ތިބާގެ ކުޑަކުއްޖާއަށް މި މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ބަލި ޖެހިފައިވޭ ހެއްޔެވެ؟ (އިންފަންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ - އައިއެންއޭޑީ) މިކަމަށް ސަމާލުވެލަމާ ހިނގާށެވެ!

މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ ގިނަ ބެލެނިވެރިން ދުވަހަކުވެސް އަޑުއަހާފައި ނުވާ، ނަމަވެސް ކުޑަކުދިންނަށް އަސަރުކުރާ މަދުން ދިމާވާ ހާލަތެއްގެ ވާހަކައެވެ. މިއަށް ކިޔަނީ `(އިންފަންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ)` ނުވަތަ ކުރުކޮށް `(އައިއެންއޭޑީ)` އެވެ. މި ނަމަކީ ތަންކޮޅެއް ބިރުވެރި ނަމެއް ކަމުގައި ހީވިޔަސް، މި ނަން އެނގުން ވަރަށް މުހިންމެވެ. އެހެނީ ކުޑަކުއްޖާއަށް އެއްވެސް ބަދަލެއް އައިސްފިނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރުގެ ލަފާ ހޯދަން ޖެހެއެވެ.

`(އިންފަންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ - އައިއެންއޭޑީ)` އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟ ފަސޭހައިން ވިސްނައިލަމާ ހިނގާށެވެ!

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ `(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` އަކީ ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ، ވިރާސީ ބައްޔެއް ކަމަށާއި، މިއީ އަޅުގަނޑުމެންގެ ނާރުތަކުގެ ނިޒާމަށް އަސަރުކުރާ ބައްޔެކެވެ. މިކަމުގައި ދިމާވާ ކަމަކީ `(ލިޕިޑްސް)` ކިޔާ ސަރުބީގެ ވައްތަރެއް ނާރު ސެލްތަކުގައި ކޮންމެހެން ބޭނުން ނުވާ ގޮތަށް ޖަމާވުމެވެ. އަޅުގަނޑުމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި މެސެޖުތައް ގެންދާ ކޭބަލްތަކެއް ފަދައިން ވިސްނާށެވެ. މި ކޭބަލްތަކުގައި ސަރުބީ ޖަމާވުމުން އެ މެސެޖުތައް ރަނގަޅަށް ދަތުރު ނުކުރެ އެވެ.

ދެން ވާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

މިކަމުގެ ސަބަބުން މަޑުމަޑުން ކުއްޖާގެ މަސްތަކުގެ ކޮންޓްރޯލް ގެއްލި، ފެނުން ގެއްލި ، ވާހަކަ ދައްކަން ދަތިވެ ، ފިކުރީ ތަރައްޤީއަށް ހުރަސްއެޅެއެވެ . ގިނަ ފަހަރަށް މި އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ތުއްތު އިރު (އުމުރުން 3 އަހަރުގެ ކުރިން) އެވެ. ނަމަވެސް ބައެއް ފަހަރު މި އަލާމާތްތައް ތަންކޮޅެއް ފަހުން، އެއީ ފުރާވަރުގައި ފެނިދާނެ އެވެ.

މިއީ `(ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރ) ގެ ކެޓަގަރީއަށް ނިސްބަތްވާ ބައްޔެކެވެ.އެބަހީ، ހަށިގަނޑުގައި ހުންނަ ސަރުބީ ރައްކާކުރުމުގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ހާލަތެކެވެ. ހިތާމައަކީ، `(އައި.އެން.އޭ.ޑީ) ކިޔާ މި ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ ބައްޔަށް އަދިވެސް ފުރިހަމަ ފަރުވާއެއް ނުލިބެއެވެ.`

`(ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރ)` އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރސް އަކީ ވާރުތަވާ މެޓަބޮލިކް ޑިސްއޯޑަރސްގެ ކެޓަގަރީއަށް ނިސްބަތްވާ ބަލިތަކުގެ ގްރޫޕެކެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ، އެމީހުން އަހަރެމެންގެ މެޓަބޮލިޒަމް އަށް އަސަރުކުރާ , އަހަރެމެން ކާ ކާނާ ހަކަތައަށް ބަދަލުކޮށް އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުން ކުނި ނައްތާލުމުގެ ޕްރޮސެސް.

ލިޕިޑްސް އަކީ އަހަރެމެންގެ ސެލްތަކުގައި ޚާއްޞަކޮށް ސިކުނޑިއާއި ބުރަކަށީގެ ނާރުތައް ނިވާކޮށްދޭ މައިލިން ޝީޓްގައި ހުންނަ ސަރުބީ މާއްދާތަކެކެވެ. އެއީ އަހަރެމެންގެ ނާރުތަކުގެ ނިޒާމަށް ވަރަށް މުހިންމު އެއްޗެހިތަކެކެވެ . ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރެއް ހުންނަ މީހުންގެ ހަށިގަނޑުގައި މި ލިޕިޑްތައް ރަނގަޅަށް ބޭނުން ކުރުމުގެ ބަދަލުގައި ރައްކާކޮށްފައި ހުރެއެވެ.

އައިއެންއޭޑީ ފަދަ ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރސް އަކީ ކުރިއަރަމުން އަންނަ ބަލިތަކެކެވެ . އެއީ، ހަށިގަނޑުގައި ލިޕިޑް ޖަމާވަމުންދާވަރަކަށް، އަލާމާތްތައް މަޑުމަޑުން ގޯސްވެގެން ދިއުމެވެ.

"އިންފަންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ" މި ނަމުގެ މާނައަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

މިނަމުގައިވާ ލަފުޒުތައް ދެނެގަތުމަކީ ބަލި ތަންކޮޅެއް އިތުރަށް ސާފުކުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ:

• ތުއްތު ކުއްޖާ: `(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` އަކީ ވިހެއުމުގެ ތެރޭގައި ހުންނަ ހާލަތެއް (`(ކޮންޖެނިޓަލް ޑިޒީޒް)`) އެވެ. އާންމުކޮށް މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ތުއްތު އިރު، އުމުރުން 3 އަހަރުގެ ކުރިންނެވެ.
• ނިއުރޯއެކްސޯނަލް: މިބަލީގެ އަސަރު ނާރު ސެލްތަކުގެ އެކްސަންސް އަށް ކުރެއެވެ. މި އެކްސަންތަކުން ސިކުނޑިން ހަށިގަނޑުގެ އެހެން ބައިތަކަށް މެސެޖުތައް ގެންދެއެވެ.
• ޑިސްޓްރޯފީ: ``ޑިސްޓްރޯފީ'' އަކީ ޓިޝޫތަކާއި ގުނަވަންތަކާއި މަސްތައް މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެ އިސްރާފުވުމަށް ބޭނުންކުރާ މެޑިކަލް ލަފުޒެކެވެ.

`(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` އަށް ކިޔާ އެހެން ނަންތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

ބައެއް ޑޮކްޓަރުން މި ބައްޔަށް "ސައިޓެލްބަރގަރސް ޑިޒީޒް" ވެސް ކިޔަނީ، 1950 ގެ އަހަރުތަކުގައި އެންމެ ފުރަތަމަ މި ބަލި ސިފަކުރެއްވި ޑޮކްޓަރުގެ ނަމުގައެވެ. އަދި `(PLA2G6-associated neurodigeneration)` ނުވަތަ `(PLAN)` ވެސް ކިޔާލެވިދާނެއެވެ.

`(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` ގެ މައިގަނޑު ބާވަތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

އިންފެންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ އަކީ މި ބަލީގެ އެންމެ އާންމު ވައްތަރެވެ . އަދި ޑޮކްޓަރުން ކިޔަނީ އައިނާޑްގެ ކްލާސިކް ފޯމް އެވެ. ނަމުން ދޭހަވާ ފަދައިން އަލާމާތްތައް ފެށެނީ ތުއްތު އިރުގައެވެ.

އަނެއް ވައްތަރެއް ވެސް ހުރެއެވެ، ​​އެއީ `(atypical INAD (aNAD))` އެވެ. މި ހާލަތުގައި އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ އުމުރުން 4 އަހަރު ވަރަކަށް، ބައެއް ފަހަރު އޭގެ ފަހުން ވެސް ޒުވާން އުމުރުފުރާގައެވެ. މި ކުދިންނަށް ވާހަކަ ދެއްކުން ލަސްވެދާނެއެވެ , ނުވަތަ `(އޯޓިޒަމް ސްޕެކްޓްރަމް ޑިސްއޯޑަރ)` އެއް ޖެހިފައިވާ ކަމަށް ފެނިދާނެއެވެ. މިބާވަތުގެ ބައްޔަކީ މަދު ބައްޔެކެވެ.

`(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` ކިހާ އާންމު ހެއްޔެވެ؟

މިއީ އިންތިހާއަށް މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ބައްޔެއް , ފަހަރެއްގައި ކޮންމެ ލައްކަ އާއި ދެ މިލިއަން ކުދިންގެ ތެރެއިން އެކަކަށް ޖެހޭ ބައްޔެކެވެ.

`(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` އުފެދުމުގެ ސަބަބަކީ ކޮބައިތޯ؟

`(INAD)` ހުންނަ ކުދިންނަށް ވާރުތަވަނީ ޖީން `(PLA2G6)` އަށް އަންނަ ބަދަލެއް (މިއުޓޭޝަން) މައިންބަފައިންގެ ދެމީހުންގެ ކިބައިންނެވެ. މި ޖީން އެހީތެރިވެދެނީ `(އެންޒައިމް)` (ޕްރޮޓީންގެ ވައްތަރެއް) ކަމަށްވާ `(A2 phospholipase)` އެއް އުފެއްދުމަށެވެ. މި `(އެންޒައިމް)` ގެ ސަބަބުން `(ފޮސްފޮލިޕިޑްސް)` ކިޔާ ސަރުބީގެ ވައްތަރެއް ފަޅައިގެންދެއެވެ. ފެޓް މެޓަބޮލިޒަމް ރަނގަޅަށް ހެދުމުން ނާރު ސެލްތައް ދުޅަހެޔޮ ސިއްހަތެއްގައި ހުރެއެވެ.

`(އައިއެންއޭޑީ)` ހުންނަ ކުދިންގެ ކިބައިގައި މި ބަދަލުވެފައިވާ `(PLA2G6)` ޖީން އެ `(އެންޒައިމް)` އުފެއްދުމާއި ވަޒީފާއަށް ހުރަސްއެޅެއެވެ. ދެން، `(ސްފެރޮއިޑް ބޮޑީސް)` ކިޔާ ގޯޅި މާއްދާތައް ނާރުތަކުގައި ޖަމާވާން ފަށައެވެ. މިއީ ގިނަ ފަހަރަށް ލޮލާއި މަސްތަކާއި ހަންގަނޑާ ގުޅިފައިވާ ނާރުތަކުގެ ކޮޅުތަކުގައި ޖަމާވާ އެއްޗެހިތަކެކެވެ. ހަމައެހެންމެ، ދަގަނޑު ސިކުނޑީގައި ޖަމާވެދާނެ އެވެ.

`(އައިއެންއޭޑީ)` ޖެހުމުގެ ނުރައްކާ އޮތީ ކޮންބަޔަކަށް ހެއްޔެވެ؟

އިންފެންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ އަކީ އޮޓޯސޯމަލް ރިސެސިވް ޑިސްއޯޑަރެކެވެ. މާނައަކީ ކުއްޖަކަށް މި ބަލި ޖެހުމަށްޓަކައި ދެމައިންބަފައިންނަށް ވެސް ވާރުތަވާން ޖެހޭނީ މުއުޓޭޓް ވެފައިވާ ޕީއެލްއޭ2ޖީ6 ޖީންގެ ކޮޕީއެކެވެ. އެއަށްފަހު ކުއްޖާގެ މައިންބަފައިންނަކީ މުއުޓޭޓް ޖީން ގެންގުޅޭ ބައެއް ނަމަވެސް އެމީހުންނަށް މިބަލި ނުޖެހޭނެއެވެ.

ތަޞައްވުރު ކޮށްލައްވާ، ދެމައިންބަފައިންނަކީވެސް މި މޫޓޭންޓް ޖީންގެ ކެރިއަރުން ނަމަ، އެމީހުންނަށް ލިބޭ ކޮންމެ ކުއްޖަކަށް ތިރީގައިވާ ފުރުޞަތު އޮވެއެވެ.

>

* މުއުޓެންޓް ޖީން ވާރުތަ ނުވެ ދުޅަހެޔޮ ކުއްޖަކު ލިބުމުގެ ފުރުސަތު ކޮންމެ 4 އިން 1 އަށް އެބައޮތެވެ.

* އުފަންވުމުގައި `(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` މިބަލި ޖެހިގެން އުފަންވުމުގެ ފުރުސަތު ކޮންމެ 4 މީހަކުން 1 އަށް އެބައޮތެވެ.

* ބަލި ނުޖެހުނު ނަމަވެސް މުއުޓޭޓް ޖީންގެ ކެރިއަރަކަށް ވުމުގެ ފުރުސަތު ކޮންމެ 2 އިން 1 އިން 1 އަށް އެބައޮތެވެ.

`(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` ބަލީގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

ކްލާސިކް އައިއެންއޭޑީ ކޭސްގައި ފުރަތަމަ 6 މަހުން ފެށިގެން ގާތްގަނޑަކަށް 3 އަހަރާ ހަމައަށް ދަރިފުޅު އާދައިގެ ގޮތަކަށް ތަރައްޤީވެދާނެއެވެ .. އެއީ، އިށީނދެ، ކުދިކުދިވެ، ހިނގުމާއި، ވާހަކަ ދެއްކުން ފަދަ ކަންތައްތައް ފެށެނީ އާދައިގެ ގޮތަކަށެވެ. ދެން މަޑުމަޑުން މި ދަސްކުރި ހުނަރުތައް ގެއްލިގެން ދާން ފަށައެވެ . މިކަމުގެ ސަބަބަކީ ގިނަ ފަހަރަށް މަސްތައް ބޭކާރުވުމެވެ. ނަތީޖާއެއްގެ ގޮތުން މަސްތައް ބަލިކަށިވުން (`(ހައިޕޮޓޯނިއާ)`)، އޭގެ މާނައަކީ ހަށިގަނޑު ފަޅައިގެން ދިއުން، ޚާއްޞަކޮށް ފަތްކޮޅުގެ ސަރަހައްދުން ފެނެއެވެ. ބަލި ކުރިއަރަމުންދާވަރަކަށް މަސްތައް ހަރުވުން (`(ސްޕަސްޓިސިޓީ)`) ދިމާވެދާނެއެވެ.

އައިއެންއޭޑީ ޖެހިފައިވާ ކުދިންނަށް ވެސް މިފަދަ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ އެވެ.

• `(އެޓޭކްސިއާ)` (ހަރަކާތްތަކުގެ ބެލެންސް އަދި ކޯޑިނޭޝަން އަށް ދިމާވާ މައްސަލަތައް)
• ނިވާކުރަން އުނދަގޫވުން (ޑިސްފޭޖިއާ) .
• އަޑުއިވުން ދަށްވުން
• ބޯ ސީދާކޮށް ހިފަހައްޓަން ނުކުޅެދުންތެރިކަން، ބޯ ކޮންޓްރޯލް ނުކުރެވުން
• ހަނދާނާއި ބުއްދި ގެއްލި، ޑިމެންޝިއާ އަށް ބަދަލުވެދާނެ އެވެ
• ސިޒޭރިއަން
• މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިވުމުގެ ސަބަބުން ވާހަކަ ދައްކަން ދަތިވުން (ޑިސާރތްރިއާ)
• ލޮލުގެ އެހެން މައްސަލަތައް ކަމަށްވާ ސްޓްރެބިސްމަސް، ލޯ ރިއްސުން (ނިސްޓަގްމަސް) ނުވަތަ ފެނުން ދަށްވުން ފަދަ މައްސަލަތަކެވެ

`(އައިއެންއޭޑީ)` ހުންނަ ތުއްތު ކުދިންގެ މޫނުގައި އުފަންވާއިރު ފެންނަ ވަކި ބައެއް ސިފަތައް ވެސް ހުރެދާނެ އެވެ:

• ހުރަސްކޮށްފައިވާ ލޯ (ސްޓްރަބިސްމަސް) .
• ބޮޑެތި، ލޯ ސެޓް ކަންފަތެވެ
• ނިތްކުރި ނިކުމެފައި ހުރެއެވެ
• ކުޑަ ނޭފަތެއް ނުވަތަ ބުރަކަށިގަނޑެކެވެ

`(އައިއެންއޭޑީ)` ބަލި ދެނެގަންނަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ތިބާގެ އާއިލާގެ މީހަކަށް މި ބަލި ޖެހިފައިވާނަމަ، ވިހެއުމުގެ ކުރިން ޓެސްޓެއް ހަދައިގެން ދަރިފުޅަށް މި މުއުޓޭޝަން ވާރުތަވެފައިވޭތޯ ބެލޭނެއެވެ. ކޮރިއޮނިކް ވިލަސް ސެމްޕްލިން (ސީވީއެސް) ކިޔާ ޓެސްޓެއްގައި ޕްލެސެންޓާއިން ސެލްތައް ނަގައި ޖީން މުއުޓޭޝަން ޗެކް ކުރެ އެވެ.

މިއީ ތުއްތު ކުދިންނާއި ކުޑަކުދިންނާއި ބޮޑެތި މީހުންގެ މައްޗަށް ކުރެވޭ ޓެސްޓްތަކެވެ.

• މުއުޓޭޓް ވެފައިވާ `(PLA2G6)` ޖީން ހޯދުމަށް ކުރާ ލޭގެ ޓެސްޓެކެވެ . މި ޖެނެޓިކް ޓެސްޓުން `(އައިއެންއޭޑީ) ޖެހިފައިވާ 10 ކުދިންގެ ތެރެއިން 8 ކުދިން ދެނެގަނެވޭނެއެވެ
• ސިޒޭރިއަން ހޯދުމަށް ކުރާ ``އިލެކްޓްރޯއެންސެފަލޯގްރާމް - އީއީޖީ`` ޓެސްޓެކެވެ.
• ސިކުނޑިއަށް އަންނަ ބަދަލުތައް ދެނެގަތުމަށް އެމްއާރުއައި ސްކޭން ހެދުމެވެ.
• ނާރުތަކުގެ ހަރަކާތްތައް ވަޒަންކުރާ އިލެކްޓްރޯމައިއޯގްރާމް (އީއެމްޖީ) ފަދަ ޓެސްޓްތަކެވެ.
• ހަމުގެ ކުޑަ ތަންކޮޅެއް ނުވަތަ ނާރު ނަގާ ޓެސްޓެއް (`(ބަޔޮޕްސީ)`) އެވެ. މިއީ ނާރުތަކުގެ އެކްސަންސް (`(އެކްސަންސް)`) ގައި `(ސްފެރޮއިޑް ބޮޑީސް)` ހުރިތޯ ބެލުމަށް ބޭނުންކުރާ އެއްޗެކެވެ.

އިންފެންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ (އައިއެންއޭޑީ) އަށް ފަރުވާ ދެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ހިތާމައަކީ އިންފެންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ އަށް ފަރުވާއެއް ނެތެވެ . މިހާރު ފަރުވާ ދިނުމުގައި ބޮޑަށް އަލިއަޅުވާލާފައިވަނީ އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް ކުއްޖާ ވީހާވެސް އަރާމުކޮށް އުޅެން އެހީތެރިވުމަށެވެ. މި ފަރުވާތަކުގެ ތެރޭގައި ހިމެނެނީ؛

• އެންޓިކޮންވަލްސެންޓްސް އެވެ
• ކާންދޭ ހޮޅިއެއް (އެންޓަރަލް ނިއުޓްރިޝަން) .
• ޓެންޝަން ވެފައިވާ މަސްތަކުގައި ރިލެކްސް ކުރުމަށް ބޭސް
• ތަދުކެނޑޭ ބޭސްތަކެވެ
• ކުއްޖާގެ ބޮލާއި ބަލިކަށި މަސްތަކަށް ސަޕޯޓް ދިނުމަށްޓަކައި ފިޒިކަލް ތެރަޕީ އާއި ރަނގަޅު ޕޯސްޗަރ އެއް ދިނުން
• ސެޑޭޓިވްސް އެވެ

`(އައިއެންއޭޑީ)` އަށް އަލަށް ތައްޔާރުކުރެވޭ ފަރުވާތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

މި ބަލި ފެތުރުން ހުއްޓުވައި، ފަހަރެއްގައި މި ބަލި ރަނގަޅު ކުރެވޭނެ އާ ގޮތްތައް ހޯދުމަށް މެޑިކަލް ތަޖުރިބާކާރުން ދަނީ ދިރާސާތަކާއި ކްލިނިކަލް ޓްރައިލްތައް ކުރަމުންނެވެ. މިހާރު ތަރައްޤީ ކުރަމުންދާ ފަރުވާތަކުގެ ތެރޭގައި ހިމެނެނީ؛

• އެންޒައިމް ރިޕްލޭސްމަންޓް ތެރަޕީ (އެކަށީގެންވާ އެންޒައިމް ބޭރުން ދިނުން)
• `(ޖީން ތެރަޕީ)` (ޖީން ތެރަޕީ)

މި ބަލި `(އައި.އެން.އޭ.ޑީ)` އިން ރައްކާތެރިވެވޭނެ ހެއްޔެވެ؟

ތިމާއާއި ބައިވެރިޔާ ދެމީހުންނަށްވެސް އައިއެންއޭޑީ ޖެހޭ ޖީން މޫޓޭޝަން ހުރިނަމަ (އެބަހީ ދެމީހުންނަކީވެސް ކެރިއަރުންނަމަ) ޖެނެޓިކް ކައުންސެލަރަކާ ބައްދަލުކޮށް ދަރިންނަށް އެކަން ނުފެތުރުން ހުއްޓުވޭނެ ގޮތްތަކާ ބެހޭގޮތުން ވާހަކަ ދެއްކިދާނެއެވެ. އެއް ގޮތަކީ ޕްރީއިމްޕްލާންޓޭޝަން ޖެނެޓިކް ޑައިގްނޯސިސް (ޕީޖީޑީ) އެވެ. މިކަމުގައި އައިވީއެފް (އިން ވިޓްރޯ ފަރޓިލައިޒޭޝަން) މެދުވެރިކޮށް އުފެދޭ ދަރިފުޅުތައް ހޮވައި ރަހިމުގައި އިންޕްލާންޓް ކުރެއެވެ.

`(އައިއެންއޭޑީ)` ޖެހިފައިވާ ކުއްޖަކަށް މުސްތަގުބަލުގެ ކުރިމަގުތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

`(އައިއެންއޭޑީ)` ޖެހިފައިވާ ތުއްތު ކުއްޖަކީ ފުރަތަމަ މަދު އަހަރުތަކުގައި ވަރަށް ރައްދުދޭ އަދި ސަމާލު ކުއްޖަކު ކަމުގައި ހީވެދާނެއެވެ. އެކަމަކު ބަލި ކުރިއަރަމުންދާ ވަރަކަށް ކުއްޖާގެ ފެނުމާއި ވާހަކަ ދެއްކުމާއި މޮޓޯ ސްކިލްސް އަދި އެހެން މީހުންނާ މުއާމަލާތް ކުރުމުގެ ޤާބިލުކަން މަޑުމަޑުން ދަށްވާކަން ފާހަގަ ކުރެވިދާނެއެވެ. މި ބަލީގެ އަސަރު ނޭވާލާ ނިޒާމަށް ވެސް ކޮށްފާނެ އެވެ . މިކަމުގެ ސަބަބުން ނޭވާލާ ނިޒާމުގައި `(ނިއުމޯނިއާ)` ފަދަ ބަލިތައް ޖެހިދާނެ އެވެ. `(އައިއެންއޭޑީ)` ޖެހިފައިވާ ގިނަ ކުދިން މަރުވަނީ އުމުރުން 10 އަހަރުގެ ކުރިންނެވެ .

އާދަޔާ ހިލާފު ވައްތަރު (aNAD) ހުންނަ ކުދިންނަށް އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށަނީ އުމުރުން 7 އަހަރާއި 12 އަހަރާ ދެމެދުގެ އުމުރުފުރާތަކުގެ ތެރެއިންނެވެ.

މިފަދަ ސީރިއަސް ބައްޔެއް ހުންނަ ކުއްޖަކު ބެލެހެއްޓުމަކީ ނަފްސާނީ ގޮތުންނާއި ޖިސްމާނީ ގޮތުން ވެސް އުނދަގޫ ކަމެކެވެ . އަދި ސްޓްރެސް އާއި ޑިޕްރެޝަން ފަދަ މައްސަލަތައް ކުރިމަތިވުމުގެ ނުރައްކާ ވެސް ކުރިމަތިވެ އެވެ. އެހެންކަމުން، އެހީތެރިކަމަށް އެދި، އަމިއްލައަށް ވަގުތު ހޯދައި، އާއިލާއާއެކު އުފާވެރިކަން ގެނެސްދޭ ކުދިކުދި ކަންކަމުން އުފާވެރިކަން ހޯދުމަށް މަސައްކަތް ކުރުން ޔަގީން ކުރައްވާށެވެ .

ޑޮކްޓަރަށް ދައްކަންވީ ކޮން އިރަކު ހެއްޔެވެ؟

ދަރިފުޅަށް މިއިން އެއްވެސް އަލާމާތެއް ފެނިއްޖެނަމަ ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުން:

• ބެލެންސް، ހަރަކާތްތެރިކަން، ނުވަތަ ހިނގުމުގައި މައްސަލަތައް ދިމާވުން
• ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން
• މަސްތައް ބަލިކަށިވުން ނުވަތަ ތެޅުން
• ވާހަކަ ދައްކަން ނުވަތަ ނިވާކުރަން އުނދަގޫވުން
• ފެނުމުގައި ނުވަތަ އަޑުއިވުމުގެ މައްސަލަތައް ހުރުން

ޑޮކްޓަރާ ކުރަންވީ ކޮން ސުވާލުތަކެއް ހެއްޔެވެ؟

މިފަދަ ކަންކަމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކުރުމަކީ ރަނގަޅު ގޮތެކެވެ.

• އަހަރެންގެ ދަރިފުޅުގެ ކިބައިގައި ހުންނަނީ ކޮން ބާވަތެއްގެ `(އައިއެންއޭޑީ)` ހެއްޔެވެ؟
• އެހީތެރިވެދެވޭނީ ކޮން ފަރުވާތަކެއް ހެއްޔެވެ؟
• އަލާމާތްތައް ކުޑަކުރުމަށް ގޭގައި ކުރެވޭނީ ކޮންކަމެއް ހެއްޔެވެ؟
• އަޅުގަނޑުމެން ބައްދަލުކުރަންޖެހޭ މެޑިކަލް ސްޕެޝަލިސްޓުންނަކީ ކޮބައިތޯ؟
• އަހަރެންގެ އާއިލާގެ ބާކީ ތިބި މީހުން މި ޖެނެޓިކް މުއުޓޭޝަން ޓެސްޓް ކުރަންވީ ހެއްޔެވެ؟
• އަހަރެން ސަމާލުވާންވީ ކޮން ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކަކަށް ހެއްޔެވެ؟

އެންމެ ފަހުން ހަނދާން ނައްތާލަންވީ ކަންތައްތައް (ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް)

ދަރިފުޅަށް އިންފެންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ (އައިއެންއޭޑީ) ފަދަ ފަރުވާ ނުކުރެވޭ ބައްޔެއް ހުރިކަން އެނގުމަކީ ދިރިއުޅުން ބަދަލުކޮށްދޭ ކަމެކެވެ. މި ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރަކީ ދަރިފުޅުގެ ހަރަކާތްތެރިވުމާއި، ފެނުމާއި، ކެއުމާއި، ވާހަކަ ދެއްކުމުގެ ޤާބިލުކަމަށް އަސަރުކުރާ ކަމެކެވެ. އަލާމާތްތައް މެނޭޖްކޮށް ދަރިފުޅަށް އަރާމުކޮށްލެވޭއިރު، އަދިވެސް ފަރުވާއެއް ނެތެވެ . ނަމަވެސް އާ ދިރާސާތަކާއި ކްލިނިކަލް ޓްރައިލްތައް ކުރިއަށް އެބަދެއެވެ . އައިއެންއޭޑީ (ކެރިއަރ) އަށް މެދުވެރިވާ މުއުޓޭޝަން ހުރިނަމަ، އަންނަން އޮތް ޖީލުތަކަށް މި މުއުޓޭޝަން ފޯރުކޮށްދިނުމުގެ ނުރައްކާ ކުޑަކުރެވޭނެ ގޮތްތަކާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ. ދުވަހަކުވެސް އެކަނި ނުދާށެވެ، ބޭނުންވާ އެހީތެރިކަން ހޯދާށެވެ .

` އައިއެންއޭޑީ، އިންފެންޓައިލް ނިއުރޯއެކްސޯނަލް ޑިސްޓްރޯފީ، ލިޕިޑް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރ، ޖެނެޓިކް ޑިސްއޯޑަރ، މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ބަލި، ކުޑަކުދިންގެ ސިއްހަތު، ނިއުރޯޑިޖެނެރޭޝަން، ޖެނެޓިކް ބަލިތައް، މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ބަލިތައް، ކުޑަކުދިންގެ ސިއްހަތު