Má vaše dítě vrozenou odlišnost rukou? (Vrozená odlišnost rukou) – Pojďme si o tom promluvit!

Když se vám narodí dítě, je normální cítit se šokovaně a smutně, když uvidíte malou změnu v jeho ručičkách. Možná si říkáte: „Proč se to stalo právě mému dítěti?“ Je důležité si uvědomit, že v takových chvílích nejste sami. Pojďme si o tom promluvit podrobněji, co vy na to?

Tohle není ničí chyba, to si nejdřív ujasněme, ano?

Rodiče si často myslí: „Nevím, jestli jsme udělali něco špatně, proto to dítě udělalo.“ Mohou se také hněvat, že o ně během těhotenství nebyla řádně postarána nebo že lékaři nemohli odhalit tuto skutečnost dříve.

Pravdou ale je, že to není ničí chyba. Tyto rozdíly v rukou, které v lékařství nazýváme „vrozené rozdíly v rukou“, nejsou dědičné. A ve většině případů jim nelze předejít. Někdy je nemusí odhalit ani prenatální „skeny“. Takže se neobviňujte.

Co je to za „vrozený rozdíl v rukou“?

Jednoduše řečeno, „vrozená deformita ruky“ je nepatrný rozdíl ve způsobu, jakým je ruka vašeho dítěte formována, ve srovnání s normálním stavem. Slovo „vrozený“ znamená „přítomný od narození“. Může se jednat o rozdíl ve tvaru ruky, počtu prstů nebo způsobu, jakým jsou prsty umístěny.

Tyto změny lze pozorovat ihned po narození dítěte. Některé změny mohou být nenápadné, zatímco jiné mohou být zřetelnější. Je však důležité si těchto změn být vědomi.

Jaké typy změn mohou nastat v ruce?

Tyto změny lze rozdělit do několika hlavních kategorií. Pojďme se na ně podívat:

• Vývojové problémy celé ruky nebo její části. Například část ruky se nemusí správně vyvíjet.
• Některé části ruky (například prsty) se od sebe oddělují.
• Nadměrné umístění prstů nebo palce.
• Nedostatečný (příliš malý) nebo nadměrný (příliš velký) vývoj ruky, prstů nebo palce.

Nyní si o některých z těchto hlavních typů povíme trochu podrobněji?

1. Prsty slepené k sobě (Syndaktylie)

Toto je nejčastější z těchto stavů. „(Syndaktylie)“ je stav, kdy je jeden nebo více prstů dítěte srostlých nebo je kůže mezi prsty napnutá více než obvykle. Představte si, že máte například kachnu s kožní pavučinou mezi prsty, něco takového.

Někdy se může jednat o jednoduchou syndaktylii , což znamená, že je propojena pouze kůže mezi prsty. Někdy se však může jednat o komplexní syndaktylii , kdy jsou mezi prsty propojeny také kosti, nervy a cévy.

2. Polydaktylie

Polydaktylie je stav, kdy má dítě více než pět prstů na rukou nebo nohou. Poly znamená „mnoho“. Někdy může být prst navíc jen kouskem kůže nebo může být spojen pouze s nervy. Jindy může být spojen s částmi normálního prstu, kostí navíc nebo kloubem v ruce.

Existují také dva hlavní typy:

• Ulnární polydaktylie: Toto je nejčastější typ. Při tomto onemocnění se na straně malíčku (na straně ruky, kde se malíček nachází, když sevřeme pěst) vyvine další prst nebo část prstu. Loketní kost je velká kost v našem předloktí. Nachází se na straně malíčku.
• Radiální polydaktylie: Také se nazývá polydaktylie palce, kdy je na jedné ruce více než jeden palec.

3. Radiální trefová ruka `(Radiální trefová ruka)`

„(Radiální kyjová ruka)“ je stav, kdy radiální strana ruky, tj. strana palce, není správně tvarovaná. „(Radius)“ označuje druhou, o něco menší kost v předloktí (kost na straně palce). To způsobuje, že předloktí je krátké a ruka se od zápěstí ohýbá dovnitř a vypadá jako písmeno „J“. Palec může být velmi malý nebo může zcela chybět.

Kvůli krátkému čelu mohou mít lidé s tímto onemocněním potíže s používáním obou rukou, například při zvedání velkých předmětů. Může to být jednostranné (v jedné ruce) nebo oboustranné (v obou rukou).

4. Vzhled rozštěpu ruky

„(Rozštěp ruky)“ je stav, kdy chybí jeden nebo více prstů ve střední části ruky, čímž vzniká mezera nebo prasklina ve tvaru písmene „V“. Spolu s tímto stavem se často vyskytuje také „(Syndaktylie)“ (kloubní prsty) a „(Polydaktylie)“ (přebytečné prsty). „(Rozštěp ruky)“ má také různé typy.

Osoba s tímto onemocněním má obvykle mezeru v dlani, kde chybí prostředníček nebo prsty. Může se to stát na jedné nebo obou rukou. (Někteří lidé mohou mít rodinnou anamnézu tohoto onemocnění na obou rukou i nohou.) Při „rozštěpu ruky“ má ruka obvykle normální velikost a kosti v ruce jsou často normální.

Jak častý je tento stav?

Tuto otázku si klade mnoho lidí. V průměru asi dva z každých 1 000 novorozenců mohou mít tuto vrozenou odlišnost ruky. To znamená, že to není tak neobvyklé. Také se říká, že tento stav je o něco častější u chlapců.

Proč k těmto změnám na rukou dochází?

Když je dítě v děloze jako plod, ruce a prsty se začínají tvořit mezi čtvrtým a šestým týdnem. Jedná se o velmi složitý proces. Pokud něco tomuto procesu naruší, může to způsobit změnu ruky.

Existuje několik faktorů, které ovlivňují způsob, jakým se formuje lidská ruka. Jsou to především genetické faktory aFaktory prostředí lze rozdělit na:

Genetické faktory

Pokyny pro růst a fungování každé buňky v našem těle jsou obsaženy v genech. Tyto geny se předávají z rodičů na děti. Někdy se však mohou spontánně změnit (mutace).

Pokud jde o genetické variace na rukou, tyto genetické variace se často vyskytují bez zjevného důvodu . Je poněkud vzácné, aby tyto stavy byly způsobeny genetickými variacemi, které se předávají z generace na generaci.

Faktory prostředí

Mezi faktory prostředí patří určité infekce, kterými se matka během těhotenství nakazí, a také určité léky, které matka užívá. Například lék „thalidomid“, který se v minulosti používal k léčbě nevolnosti (nyní se v mnoha zemích nepoužívá), a některé „chemoterapeutické“ léky používané k léčbě rakoviny mohou tuto nevolnost způsobit.

V důsledku těchto faktorů prostředí mohou být poškozeny tkáně, které by se za normálních okolností měly zdravě vyvíjet, může být změněn proces vývoje ruky a mohou nastat změny na ruce.

Zatímco některé variace rukou lze vysvětlit těmito genetickými nebo environmentálními faktory, u jiných nelze nalézt žádnou příčinu. Někdy je variace ruky pouze „izolovanou událostí“. Jindy může být součástí „syndromu“ symptomů, které postihují jiné části těla.

Jaké komplikace mohou vzniknout z těchto změn na rukou?

V závislosti na typu deformity, kterou vaše dítě má, a její závažnosti se na ni může bez problémů adaptovat a pokračovat v běžném životě. Mnoho dětí se na tyto věci skvěle adaptuje. Některé děti však mohou mít potíže, pokud se neléčí.

Mezi komplikace, které mohou nastat v důsledku těchto stavů, patří:

• Vývojové zpoždění (např. zpoždění v lezení, uchopení hraček atd.)
• Obtíže s vykonáváním každodenních úkonů a základních potřeb (jídlo, oblékání) samostatně.
• Omezení v účasti na některých sportech a jiných aktivitách.
• Psychologické a sociální problémy (plachost, posměšky od ostatních dětí, pocit smutku z toho, že jsou odstrčeni atd.).

Jak tento stav rozpoznat?

Lékaři si těchto změn na ruce obvykle všimnou hned po narození dítěte. V té době dítě pečlivě vyšetří. Lékař vašeho dítěte však může provést „rentgenové vyšetření“, aby zjistil, jak moc přesně tato změna ovlivnila kosti a tkáně ruky. To pomůže určit, zda je změna jednoduchá nebo složitá. Někdy může být nutná pomoc dalších specialistů.

Jaké jsou výhody léčby?

Každé dítě s deformitou ruky je jiné, takže léčba bude záviset na individuálních potřebách vašeho dítěte.

Hlavním cílem a přínosem léčby je zlepšení funkční schopnosti dítěte.Dalším cílem je do určité míry zlepšit vzhled ruky a pomoci budovat sebevědomí dítěte.

Jaké jsou možnosti léčby těchto změn na rukou?

Existují různé způsoby léčby deformací rukou. Lékaři rozhodnou, která léčba je nejvhodnější na základě stavu dítěte.

• Protahovací cvičení.
• Dlaha nebo sádrový obvaz (udržujte ruku ve správné poloze).
• Fyzioterapie (zvýšení síly a funkce rukou, trénink používání rukou).
• Použití protetiky k nahrazení chybějících částí nebo kostí v ruce (zejména pokud chybí část ruky).
• Chirurgie.

Například syndaktylie se obvykle léčí chirurgickým oddělením prstů. Pokud po oddělení prstů nezbývá dostatek kůže, mohou být nutné kožní štěpy. Po operaci může lékař doporučit sádrování, dlahování a fyzioterapii, aby se maximalizovala funkce ruky, zejména ve složitých případech.

Polydaktylie (přebytečné prsty) se léčí chirurgicky odstraněním přebytečného prstu nebo palce a opětovným připojením zbývajícího prstu nebo palce.

Léčba radiálního kyčelního hřbetu ruky závisí na funkčních schopnostech a potřebách vašeho dítěte. Může zahrnovat dlahu nebo sádrování a/nebo chirurgický zákrok.

Nejdůležitější je pochopit, že tyto metody nemohou „úplně vyléčit“ rozdíl v ruce vašeho dítěte. Tyto metody však mohou výrazně pomoci zlepšit funkci a vzhled ruky. Pozitivní přístup, váš i vašeho dítěte, a přijetí tohoto rozdílu jsou velmi důležité pro úspěch léčby a pro zdravý vývoj dítěte.

Existují v léčbě nějaká rizika?

Ano, stejně jako u jakékoli lékařské léčby existují rizika. Může dojít k poškození nervů, infekci, krvácení a ztuhlosti ruky. Existuje také riziko, že po léčbě nebudete moci dorůst normálně vypadající prst nebo ruka. Váš lékař s vámi o tom podrobně probere.

Lze vrozeným deformacím rukou předcházet?

Tyto stavy jsou často způsobeny genetickými faktory nebo poruchami složitých procesů, které probíhají během vývoje plodu, takže jim nelze předcházet. Pokud se však budete dobře starat o své zdraví před těhotenstvím a během něj, můžete svému dítěti dát nejlepší šanci na zdravý start do vývoje.

Nezapomeňte navštěvovat prenatální poradny. Během těhotenství se zcela vyhněte kouření a pití alkoholu. Řiďte se pokyny svého lékaře.

Jaké jsou výsledky léčby tohoto stavu?

Výsledky léčby se liší v závislosti na typu a složitosti deformity ruky vašeho dítěte. V případech, kdy se jedná pouze o deformitu ruky a žádné další příznaky, jsou výsledky obvykle dobré. Většina dětí se dokáže naučit svým deformitám přizpůsobit. Nacházejí úžasné způsoby, jak věci dělat.

Pokud je ale tento rozdíl součástí nějakého „(syndromu)“, výsledky závisí na typu „(syndromu)“ a jeho závažnosti.

Jak se mám starat o své dítě?

Jako matka nebo otec dítěte s vrozenou vadou ruky chcete své dítě co nejlépe podporovat.

Zeptejte se dětského lékaře na podpůrné skupiny, které pomáhají dětem a rodičům, jako jste vy. Rozhovor s ostatními, kteří procházejí stejným problémem jako vy, může být velmi užitečný pro vás i vaše dítě (až bude trochu starší). Je to skvělý způsob, jak se cítit, že v tom nejste sami.

Jaké otázky bych měl/a lékaři položit?

Možná máte mnoho otázek ohledně stavu vašeho dítěte. Nikdy se nebojte se na ně zeptat. Můžete se lékaře zeptat například na tyto otázky:

• Jakou deformaci ruky má moje dítě? Jak se nazývá?
• Jaký druh léčby doporučujete? Jaká jsou očekávání?
• Jak dlouho budou tyto ošetření trvat?
• Bude si moje dítě moci hrát, chodit do školy a dělat domácí práce jako normální dítě?
• Jak mohu pomoci svému dítěti zvyknout si na tuto změnu ruky? Existují nějaké speciální věci, které můžu dělat doma?

Když očekáváte dítě nebo po narození dítěte, je normální mít obavy z toho, co se stane s vaším dítětem nebo jeho budoucností. I když mnoha vrozeným vadám nelze zabránit, existují kroky, které můžete podniknout ke snížení pravděpodobnosti vlivů prostředí. Vždy se poraďte se svým lékařem o svých obavách a řiďte se jeho radami ohledně testů a léků.

Srdečné poselství

Nejdůležitější věci, které byste si měli z toho, o čem jsme mluvili, zapamatovat, jsou tyto:

• Pokud má vaše dítě vrozenou deformaci ruky, není to vaše chyba. Většinou není známa žádná příčina. Takže se neobviňujte.
• Pro tyto stavy existují různé léčebné metody. Hlavním cílem těchto léčebných postupů je zlepšení funkce a vzhledu ruky.
• Pozitivní přístup a přijetí této změny jsou velmi důležité jak pro vás, tak pro vaše dítě. Dejte svému dítěti pocit lásky a bezpečí.
• Vaše láska, podpora a trpělivost jsou nezbytné k tomu, abyste svému dítěti pomohli zvládnout tuto změnu a zvládat každodenní úkoly.
• V případě potřeby nikdy neváhejte vyhledat pomoc lékařů, fyzioterapeutů a podpůrných skupin. Nejste v tom sami.

`Vrozené rozdíly v ruce, syndaktylie, polydaktylie, radiální kyjová ruka, rozštěp ruky, vrozené rozdíly v ruce, zdraví dítěte