Vím, že život s ankylozující spondylitidou, zkráceně AS, může být občas náročný. Každý, kdo jí někdy trpěl, ví, jak těžké může být přečkat den s neustálými bolestmi zad a kloubů a ranní ztuhlostí. Ale nejste sami. Existuje mnoho způsobů a zdrojů, které vám mohou pomoci, dodat vám sílu a poskytnout vám nové informace na této cestě. O tom dnes mluvíme.
Proč je pro vás tento druh podpory důležitý?
Jednoduše řečeno, AS je vzácné onemocnění, které může ovlivnit mnoho aspektů vašeho života. Protože se jedná o chronické onemocnění, je důležité včas užívat léky a naučit se s ním žít. V tomto případě se hodí podpůrné skupiny a důvěryhodné zdroje informací.
Představte si, jak uklidňující by bylo, kdybyste si mohli promluvit s někým, kdo chápe vaši bolest a problémy, kterým čelíte. A o kolik by vám usnadnilo život, kdybyste se dozvěděli o nejnovějších léčebných postupech a jednoduchých způsobech, jak zvládat své příznaky. Proto je tak důležité znát takové zdroje.
Kde mohu najít podporu a informace?
Existuje několik míst, která vám mohou pomoci a nasměrovat vás správným směrem. Některé z těchto skupin se mohou setkávat osobně. Jiné mohou fungovat pouze online. Stačí si jen vybrat způsob, který vám nejlépe vyhovuje.
| Kde získat pomoc | Podpora, kterou dostáváte |
|---|---|
| Váš lékař. | Nejlepší je se zeptat na důvěryhodné podpůrné skupiny nebo zdroje, které jsou vhodné pro váš stav. |
| Nemocnice nebo klinika, kde se léčíte | Mnoho nemocnic má speciální podpůrné programy nebo programy na zvyšování povědomí o pacientech. Prohlédněte si je. |
| Komunitní zdravotní centra | Informace o různých zdravotních programech můžete získat také prostřednictvím center, jako jsou tato ve vaší oblasti. |
| Lékařské fakulty univerzit | Někdy se o programech zaměřených na pacienty dozvídáme prostřednictvím výzkumných univerzit. |
Než si vyberete skupinu, proveďte průzkum, na co se skupina zaměřuje, jak se setkávají (online nebo osobně) a kdo skupinu vede.
Na tyto věci si dávejte pozor, když jste online!
V dnešní době najdete spoustu informací na sociálních sítích, jako je Facebook a YouTube. Můžete si přečíst a podívat se na zkušenosti lidí žijících s AS a na to, co dělají. To může být uklidňující. V této oblasti je však třeba být velmi opatrný .
Pamatujte, že nic, co najdete na internetu, zejména něčí osobní zkušenost, neberte jako lékařskou radu. Než cokoli vyzkoušíte, je nezbytné se poradit se svým lékařem.
Při hledání informací online si položte tyto otázky:
- Kdo provozuje tyto webové stránky nebo stránku na Facebooku? Provozuje je uznávaná lékařská asociace, nebo někdo neznámý?
- Snaží se něco prodat? Někdy se snaží prodat své produkty tvrzením jako „Tento lék vám pomůže cítit se lépe.“ Nenechte se tím zmást.
- Zní to až příliš dobře, než aby to byla pravda? Pokud uvidíte něco jako „Tajemství vyléčení AS za 7 dní“, je to pravděpodobně lež.
- Jsou tyto informace nové? Existují vědecké podklady? Zkontrolujte, zda jsou publikované informace podložené výzkumem a aktuální.
Důvěryhodné mezinárodní organizace a webové stránky
Stále existuje jen málo organizací zaměřených na AS, které se zaměřují výhradně na Srí Lanku. Existují však velké mezinárodní organizace, které se touto nemocí zabývají a pomáhají pacientům po celém světě. Ačkoli jsou tyto webové stránky v angličtině, zveřejňují velmi cenné a přesné informace o této nemoci, nových léčebných postupech, cvičení a o tom, jak s ní žít. Pokud angličtinu alespoň trochu ovládáte, budou vám velmi užitečné.
- Americká asociace pro spondylitidu (SAA):Toto je jedna z největších organizací ve Spojených státech, která se věnuje spondylitidě, včetně AS. Na jejich webových stránkách (spondylitis.org) najdete nepřeberné množství konferencí pro pacienty, podpůrných skupin a aktuálních informací.
- Nadace pro artritidu: Jedná se o velkou organizaci, která poskytuje informace o všech formách artritidy. Na svých webových stránkách (arthritis.org) má specializovanou sekci věnovanou AS.
- Národní výzkumná nadace pro artritidu: Financují výzkum zaměřený na nalezení léku na artritidu. Nejnovější výzkumy naleznete na jejich webových stránkách (curearthritis.org).
- Národní institut pro artritidu a muskuloskeletální a kožní onemocnění (NIAMS): Toto je agentura vlády USA. Informace zveřejněné na jejich webových stránkách (niams.nih.gov) jsou velmi spolehlivé a vědecky ověřené.
Online komunity, kde si můžete přečíst zkušenosti ostatních lidí
Platformy sociálních médií vám umožňují spojit se s lidmi po celém světě, kteří žijí s AS stejně jako vy. Podpora, kterou získáte, může být velkým zdrojem povzbuzení. Ale jak jsem již řekl, nepokoušejte se o nic bez konzultace se svým lékařem.
| Platforma | Popis |
|---|---|
| Pokud hledáte ankylozující spondylitida, najdete mnoho skupin. Některé jsou soukromé a o členství je nutné požádat. V nich se ostatní lidé ptají a sdílejí zkušenosti. | |
| Toto je další oblíbené místo pro sdílení informací a nápadů. Staňte se členem komunity s názvem `r/ankylosingspondylitis`, kde můžete klást otázky a číst o zkušenostech ostatních lidí. | |
| Instagram / Twitter | Relevantní příspěvky můžete najít pomocí hashtagů jako „#ankylosingspondylitis“, „#arthritis“ nebo „#chronicpain“. Měli byste si však dávat velký pozor na přesnost informací v nich uvedených. |
Jak si ověříte, zda je online účet důvěryhodný?
- Poslouchejte svůj instinkt: Pokud se vám při pohledu na účet něco zdá špatně nebo falešné, pravděpodobně to tak i je.
- Hledejte ověřené účty: Účty od velkých a renomovaných organizací mají vedle sebe modré zaškrtnutí, což znamená, že účet je skutečný a ne falešný.
- Zpochybňujte kvalitu informací: Jak již bylo zmíněno, vždy přemýšlejte o tom, kdo to dělá, je to na prodej a je to vědecké.
Cesta s touto nemocí může být občas osamělá a obtížná. Ale se správnými informacemi a správnou podporou můžete tento stav dobře zvládat a žít šťastný život.
Vzkaz k odnesení domů
- Na své cestě životem s ankylozující spondylitidou (AS) nejste sami. Tisíce dalších, stejně jako vy, s tímto onemocněním žijí.
- Váš ošetřující lékař je vaším nejlepším zdrojem informací. O všem si promluvte nejdříve s ním.
- Přestože je internet, zejména sociální média, skvělým místem pro získávání informací, nevěřte všemu, co si přečtete. Nepředpokládejte, že se vás bude týkat něčí osobní zkušenost.
- Než se pustíte do jakéhokoli nového cvičení, diety nebo čehokoli jiného, nezapomeňte se zeptat svého lékaře, zda je to pro vás vhodné.
- Přestože jsou webové stránky mezinárodních organizací v angličtině, přesné a vědecké informace, které poskytují, vám velmi pomohou rozšířit si znalosti.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář