ކުޑަކުއްޖާގެ ތަރައްޤީއާއި ސުލޫކާ މެދު މެދުނުކެނޑި ކަންބޮޑުވާން ޖެހޭނެ ނޫންހެއްޔެވެ؟ ބައެއް ފަހަރު، ހީކުރި ގޮތަށް ކަންކަން ނުދާއިރު ކުޑަކޮށް ބިރުގަތުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ނަމަވެސް ވަރަށް މުހިއްމު ޙާލަތެއްގެ ވާހަކައެވެ. އެއަށް ކިޔަނީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އެވެ. މީގެ ކުރިން މި ނަމުގެ ވާހަކަ އަޑުއަހާފައި ނުވާނެ އެވެ. އެކަމަކު ހާއްސަކޮށް ތިމާގެ އާއިލާގެ މީހަކަށް މި ހާލަތު ދިމާވެފައިވާނަމަ އެކަމަށް ސަމާލުވުން ރަނގަޅެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟ ފަސޭހައިން ވިސްނައިލަމާ ހިނގާށެވެ!
އޯކޭ، އެހެންވީމާ ފުރަތަމަ ބަލާލަމާ ހިނގާ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަކީ ކޮބައިތޯއެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ އެއީ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ޖެނެޓިކް ހާލަތެކެވެ. މިއީ މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް 1 (MPS 1) ކިޔާ ބަލިތަކުގެ ގްރޫޕެއްގެ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރު ކަމަށް ބެލެވެއެވެ. އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި ހުންނަ ބައެއް ކޮމްޕްލެކްސް ހަކުރުތައް، ޚާއްޞަކޮށް ގްލައިކޯސަމިނޯގްލައިކެންސް (ކުރިން ކިޔަނީ މޫކޯޕޮލިސެކަރައިޑްސް) އަށް އެ ހަކުރުތައް ފަޅާލައި ހަށިގަނޑުން ނައްތާލުމަށް ޚާއްޞަ އެންޒައިމެއް ބޭނުންވެއެވެ. ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ހުންނަ މީހަކު މި އެންޒައިމް ނުއުފެއްދޭ، ނުވަތަ އުފައްދަނީ ވަރަށް މަދުންނެވެ.
ތަޞައްވުރު ކޮށްލައްވާ، އަޅުގަނޑުމެންގެ ގޭގެ ކުނި އެއްކުރާ މީހާ ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ނުކުރާނަމަ ވާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟ ކުނި އުފުލިގެން ދަނީ ދޯ؟ އެއީ އެގޮތެވެ. މި އެންޒައިމް ނެތުމުން އެ ހަކުރުތައް ސެލްތަކުގެ ތެރޭގައި ހަށިގަނޑުގެ `(ލައިސޯސޯމްސް)` ކިޔާ ބައިތަކުގައި ޖަމާވެއެވެ. މި `(ލައިސޯސޯމްސް)` އަކީ އަހަރެމެންގެ ސެލްތަކުގައި ހުންނަ ކުދިކުދި 'ސާފުކުރާ މަރުކަޒުތަކެއް' ފަދަ އެއްޗެކެވެ. ދެން، އެ ހަކުރުތައް މިތަކެތީގައި ޖަމާވެ، ކުނި އުފުރާއެއް ފަދައިން ފުރިގެންދެއެވެ. މިކަމަށް ވެސް ކިޔަނީ `(ލައިސޯސޯމަލް ސްޓޯރޭޖް ކޮންޑިޝަން)` އެވެ. މިހެން ދިމާވުމުން ސެލްތައް ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ނުކުރެވި، ބައެއް ފަހަރު ސެލްތައް މަރުވެއެވެ. މިއީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަ ސަބަބެވެ.
މި ހާލަތުގެ ސަބަބުން ކަށިތަކާއި ހުޅުތަކުގައި އާދަޔާ ހިލާފު ކަންތައްތަކެއް ހުރުމާއި، މޫނުގެ ވަކި ސިފަތަކެއް ހުރުމާއި، ބުއްދި ތަރައްޤީވުމުގެ މައްސަލަތަކާއި، ހިތުގެ ބަލިތަކާއި، ފުއްޕާމޭގެ މައްސަލަތަކާއި، ފުރަމޭއާއި ފުއްޕާމޭ ބޮޑުވުން ފަދަ ކަންކަން މެދުވެރިވެދާނެއެވެ . ކުޑަކުއްޖެއްގެ ކިބައިން މިކަން ދިމާވެއްޖެނަމަ، އެ އަލާމާތްތަކުގެ ސަބަބުން ފުރާނައަށް ނުރައްކާވެ، ހިތާމައަކީ އުމުރު ދުވަސް ކުޑަވެދާނެތީއެވެ.
މި ކެޓަގަރީގައި އެމްޕީއެސް އައި ކިޔާ އިތުރު ކޮން އެއްޗެއް ހެއްޔެވެ؟
އަޅުގަނޑުމެން ކުރިން ފާހަގަކުރި ގޮތުގައި `(އެމްޕީއެސް އައި)` ގްރޫޕްގެ ތެރެއިން އެންމެ ސީރިއަސް ސިންޑްރޯމް އަކީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އެވެ. މި `(އެމްޕީއެސް އައި)` ގްރޫޕްގައި އިތުރު ދެ ވައްތަރެއް ވެއެވެ.
- ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް - މިއީ އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކާ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރެވެ.
- ހަރލަރ-ޝޭއީ ސިންޑްރޯމް - މިއީ މެދުމިނުގެ ސީރިއަސް ވައްތަރެކެވެ.
- ޝެއި ސިންޑްރޯމް - މިއީ މި ގްރޫޕްގެ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރެވެ.
މި ތިން ބާވަތަކީ އެއް ބައްޔެއްގެ ތަފާތު ދަރަޖަތަކެއް ފަދަ އެއްޗެކެވެ. ލުއި އަދި މާ ހަރުކަށި ކަހަލައެވެ. އާންމުކޮށް ޑޮކްޓަރުން ކިޔަނީ ސީރިއަސް ނޫން ދެ ވައްތަރަކީ ``އެޓެނިއުއޭޓެޑް އެމްޕީއެސް އައި'' އެވެ.
މި ބާވަތްތަކުގެ މައިގަނޑު ތަފާތުތަކަކީ އަލާމާތްތައް ފެންނަ ވަގުތާއި، ބަލީގެ ބާރުމިނާއި، ބުއްދިއަށް ކުރާ އަސަރުތަކެވެ. ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގައި ގިނަ ފަހަރަށް އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ވިހެއުމަށްފަހު ކުޑައިރުކޮޅަކުންނެވެ.އަދި ފިކުރީ ތަރައްޤީއަށް ވެސް ބޮޑު އަސަރެއް ކުރެއެވެ. `(އެޓެނިއުއޭޓެޑް އެމްޕީއެސް އައި)` ގެ އެހެން ބާވަތްތަކުގައި، އުމުރުން ގާތްގަނޑަކަށް ހަ ނުވަތަ ހަތް އަހަރު ވަންދެން އަލާމާތްތައް ނުފެނިދާނެއެވެ. އަދި، ބުއްދިއަށް ކުރާ އަސަރު ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގައި ހުންނަ ވަރުގެ ބޮޑު އަސަރެއް ނޫނެވެ. އެހެންކަމުން `(އެޓެނިއުއޭޓެޑް އެމްޕީއެސް އައި)` ހުންނަ މީހުން އާދައިގެ އުމުރެއް ހޭދަކުރެވިދާނެއެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ޖެހިދާނެ ކާކަށް ހެއްޔެވެ؟
މިއީ ކޮންމެ ކުއްޖަކަށްވެސް އަސަރުކޮށްފާނެ ޖެނެޓިކް މުއުޓޭޝަނެކެވެ. ނަމަވެސް ތިބާގެ އާއިލާގެ މީހަކަށް މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައި ޖެހިފައިވާނަމަ ދަރިފުޅަށް މި ބަލި ޖެހުމުގެ ނުރައްކާ ތަންކޮޅެއް ބޮޑުވެއެވެ. މިއީ މާބަނޑު ދުވަސްވަރު މަންމަ ކުރި ކަމެއް ނޫނެވެ.
މިއީ ކިހާ އާންމު ހާލަތެއް ހެއްޔެވެ؟
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަކީ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ހާލަތެކެވެ. އަލަށް އުފަންވާ ކޮންމެ 100،000 ކުދިންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް އެކަކަށް މިބަލި ޖެހޭ ކަމަށް ލަފާކުރެވެ އެވެ. ފިރިހެނުންނާއި އަންހެނުންނަށް ވެސް މި ބަލި ޖެހުމުގެ ފުރުސަތު ހަމަހަމަ އެވެ. ކުރިން ދެންނެވި އެމްޕީއެސް އައިގެ ސީރިއަސްކަން ކުޑަ ފޯމް އަކީ އަލަށް އުފަންވާ ކޮންމެ 500،000 ކުދިންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް އެކަކަށް ޖެހޭ ބައްޔެކެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ ސަބަބުން ތުއްތު ކުއްޖާގެ ހަށިގަނޑަށް އަސަރުކުރަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
މި ހާލަތުގެ ސަބަބުން ތުއްތު ކުއްޖާގެ ބޮޑުވަމުން އަންނަ ހަށިގަނޑުގެ ގިނަ ކަންކަމަށް އަސަރު ކުރެއެވެ. އޭގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވާ ބައެއް ޖިސްމާނީ އަލާމާތްތަކަކީ މި ހާލަތަށް ޚާއްޞަ އަލާމާތްތަކެކެވެ. މިސާލަކަށް:
- ބޯ އާދައިގެ ގޮތަކަށް ވުރެ ބޮޑެވެ.
- ވިލާގަނޑެއް ހުންނަ ލޮލަކީ ލޮލުގެ ކަޅު އަނގޮޓި ވަށައިގެންވާ ލޮލުގެ ހުދު ބައި (ކޯނިއާ) ވިލާގަނޑެއްގެ ގޮތުގައި ފެންނަ ވަގުތެވެ.
- މޫނުގެ ޚާއްޞަ ސިފަތައް: ލޮލާއި ދެމެދުގެ ދުރުމިން އިތުރުވުމާއި، ނިތްކުރި ބޮޑުވުމާއި، ނޭފަތުގެ ބްރިޖް ފަށަލަ ފަޅާވުމާއި، ތުންފަތް ބޮޑުވުން ފަދަ ކަންތައްތައް.
- އަދި ކަށިތައް އުފެދުމަށް ވެސް އަސަރުކޮށް، ތުއްތު ކުއްޖާގެ އިސްކޮޅު ދަށްވުން (ނޭވާ ކުރުވުން) މެދުވެރިވެދާނެ އެވެ.
މި ބޭރުފުށުގެ އަލާމާތްތަކުގެ އިތުރުން ހަށިގަނޑުގެ އެތެރޭގެ ގުނަވަންތަކަށް ވެސް އަސަރުކުރެއެވެ. ހާއްސަކޮށް ހިތާއި ފުއްޕާމޭ. މިކަމުގެ ސަބަބުން ދަރިފުޅަށް ގިނަގިނައިން ކަންފަތުގައި އިންފެކްޝަން ޖެހުމާއި، ސައިނަސް އިންފެކްޝަން ޖެހުމާއި، ފުއްޕާމޭގެ އިންފެކްޝަން ޖެހުމަކީ އެކަށީގެންވާ ކަމެކެވެ. ބައެއް ފަހަރު ނޭވާލާން އެހީތެރިވުމަށް މެޝިންތައް ބޭނުންވެ، ގުނަވަންތަކަށް ލިބޭ ގެއްލުންތައް ރަނގަޅު ކުރުމަށް އޮޕަރޭޝަން ކުރަން ޖެހިދާނެ އެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ އަލާމާތްތަކަކީ ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ އަލާމާތްތަކަކަށް ވެދާނެއެވެ. ނަމަވެސް މިބަލި އަވަހަށް ދެނެގަނެ ފަރުވާ ދީފިނަމަ ދަރިފުޅު ދިރިހުރުމުގެ ވަގުތު އިތުރުކުރެވިދާނެއެވެ.
ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި ބަލިވެ އިނުމަށް ރާވާފައިވާނަމަ، ވާރުތަވާ މި ހާލަތްތަކުގެ ނުރައްކާތެރިކަން ދެނެގަނެ، ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކައި، ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިން އާއި ބެހޭ ގޮތުން ދަސްކުރުމަކީ ރަނގަޅު ގޮތެކެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟
މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް އެއްބަޔަކު އަނެއްބަޔަކަށް ތަފާތުވެ، ވަރުގަދަކަން ތަފާތުވެދާނެއެވެ. އާންމުކޮށް ބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެށެނީ ކުޑައިރުގެ ކުރީކޮޅުގައެވެ. މިއީ އެހެން ބާވަތްތަކުގެ އެމްޕީއެސް އައި އާއި ތަފާތުވާ މައިގަނޑު އެއް ސިފައަކީ އުމުރުގެ ކުރީކޮޅު ފިކުރީ ތަރައްޤީ ލަސްވެ، ވަގުތު ފާއިތުވަމުންދާ ވަރަކަށް އުނގެނުމާއި ހަނދާނުގެ ޤާބިލުކަން މަޑުމަޑުން ދަށްވުމެވެ.އެމްޕީއެސް އައިގެ މަޑު ފޯމްތަކުގައި އާންމުކޮށް ބުއްދިއަށް މާބޮޑު އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.
މިއީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ އެހެން ބައެއް އަލާމާތްތަކެވެ.
- ހިތުގެ ވަލްވް އަށް މައްސަލަ ދިމާވުމާއި، ހިތުގެ މަސްގަނޑު ބަލިކަށިވުން (ކާޑިއޯމައިއޮޕެތީ)
- އަޑުއިވުން ދަށްވުން ނުވަތަ އަޑުއިވުން މުޅިން ގެއްލިގެން ދިއުން
- ސިކުނޑީގެ ވަށައިގެން ސެރެބްރޯސްޕައިނަލް ފްލޫޑް ޖަމާވުން (ހައިޑްރޯސެފަލަސް)
- ފުރަމޭ، ފުއްޕާމޭ، ޓޮންސިލް، އަދި މަސްތައް ފަދަ ގުނަވަންތަކާއި ގުޅިފައިވާ ޓިޝޫތައް ބޮޑުވުން
- ފެނުމުގެ މައްސަލަތައް، މިސާލަކަށް ލޮލުގެ ޕްރެޝަރު އިތުރުވުން (ގްލޯކޮމާ)
- ހުޅުތަކުގެ މައްސަލަތައް (ހުޅު ހަރުވުން، ކާޕަލް ޓަނަލް ސިންޑްރޯމް، ހުޅުތަކުގެ ބަލިތައް)
- ގިނައިން ނޭވާލާ ނިޒާމުގައި އިންފެކްޝަން ޖެހުމާއި، ނިދާއިރު ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން، ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން
- ހަރނިއާ (ބަނޑުގައި ނުވަތަ ކަކުލުގައި ބިހި އުފުލުން) .
ބޭރުން ފެންނަ ސިފަތަކެވެ
ދަރިފުޅުގެ ފުރަތަމަ އަހަރުގެ ތެރޭގައި މި ބޭރުފުށުގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށައިފާނެއެވެ.
- ކުރު އިސްކޮޅެވެ
- ޑައިސޮސްޓޯސިސް ( ކަށިތައް ރަނގަޅަށް އެލައިން ނުވުން ) .
- ކަނާތު ކޮނޑުގެ ކުރިއަށް ކައްސާލުން (ހަންޗްބެކް ފަދައިން) (ތޮރަސިކް-ލަމްބަރ ކައިފޯސިސް)
- ހަށިގަނޑުގައި ހާއްސަކޮށް މޫނާއި ބުރަކަށީގައި އިސްތަށިގަނޑު މާބޮޑަށް ބޮޑުވުމެވެ
މިކަމުގެ ސަބަބަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ޖެހުމަށް މެދުވެރިވާ މައިގަނޑު ސަބަބަކީ `އައިޑީޔޫއޭ` ކިޔާ ޖީން އަށް އުފެދުމެވެ. މި `އައިޑީޔޫއޭ` ޖީނަކީ އަޅުގަނޑުމެން ކުރިން ވާހަކަ ދެއްކި `(ލައިސޯސޯމަލް އެންޒައިމްސް)` އުފެއްދުމަށް އިރުޝާދު ދޭ އެއްޗެކެވެ. ހަނދާން ކުރާތި، މި އެންޒައިމް ސެލްތަކުގެ ތެރޭގައި ހުންނަ ކުނި އުފެއްދުންތައް (އެ ހަކުރުތައް) ފަޅާއަރުވާލައެވެ. ދެން މި `އައިޑީޔޫއޭ` ޖީން ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ނުކުރާއިރު، އެ އެންޒައިމް އެކަށީގެންވާ މިންވަރަކަށް ނުއުފެދެއެވެ. ނަތީޖާއެއްގެ ގޮތުން އެ ކުނި ސެލްތަކުގެ ތެރެއަށް ޖަމާވެ، ސެލްތައް މަރުވެ ނުވަތަ ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ނުކުރެއެވެ. މިއީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަ ސަބަބެވެ.
މިއީ ޖީލުން ޖީލަށް އަންނަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
މިއީ ވިރާސީ ހާލަތެއް ކަމުގައި ވާއިރު، މާނައަކީ މިއީ މައިންބަފައިންގެ ފަރާތުން ދަރިފުޅަށް ފޯރާ ކަމެކެވެ. އެއީ އޮޓޯސޯމަލް ރިސެސިވް ގޮތެއްގައި ވާރުތަވާ އެއްޗެކެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ ކުއްޖަކަށް މި ހާލަތު ކުރިމަތިވުމަށްޓަކައި ކުއްޖާއަށް ވާރުތަވާން ޖެހޭނީ މަންމައާއި ބައްޕަގެ ކިބައިން ވެސް ނަކަލުވެފައިވާ `އައިޑީޔޫއޭ` ޖީން އެވެ. އެ ނަކަލުވެފައިވާ ޖީން ވާރުތަވެފައިވަނީ އެންމެ މައިންބަފައިންނަށް ކަމަށް ވާނަމަ އެ ކުއްޖާއަށް ބަލި ނުޖެހޭނެއެވެ. ނަމަވެސް އެ ކުއްޖާއަކީ ބަލީގެ `ކެރިއަރ` އަކަށް ވެދާނެއެވެ. މާނައަކީ އެމީހުންގެ ކިބައިގައި ބަލީގެ އަލާމާތްތައް ނުފެނުނަސް އެ ޖީން ދަރިންނަށް ފޯރުކޮށްދިނުމެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ފާހަގަކުރެވެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
ނަސީބަކުން ދަރިފުޅު ވިހެއުމުގެ ކުރިން މި ހާލަތު ދެނެގަނެވޭ ޓެސްޓްތައް އެބަހުއްޓެވެ. މިކަމަށް ކިޔަނީ ޕްރީނެޓަލް ސްކްރީނިންގ ޓެސްޓެވެ.
- އެމްނިއޯސެންޓެސިސް: މިއީ ދަރިފުޅުގެ ވަށައިގެންވާ އެމްނިއޯޓިކް ފްލޫޑްގެ ކުޑަ ސާމްޕަލެއް ނަގައި ޓެސްޓް ކުރުމެވެ.
- ކޮރިއޮނިކް ވިލަސް ސާމްޕަލް ނެގުން: މިއީ ޕްލެސެންޓާއިން ކުޑަ ޓިޝޫއެއް ނަގައި ޓެސްޓް ކުރުމެވެ.
މި ދެ ޓެސްޓުން ވެސް ތުއްތު ކުއްޖާގެ ޑީއެންއޭ ގައި ޖެނެޓިކް އެބްނޯމަލިޓީސް ހުރިތޯ ބެލޭނެ އެވެ.
ދަރިފުޅު ވިހެއުމަށްފަހު ޑޮކްޓަރު ދަރިފުޅު ބަލައި، އަލާމާތްތައް ބަލައި، އެންޒައިމް އެކްޓިވިޓީ އެސޭސް ހަދައިގެން ބަލި ކަށަވަރު ކުރާނެ އެވެ. އަދި އާއިލާގެ އެއްވެސް މީހަކަށް މި ބަލި (މިއުކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް) ޖެހިފައިވޭތޯ ވެސް އަހާނެ، ސަބަބަކީ މިއީ ވިރާސީ ގޮތުން ދިމާވެދާނެ ކަމެކެވެ.
ބައެއް ފަހަރު، ޑައިގްނޯސިސް ކަށަވަރު ކުރުމަށް އިތުރު ޓެސްޓްތައް ހެދިދާނެ އެވެ. މިސާލަކަށް:
- ތުއްތު ކުއްޖާގެ ކަށިތައް ބަލާލުމަށް އެކްސްރޭ އެއް
- އިކޯކާޑިއޯގްރާމް (ހިތުގެ ސްކޭން) އެއް
- ލޭ އަދި ކުޑަކަމުދާތަކެތީގެ ޓެސްޓުތައް
މިކަމުގެ ފަރުވާއަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަށް ފަރުވާ ދިނުމުގައި މުހިންމު ގޮތެއްގައި ފޯކަސް ކުރަނީ އަލާމާތްތައް ހުއްޓުވުމާއި މެނޭޖްކުރުމަށެވެ.
މިހާރު ލިބެން ހުރި މައިގަނޑު ދެ ފަރުވާއަކީ؛
1. އެންޒައިމް ރިޕްލޭސްމަންޓް ތެރަޕީ (ERT): މިއީ ހަށިގަނޑަށް ނެތް އެންޒައިމެއް ދިނުމެވެ. މި އެންޒައިމް އަށް ކިޔަނީ އަލްފާ އެލް-އިޑޫރޮނައިޑޭޒް (ބްރޭންޑް ނަން އަލްޑޫރަޒައިމް) އެވެ. މިއީ އަލާމާތްތައް ގޯސްވުން ހުއްޓުވައި، ބައެއް ކޮމްޕްލިކޭޝަންތައް ފަހަތަށް ޖައްސާލުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ. މި ފަރުވާ ފަށަނީ ބަލި ދެނެގަނެވުނުހާ އަވަހަށެވެ. މިއީ އިންޖެކްޝަނެއްގެ ގޮތުގައި ދޭ އުމުރު ދުވަހުގެ ފަރުވާއެކެވެ . ބަލީގެ ބާރުމިނަށް ބަލާފައި އިންޖެކްޝަން ދޭންވީ ފަހަރު ޑޮކްޓަރު ނިންމާނެ އެވެ.
2. ހެމަޓޮޕޮއިއެޓިކް ސްޓެމް ސެލް ޓްރާންސްޕްލާންޓް (HSCT): މިއީ ހަމައެކަނި ބޯންމެރޯ ޓްރާންސްޕްލާންޓް ކުރުމެވެ. މި ފަރުވާ އާންމުކޮށް ދެނީ އުމުރުން ދެ އަހަރުން ދަށުގެ ކުދިންނަށް (ބައެއް ފަހަރު އެއަށްވުރެ ދޮށީ، ޑޮކްޓަރުގެ ބެލުމުގެ ދަށުން) އެވެ. ސީރިއަސް ހާލަތްތަކުގައި އުމުރު ދިގުކޮށްދިނުމާއި، ބަލި ފެތުރުން ހުއްޓުވުމާއި، ބުއްދިވެރި ޤާބިލުކަން ރައްކާތެރިކުރުމާއި، ޖިސްމާނީ އަލާމާތްތައް ކުޑަކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ. މިއީ ދުޅަހެޔޮ ޑޯނަރެއްގެ ކަށީގެ މެރޯއިން އެންޒައިމް އުފައްދާ ސްޓެމް ސެލްތައް ކުއްޖާގެ ތެރެއަށް ޓްރާންސްޕްލާންޓް ކުރުމެވެ.
މި މައިގަނޑު ފަރުވާތަކުގެ އިތުރުން އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލް ކުރުމަށް ކުރެވިދާނެ އެހެން ފަރުވާތަކެއް ވެސް އެބަހުއްޓެވެ.
- ސާޖަރީ: ހިތުގެ ވަލްވްސް މަރާމާތު ނުވަތަ ބަދަލުކުރުމާއި، ކެޓަރެކްޓް ނައްތާލައި އާޓިފިޝަލް ލެންސް (ކޯނިއާ ރިޕްލޭސްމަންޓް) ޖަހައި، ކަށި ބޮޑުވުމުގެ އާދަޔާ ހިލާފު ކަންތައްތައް އިސްލާހުކުރުމާއި، ހަރނިއާ މަރާމާތުކުރުމަށް ސާޖަރީ ކުރެވިދާނެއެވެ.
- އެކިއެކި ތަރުބިއްޔަތު ފަރުވާތައް: ފިޒިކަލް ތެރަޕީ، އޮކިއުޕޭޝަނަލް ތެރަޕީ، ސްޕީޗް ތެރަޕީ ފަދަ ފަރުވާތައް.
- ނޭވާލާން އުނދަގޫވާނަމަ ސީޕީއޭޕީ މެޝިން ފަދަ ޑިވައިސްއެއް ބޭނުން ކުރާށެވެ.
- އަޑުއިވުން ދަށްނަމަ އަޑުއިވުމުގެ ވަސީލަތްތައް ބޭނުންކުރުން.
- އަލާމާތްތަކުގެ ސަބަބުން ތަދު ކުޑަކުރުމަށް ތަދުކެނޑޭ ބޭސްތައް.
ފަރުވާގެ ސަބަބުން އެއްވެސް ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކެއް ކުރިމަތިވެފައިވޭތޯ؟
ބައެއް ހާލަތްތަކުގައި ސާޖަރީގެ ތެރޭގައި ދޭ އެނެސްތެޓިކްގެ ސަބަބުން ކޮމްޕްލިކޭޝަންތައް ދިމާވެދާނެ ކަމަށާއި، ސަބަބަކީ މި ކުދިންނަށް ނޭވާލާން އުނދަގޫވެ، ހުޅުތަކުގެ ކޮންޓްރެކްޓް ވުމުން އައިވީ ލައިން ޖަހަން އުނދަގޫވާތީ އެވެ.
އަދި އީއާރްޓީ އަދި އެޗްއެސްސީޓީ ފަރުވާތަކުގެ އެންމެ ފުރިހަމަ ފައިދާ ހޯދުމަށްޓަކައި ވަގުތުން ފެށުން މުހިންމެވެ. ފަރުވާ ލަސްކުރުމަކީ، ޚާއްޞަކޮށް ފިކުރީ ތަރައްޤީއާ ގުޅުންހުރި އަލާމާތްތައް ކުރިން ފެނިފައިވާނަމަ، އޭގެ ނަތީޖާ ކުޑަވެދާނެ ކަމެކެވެ. އެހެންކަމުން ދަރިފުޅަށް ފަރުވާ ފެށުމުގެ ކުރިން އޭގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވެދާނެ ނޭދެވޭ އަސަރުތައް ނުވަތަ އުދަނގޫތަކާ ބެހޭ ގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ.
މިހާލަތު ތުއްތު ކުއްޖާއަށް ދިމާނުވާނެ ގޮތެއް އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟
ހިތާމައަކީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަކީ ޖެނެޓިކް ހާލަތެއް ކަމުން އެކަން ހުއްޓުވޭކަށް ނެތެވެ. ނަމަވެސް ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި ދަރިން ހޯދަން ރާވާނަމަ ޖެނެޓިކް ކައުންސެލިންގ އަށް ޑޮކްޓަރުގެ ލަފާ ހޯދުމާއި، ބޭނުން ނަމަ ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ހެދުމަކީ ދަރިފުޅަށް މި ޖެނެޓިކް ހާލަތު ދިމާވުމުގެ ނުރައްކާ ދެނެގަތުމަކީ ރަނގަޅު ގޮތެކެވެ.
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ހުންނަ ކުއްޖަކު ލިބިއްޖެނަމަ ވާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
މިއީ އަޑުއަހަން ވަރަށް ދެރަވާ ކަމެކެވެ. ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ހުންނަ ކުދިންގެ ޕްރޮގްނޯސިސް މާ ރަނގަޅެއް ނޫނެވެ. މިބަލީގެ ބޮޑެތި އަލާމާތްތަކުގެ ސަބަބުން، ޚާއްޞަކޮށް ހިތާއި ފުއްޕާމޭއަށް ކުރާ އަސަރުތަކުގެ ސަބަބުން، ކުޑަކުއްޖަކުގެ އުމުރަކީ ގާތްގަނޑަކަށް 10 އަހަރެވެ. ނަމަވެސް ބަލި އަވަހަށް ދެނެގަނެ، `އެޗްއެސްސީޓީ` (ބޯންމެރޯ ޓްރާންސްޕްލާންޓް) އަދި `އީއާރުޓީ` (އެންޒައިމް ތެރަޕީ) ފަދަ ފަރުވާތައް ފަށައިފިނަމަ އުމުރު ދުވަސް ތަންކޮޅެއް އިތުރުކުރެވިދާނެ އެވެ.
އެމްޕީއެސްގެ މެދުމިނުގެ ނުވަތަ މަޑު ފޯމް ހުންނަ ކުދިންނަށް އަހަރެންނަށް 20 އަހަރާއި 30 އަހަރާ ހަމައަށް ދިރިއުޅެވޭނީ ފަރުވާ ދިނުމުންނެވެ. އަވަހަށް މަރުވުމަކީ ގިނަ ފަހަރަށް ނޭވާލާ ނިޒާމު ނާކާމިޔާބުވުމުގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ކަމެކެވެ.
އެކަމަކު ހަނދާން ކުރާތި، ބަލިމަޑުކަން ކުޑަވެ، ފަރުވާ އަވަހަށް ފަށައިފިނަމަ، އާދައިގެ ދިރިއުޅުމެއް އުޅެވޭނެ ގޮތް ވެސް ވެދާނެ އެވެ.
މިކަމަށް ފުރިހަމަ ފަރުވާއެއް އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟
މިއަދާ ހަމައަށް ވެސް ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަށް ފަރުވާއެއް ނުލިބެއެވެ. ނަމަވެސް މިހާރު ގެންގުޅޭ ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން އުމުރު ދިގުކޮށްދީ، ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ އަލާމާތްތައް ފިލުވައިދިނުމަށް ވަރަށް ބޮޑަށް އެހީތެރިވެދެ އެވެ.
ދަރިފުޅު ޑޮކްޓަރަށް ގެންދަންވީ ކޮން އިރަކު ހެއްޔެވެ؟
ދަރިފުޅަށް ހަރލަރ ސިންޑްރޯމްގެ އަލާމާތްތައް ހުރިކަމަށް ޝައްކުކުރެވޭނަމަ، ޚާއްޞަކޮށް އުމުރަށް ބަލާއިރު އުއްމީދުކުރާ ގޮތަށް ތަރައްޤީގެ މައިލްސްޓޯންތަކަށް ނުފޯރާނަމަ، ނުވަތަ ފެނުމާއި އަޑުއެހުމަށް ދަތިވާހެން ހީވާނަމަ، ވަގުތުން ދަރިފުޅުގެ ޑޮކްޓަރަށް ދައްކާށެވެ.
ކުއްލި ޙާލަތު! ދަރިފުޅަށް ނޭވާލާން އުނދަގޫވެ، ހިތުގެ ތެޅުން ގަވާއިދާ ހިލާފުވާހެން ހީވާނަމަ، ނުވަތަ ގިނައިން ހޭނެތިގެންދާނަމަ (މިއީ ކާޑިއޯމަޔޯޕެތީގެ އަލާމާތްތަކަކަށް ވެދާނެ) ވަގުތުން އެންމެ ކައިރީގައި ހުންނަ ހޮސްޕިޓަލަށް ގެންދިއުން ނުވަތަ 1990 އަށް ގުޅާށެވެ.
ޑޮކްޓަރާ ކުރަންވީ ކޮން ސުވާލުތަކެއް ހެއްޔެވެ؟
ދަރިފުޅަށް މި ބަލި ޖެހިފައިވާކަން އެނގުމުން ގިނަ ސުވާލުތަކެއް އުފެދުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިފަދަ ކަންކަމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކުރުން؛
- އަހަރެންގެ ދަރިފުޅުގެ ހާލަތަށް އަލާމާތްތައް ނުފެނުމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ފަރުވާއަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
- ތިބާ ލަފާދޭ ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން އެއްވެސް ނޭދެވޭ އަސަރެއް ކުރާ ހެއްޔެވެ؟
- އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް އެންޒައިމް ރިޕްލޭސްމަންޓް ތެރަޕީ އިންޖެކްޝަން ޖަހަންވީ ކިހާ ގިނައިން ހެއްޔެވެ؟
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އާއި ހަންޓަރ ސިންޑްރޯމް އާއި ހުރި ތަފާތަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
މި ދެ ކަމަކީ ވެސް ``ލައިސޯސޯމަލް ސްޓޯރޭޖް ކޮންޑިޝަންސް އެވެ.`` އެއީ ސެލްތަކުގެ ތެރޭގައި ކުނި ޖަމާވާ ބަލިތަކެވެ. ނަމަވެސް މިދެމެދުގައި ކުދިކުދި ތަފާތުތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ:
- ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް: މިއީ މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައި (އެމްޕީއެސް އައި) ގެ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރެވެ. މިކަމުގައި ހަށިގަނޑުގެ އަލްފާ-އެލް-އިޑޫރޮނައިޑޭޒް ކިޔާ އެންޒައިމް ދަށްވެއެވެ.
- ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް: މިއީ ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަށް ވުރެ މާ ސީރިއަސް ހާލަތެކެވެ. މިއީ މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް II (MPS II) ގެ ގްރޫޕަށް ނިސްބަތްވާ އެއްޗެކެވެ. މިކަމުގައި ހަށިގަނޑުގައި ހުންނަ އިޑޫރޯނެޓް-2-ސަލްފޭޓޭޒް (I2S) ކިޔާ އެންޒައިމް ދަށްވެއެވެ.
އެންމެ ފަހުން ހަނދާންކުރަންޖެހޭ ކަންތައްތަކެވެ
ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް އަށް ޑައިގްނޯސް ކުރުމަކީ އާއިލާއަކަށް މުއާމަލާތް ކުރަން އުނދަގޫ ކަމަކަށް ވެދާނެ ކަމަށާއި ހާއްސަކޮށް ކުއްޖާގެ ދިރިއުޅުމާ މެދު އުފެދޭ އެތައް ސުވާލުތަކަކާ ކުރިމަތިލާން އުނދަގޫ ކަމަކަށް ވެދާނެ ކަމަށެވެ. މި ދަތި ދަނޑިވަޅުގައި ދަރިފުޅުގެ ޑޮކްޓަރުންނާ ގާތުން މަސައްކަތްކޮށް، ބައްޔާއި ފަރުވާގެ ގޮތްތަކާ ބެހޭ ގޮތުން ރަނގަޅަށް މައުލޫމާތު ލިބިފައިވުން މުހިންމެވެ. ހަމައެހެންމެ، ތިމާ އެކަނިވެރިއެއް ނޫންކަން ހަނދާން ކުރާށެވެ. އާއިލާއާއި ރައްޓެހިންނާއި އަރާމު ފޯރުކޮށްދެވޭނެ ސިއްހީ ދާއިރާގެ ފަންނީ ބޭފުޅުންގެ އެހީތެރިކަން ހޯދުން. އަވަހަށް ޑައިގްނޯސް ކުރުމާއި އެކަށީގެންވާ ފަރުވާ ދިނުމަކީ ދަރިފުޅު ވީހާވެސް ރަނގަޅު ދިރިއުޅުމެއް އުޅުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.
👩🏽 ⚕️ އިތުރު ސުވާލުތައް (FAQs)
💬 ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް (އެމްޕީއެސް އައި) އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟
އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަށް ބޭނުންވަނީ ނަގަން ޖެހޭ ހަކުރު (ގްލައިކޯސަމިނޯގްލައިކެންސް) ފަޅާލުމަށް ޚާއްޞަ އެންޒައިމެއް (Alpha-L-iduronidase) އެވެ. މަންމަ ނުވަތަ ބައްޕަގެ ޖެނެޓިކް ޑިފެކްޓެއްގެ ސަބަބުން މި އެންޒައިމް ދަރިފުޅު އުފަންވާއިރު 'ޑިފެކްޓިވް' ވެއެވެ. އެހެންކަމުން ނަގަން ޖެހޭ ހަކުރު މުޅި ހަށިގަނޑުގައި (ސިކުނޑި، ހިތުގައި، ކަށި، ލޮލުގައި) ޖަމާވެ މިއީ މި ހުރިހާ ގުނަވަންތަކެއް ހަލާކުކޮށްލާ ސީރިއަސް އަދި މަރުވާ ބައްޔެކެވެ.
💬 ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް ހުންނަ ތުއްތު ކުދިން ދެނެގަންނާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
އުފަންވާއިރު ދަރިފުޅު އާދައިގެ ގޮތަކަށް ހުރެއެވެ. އެކަމަކު ގާތްގަނޑަކަށް އަހަރެއްހާ ދުވަސް ފަހުން ދަރިފުޅުގެ މޫނުމަތީގެ ސިފަތައް (މޫނުގެ ގަދަ ސިފަތައް - ބޮޑެތި ތުންފަތް، ނޭފަތް ފަށަލަ)، އާދަޔާ ހިލާފަށް ބޮޑު ބޮލާއި، ވިލާގަނޑެއް އުފެދިފައިވާ ކޯނިއާތަކާއި، ގިނައިން ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން ފަށައެވެ. ފަހުން ވާހަކަ ދެއްކުމާއި ހިނގުން ހިމެނޭ ގޮތަށް ހުރިހާ ފިކުރީ ތަރައްޤީއެއް ހުއްޓިގެންދެއެވެ.
💬 މިކުދިންނަށް ޝިފާ ލިބިދާނެތަ؟
ކުރިން މިކުދިން ދިރިއުޅެނީ 10 އަހަރަށް ވެސް ނޫނެވެ. އެކަމަކު މިހާރު މި އެންޒައިމް ނުލިބޭތީ (އީއާރުޓީ - އެންޒައިމް ރިޕްލޭސްމަންޓް ތެރަޕީ) ބޭރުން ދެނީ ހަފްތާއަކު އެއްފަހަރު އިންޖެކްޝަން ޖަހައިގެންނެވެ. އަދި، ތުއްތު ކުއްޖާއަށް އުމުރުން 2 އަހަރުގެ ކުރިން ބަލިޖެހިއްޖެނަމަ، މި ކުދިންނަށް 'ބޯން މެރޯ/ސްޓެމް ސެލް ޓްރާންސްޕްލާންޓް' ހަދައިގެން އާދައިގެ ދިރިއުޅުމެއް އުޅެވޭނެ ފުރުސަތު ވަރަށް ބޮޑެވެ.
` ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް، ޖެނެޓިކް ޑިސްއޯޑަރ، ކުޑަކުދިންގެ ސިއްހަތު، އެންޒައިމް ދަށްވުން، އެމްޕީއެސް 1، ޖެނެޓިކް ބަލި، ކުޑައިރުގެ ބަލިތައް، އެންޒައިމް ދަށްވުން، ލައިސޯސޯމަލް ބަލިތައް، ހަރލަރ ސިންޑްރޯމް، ޖެނެޓިކް ޑިސްއޯޑަރ، ކުޑަކުދިންގެ ސިއްހަތު، އެންޒައިމް ދަށްވުން
💬 Comments (0)
އަދި އެއްވެސް ކޮމެންޓެއް ކޮށްފައެއް ނުވެއެވެ. ފުރަތަމަ ފަހަރަށް ތިޔަ ކޮމެންޓް މިތަނަށް އެޑް ކޮށްލައްވާށެވެ.
ތިޔަ ކޮމެންޓް އެޑް ކޮށްލައްވާ