Pan fydd eich meddyg yn dweud wrthych fod gan eich plentyn gyflwr o'r enw 'PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum', neu '(PROS)' yn fyr, efallai y byddwch chi'n teimlo sioc ac ofn mawr. Gall hyd yn oed clywed yr enw hwn fod yn anodd, iawn? Ond peidiwch â phoeni. Nid ydych chi ar eich pen eich hun. Mae tîm cyfan o feddygon medrus, arbenigol a all eich helpu chi a'ch plentyn mewn sefyllfa mor gymhleth. Heddiw, gadewch i ni siarad am bwy sydd ar y tîm hwn a sut y gallant helpu eich plentyn.
Beth yn union yw PROS? Pam mae hyn yn gofyn am gymaint o feddygon arbenigol?
Yn syml, mae PROS yn gyflwr genetig sy'n achosi i gelloedd yn ein corff dyfu'n afreolus ac yn gyflymach na'r arfer. Fe'i hachosir gan dreiglad mewn genyn o'r enw PIK3CA. Gall hyn achosi i wahanol rannau o'r corff, fel croen, esgyrn, meinwe brasterog, pibellau gwaed neu organau fel yr ymennydd, dyfu'n fwy na'r arfer. Mae'r cyflwr yn amrywio'n fawr o berson i berson. Mae gan rai plant y symptomau hyn adeg eu geni. I eraill, dim ond pan fyddant ychydig yn hŷn y maent yn ymddangos. I rai plant, gall y cyflwr waethygu wrth iddynt fynd yn hŷn, ond i eraill, nid yw'n newid llawer.
Nid yw PROS yn un clefyd, ond yn gasgliad o symptomau. Dyna pam ei bod hi'n anodd i un meddyg ei drin. Mae angen i feddygon sydd â gwybodaeth arbenigol am bob rhan o'r corff yr effeithir arni gydweithio fel tîm.
Byddan nhw'n siarad â'i gilydd ac yn creu'r cynllun triniaeth gorau ar gyfer eich plentyn. Fel hyn, gallant edrych ar y broblem o wahanol onglau, gan sicrhau bod eich plentyn yn cael y canlyniad gorau posibl.
Arbenigwyr a allai fod ar dîm meddygol eich plentyn
Gan ddibynnu ar rannau'r corff yr effeithir arnynt gan gyflwr 'PROS' eich plentyn, efallai y bydd angen i chi weld gwahanol arbenigwyr. Beth am edrych ar pwy ydyn nhw a sut y gallant helpu yn y tabl isod.
| Meddyg arbenigol | Sut alla i helpu? |
|---|
| Niwrolegydd | Maent yn bwysig iawn os oes effaith ar ymennydd, llinyn asgwrn cefn, neu system nerfol y plentyn. Maent yn trin pethau fel epilepsi, problemau synhwyraidd, ac anawsterau symud. |
| Cardiolegydd | Os yw PROS yn effeithio ar bibellau gwaed y plentyn, mae angen cymorth cardiolegydd. Gallant reoli'r cyflyrau hyn gyda meddyginiaethau, llawdriniaeth, neu driniaethau eraill. |
| Neffrolegydd | Mae problemau arennau yn gyffredin mewn PROS. Byddant yn gweithio i reoli pwysedd gwaed uchel, monitro swyddogaeth yr arennau, ac atgyfeirio ar gyfer dialysis neu drawsblaniad aren os oes angen. |
| Orthopedig | Maen nhw'n trin cyflyrau fel scoliosis, hyd coes annormal, a bysedd annormal o hir os oes gan y plentyn dwf gormodol yn ei system ysgerbydol. |
| Offthalmolegydd | Gall nam ar y golwg ddigwydd oherwydd twf gormodol meinwe yn yr ymennydd neu o amgylch y llygaid. Bydd offthalmolegydd yn diagnosio'r rhain ac yn darparu'r driniaeth angenrheidiol. |
| Arbenigwr Clust, Trwyn a Gwddf (Meddyg ENT) | Os oes gormod o dwf meinwe ar yr wyneb neu'r gwddf, neu os oes anhawster llyncu, mae cymorth meddyg ENT yn hanfodol. |
| Dermatolegydd | Mewn rhai cyflyrau PROS, fel syndrom CLOVES, mae rhannau o'r croen yn gordyfu. Gall y rhain fod yn felyn, yn goch, yn garw, neu'n llyfn. Mae'r problemau croen hyn yn cael eu rheoli gan ddermatolegydd. |
| Llawfeddyg Arbenigol | Weithiau llawdriniaeth yw'r ateb gorau. Gallai fod yn niwrolawfeddyg sy'n trin trawiadau, neu'n lawfeddyg thorasig sy'n tynnu meinwe brasterog o'r frest. |
| Therapyddion Eraill | Os yw'r ymennydd wedi'i effeithio, efallai y bydd gan y plentyn anawsterau gyda dysgu, ymddygiad, lleferydd, neu symudiad. Gall therapyddion gwybyddol , therapyddion lleferydd , a therapyddion corfforol helpu'r plentyn i oresgyn yr heriau hyn. |
| Arbenigwyr genetig a chanser | Gall PROS achosi cynnydd bach yn y risg o ganser weithiau oherwydd bod celloedd yn rhannu'n gyflym. Mae arbenigwyr genetig yn helpu'r tîm meddygol i ddeall y risg hon. Maent bob amser yn rhoi sylw i iechyd y plentyn. |
Oes angen i'r holl bobl hyn gyfarfod yn rheolaidd?
Mae'n dibynnu ar gyflwr eich plentyn. Mae'n bwysig cadw mewn cysylltiad agos â'r tîm hwn o arbenigwyr nes bod eich plentyn yn cyrraedd y glasoed. Gall
archwiliadau rheolaidd helpu i ganfod cymhlethdodau a all godi o ordyfiant meinwe. Gofynnwch i'ch meddyg yn glir ynghylch pa feddyg y dylech ei weld, pa mor aml, a beth yw nodau'r ymweliadau hynny.
Sut ydych chi'n dod o hyd i'r meddygon arbenigol hyn?
Y ffordd orau o wneud hyn yw
siarad â meddyg rheolaidd eich plentyn . Gall ef neu hi eich cyfeirio at yr arbenigwyr cywir. Yn ogystal, mae arbenigwyr o'r fath mewn ysbytai mawr yn Sri Lanka, yn enwedig ysbytai plant.
Cofiwch, gorau po gyntaf y byddwch chi'n cysylltu â'r tîm hwn o arbenigwyr, gorau oll fydd hi i ddyfodol y plentyn.
Gall y daith hon fod yn heriol, ond gyda chefnogaeth y tîm meddygol cywir, gallwch chi roi'r driniaeth a'r gofal gorau i'ch plentyn, gan eu helpu i fyw bywyd mor normal â phosibl.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae `PROS` yn gyflwr genetig cymhleth sy'n achosi i rannau o'r corff dyfu'n ormodol. Felly peidiwch ag ofni, ceisiwch y wybodaeth gywir.
- Caiff hyn ei drin gan dîm o feddygon arbenigol . Nid oes rhaid i chi wynebu hyn ar eich pen eich hun.
- Nerfau , calon,Efallai y bydd angen cymorth arbenigwyr mewn gwahanol feysydd ar y plentyn, fel clefydau'r arennau , yr esgyrn a'r croen .
- Siaradwch â'ch meddyg teulu a cheisiwch atgyfeiriadau at yr arbenigwyr angenrheidiol cyn gynted â phosibl. Gorau po gyntaf y bydd y driniaeth yn dechrau.
- Cadwch mewn cysylltiad cyson â'r tîm meddygol a chadwch lygad ar gyflwr eich plentyn. Peidiwch byth ag ofni gofyn cwestiynau os oes gennych unrhyw rai.
Clefyd PROS, PIK3CA, datblygiad plant, meddygon arbenigol, pediatreg, twf corff gormodol, clefydau genetig
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw