Ať už vaše dítě sní kolikkoli, říká: „Nejsem plný/á, chci víc?“ Viděli jste ho/ji někdy, jak neustále myslí na jídlo, hledá ho a někdy si ho kradmo krade, když nikdo není poblíž? To může být velký problém a zdroj smutku pro matku nebo otce, kteří to vidí. Většinou si myslíme, že se jedná o dětskou chamtivost po jídle. Ale není to vždycky pravda. Příčinou tohoto nadměrného hladu může být vzácné genetické onemocnění zvané Prader-Williho syndrom . Dnes si o něm, o nadměrném hladu, který s ním dochází („hyperfagie“), a o jeho léčbě jednoduchým a přátelským způsobem povíme.
Co je Prader-Williho syndrom?
Jednoduše řečeno, Prader-Williho syndrom je vzácné genetické onemocnění způsobené změnou v naší DNA. Někdy může být také způsoben těžkým poraněním hlavy.
Tento stav postihuje hlavně hypotalamus, část našeho mozku. Představte si hypotalamus jako spínač v našem těle. Když jíme a cítíme se sytí, tato část nám vysílá signál: „Dobře, už toho bylo dost.“ Ale v mozku člověka s Prader-Williho syndromem tento „spínač“ nefunguje správně. Proto bez ohledu na to, kolik jídla sní, se necítí sytí.
Proto mají tyto děti pořád hlad. Není to jejich chyba, ani to není chamtivost. Je to součást samotné nemoci.
Kvůli tomuto neustálému hladu („hyperfagii“) neustále hledají potravu.
- Jedí mnohem větší množství jídla než průměrný člověk.
- Schovávají si jídlo, aby ho snědli později.
- V některých extrémních případech můžete být v pokušení jíst mražené potraviny, možná i potraviny z koše.
Pokud se tento stav neléčí, je riziko vzniku obezity a dalších souvisejících zdravotních problémů (jako je cukrovka a srdeční choroby) velmi vysoké.
Existuje na tento extrémní hlad nějaká léčba?
Ano. Existují léky, které mohou pomoci kontrolovat tento nadměrný hlad. Vykat XR (diazoxid cholin) je jedním z takových léků. Tento lék funguje tak, že ovlivňuje hormony a neurotransmitery v našem mozku, které ovládají hlad a chuť k jídlu, a snižuje tak tento neustálý pocit hladu.
Ale není to lék, který lze užívat z rozmaru. Tato léčba by měla být zahájena pouze pod dohledem specialisty.
Jak se tento lék používá?
Obvykle se jedná o pilulku užívanou jednou denně. Lze ji užívat s jídlem nebo bez jídla. Tableta by se však měla polykat celá, bez lámání, drcení nebo žvýkání.
Váš lékař vám zahájí léčbu tímto lékem velmi nízkou dávkou. Poté bude dávku každé dva týdny postupně zvyšovat. Tomu se říká „titrace“. To se provádí za účelem nalezení udržovací dávky, která vám vyhovuje a nejlépe kontroluje vaše příznaky. Pokud nejste schopni lék užívat po dobu jednoho týdne nebo déle, může vám lékař znovu předepsat nižší dávku a postupně ji zvyšovat.
Jak poznáte, že lék funguje?
Jakmile tento lék začne účinkovat, vy nebo vaše dítě si všimnete, že se postupně snižují projevy, jako je neustálá chuť na jídlo, chutě na jídlo a nadměrný hlad. Vzhledem k tomu, že než se tento lék plně projeví, neočekávejte v prvních několika týdnech velkou změnu.
Pokud se však vaše chuť k jídlu i přes užívání léků stále nezlepšuje, určitě se o tom poraďte se svým lékařem. Lékař vám může v případě potřeby léky vysadit nebo navrhnout jinou léčbu.
Jaké jsou nejčastější nežádoucí účinky a co s nimi lze dělat?
Stejně jako každý lék může způsobovat nežádoucí účinky. Neobjeví se však u každého. Pojďme se podívat na nejčastější nežádoucí účinky a na to, jak je zvládat.
| Vedlejší účinek | Jak řídit |
|---|---|
| Nadměrný růst ochlupení (hypertrichóza) | To je obvykle zvládnutelné. V případě potřeby můžete použít metody odstraňování chloupků. Pokud je to však příliš nepříjemné na to, abyste to zvládli, poraďte se se svým lékařem. |
| Otok v důsledku hromadění tekutin v těle (edém) | Pokud se u Vás objeví příznaky, jako je otok nohou, kotníků nebo chodidel nebo potíže s dýcháním , okamžitě informujte svého lékaře . Lékař může dočasně vysadit lék, snížit dávku nebo předepsat jiné léky, například diuretika. |
| Zvýšená hladina cukru v krvi | Na to je třeba si dát pozor. Váš lékař vám bude pravidelně kontrolovat hladinu cukru v krvi před zahájením užívání léku a během jeho užívání. V případě potřeby vám mohou být předepsány další léky, které vám pomohou kontrolovat hladinu cukru v krvi. |
| Kožní vyrážka | Používejte neparfemovaná, jemná mýdla. Pokud se objeví svědění, lze aplikovat masti dle pokynů lékaře. Pokud se svědění zhoršuje nebo neustupuje, informujte svého lékaře. |
Závažné stavy, které vyžadují zvláštní péči!
Bylo nám řečeno, že tento lék může způsobit vysokou hladinu cukru v krvi. Ve vzácných případech to může vést k velmi nebezpečnému stavu zvanému diabetická ketoacidóza (DKA) . Při tomto stavu se v krvi hromadí škodlivé látky zvané ketony, protože tělo nemá dostatek inzulínu. Jedná se o naléhavý lékařský stav.
Příznaky vysoké hladiny cukru:
- Pocit neobvyklé žízně
- Časté močení
- Pocit většího hladu než obvykle
- Neúmyslné hubnutí
Varovné příznaky diabetické ketoacidózy (DKA):
- Nevolnost nebo zvracení
- Bolest břicha
- Extrémní únava nebo zmatenost
- Potíže s dýcháním
- Ovocná vůně v dechu
- S velmi vysokou hladinou cukru v krvi (např. vyšší než 300 mg/dl)
Pokud se u vás objeví některý z těchto příznaků, okamžitě a bez prodlení vyhledejte lékaře. Nebo se obraťte na pohotovost (ETU) nejbližší nemocnice. To je velmi důležité.
Buďte si vědomi interakcí s jinými léky.
Jiné léky, které užíváte, mohou ovlivnit účinek přípravku Vykat XR. Některé léky mohou zvýšit nežádoucí účinky přípravku Vykat XR, zatímco jiné mohou jeho účinnost snižovat.
Proto jasně informujte svého lékaře o všech lécích, které vy nebo vaše dítě užíváte (včetně léků na předpis, volně prodejných léků, vitamínů, tradičních léků a bylinných přípravků). V případě potřeby upraví dávkování nebo změní lék. Nezačínejte ani neukončujte užívání žádného léku bez porady s lékařem.
Vzkaz k odnesení domů
- Prader-Williho syndrom je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje ztrátu pocitu plnosti.
- Pochopte, že nadměrný hlad a hledání jídla vašeho dítěte není jeho chyba, ale příznak samotné nemoci.
- Léky jako Vykat XR mohou tento nadměrný hlad kontrolovat, ale měly by se vždy provádět pouze pod dohledem specialisty .
- Vždy si buďte vědomi nežádoucích účinků, zejména příznaků vysoké hladiny cukru v krvi. Pokud se u vás objeví příznaky diabetické ketoacidózy (DKA), okamžitě vyhledejte pohotovost nemocnice.
- Je velmi důležité informovat svého lékaře o všech ostatních lécích a doplňcích stravy, které užíváte.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář