Avete intesu parlà di una cundizione in a vostra famiglia, in particulare un zitellu chjucu, induve i musculi di a spina dorsale s'indebuliscenu gradualmente ? Medicalmente, chjamemu questu Atrofia Musculare Spinale (SMA) . In Sinhala, hè una degenerazione di i musculi assuciati à a spina dorsale. Questa hè una malatia genetica chì si trasmette di generazione in generazione. Hè per quessa chì sta debulezza musculare pò influenzà micca solu i compiti chì facemu di solitu ogni ghjornu, cum'è tene a testa dritta, pusà senza aiutu, camminà, inghjuttà u cibu, ma ancu respirà. Dunque, una nova medicazione orale chì hè data cum'è trattamentu per sta malatia SMA si chjama Evrysdi (risdiplam) . Oghje, parleremu di sta medicina, cumu aduprà, quali sò i so benefici è quali sò l'effetti secundari chì duvete cunnosce.
Una breve introduzione à a malatia SMA è e so varianti
Prima di parlà di a droga Evrysdi, capimu un pocu di a SMA. A malatia hè divisa in parechji tipi principali secondu l'età à a quale i sintomi cumincianu à cumparisce.
- SMA à esordiu infantile (Tipu 1): Questu hè u tipu u più severu. I sintomi cumpariscenu di solitu in a zitiddina, prima di l'età di 6 mesi.
- SMA à iniziu tardivu (Tipu 2 è 3): In questu tipu, i sintomi cumincianu à cumparisce in a zitiddina o in l'adolescenza.
- SMA à esordiu in l'età adulta (Tipu 4): In questu casu, i sintomi appariscenu solu dopu à l'età adulta.
A droga Evrysdi hè aduprata per trattà tutti questi tipi. Hè ancu data à e persone chì sò state diagnosticate cù SMA per via di testi genetichi, ma chì ùn sò ancu sintomatiche (presintomatiche).
Cumu aduprà a medicina Evrysdi?
Questa hè una parte assai impurtante, perchè l'usu currettu di a medicina affetta direttamente i risultati .
Riceverete stu medicamentu da una farmacia specializata, in forma liquida. Sè mai ricevete una buttiglia chì cuntene qualcosa chì s'assumiglia à una polvere, ùn a mischiate micca è ùn a beie micca. Sè questu accade, cuntattate subitu u locu induve vi hè statu datu u medicamentu o u vostru duttore.
Cumu preparà a medicina
U vostru duttore vi dicerà esattamente quantu piglià è cumu misurà è preparallu. A buttiglia di medicina deve esse furnita cù un tappu, un adattatore per buttiglia è parechje siringhe riutilizzabili. Se unu di questi articuli manca o hè rottu, parlate cù u vostru duttore prima di piglià a medicina.
- Hè impurtante di piglià a medicina à listessa ora ogni ghjornu .
- U megliu mumentu per piglià a medicina hè dopu à un pastu . S'ellu hè un criaturu,Datelu dopu avè finitu l'allattamentu .
- Ùn mischiate mai sta medicina cù u latte artificiale o qualsiasi altru tipu di latte, cum'è u latte di vacca.
- Dopu avè pigliatu a medicina, beie un pocu d'acqua per assicurassi ch'ella sia cumpletamente inghjuttita.
- Certi pirsuni ricevenu sta medicina per via di una sonda d'alimentazione . In questu casu, pudete avè bisognu di lavà a sonda cù acqua dopu avè datu a medicina.
Soprattuttu: Aduprate a siringa speciale chì vi hè stata data per misurà a dosa. S'ella hè persa o rotta, dumandate à u vostru duttore prima di piglià una nova. A siringa usata pò esse lavata, pulita è aduprata u ghjornu dopu.
Cose da cunsiderà quandu si piglianu medicazione
Dopu avè tiratu a dosa di medicina in a siringa, duvete beie in 5 minuti . Sè ùn site micca capace di beie in questu tempu, scartate a dosa è preparate una nova dosa.
Inoltre, ùn lasciate micca chì sta medicina entre in cuntattu cù a vostra pelle o cù l'ochji. S'ella vene in cuntattu cù a vostra pelle, lavatela accuratamente cù acqua è sapone. S'ella vene in cuntattu cù l'ochji, sciacquateli accuratamente cù acqua pulita. Ùn mischiate micca duie buttiglie di medicina per una dosa per alcuna ragione.
Cumu hè statu pruvatu u successu di sta medicina?
