Avete qualchì volta difficultà à marchjà, intorpidimentu in i vostri membri, o vi sentite stanchi tuttu u tempu senza ragione ? Avete ancu a sensazione chì sti sintomi ùn cumincianu micca di colpu, ma aumentanu gradualmente cù u tempu ? Allora hè assai impurtante per voi esse cuscenti di sta cundizione chjamata PPMS di a quale parlemu oghje. Ancu s'ellu hè un tema un pocu cumplicatu, ne parleremu assai simplicemente, in un modu chì pudete capisce.
Chì ghjè PPMS in poche parole?
Ebbè, prima vedemu ciò chì hè a PPMS. A parola PPMS significa " Sclerosi Multipla Progressiva Primaria". Questu hè un tipu di a malatia "Sclerosi Multipla" ( MS ).
In poche parole, a sclerosi multipla (SM) hè una cundizione in a quale u sistema immunitariu di u nostru corpu, u sistema chì ci prutege da e malatie, attacca per sbagliu u nostru propiu sistema nervosu. Questu interrompe u flussu d'infurmazioni trà u cervellu, a spina dorsale è u restu di u corpu.
Ci sò avà dui tipi principali di MS.
1. Sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR): Questu hè quandu i sintomi peghjuranu di colpu (chjamemu questu una "ricaduta"), dopu un pocu tempu i sintomi migliuranu o spariscenu cumpletamente ("remissione"). Hè cum'è a pioggia, vene di colpu, casca è poi torna.
2. Sclerosi Multipla Primaria Progressiva (SMPP): U tipu di u quale parlemu oghje, SMPP, hè una storia diversa. Quì, i sintomi ùn si aggravanu micca di colpu è dopu si calanu. Invece, i sintomi peghjuranu gradualmente cù u tempu. Cum'è una pioggerella, diventa un pocu bagnata è dopu diventa veramente bagnata. Calchì volta, i sintomi ponu aggravassi, ma questu hè raru.
Circa u 10% di i pazienti cun sclerosi multipla anu stu tipu di sclerosi multipla, chjamatu PPMS.
Quali sò i principali sintomi di PPMS?
In a PPMS, i sintomi ùn ponu micca esse assai evidenti à u principiu. Ma cù u tempu, diventanu più severi. Quessi sintomi ponu varià da persona à persona. Demu un'ochjata à i principali sintomi chì pudete sperimentà.
| Sintomu | Una spiegazione simplice |
|---|---|
| Difficultà à marchjà | Questu hè u sintomu u più cumunu di a PPMS. Pò esse difficiule di marchjà per via di debulezza, rigidità o perdita di equilibriu in e gambe. |
| Fatica frequente | Sentendu si estremamente stancu, ancu dopu avè dormitu bè è ùn avè fattu nunda. Questu hè assai più cà a normale stanchezza. |
| Intorpidimentu o perdita di sensazione in i membri | Pudete sente intorpidimentu, formicolii, o una perdita di sensazione in varie parti di u vostru corpu, in particulare e mani è i pedi. |
| Cambiamenti di visione | Pò accade visione sfocata, visione doppia o dolore oculare. |
| Rigidità o debulezza musculare | I musculi diventanu rigidi (spasticità), rendendu difficiule di piegassi è di rilassassi. A forza musculare diminuisce ancu. |
| Prublemi urinarii è intestinali | Prublemi cum'è un bisognu improvvisu di urinà, incapacità di cuntrullà a minzione, o difficultà à urinà ponu accade. |
| Prublemi di pensamentu è di memoria (Nebbia cerebrale) | Cose cum'è difficultà di cuncentrazione, perdita di memoria è difficultà à truvà e parolle ponu accade. |
A cosa più impurtante hè di ùn suppone micca chì avete PPMS solu perchè avete unu o dui di sti sintomi. Sti sintomi ponu ancu esse osservati in parechje altre cundizioni. Dunque, hè impurtante cunsultà un duttore per un diagnosticu adattatu.
Perchè si sviluppa a PPMS ? Chì ne hè a causa ?
In fatti, a causa esatta di MS o PPMS hè ancu scunnisciuta, ma i circadori credenu chì hè una cumbinazione di fattori.
- Predisposizione genetica: Sè qualchissia in a vostra famiglia hà a sclerosi multipla, avete ancu un picculu risicu di sviluppà la. Ma questu hè un risicu assai chjucu. Questu significa chì hè improbabile chì i zitelli a sviluppinu solu perchè i so genitori l'anu avuta.
- Fattori ambientali: Si crede ancu chì l'esposizione à certi virus o infezioni batteriche abbia qualchì influenza nantu à u sviluppu di a sclerosi multipla.
- Attivazione di u sistema immunitariu: Cum'è l'avemu digià dettu, ciò chì succede quì hè chì u nostru propiu sistema immunitariu dannighja a cupertura protettiva ("guaina di mielina") intornu à e nostre cellule nervose . Stu dannu interrompe a trasmissione di i missaghji attraversu i nervi.
Cumu hè diagnosticata a PPMS?
Ùn ci hè micca un solu test chì pò cunfirmà a PPMS. Un duttore diagnostica a malatia esaminendu attentamente i vostri sintomi, a storia medica è i risultati di parechji testi. Questu significa chì hè un prucessu chì richiede un pocu di tempu.
Eccu alcuni di i principali testi chì sò realizati.
| Pruva | Chì vedi in questu? |
|---|---|
| Scansione MRI | Questu aiuta à circà lesioni in i nervi di u cervellu è di a spina dorsale. Questu hè un test essenziale per diagnosticà a PPMS. |
| Punzione lombare | Una piccula agulla hè inserita in a spina dorsale per caccià una piccula quantità di fluidu cerebrospinale è esaminallu per a presenza di proteine specifiche ("bande oligoclonali") chì si vedenu in a sclerosi multipla. |
| Analisi di sangue | L'analisi di sangue sò fatte per assicurassi chì ùn ci sianu micca altre cundizioni mediche (per esempiu, carenze vitaminiche, altre malatie autoimmune) chì puderanu causà questi sintomi. |
| Tomografia à Coerenza Ottica (OCT) | Questa hè una scansione indolore. Hè aduprata per misurà i danni à i nervi in u fondu di l'ochju (u nervu otticu). A sclerosi multipla pò ancu dannà questi nervi. |
A PPMS hè generalmente diagnosticata trà l'età di 40 è 50 anni, ma a cundizione pò accade à ogni età.
Chì sò i trattamenti per a PPMS?
Ùn ci hè ancu cura per a PPMS. Tuttavia, ci sò trattamenti chì ponu rallentà a progressione di a malatia è rende a vita più faciule gestendu i sintomi.
U trattamentu pò esse divisu in duie parte principali:
1. Terapie chì Modificanu a Malattia (DMT)
Questi medicamenti funzionanu rallentendu i danni à i nervi causati da a malatia è rallentendu a velocità à a quale a malatia s'aggrava. Unu di i principali DMT appruvati per a PPMS hè ocrelizumab (Ocrevus®) . Questu medicamentu pò aiutà à cuntrullà a velocità à a quale i sintomi s'aggravanu, finu à un certu puntu.
2. Gestione di i sintomi
Questu hè assai impurtante. Diversi trattamenti sò usati per cuntrullà i sintomi chì affettanu a vita quotidiana.
- Fisioterapia : L'eserciziu è altri trattamenti allevianu a rigidità musculare, a debulezza è i prublemi di equilibriu .
- Terapia occupazionale: Insegna metudi è dispusitivi per fà più faciuli i travaglii di ogni ghjornu (per esempiu, vestisce, cucinà).
- Medicazione: U vostru duttore pò prescrive diverse medicazione per sintomi cum'è prublemi di cuntrollu urinariu, dolore, fatigue è depressione .
U vostru duttore elaburà un pianu di trattamentu adattatu per voi. Prima di inizià qualsiasi trattamentu, parlate cù u vostru duttore di i pussibuli effetti secundarii.
Chì aspettà si quandu si vive cù PPMS?
A PPMS hè una cundizione chì pò avè un grande impattu nant'à a vostra vita cutidiana. Quandu i sintomi s'aggravanu, pudete avè bisognu di fà qualchi cambiamenti per assicurà a vostra sicurezza è evità l'accidenti.
Per esempiu, pudete avè bisognu d'utilizà un deambulatore o una sedia à rotelle quandu avete difficultà à marchjà. Ricurdatevi, aduprà questi ùn hè micca una scunfitta, hè un modu per mantene a vostra indipendenza è aiutà vi à fà e cose chì avete bisognu di fà.
Vive cù una malatia crònica cum'è questa pò avè un impattu negativu sia fisicamente sia mentalmente. Hè nurmale sente si tristu è ansiosu. In tempi cum'è questi, parlà cù un cunsiglieru di salute mentale è sparte i vostri sentimenti cù qualchissia di fiducia pò esse un grande sollievu.
A PPMS ùn affetta micca direttamente a durata di vita, ma e cumplicazioni di a malatia ponu influenzà a qualità di vita.
Quandu devu vede u duttore?
Sè vo avete PPMS, hè impurtante stà in cuntattu regulare cù u vostru duttore. Cunsultate un medicu, soprattuttu s'è:
- Sè i vostri sintomi diventanu cusì gravi chì affettanu e vostre attività quotidiane.
- S'ellu ci hè paralisi, dolore persistente o intorpidimentu in l'estremità.
- Sè cascate è vi ferite per via di a perdita di equilibriu, andate subitu à l'ETU (Unità di Trattamentu d'Urgenza) .
- Sè l'effetti secundarii di u trattamentu sò severi.
Dumande da fà à u vostru duttore
- Aghju PPMS o un altru tipu di MS?
- Cumu possu gestisce i mo sintomi?
- Aghju bisognu di terapia fisica o di trattamentu di terapia occupazionale?
- Chì sò l'effetti secundarii di i medicamenti chì ricumandate?
- Averaghju bisognu di un aiutu per a mobilità cum'è una sedia à rotelle?
Missaghju da purtà in casa
- A PPMS hè un tipu di sclerosi multipla in u quale i sintomi ùn si aggravanu micca di colpu, ma peghjuranu gradualmente cù u tempu.
- Ùn ci hè nisuna causa cunnisciuta è nisuna cura, ma ci sò trattamenti assai efficaci per rallentà a progressione di a malatia è cuntrullà i sintomi.
- Parechji testi, cum'è una scansione MRI è una punzione spinale, sò necessarii per a diagnosi.
- Cù u trattamentu è i cambiamenti di stile di vita, pudete gestisce i vostri sintomi è campà una vita piena.
- Sè avete qualchì cambiamentu in i vostri sintomi o avete qualchì preoccupazione, parlate subitu cù u vostru duttore.
👩🏽⚕️ Dumande supplementari (FAQ)
💬 Chì tipu di malatia hè a PPMS (Sclerosi Multipla Progressiva Primaria)?
A PPMS hè una malatia seria (SM) chì si verifica quandu u nostru sistema immunitariu attacca a guaina di mielina (a cupertura di i nervi) in u nostru cervellu è a spina dorsale. Ùn si sviluppa micca di colpu, ma avanza gradualmente cù u tempu, indebulendu a capacità di u paziente di camminà è di travaglià.
💬 Chì sò i primi sintomi di a PPMS ?
À e prime fasi, pudete sente una grande pesantezza in e gambe, intorpidimentu è stanchezza rapidamente. Pudete spessu perde l'equilibriu è inciampà mentre camminate. Sti sintomi aumenteranu gradualmente ghjornu dopu ghjornu è ùn si diminuiranu micca.
💬 Sta malatia pò esse guarita cumpletamente ?
Sfurtunatamente, ùn ci hè ancu cura per a PPMS. Tuttavia, i novi medicamenti (Ocrelizumab) è a fisioterapia ponu aiutà à cuntrullà a progressione di a malatia in grande misura è furnisce sollievu à u paziente.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu