Nogle gange kan du også opleve mærkelige smerter og hævelser i forskellige dele af din krop, ikke? Især på steder som dine ører og næse. Disse ting er måske ikke bare tilfældige. I dag skal vi tale om en sygdom, man sjældent hører om, men som er meget vigtig at kende til. Dette kaldes
tilbagefaldende polychondritis . Selvom navnet er lidt kompliceret, lad os forstå det enkelt.
Hvad er denne sygdom?
Kort sagt er
tilbagevendende polychondritis en sjælden sygdom, der påvirker
brusken i vores kroppe. Det, der sker, er, at brusken bliver
betændt (hævelse, rødme og smerte), og med tiden
atrofierer brusken gradvist (smelter og slides væk). Nu undrer du dig måske over, hvad denne brusk er. Brusk er et særligt bindevæv i vores kroppe. Husker du, at vi rørte ved vores øreflipper, rørte ved forsiden af vores næse? Der er den lidt fleksible, men noget stærke del på disse steder, det er brusk. Disse findes mange steder i vores led, hals og luftrør. Denne 'tilbagevende polychondritis'-sygdom påvirker primært:
- Til brusken i dine ører .
- Til brusken i din næse .
- Dit strubehoved (den boks, vi taler om) er placeret i din hals .
- Din luftrør (trachea) .
Denne sygdom har flere andre navne, men de er lidt mere medicinske: 'Kronisk atrofisk polychondritis', 'Generaliseret eller systemisk kondromalaci', 'Meyenburg-Altherr-Uehlinger syndrom', 'Relapsende perichondritis', 'Von Meyenburgs sygdom'. Det mest almindeligt anvendte navn er dog 'Relapsende polychondritis'.
Hvem kan få dette? Hvor almindeligt er det?
Denne tilstand kan ramme alle. Den starter dog normalt hos personer
mellem 40 og 60 år. Med hensyn til hvor almindelig den er, er det faktisk
en meget sjælden sygdom . Ifølge forskere rammer den omkring én ud af to hundrede og femogfirs tusinde (285.000) mennesker. Det betyder, at den rammer et meget lille antal mennesker i en stor befolkning. Derfor tales der ikke så meget om denne sygdom i samfundet.
Hvorfor sker dette? Hvad er årsagen?
Spørgsmålet, som mange mennesker har, er: "Hvorfor opstår denne sygdom?" For at være ærlig
har forskere stadig ikke fundet ud af præcis, hvad der forårsager tilbagefaldende polychondritis. Nogle forskere mener dog, at det er
en autoimmun sygdom.Nu undrer du dig måske: "Hvad er det for en autoimmun sygdom?" Kort sagt har vores kroppe et immunsystem. Dets opgave er at beskytte os mod sygdomme ved at bekæmpe fremmede bakterier. Det er som at have et hold soldater i vores kroppe. Men ved autoimmune sygdomme
begynder vores egne soldater fejlagtigt at angribe vores egne raske celler og væv . Ved tilbagefaldende polychondritis menes det, at immunsystemet angriber vores brusk på denne måde. Men det er endnu ikke klart, hvorfor dette sker.
Hvad er symptomerne på dette?
Tilbagefaldende polychondritis er normalt ikke en vedvarende tilstand. Den
kommer og går i episoder eller opblusninger. Når symptomerne opstår, kan de vare i et par dage eller uger. Derefter forsvinder de. Symptomerne kan dog vende tilbage over mange år.
Indledende symptomer: For mange mennesker begynder sygdommen med
smerter, ømhed, hævelse og rødme i det ene eller begge ører . Vigtigt er det, at disse symptomer påvirker brusken i og uden for øret,
men ikke øreflippen . Nogle gange kan øret blive
slapt . Forestil dig, at din ven Sunil en dag pludselig har et smertefuldt, rødt og hævet øre. Han troede, det bare var en allergi. Det forsvandt i løbet af et par dage. Men efter et par måneder blev det andet øre det samme igen. Sådan kan symptomerne på dette begynde at vise sig.
Andre symptomer:- Fordybning af næsebrusken : Dette kan forårsage, at næseryggen kollapser, hvilket resulterer i en tilstand kaldet sadelnæsedeformitet (næsen ligner en sadel på en hesteryg).
- Ledsmerter : Ledsmerter , der ligner gigt , kan forekomme.
- Tilstoppet næse .
- Smerter midt i brystet , nær brystbenet .
- Øjensmerter og rødme .
- Hvis det indre øre er påvirket: Høretab , konstant ringen for ørerne (tinnitus) ,Ting som svimmelhed (vertigo) kan forekomme.
- Vejrtrækningsbesvær: Dette forekommer, hvis luftrøret er påvirket. Talebesvær kan også forekomme, hvis strubehovedet er påvirket.
Vigtigt: Vejrtrækningsbesvær kan være alvorligt, så søg straks lægehjælp.
Sjældne symptomer: Disse ses ikke særlig ofte, men nogle mennesker kan opleve dem:
- Problemer med hjerteklapper.
- En unormal hjertelyd (hjertemislyd).
- Synstab.
- Nyresygdom.
Hvor ? Hvordan finder lægerne dette?
Hvis du har disse symptomer, er det bedst at se en læge.
Der findes dog ingen enkelt test, der kan diagnosticere tilbagefaldende polychondritis. Det vil sige, at der ikke findes en enkelt blodprøve eller scanning, der kan fortælle dig, at "dette er tilbagefaldende polychondritis". En læge vil have mistanke om, at du har sygdommen, hvis du har haft
mindst tre af disse symptomer i lang tid. Hvis du for eksempel har en kombination af symptomer såsom hævelse af brusken i øret, hævelse af brusken i næsen og ledsmerter, kan
din læge have mistanke om dette. Nogle gange, for at bekræfte diagnosen:
- En biopsi kan udføres ved at tage et stykke brusk fra øret .
- Der kan tages flere blodprøver (for at udelukke andre medicinske tilstande og se efter tegn på betændelse).
Hvad er behandlingen for dette?
Desværre
er der ingen kur mod tilbagefaldende polychondritis. Det vil sige, der er endnu ingen kur. Det betyder dog ikke, at der ikke kan gøres noget.
Hovedmålene med behandlingen er:- Lindring af symptomer (reduktion af smerte, hævelse).
- Reducering af risikoen for komplikationer.
Behandlingen starter normalt med medicin som:
- Colchicin: Dette er en medicin, der ofte gives mod gigt.
- Kortikosteroider: For eksempel prednison . Disse er kraftige lægemidler, der reducerer inflammation.
- Dapson: Dette er et lægemiddel, der bruges til at bekæmpe infektioner.
- Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er): Disse hjælper med at reducere smerte og hævelse.
Hvis tilstanden er lidt mere alvorlig, kan læger ordinere medicin som disse:
- Lægemidler, der undertrykker immunsystemet: For eksempel cyclophosphamid eller azathioprinHvad disse gør er at reducere aktiviteten af et immunsystem, der ikke fungerer korrekt.
- Methotrexat: Dette er også et immunsvækkende lægemiddel, der bruges til at behandle sygdomme som gigt.
I meget alvorlige tilfælde kan kirurgi være nødvendig:
- Hjerteklapkirurgi: Hvis hjerteklapperne er beskadigede.
- Trakeostomi: Hvis luftrøret er alvorligt blokeret, kan det være nødvendigt at indsætte et rør direkte fra halsen ind i luftrøret.
- Måder at åbne luftvejene på:
- Placering af en stent: Et lille rør, såsom en larynxstent, placeres i strubehovedet eller luftrøret for at holde det åbent.
- Luftvejsudvidelse: En anordning, såsom en ballon, bruges til at udvide den forsnævrede luftvej.
- Kirurgi for at rekonstruere luftrøret eller strubehovedet .
Kan dette ikke forhindres i at ske?
Da den nøjagtige årsag til recidiverende polychondritis er ukendt , er det vanskeligt at sige, hvordan man kan forebygge det. I øjeblikket
findes der ingen specifikke forebyggelsesstrategier .
Er denne sygdom dødelig? Hvad er den forventede levealder?
Det lyder måske skræmmende, men
den forventede levetid for personer med tilbagefaldende polychondritis er generelt god . Undersøgelser viser, at
95 % af patienterne stadig er i live 8 år efter diagnosen. Det kan dog også forårsage
livstruende komplikationer .
Vejrtrækningsbesvær er særligt farligt. Der er også risiko
for permanent høre- eller synstab . Derfor er det meget vigtigt at være opmærksom på symptomerne og tage den behandling, som din læge har ordineret.
Hvor længe vil dette vare?
Tilbagefaldende polychondritis er
en kronisk sygdom . Det betyder, at det ikke er en tilstand, der kommer og går, men
snarere en livslang tilstand . Med den rette behandling kan du dog reducere hyppigheden af symptomer og reducere sværhedsgraden af symptomer, når de opstår. Derfor er det vigtigt at tale med din læge og udvikle en behandlingsplan, der fungerer for dig.
Hvad mere kan du spørge lægen om?
Hvis din læge siger, at du har 'tilbagefaldende polychondritis', kan du stille spørgsmål som disse for at lære mere om det:
- "Doktor, hvor alvorlig er min tilstand?"
- "Hvilken medicin er bedst for mig?"
- "Skal jeg have foretaget særlige tests på mine organer som mine øjne, ører, åndedrætssystem, hjerte og nyrer?"
- "Skal jeg se andre specialister (f.eks. øre-, næse-, hals-specialist, ledspecialist)?"
- "Er der noget jeg personligt kan gøre for at styrke min brusk eller bremse dette brusktab?"
- "Er der nogen ny forskning eller kliniske forsøg i gang med denne sygdom?"
Ved at stille disse spørgsmål kan du få en bedre forståelse af din tilstand og deltage aktivt i din behandling.
Hvornår skal jeg se en læge hurtigst muligt?
Hvis du har recidiverende polychondritis, er det meget vigtigt at holde
regelmæssige aftaler med din læge. Hvis du har
vejrtrækningsbesvær, ændringer i syn eller hørelse , skal du ikke vente til din næste aftale.
Søg lægehjælp så hurtigt som muligt . Disse kan nogle gange være tilstande, der kræver akut behandling.
Så hvad er det så, vi skal huske?
Du har måske nu en vis forståelse af, hvad vi har talt om, 'tilbagefaldende polychondritis'. Endelig er de vigtigste ting at huske disse:
- Recidiverende polychondritis er en meget sjælden sygdom, hvor brusken i kroppen bliver betændt og nedbrydes.
- Oftest er ørerne og næsen målrettet, men det kan også påvirke områder som hals, luftrør og led.
- Den præcise årsag til dette er endnu ikke fundet, men det mistænkes for at være en autoimmun sygdom.
- Selvom der ikke findes nogen fuldstændig kur, findes der behandlinger til at kontrollere symptomer og reducere komplikationer.
- Fordi ting som vejrtrækningsbesvær kan være farlige, er det vigtigt at være opmærksom på symptomerne og hurtigt søge læge.
Hvis du eller en du kender har et af disse symptomer, så vær ikke bange for at se en læge og få råd. At være opmærksom på alle sygdomme vil hjælpe dig med at leve et sundt liv!
Tilbagefaldende polychondritis, brusk, ørepine, hævelse af næsen, vejrtrækningsbesvær, ledsmerter, autoimmune sygdomme, inflammation, sjældne sygdomme
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar