Avete intesu parlà di una cundizione in a vostra famiglia, in particulare un zitellu chjucu, induve i musculi di a spina dorsale s'indebuliscenu gradualmente ? Medicalmente, chjamemu questu Atrofia Musculare Spinale (SMA) . In Sinhala, hè una degenerazione di i musculi assuciati à a spina dorsale. Questa hè una malatia genetica chì si trasmette di generazione in generazione. Hè per quessa chì sta debulezza musculare pò influenzà micca solu i compiti chì facemu di solitu ogni ghjornu, cum'è tene a testa dritta, pusà senza aiutu, camminà, inghjuttà u cibu, ma ancu respirà. Dunque, una nova medicazione orale chì hè data cum'è trattamentu per sta malatia SMA si chjama Evrysdi (risdiplam) . Oghje, parleremu di sta medicina, cumu aduprà, quali sò i so benefici è quali sò l'effetti secundari chì duvete cunnosce.
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Una breve introduzione à a malatia SMA è e so varianti
Prima di parlà di a droga Evrysdi, capimu un pocu di a SMA. A malatia hè divisa in parechji tipi principali secondu l'età à a quale i sintomi cumincianu à cumparisce.
- SMA à esordiu infantile (Tipu 1): Questu hè u tipu u più severu. I sintomi cumpariscenu di solitu in a zitiddina, prima di l'età di 6 mesi.
- SMA à iniziu tardivu (Tipu 2 è 3): In questu tipu, i sintomi cumincianu à cumparisce in a zitiddina o in l'adolescenza.
- SMA à esordiu in l'età adulta (Tipu 4): In questu casu, i sintomi appariscenu solu dopu à l'età adulta.
A droga Evrysdi hè aduprata per trattà tutti questi tipi. Hè ancu data à e persone chì sò state diagnosticate cù SMA per via di testi genetichi, ma chì ùn sò ancu sintomatiche (presintomatiche).
Cumu aduprà a medicina Evrysdi?
Questa hè una parte assai impurtante, perchè l'usu currettu di a medicina affetta direttamente i risultati .
Riceverete stu medicamentu da una farmacia specializata, in forma liquida. Sè mai ricevete una buttiglia chì cuntene qualcosa chì s'assumiglia à una polvere, ùn a mischiate micca è ùn a beie micca. Sè questu accade, cuntattate subitu u locu induve vi hè statu datu u medicamentu o u vostru duttore.
Cumu preparà a medicina
U vostru duttore vi dicerà esattamente quantu piglià è cumu misurà è preparallu. A buttiglia di medicina deve esse furnita cù un tappu, un adattatore per buttiglia è parechje siringhe riutilizzabili. Se unu di questi articuli manca o hè rottu, parlate cù u vostru duttore prima di piglià a medicina.
- Hè impurtante di piglià a medicina à listessa ora ogni ghjornu .
- U megliu mumentu per piglià a medicina hè dopu à un pastu . S'ellu hè un criaturu,Datelu dopu avè finitu l'allattamentu .
- Ùn mischiate mai sta medicina cù u latte artificiale o qualsiasi altru tipu di latte, cum'è u latte di vacca.
- Dopu avè pigliatu a medicina, beie un pocu d'acqua per assicurassi ch'ella sia cumpletamente inghjuttita.
- Certi pirsuni ricevenu sta medicina per via di una sonda d'alimentazione . In questu casu, pudete avè bisognu di lavà a sonda cù acqua dopu avè datu a medicina.
Soprattuttu: Aduprate a siringa speciale chì vi hè stata data per misurà a dosa. S'ella hè persa o rotta, dumandate à u vostru duttore prima di piglià una nova. A siringa usata pò esse lavata, pulita è aduprata u ghjornu dopu.
Cose da cunsiderà quandu si piglianu medicazione
Dopu avè tiratu a dosa di medicina in a siringa, duvete beie in 5 minuti . Sè ùn site micca capace di beie in questu tempu, scartate a dosa è preparate una nova dosa.
Inoltre, ùn lasciate micca chì sta medicina entre in cuntattu cù a vostra pelle o cù l'ochji. S'ella vene in cuntattu cù a vostra pelle, lavatela accuratamente cù acqua è sapone. S'ella vene in cuntattu cù l'ochji, sciacquateli accuratamente cù acqua pulita. Ùn mischiate micca duie buttiglie di medicina per una dosa per alcuna ragione.
Medical test equipment that can be used at home
Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.
Check Availability →Cumu hè statu pruvatu u successu di sta medicina?
Prima chì qualsiasi medicina ghjunghje nantu à u mercatu, parechji studii clinichi sò realizati per scopre a so efficacia è sicurezza. A medicina Evrysdi hè stata ancu sottumessa à parechji testi simili. Demu un'ochjata simplice.
| Tipu di prova | Quelli chì anu participatu à a prova | I principali risultati osservati |
|---|---|---|
| SMA à esordiu infantile | 58 neonati, di circa 6 mesi, cun SMA di tipu 1. | Dopu à 12 mesi di piglià a droga, circa un terzu eranu capaci di pusà per 5 secondi senza aiutu. Dopu à 24 mesi, circa u 60% eranu capaci di pusà cusì. |
| SMA à insorgenza tardiva | 180 zitelli è adulti di 2-25 anni cun SMA di tipu 2 o 3. (Certi anu ricevutu Evrysdi, altri un placebo.) | A funzione motoria hè stata migliurata in quelli chì anu pigliatu Evrysdi, mentre hè diminuita in quelli chì anu pigliatu u placebo. |
| Quelli chì ùn anu micca mostratu sintomi (Pre-sintomatici) | 26 zitelli di menu di 6 settimane chì sò stati diagnosticati cun SMA per via di testi genetichi, ma eranu asintomatici. | À a fine di 12 mesi, 96% eranu capaci di pusà per 5 secondi senza aiutu. 81% eranu capaci di pusà per 30 secondi. |
Ricurdatevi, quessi sò risultati di ricerca. I risultati chì voi o u vostru zitellu uttenerete ponu esse diffirenti. Varieghja secondu a cundizione fisica di ogni persona.
Chì sò l'effetti secundarii di Evrysdi?
Cum'è cù qualsiasi medicina, Evrysdi pò causà qualchi effetti secundari minori. I più cumuni sò:
- Frebba
- Diarrea
- Eruzione cutanea o prurito
Quessi sò l'effetti secundarii i più cumuni, ma ci sò ancu altri effetti secundarii pussibuli.
Chì fà s'ellu si verificanu effetti secundari?
In casi cum'è a frebba, pudete parlà cù u vostru duttore è uttene una dosa adatta di paracetamol.
Sè vo avete un stomacu molle, a cosa più impurtante hè di prevene a disidratazione.
- Dateli assai liquidi da beie.
- S'ellu hè un criaturu, allattate spessu.
- Hè assai bè di dà à i zitelli una bevanda cum'è Jeevani (soluzione reidratante orale) .
- Beie assai acqua.
A cosa più impurtante hè d'informà subitu u vostru duttore di qualsiasi sintomi chì vi disturbanu o parenu inusuali. Ùn vi limitate micca à automedicà.
Evrysdi hè sicuru durante a gravidanza è l'allattamentu?
Questa hè una materia assai impurtante.
- Sè vo site incinta, avete intenzione di diventà incinta, o allattate, assicuratevi di dì à u vostru duttore prima di cumincià Evrysdi.
- L'opinione attuale hè chì a droga Evrysdi pò esse dannusa per u zitellu in u ventre.
- Dunque, prima di principià stu medicamentu, duvete fà una prova di gravidanza per assicurassi chì ùn site micca incinta.
- Duvete aduprà una forma assai efficace di cuntrollu di nascita mentre pigliate a pillula è per almenu un mese dopu avè smessu di piglià a pillula.
Sentitevi liberi di discute qualsiasi quistione o preoccupazione chì avete à propositu cù u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- L'atrofia musculare spinale (SMA) hè una malatia genetica chì provoca debulezza musculare. Evrysdi hè una medicina liquida orale per sta cundizione.
- Duvete piglià a medicina esattamente cum'è u vostru duttore vi dice, à listessa ora ogni ghjornu, preferibilmente dopu à i pasti.
- Ùn mischiate micca a medicina cù i prudutti lattichi. Beie un pocu d'acqua dopu avè pigliatu a medicina.
- Effetti secundarii cum'è frebba, mal di stomacu è eruzioni cutanee ponu accade. Dite à u vostru duttore di qualsiasi sintomi fastidiosi.
- Sè vo site incinta, pruvate à diventà incinta, o allattate, assicuratevi di discute di piglià stu medicamentu cù u vostru duttore.
- Parlate apertamente cù u vostru duttore di qualsiasi quistione o preoccupazione chì pudete avè. Hè u megliu locu per ottene informazioni precise.
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