Prima chì qualsiasi medicina ghjunghje nantu à u mercatu, parechji studii clinichi sò realizati per scopre a so efficacia è sicurezza. A medicina Evrysdi hè stata ancu sottumessa à parechji testi simili. Demu un'ochjata simplice.
| Tipu di prova | Quelli chì anu participatu à a prova | I principali risultati osservati |
|---|---|---|
| SMA à esordiu infantile | 58 neonati, di circa 6 mesi, cun SMA di tipu 1. | Dopu à 12 mesi di piglià a droga, circa un terzu eranu capaci di pusà per 5 secondi senza aiutu. Dopu à 24 mesi, circa u 60% eranu capaci di pusà cusì. |
| SMA à insorgenza tardiva | 180 zitelli è adulti di 2-25 anni cun SMA di tipu 2 o 3. (Certi anu ricevutu Evrysdi, altri un placebo.) | A funzione motoria hè stata migliurata in quelli chì anu pigliatu Evrysdi, mentre hè diminuita in quelli chì anu pigliatu u placebo. |
| Quelli chì ùn anu micca mostratu sintomi (Pre-sintomatici) | 26 zitelli di menu di 6 settimane chì sò stati diagnosticati cun SMA per via di testi genetichi, ma eranu asintomatici. | À a fine di 12 mesi, 96% eranu capaci di pusà per 5 secondi senza aiutu. 81% eranu capaci di pusà per 30 secondi. |
Ricurdatevi, quessi sò risultati di ricerca. I risultati chì voi o u vostru zitellu uttenerete ponu esse diffirenti. Varieghja secondu a cundizione fisica di ogni persona.
Chì sò l'effetti secundarii di Evrysdi?
Cum'è cù qualsiasi medicina, Evrysdi pò causà qualchi effetti secundari minori. I più cumuni sò:
- Frebba
- Diarrea
- Eruzione cutanea o prurito
Quessi sò l'effetti secundarii i più cumuni, ma ci sò ancu altri effetti secundarii pussibuli.
Chì fà s'ellu si verificanu effetti secundari?
In casi cum'è a frebba, pudete parlà cù u vostru duttore è uttene una dosa adatta di paracetamol.
Sè vo avete un stomacu molle, a cosa più impurtante hè di prevene a disidratazione.
- Dateli assai liquidi da beie.
- S'ellu hè un criaturu, allattate spessu.
- Hè assai bè di dà à i zitelli una bevanda cum'è Jeevani (soluzione reidratante orale) .
- Beie assai acqua.
A cosa più impurtante hè d'informà subitu u vostru duttore di qualsiasi sintomi chì vi disturbanu o parenu inusuali. Ùn vi limitate micca à automedicà.
Evrysdi hè sicuru durante a gravidanza è l'allattamentu?
Questa hè una materia assai impurtante.
- Sè vo site incinta, avete intenzione di diventà incinta, o allattate, assicuratevi di dì à u vostru duttore prima di cumincià Evrysdi.
- L'opinione attuale hè chì a droga Evrysdi pò esse dannusa per u zitellu in u ventre.
- Dunque, prima di principià stu medicamentu, duvete fà una prova di gravidanza per assicurassi chì ùn site micca incinta.
- Duvete aduprà una forma assai efficace di cuntrollu di nascita mentre pigliate a pillula è per almenu un mese dopu avè smessu di piglià a pillula.
Sentitevi liberi di discute qualsiasi quistione o preoccupazione chì avete à propositu cù u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- L'atrofia musculare spinale (SMA) hè una malatia genetica chì provoca debulezza musculare. Evrysdi hè una medicina liquida orale per sta cundizione.
- Duvete piglià a medicina esattamente cum'è u vostru duttore vi dice, à listessa ora ogni ghjornu, preferibilmente dopu à i pasti.
- Ùn mischiate micca a medicina cù i prudutti lattichi. Beie un pocu d'acqua dopu avè pigliatu a medicina.
- Effetti secundarii cum'è frebba, mal di stomacu è eruzioni cutanee ponu accade. Dite à u vostru duttore di qualsiasi sintomi fastidiosi.
- Sè vo site incinta, pruvate à diventà incinta, o allattate, assicuratevi di discute di piglià stu medicamentu cù u vostru duttore.
- Parlate apertamente cù u vostru duttore di qualsiasi quistione o preoccupazione chì pudete avè. Hè u megliu locu per ottene informazioni precise.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu