ඔයාගෙ සමේ එක එක ජාතියේ පලු, කුෂ්ඨ එහෙම එනවා ඇති නේද? සමහර වෙලාවට පොතු යනවා, හොඳටම කසනවා. අපි හුඟක් වෙලාවට හිතන්නේ මේවා සාමාන්ය අසාත්මිකතාවක් (allergy) හරි, දදයක් `(eczema)` හරි, පොතු කබර `(psoriasis)` වගේ තත්ත්වයක් හරි කියලා. ඒත් අවුරුදු ගාණක් තිස්සේ හොඳ වෙන්නේ නැති, දිගටම පවතින සමේ ගැටළුවක් සමහර වෙලාවට ඊට වඩා ටිකක් බරපතල දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ දුර්ලභ, ඒත් අපි හැමෝම දැනුවත් වෙලා ඉන්න ඕන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්නේ.
මොකක්ද මේ කියුටේනියස් ටී-සෙල් ලිම්ෆෝමා (Cutaneous T-cell Lymphoma - CTCL) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, CTCL කියන්නේ අපේ සමට බලපාන, ඉතාම දුර්ලභ ගණයේ රුධිර පිළිකා වර්ගයක්. අපේ ඇඟේ තියෙන විශාලතම අවයවය තමයි සම කියන්නේ. මේ පිළිකාව කෙලින්ම බලපාන්නේ අපේ සමට. මේක ඇත්තටම `(non-Hodgkin lymphoma)` කියන විශාල පිළිකා කාණ්ඩයට අයිති වෙන එකක්.
දැන් ඔයා හිතනවා ඇති ලේ වල තියෙන පිළිකාවක් කොහොමද සමට එන්නේ කියලා. මෙහෙමයි, අපේ ලේ වල තියෙනවා සුදු රුධිරානු වර්ගයක්, ඒවට අපි කියනවා `(lymphocytes)` හෙවත් ලසිකා සෛල කියලා. මේවා අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ හරිම වැදගත් කොටසක්. මේ ලසිකා සෛල වලින් එක වර්ගයක් තමයි ටී-සෛල (`T-cells`) කියන්නේ. CTCL වලදී වෙන්නේ, මේ ටී-සෛල පිළිකා සෛල බවට පත්වෙලා පාලනයකින් තොරව බෙදෙන්න පටන් ගන්න එක. ඊට පස්සේ මේ පිළිකා සෛල සමට ඇවිත් එකතු වෙනවා. අන්න එතකොට තමයි සමේ එක එක ලක්ෂණ මතු වෙන්න ගන්නේ.
මේක පිළිකාවක් කිව්වම බය වෙන්න එපා. CTCL තියෙන හුඟක් දෙනෙක්ට ප්රතිකාර වලින් පස්සේ රෝගය පාලනය කරගන්න පුළුවන් වෙනවා (`remission`). ඒ නිසා එයාලට ලොකු බාධාවකින් තොරව සාමාන්ය ජීවිතේ ගත කරන්න පුළුවන්. ඒත් පිළිකාවක් කියලා දැනගත්තම මානසිකව වැටෙන එක සාමාන්යයි. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා සහ වෛද්ය කණ්ඩායම ඔයාට උදව් කරන්න හැමවෙලේම ඉන්නවා.
CTCL වල ප්රධාන වර්ග මොනවද?
CTCL වල වර්ග කිහිපයක්ම තියෙනවා. ඒත් ඒ අතරින් ප්රධාන වශයෙන්ම දකින්න ලැබෙන වර්ග දෙකක් තියෙනවා. අපි මේවා ගැන පැහැදිලිව තේරුම් ගමු.
| පිළිකා වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| මයිකෝසිස් ෆන්ගොයිඩිස් (Mycosis fungoides) | මේක තමයි CTCL රෝගීන්ගෙන් භාගයකටම වගේ තියෙන, වැඩියෙන්ම සුලභ වර්ගය. මේකේ විශේෂත්වය තමයි, මේක ඉතාම සෙමින් වර්ධනය වීම. මෙහිදී පිළිකා ටී-සෛල සාමාන්යයෙන් සමට විතරක් සීමා වෙලා තියෙන්නේ. හැබැයි සමහර වෙලාවට, ටිකක් කුද්දැටි ග්රන්ථිවලට (lymph nodes) සහ රුධිරයටත් යන්න පුළුවන්. මේ විදිහට රුධිරයට යන පිළිකා සෛල වලට කියන්නේ සේසරි සෛල (Sézary cells) කියලා. |
| සේසරි සින්ඩ්රෝම් (Sézary syndrome) | මේක ඉතාම වේගයෙන් වර්ධනය වෙන CTCL වර්ගයක්. මෙහිදී, ඔයාගේ සමේ සහ රුධිරයේ විශාල වශයෙන් සේසරි සෛල (Sézary cells) දකින්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට මයිකෝසිස් ෆන්ගොයිඩිස් තත්ත්වය දරුණු වෙලා සේසරි සින්ඩ්රෝම් බවට පත්වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. මේ තත්ත්වය තියෙන අයගේ ඇඟ පුරාම සමේ පාට වෙනස් වීමක් දකින්න පුළුවන්. |
මේ රෝගයේ ලක්ෂණ මොනවා වෙන්න පුළුවන්ද?
CTCL වල රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේවා සාමාන්ය සමේ රෝග වලට හරිම සමානයි. ඒ නිසා තමයි හඳුනාගන්න පරක්කු වෙන්නේ.
- සමේ මතුවෙන ගැටිති. සමහර වෙලාවට මේවා පැලිලා තුවාල වෙන්නත් පුළුවන්.
- හිසකෙස් ගැලවී යාම.
- ඇඟ පුරාම තියෙන, නිතරම කසන කුෂ්ඨ වැනි ස්වභාවයක්.
- සමේ තැනින් තැන පාට වෙනස් වෙච්ච ලප (patches) ඇතිවීම.
- සමෙන් මතු වෙලා තියෙන, සමහරවිට පොතු යන, කසන සුළු පලු (plaques).
- කුද්දැටි ග්රන්ථි ඉදිමීම (උගුරේ, කිහිලි, ඉකිලි වගේ තැන්වල).
- අත්ල සහ යටිපතුල් වල සම ඝන වීම සහ රළු වීම.
ඇයි මේ වගේ ලෙඩක් හැදෙන්නේ?
CTCL වලදී ටී-සෛල පිළිකා සෛල බවට පත්වෙනවා කියලා අපි කිව්වනේ. ඒත් ඇයි එහෙම වෙන්නේ කියන එකට නම් දොස්තරවරුන්ට තවමත් නිශ්චිතම හේතුවක් හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. හැබැයි මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන කාරණා දෙකක් තියෙනවා.
1. ජාන වල වෙනස්කම් (Genetic variant): අපේ සෛල වල ක්රියාකාරීත්වය පාලනය කරන්නේ ජාන වලින්. පර්යේෂකයන් හොයාගෙන තියෙනවා සමහර ජාන වල සිදුවන වෙනස්කම් (`(mutations)`) මේ රෝගයට හේතු වෙන්න පුළුවන් කියලා.
2. ආසාදන (Infections): හිතන්නකෝ අපේ ඇඟට ලොකු ආසාදනයක් ආවම මොකද වෙන්නේ කියලා. අපේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය සටනට ලෑස්ති වෙනවා. ඒ කියන්නේ අපේ ඇට මිදුළු වලින් සුදු රුධිරානු, විශේෂයෙන්ම ලසිකා සෛල, වේගයෙන් හදන්න පටන් ගන්නවා. හරියට ෆැක්ටරියක නිෂ්පාදනය එකපාරටම වැඩි කරනවා වගේ. මේ වගේ වේගයෙන් වැඩ කරද්දී සමහර වෙලාවට වැරදීම් වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, සෛල වල DNA වල වැරදීම් සිද්ධ වෙලා පිළිකා සෛල හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.
වැදගත්ම දේ තමයි, CTCL කියන්නේ බෝවෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ වගේම මේක ඔයාගේ වරදකින් හැදෙන දෙයකුත් නෙවෙයි.
මේ රෝගය හැදෙන්න වැඩි අවදානමක් තියෙන්නේ කාටද?
මේවා අවදානම් සාධක විතරයි. මේවා තියෙන හැමෝටම ලෙඩේ හැදෙන්නේ නෑ.
- වයස අවුරුදු 50ට වැඩි අයට.
- පිරිමි අයට කාන්තාවන්ට වඩා තරමක් වැඩි අවදානමක් තියෙනවා.
- ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය දුර්වල අයට (උදාහරණයක් විදියට අවයව බද්ධ කරපු අය).
- සමහර අධ්යයනයන් වලට අනුව අප්රිකානු සම්භවයක් ඇති පුද්ගලයින්ට.
දොස්තර මහත්තයෙක් මේක හොයාගන්නේ කොහොමද?
ඔයා සමේ තියෙන ප්රශ්නයකට දොස්තර මහත්තයෙක් හම්බවෙන්න ගියාම, එතුමා මුලින්ම ඔයාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳට අහලා දැනගන්නවා. ඊට පස්සේ සම හොඳින් පරීක්ෂා කරනවා. හැබැයි CTCL තියෙනවද කියලා හරියටම තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්නම වෙනවා.
| පරීක්ෂණය | සරලවම කිව්වොත්... |
|---|---|
| සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණය (Skin biopsy) | මේක තමයි වැදගත්ම පරීක්ෂණය. මෙතනදී කරන්නේ, සමේ පලු හෝ ලප තියෙන තැනකින් පුංචිම පුංචි සම කෑල්ලක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරන එක. ඒකෙන් පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා හරියටම බලාගන්න පුළුවන්. |
| රුධිර පරීක්ෂණ (Blood tests) | ලේ වල පිළිකා සෛල (Sézary cells) තියෙනවද, ඒ වගේම වෙනත් අසාමාන්යතා තියෙනවද කියලා බලන්න මේක උදව් වෙනවා. |
| කුද්දැටි ග්රන්ථි බයොප්සිය (Lymph node biopsy) | ඉදිමුණු කුද්දැටි ග්රන්ථියක් තියෙනවා නම්, ඒකෙන් පොඩි කෑල්ලක් අරගෙන පරීක්ෂා කරලා බලනවා පිළිකාව ඒකට පැතිරිලාද කියලා. |
| ඉමේජින් පරීක්ෂණ (Imaging tests) | (CT scan) හෝ (PET scan) වගේ පරීක්ෂණ වලින් පිළිකාව ශරීරයේ අභ්යන්තර අවයව වලට පැතිරිලා තියෙනවද කියලා හොයාගන්න පුළුවන්. |
CTCL වලට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
CTCL වලට ප්රතිකාර කරන්නේ රෝගයේ වර්ගය, අදියර සහ ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්ය තත්ත්වය බලලා. හැමෝටම එකම ප්රතිකාරය නෙවෙයි දෙන්නේ. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට ගැළපෙනම ප්රතිකාර සැලැස්ම හදලා දෙයි.
- සමේ ගල්වන ක්රීම් සහ ආලේපන: මේවා `(Steroid)` වගේ ඖෂධ අඩංගු ක්රීම් වර්ග. මුල් අවධියේ තියෙන රෝගීන්ට මේවා ප්රමාණවත් වෙන්න පුළුවන්.
- ආලෝක ප්රතිකාරය (Light therapy / Phototherapy): විශේෂිත වර්ගයේ පාරජම්බුල කිරණ (UV light) සමට යොමු කරලා පිළිකා සෛල විනාශ කරනවා.
- එක්ස්ට්රාකොපෝරියල් ෆොටොෆෙරෙසිස් (Extracorporeal photopheresis - ECP): මේක ටිකක් සංකීර්ණ ප්රතිකාරයක්. මෙතනදී ඔයාගේ ලේ ටිකක් අරගෙන, යන්ත්රයක් හරහා යවලා, ඒකෙ තියෙන පිළිකා සෛල වලට ඖෂධයක් සහ ආලෝකයක් මගින් ප්රතිකාර කරලා ආපහු ශරීරයටම ඇතුල් කරනවා.
- විකිරණ ප්රතිකාරය (Radiation therapy): අධි ශක්ති කිරණ යොදාගෙන සමේ තියෙන පිළිකා සෛල විනාශ කරනවා.
- ප්රතිශක්තිකරණ ප්රතිකාරය (Immunotherapy): අපේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය උත්තේජනය කරලා, පිළිකා සෛල එක්ක සටන් කරන්න සලස්වන ඖෂධ ලබා දෙනවා.
- පිළිකා නාශක ඖෂධ (Chemotherapy): පිළිකා සෛල විනාශ කරන ප්රබල ඖෂධ. මේවා පෙති විදියට හෝ එන්නත් විදියට දෙන්න පුළුවන්.
මේ රෝගයත් එක්ක ජීවිතේ කොහොම වෙයිද?
මේක තමයි හැමෝගෙම හිතේ තියෙන ලොකුම ප්රශ්නය. CTCL වර්ග බොහොමයක් ඉතාම සෙමින් තමයි වර්ධනය වෙන්නේ. ඒ නිසා මේවා ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්නේ නැති තරම්. දොස්තරවරුන්ට මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැරි වුණත්, ප්රතිකාර මගින් රෝග ලක්ෂණ සාර්ථකව පාලනය කරන්න පුළුවන්.
හැබැයි අපි ඇත්ත තේරුම් ගන්නත් ඕන. ඕනෑම පිළිකාවක් වගේම, CTCL වුණත් දරුණු අදියරට (`advanced stages`) ගියොත් මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන්.
ඒ නිසා තමයි අපි කියන්නේ, සමේ වෙනසක් දැක්ක ගමන් දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන එක හරිම වැදගත් කියලා. ප්රතිකාර ඉක්මනට පටන් ගන්න තරමට, ඔයාගේ ඉදිරි ජීවිතය යහපත් වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගොඩක් වැඩියි.
අධ්යයන වලින් පෙන්නලා තියෙන විදියට, මුල් අවධියේදී (අදියර I හෝ II) රෝගය හඳුනාගන්න අයගෙන් 10 දෙනෙක්ගෙන් 9 දෙනෙක්ම අවුරුදු 10කට පස්සෙත් හොඳින් ජීවත් වෙනවා. ඒක 90%ක පැවැත්මේ අනුපාතයක්. රෝගය දරුණු අදියරට ගිය අයට මේ අනුපාතය 53%ක් විතර වෙනවා. මේවා සංඛ්යාලේඛන විතරයි. ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන හරියටම දැනගන්න හොඳම කෙනා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා.
අපි කොහොමද අපේ සම බලාගන්නේ සහ අවදානම අඩු කරගන්නේ?
CTCL හැදෙන එක වළක්වන්න නම් අපිට කරන්න පුළුවන් නිශ්චිත දෙයක් නෑ. මොකද මේකට බලපාන අවදානම් සාධක වෙනස් කරන්න බැරි ඒවා. ඒත් අපේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ශක්තිමත්ව තියාගන්න එක හැම ලෙඩකටම හොඳයි.
ඒ වගේම, ඔයාට CTCL තියෙනවා නම්, සම බලාගන්න එක හරිම වැදගත්.
- සම තෙතමනයෙන් තියාගන්න: නෑවට පස්සේ සහ දවස පුරාම හොඳ මොයිස්චරයිසර් `(moisturizer)` එකක් පාවිච්චි කරන්න. මේකෙන් සම වියළිලා පොතු යන එක, කසන එක අඩු වෙනවා.
- සම ආසාදන වලින් ආරක්ෂා කරගන්න: සුවඳ නැති සබන්, රෙදි සෝදන දියර පාවිච්චි කරන්න. අව්වට යනකොට සම ආවරණය වෙන ඇඳුම් අඳින්න, `sunscreen` එකක් ගල්වන්න. හුළං වදින, බුරුල් ඇඳුම් අඳින්න.
- කසන එක නවත්තන්න: කැසීම කියන්නේ මේ රෝගීන් මුහුණ දෙන ලොකුම ප්රශ්නයක්. කසනකොට හම තුවාල වෙලා බැක්ටීරියා ඇතුල් වෙලා ආසාදන හැදෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා කසන එක පුළුවන් තරම් පාලනය කරගන්න. සීතල වතුරෙන් තවන එක, ඕට්මීල් `(oatmeal)` වතුරේ නාන එක, දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන `(antihistamine)` ඖෂධ පාවිච්චි කරන එක වගේ දේවල් වලින් සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්.
දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න ඕනම වෙලාවල් මොනවද?
ඔයාට ප්රතිකාර පටන් ගත්තට පස්සේ, දොස්තර මහත්තයා නිතරම ඔයාව බලන්න ඕන. ඒත් ඒ අතරතුර මේ වගේ දෙයක් වුණොත් අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.
- ඔයාගේ සමේ මොකක් හරි අලුත් වෙනසක් දැක්කොත්.
- සමේ ආසාදනයක් හැදිලා වගේ දැනෙනවා නම් (උදා: රතු වෙලා, රිදෙනවා, ඉදිමිලා, සැරව එනවා).
- ෆැරන්හයිට් 100.4 (සෙල්සියස් 38) ට වඩා උණ ගත්තොත්.
සාමාන්යයෙන් සමේ කුෂ්ඨයක්, ලපයක් ආවම අපි හිතන්නේ ඒක සාමාන්ය දෙයක් කියලා. මේ වගේ දුර්ලභ පිළිකාවක් වෙන්න පුළුවන් කියලා කවුරුත් හිතන්නේ නෑ. ඒත් වැදගත්ම දේ තමයි, සමේ වෙනසක් දැක්කොත් ඒක නොසලකා ඉන්නේ නැතුව දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන එක. සමහරවිට ඒක පිළිකාවක් නොවෙන්න පුළුවන්. ඒත් එහෙම වුණොත්, ඉක්මනට ප්රතිකාර පටන් ගන්න එක තමයි ඔයාගේ ජීවිතේට කරන්න පුළුවන් හොඳම දේ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- CTCL කියන්නේ සමට බලපාන දුර්ලභ රුධිර පිළිකා වර්ගයක්. ඒකේ ලක්ෂණ සාමාන්ය දද, පොතු කබර වගේ සමේ රෝග වලට හරිම සමානයි.
- දිගු කාලයක් තිස්සේ හොඳ නොවන, දිගින් දිගටම එන සමේ ගැටළු තියෙනවා නම්, ඒක නොසලකා ඉන්නේ නැතුව දොස්තර මහත්තයෙක්ට පෙන්නන්න.
- මේ රෝගය ඉක්මනට හඳුනාගන්න තරමට, ප්රතිකාර සාර්ථක වෙන්න සහ යහපත් ජීවිතයක් ගත කරන්න තියෙන ඉඩකඩ ගොඩක් වැඩියි.
- CTCL කියන්නේ බෝවෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ප්රතිකාර මගින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා හොඳ ජීවන තත්ත්වයක් පවත්වාගෙන යන්න පුළුවන්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න