانین بیکەین. ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن بریتییە لە کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکانی منداڵ و یارمەتیدانی باشترین ژیانە.
لەبەر ئەوەی هەموو منداڵێک جیاوازە، پلانی چارەسەرکردن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز دەبێت. بە شێوەیەکی ئاسایی، ئەم پلانە چارەسەرکردنە ئەمانەی خوارەوە لەخۆدەگرێت:
| شێوازی چارەسەرکردن | مەبەست |
|---|---|
| چارەسەری فیزیایی و چارەسەری پیشەیی | بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکان و زیادکردنی جوڵە و ڕاهێنانیان بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە بە شێوەیەکی سەربەخۆ. |
| چارەسەری دەرمان | پێدانی دەرمان بەتایبەت بۆ کۆنترۆڵکردنی گرژبوون. |
| نەشتەرگەری | ڕاستکردنەوەی کەموکوڕیەکانی لەدایکبوون بە نەشتەرگەری وەکو کەموکوڕیەکانی دڵ یان مێشک. |
| پەروەردەی تایبەت | دابینکردنی پەروەردە کە لەگەڵ توانای فێربوونی منداڵدا بگونجێت. |
| ڕاوێژکاری بۆماوەیی | بۆ ئەوەی ئەندامانی خێزانەکە تێبگەن لە حاڵەتەکە و قسەکردن لەسەر مەترسییەکانی پەروەردەکردنی منداڵ لە داهاتوودا. |
چاودێریکردنی ئەم منداڵە هەوڵێکی گەورەی تیمییە. پێویستی بە یارمەتی زۆر کەس هەیە، لەوانە پزیشکانی منداڵان، چارەسەرکەرانی فیزیایی و چارەسەرکەرانی قسەکردن.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی وۆڵف-هیرشهۆرن حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. زۆرجار بەهۆی هیچ تاوانێکی دایک و باوکەوە دروست دەبێت.
- نیشانە و توندی هەر منداڵێک جیاوازە.
- هەرچەندە ئەم حاڵەتە بەتەواوی چارەسەر نابێت، بەڵام چەندین چارەسەر لەبەردەستدان بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی و پێدانی ژیانێکی باشتر بە منداڵەکە.
- بۆ ئەمەش پشتگیری تیمێکی پزیشک و چارەسەرکەر زۆر پێویستە.
- گرنگیدان بە منداڵێکی وەک ئەم تەحەدایە. وەک دایک و باوکێک گرنگە تۆ ئاگاداری تەندروستی دەروونی خۆت بیت و ئەو پشتگیرییە بەدەست بهێنیت کە پێویستتە.
- ئەگەر هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەکت هەبوو سەبارەت بە بارودۆخی منداڵەکەت، بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە