Co je hemangioblastom? Pojďme si o tom promluvit!

Slyšeli jste někdy slovo „hemangioblastom“? Může to znít trochu složitě, ale jedná se o typ malého nádoru, který se může vyvinout v našem těle, zejména v mozku, míše nebo uvnitř oka. Nebojte se, budeme o tom mluvit jednoduše, způsobem, kterému budete rozumět.

Je to rakovina?

Mnoho lidí se při slově „nádor“ okamžitě vyděsí a pomyslí si: „Ach, nevím, jestli je to rakovina.“ S radostí vám mohu říci, že tento „hemangioblastom“ není rakovina. Z lékařského hlediska se jedná o benigní neboli „nezhoubné“ nádory. To znamená, že se nešíří do jiných částí těla jako rakovina.

I když se však nejedná o rakovinné nádory, mohou způsobit drobné problémy. Jedním z nich je, že v těle může být někdy přítomno více než jeden z těchto nádorů. Druhým důvodem je, že jak nádor postupně roste, začíná tlačit na důležité tkáně a nervy v okolí. Tehdy se začnou objevovat nejrůznější příznaky. Je to jako mít velký předmět v malé místnosti a pro jeho zbytek není dostatek místa.

Kdo má větší pravděpodobnost, že se tohle rozvine?

Možná si teď říkáte: „Kdo má větší pravděpodobnost, že se s tímto onemocněním vyvine?“ Ve skutečnosti se onemocnění zvané „hemangioblastom“ může vyvinout u kohokoli a v jakémkoli věku. Podle pozorování lékařů je však toto onemocnění častější u mladých dospělých .

Kromě toho existuje ještě jeden speciální případ. Je to genetické onemocnění zvané „Von Hippel-Lindauova choroba (VHL)“. Jedná se o vzácné dědičné onemocnění. Lidé s „(VHL)“ chorobou mají mnohem větší pravděpodobnost vzniku nádorů „hemangioblastom“ než jiní. Jen si pomyslete, že podle statistik se u přibližně 60 % lidí s „(VHL)“ chorobou mohou tyto nádory vyvinout uvnitř oka. Také se uvádí, že přibližně 80 % má možnost vzniku těchto nádorů v mozku nebo míše. Existuje tedy velká souvislost mezi „(VHL)“ chorobou a „hemangioblastomem“.

Jak hemangioblastom ovlivňuje tělo?

Nyní se podívejme, jak tento nádor ovlivňuje naše tělo. Jeho účinek je určen především umístěním nádoru a jeho velikostí.

Zejména pokud se tento nádor vyvine v mozku nebo míše, může blokovat tok „mozkomíšního moku (CSF)“, který je pro náš mozek a míchu nezbytný. Tento „(CSF)“ je, jednoduše řečeno, čirá, vodnatá tekutina, která obklopuje náš mozek a míchu a poskytuje jim tlumení a výživu. Pokud je tento tok „(CSF)“ zablokován nádorem, může se tlak uvnitř mozku zvýšit, což způsobuje příznaky, jako jsou silné bolesti hlavy. V závislosti na umístění nádoru mohou být také stlačeny nervy v dané oblasti, což způsobuje jejich funkci.

Jak je to běžné?

Ve skutečnosti „hemangioblastom“ není příliš častým typem nádoru. Pokud vezmeme celkový počet nádorů, které se vyvinou v mozku, „hemangioblastom“ představuje 0,5 % z nich, což je velmi nízké procento, asi jeden ze dvou set. Pokud vezmeme typy nádorů, které se vyvinou v míše, je to asi 2 %. Pokud se podíváme na statistiky v zemi, jako je Amerika, uvádí se, že asi 24 ze 100 000 dospělých má nějaký typ nádoru v mozku nebo nervovém systému. „Hemangioblastom“ tedy tvoří jen velmi malé procento z nich. Proto se nejedná o onemocnění, které postihuje každého.

Jaké jsou příznaky?

Příznaky tohoto nádoru „hemangioblastomu“ se mohou mírně lišit v závislosti na tom, kde se vyvíjí. Podívejme se, jak to funguje.

Pokud máte hemangioblastom míchy:

Pokud se tento nádor vyvine v míše, nervové šňůře uvnitř páteře, můžete pociťovat příznaky, jako jsou tyto:

• Zácpa nebo fekální inkontinence.
• Obtíže s močením (retence moči) nebo neschopnost kontrolovat močení (močová inkontinence).
• Pocit necitlivosti nebo brnění v končetinách nebo částech těla.
• Svalová slabost , někdy ztěžující chůzi.

Pokud máte hemangioblastom v mozku:

Pokud se takový nádor vyvine uvnitř mozku, je považován za mozkový nádor. Pak se mohou objevit příznaky jako:

• Mohou se objevit problémy s rovnováhou , jako u opilého člověka.
• Časté bolesti hlavy , někdy horší ráno.
• Nevolnost nebo zvracení , zejména ráno.

Pokud máte hemangioblastom v sítnici:

Pokud se nádor vyvine v sítnici, vrstvě tkáně v zadní části oka, která zaznamenává obrazy, které vidíme, je považován za oční nádor. Zde je několik věcí, které se mohou stát:

• Odchlípení sítnice, které může vést ke ztrátě zraku.
• Postupná nebo úplná ztráta zraku .
• Bolest a otok očí .

Jaké jsou důvody?

Ve většině případů je obtížné najít jasnou a specifickou příčinu vzniku „hemangioblastomu“. To znamená, že se může vyskytovat bez specifické příčiny (sporadicky). Jak však již bylo zmíněno, bylo zjištěno, že přibližně každý čtvrtý pacient má genetickou poruchu zvanou „Von Hippel-Lindauův syndrom (VHL)“, která tento nádor způsobuje. To znamená, že lidé s „(VHL)“ mají vyšší riziko vzniku tohoto nádoru.

Jak to poznáte? (Diagnóza)

Pokud máte jeden nebo více výše uvedených příznaků, lékař se vás při návštěvě nejprve zeptá na vaše příznaky. Také se vás zeptá na vaše další zdravotní potíže a zda někdo ve vaší rodině měl podobné onemocnění (rodinná anamnéza). Poté může být provedeno několik testů k potvrzení diagnózy a určení umístění a velikosti nádoru.

• CT vyšetření (počítačová tomografie): Toto vyšetření využívá sérii rentgenových snímků a speciální počítač k pořízení průřezových snímků různých tkání uvnitř těla.
• MRI (magnetická rezonance): Toto vyšetření využívá silná magnetická pole a rádiové vlny k vytvoření velmi jasných a detailních snímků orgánů a měkkých tkání uvnitř těla. Jedná se o velmi důležitý test pro diagnostiku onemocnění, jako je hemangioblastom.
• Angiografie: Jedná se o injekční aplikaci speciálního barviva do cévy, aby se nádory, jako je hemangioblastom, v cévách lépe zviditelnily na rentgenovém snímku nebo MRI/CT vyšetření. Protože tyto nádory rostou v cévách (cévní nádory), může tento test také poskytnout dobrou představu o jejich prokrvení.

Jaká je léčba?

Dobře, nyní se podívejme, jaké léčebné metody jsou k dispozici pro „hemangioblastom“. Léčebná metoda je určena mnoha faktory, jako je velikost nádoru, jeho umístění a váš celkový zdravotní stav.

• Chirurgická resekce: Toto je metoda, kterou lékaři nejčastěji doporučují. Při ní lékař nebo zdravotní sestra provede řez v kůži a pomocí chirurgických nástrojů odstraní nádor. Hlavním cílem je odstranit co největší část nádoru a zároveň minimalizovat poškození okolní zdravé tkáně, zejména nervů.
• Radioterapie: Někdy, pokud chirurgický zákrok nedokáže nádor zcela odstranit, nebo pokud se nádor vrátil, se používá radioterapie. Ta zahrnuje použití velmi přesně cílených, silných radiačních paprsků ke zničení nádorových buněk nebo ke zmenšení nádoru. Pro tento účel existují speciální metody zvané stereotaktická radiochirurgie. Délka a množství radioterapie závisí na faktorech, jako je umístění nádoru a vaše anamnéza.
• Pozorování: Někdy, pokud je nádor velmi malý, nevyskytují se žádné příznaky nebo pokud je kvůli umístění nádoru příliš riskantní jeho chirurgické odstranění, mohou lékaři doporučit, abyste prozatím nedělali nic, ale abyste nádor sledovali pravidelnými magnetickými rezonancemi a následnými návštěvami. To má za cíl zjistit, zda se nádor zvětšuje nebo zda se u vás objevují nové příznaky. Pokud máte více nádorů a ty rostou stabilně a pomalu, můžete tento přístup zvážit.
• Léčba léky:V současné době probíhá výzkum léků, které mohou zastavit růst těchto nádorů nebo je zmenšit. Zejména u pacientů s onemocněním „(VHL)“ vykazuje lék s názvem „(Belzutifan)“ v současné době úspěšné výsledky u nádorů souvisejících s „(VHL)“, včetně „hemangioblastomu“. Jedná se však stále o nové léčebné metody, které nejsou vhodné pro každého a měly by být užívány pouze na doporučení lékaře.

Dá se to úplně vyléčit?

To je důležitá otázka pro mnoho lidí. Každý pacient s „hemangioblastomem“ je jiný, takže je těžké dát pro každého jednu odpověď.

Představte si, že pokud má člověk pouze jeden nádor „hemangioblastom“ a ten lze kompletně a bezpečně odstranit chirurgicky, je šance, že znovu doroste na stejném místě, velmi nízká. To znamená, že existuje vysoká šance na uzdravení.

Někteří lidé však mohou mít více než jeden nádor (zejména ti s VHL). Nebo se nádor může nacházet hluboko v mozku nebo v citlivé oblasti, kterou je obtížné odstranit. V takových případech je hovořit o úplném uzdravení trochu složitější. Proto je důležité promluvit si se svým lékařským týmem o tom, co můžete v dané situaci očekávat.

Existují i ​​další rizikové faktory?

Ano, jak jsme již mnohokrát zmínili, pokud máte genetickou poruchu „Von Hippel-Lindauova (VHL)“ choroba, je vaše riziko vzniku „hemangioblastomu“ výrazně vyšší. Pokud tedy lékař diagnostikuje „hemangioblastom“, zejména pokud jste mladý nebo máte více nádorů, může vás také vyšetřit na „(VHL)“ chorobu.

Jaká je prognóza uzdravení?

Prognóza hemangioblastomu je obecně dobrá, zejména pokud je lékařskému týmu schopen nádor kompletně odstranit. Pokud nádor nezpůsobil dlouhodobé příznaky, jako je trvalé poškození nervů, je šance na uzdravení vysoká.

I po odstranění nádoru budete muset pravidelně navštěvovat lékaře na kontroly . Tyto kontroly mohou zahrnovat například vyšetření magnetickou rezonancí. To pomůže včas identifikovat a léčit případné recidivy (zejména u lidí s VHL). Proto je pro vaše zdraví velmi důležité přesně dodržovat pokyny lékaře a včas docházet na kliniku.

Jaké otázky byste měli lékaři položit?

Pokud máte hemangioblastom nebo si myslíte, že byste ho mohli mít, je dobré se zeptat svého lékaře na tyto otázky:

• "Jaká je nejpravděpodobnější příčina mých příznaků?"
• „Jaká je pravděpodobnost, že mám další základní zdravotní problém (například onemocnění VHL), který u mě způsobil rozvoj hemangioblastomu?“
• "Jaké jsou možnosti léčby mého hemangioblastomu? Jaké jsou výhody a nevýhody jednotlivých léčebných postupů?"
• "Jaké vedlejší účinky mohu po těchto léčbách očekávat?"
• Jaká je pravděpodobnost, že se hemangioblastom znovu vyvine po odstranění nádoru?
• "Jak často bych měl/a chodit na kontroly?"

Položením těchto otázek vám velmi pomůže získat jasnou představu o vašem stavu. Nebojte se promluvit si se svým lékařem o všem, co vás trápí, bez ohledu na to, jak malé je to. Jen tak budete moci získat tu nejlepší léčbu.

Zapamatujte si jako shrnutí (vzkaz k zapamatování)

Dobře, pojďme si tedy shrnout, o čem jsme mluvili.

Hemangioblastom je nezhoubný (benigní) nádor, který vzniká z krevních cév. Nejčastěji se vyskytuje v mozku, míše nebo sítnici .

Jak tento nádor roste, může tlačit na okolní tkáň a způsobovat neurologické příznaky.

Nejčastěji lékaři nádor odstraní chirurgicky. Pokud je nádor zcela odstraněn, je pravděpodobnost jeho návratu nízká . Lidé s genetickými onemocněními, jako je „Von Hippel-Lindauova choroba (VHL)“, však mají vyšší riziko vzniku těchto nádorů, možná i vícečetných nádorů, a je u nich větší pravděpodobnost návratu.

Pokud se u vás tedy objeví některý z příznaků uvedených v tomto článku, zejména pokud přetrvávají nebo se zhoršují, je nejlepší co nejdříve vyhledat lékaře. Pamatujte, že čím dříve je diagnóza stanovena, tím je pravděpodobnější, že léčba bude úspěšná. Nebojte se, s řádnou lékařskou léčbou a vedením lze tyto stavy zvládat a úspěšně s nimi žít.

hemangioblastom , mozkové nádory, nádory míchy, oční nádory, Von Hippel-Lindauův syndrom, benigní nádory, nádory cév