Ðe nèkpɔa xexeame hã le yevu kple blɔ mea? Mina míaƒo nu tso Achromatopsia ŋu

Èbu alesi wòanɔ ne èkpɔ xexeame le yevu, ɣi, kple aŋutiɖiɖi me amadede aɖeke manɔmee ŋu kpɔa? Le ame aɖewo gome la, esia nye nuteƒekpɔkpɔ ŋutɔŋutɔ. Egbea míele nu ƒom tso nukpɔkpɔ ƒe kuxi mawo dometɔ ɖeka si mebɔ o gake wòle vevie ŋu. Woyɔa esia be achromatopsia. Mègatsi dzi o, mina míase nya sia gɔme bɔbɔe.

Nukae nye Achromatopsia?

Kpuie ko la, achromatopsia nye ŋkudɔ si wodzina, si tso domenyiŋusẽfianu gbɔ. Nu vevitɔ si le esia mee nye be ŋutete si le ame si be wòade dzesi amadedewo la mesɔ gbɔ o. Zi geɖe la, nɔnɔme sia megagblẽna ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe o, si fia be dzesiawo megagblẽna ɖe edzi o. Le mɔ aɖe nu la, ema nye gbɔdzɔe, alo? Bu eŋu kpɔ, seƒoƒo dzeani siwo le amadede vovovowo me, dziŋgɔli blɔ, dziŋgɔli ƒe amadede adre siwo mí katã míekpɔna, ame siawo mekpɔa wo le mɔ ɖeka nu o. Aleke ema ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe woƒe gbesiagbegbenɔnɔ dzii?

Ðe esia ƒomevi aɖewo lia?

Ẽ, achromatopsia ƒomevi vevi eve li:

• Achromatopsia Bliboe: Le esia me la, ameyibɔ, yevu, kple aŋutiɖiɖi koe kpɔa nu keŋkeŋ. Wokpɔa xexeame abe sinima xoxo aɖe si me ameyibɔ kple yevuwo le ene.
• Achromatopsia si mede blibo o: Le afisia la, togbɔ be amadedewo dzena vaseɖe afi aɖe hã la, woƒe amadede me mekɔna tututu o eye woƒe dzedzeme fa. Abe nɔnɔmetata si fa vie ene. Esesẽna hã be woade vovototo amadedewo kple wo nɔewo dome.

Vovototo kae le Achromatopsia kple Amadede ƒe Ŋkuʋuʋu dome?

Ame aɖewo asusui be ame eve siawo nye nu ɖeka. Gake le nyateƒe me la, vovototo gã aɖe le wo ame evea dome. Zi geɖe la, ame si ƒe amadede me mekɔ o la kpɔa nu nyuie, si fia be ete ŋu kpɔa nuwo nyuie. Ðeko wòsesẽna na wo be woade vovototo amadede aɖewo me, vevietɔ amadede dzĩ kple amadede dzẽ. Woate ŋu akpɔ amadedewo vaseɖe afi aɖe. Gake le achromatopsia gome la, nɔnɔmea sesẽ vie wu. Tsɔ kpe ɖe amadedewo kpɔkpɔ alo wo kpɔkpɔ nyuie ŋutɔ ŋu la, woƒe nukpɔkpɔ hã gbɔdzɔ. Esia fia be nuwo ate ŋu adze abe ɖe wo me mekɔ o ene. Nukpɔkpɔ ƒe kuxi bubuwo hã le wo ŋu, abe ŋku ƒe ʋuʋu kabakaba (nystagmus). Esia ate ŋu ana wòasesẽ na wo ŋutɔ be woawɔ woƒe gbesiagbedɔwo.

Kpuie ko la, ne amadede ƒe ŋkumaʋumaʋu le abe kuxi si le amadede ƒe ʋuʋudedi ŋu ene la, ekema achromatopsia le abe kuxi suesuesue gbogbo aɖewo le fotoɖemɔ̃ bliboa ŋu ene.

Aleke gbegbee wòanya wɔ be nɔnɔme sia nadze dzinye?

Achromatopsia nye nane si tso domenyiŋusẽfianu me, si fia be domenyiŋusẽfianu me.Ne dɔléle sia le wò ƒomea me tɔ aɖe, eɖanye dawò alo fofowò ƒe akpa dzi, la, mɔnukpɔkpɔ li be wò hã nàxɔe. Vevietɔ ne domenyiŋusẽfianu ƒe ŋusẽkpɔɖeamedzi sia le wò ƒomea ƒe akpa evea siaa (dadawò kple fofowò siaa tɔ) ŋu la, mɔnukpɔkpɔ si li be ɖevi naxɔ nɔnɔme sia anɔ abe ɖeka le ene ɖesiaɖe me (1/4). Esia mefia be ɖevi ɖesiaɖe axɔe o, gake afɔku le eme.

Nukawoe hea Achromatopsia vɛ?

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, esia nye nɔnɔme si domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe hena vɛ . Le míaƒe ŋku ƒe megbe la, akpa aɖe si sea kekeli gɔme si woyɔna be ŋku ƒe ŋkume . Ele abe sinima si le fotoɖemɔ̃ me ene. Lãmenugbagbevi ƒomevi tɔxɛ aɖewo siwo dea dzesi kekeli kple amadede le ŋkume ƒe ŋkumekpɔmɔ̃ sia me. Woyɔa esiawo be fotoɖemɔ̃wo . Lãmenugbagbevi siawo ɖoa nyatakakawo ɖe ahɔhɔ̃a, gblɔna be, "Nu sia tɔgbee nye esi." Lãmenugbagbevi siwo xɔa keklẽŋusẽ ƒomevi vevi eve li:

• Cones: Esiawoe nye lãmenugbagbevi siwo kpena ɖe mía ŋu míedea dzesi amadedewo. Woawo hãe nye lãmenugbagbevi siwo kpena ɖe mía ŋu míekpɔa nu nyuie le kekeli si klẽna me (abe le ŋkeke me ene). Bu wo be wonye "amadede ŋuti nunyalawo" le míaƒe ŋkume.
• Atikplɔ ƒe lãmenugbagbeviwo: Esiawo kpena ɖe mía ŋu míekpɔa nuwo nyuie le kekeli sue ƒe nɔnɔmewo me, i.e. le viviti me. Womebi ɖe amadedewo nyanya me tututu o. Wole abe zãdzɔlawo ene.

Nusi dzɔna ɖe amesi ŋu achromatopsia le dzi enye be cone cells la mewɔa dɔ nyuie o.

• Ame si ŋu achromatopsia blibo le ƒe nukpɔkpɔ nɔa te ɖe atikplɔawo ƒe dɔwɔwɔ dzi bliboe. Esia tae womete ŋu kpɔa amadede o.
• Le amesi ŋu achromatopsia mede blibo o gome la, cone cells hã wɔa dɔ vaseɖe afi aɖe kpe ɖe rod cells ŋu. Esia tae wokpɔa amadede siwo vuvu vie ɖo.

Domenyiŋusẽfianu ade siwo wonya fifia li siwo gblẽa nu le nɔnɔme sia ŋu. Domenyiŋusẽfianu siawo ƒe tɔtrɔ kpɔa ŋusẽ ɖe cone cells ƒe dɔwɔwɔ dzi.

Nukae nye Achromatopsia ƒe dzesiwo?

Ame si ŋu dɔléle sia le ate ŋu akpɔ dzesi vovovowo. Menye amesiamee akpɔ wo katã o, gake esiawoe nye esiwo bɔ wu:

• Scotomas : Abe teƒe siwo do viviti le ŋku ƒe akpa aɖewo ene.
• Nukpɔkpɔ si me kɔ o, ɖewohĩ kple astigmatism : Nuwo medzena kɔte o.
• Amadedewo ƒe ŋkumaʋumaʋu: Ŋutete manɔamesi alo ŋutete si seɖoƒe li na be wòade dzesi amadedewo.
• Nukpɔkpɔ didi si gbɔ eme.
• Fotoɖeɖefia: Esesẽna na wo ŋutɔ be woalé ŋku ɖe nuwo abe ɣe ƒe keklẽ kple akaɖi siwo klẽna ene ŋu.
• Myopia/Nukpɔkpɔ kpuie.
• Nukpɔkpɔ nyuie alo nukpɔkpɔ sue.
• Ŋku ƒe ʋuʋu kabakaba si dzi womeɖu o (Nystagmus): Esia hã kpɔa ŋusẽ ɖe woƒe nukpɔkpɔ dzi.

Ɣekaɣie dzesiawo dzena le ɖevi suewo ŋu?

Zi geɖe la, wokpɔa fotovɔvɔ̃ le eƒe agbenɔƒe ƒe ɣleti ʋɛ gbãtɔwo me. Esia fia be vidzĩ agbã ŋku, afa avi, alo agbã mo ne kekeli si le keklẽm. Dzesiwo abe ŋkumakpɔmakpɔ nyuie kple amadede ƒe ŋkumaʋumaʋu hã ate ŋu anɔ anyi le ɣeyiɣi sia me. Gake ɣeaɖewoɣi la, ne wo vi tsi vie ko hafi dzilawo dea dzesi nusiawo, ɖewohĩ le ƒe ʋɛ aɖewo megbe. Esia le alea elabena ɖewohĩ vidzĩ mate ŋu agblɔ na wo be yewomate ŋu akpɔ amadedewo ne yewole sue o.

Aleke wowɔna dea dzesi Achromatopsia?

Ŋkudɔdala aɖee dea dzesi nɔnɔme sia . Ne wò alo viwòa yi ɖɔkta gbɔ la, nu gbãtɔ si woawɔe nye be nàbia wò ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya (ɖe dɔléle sia nɔ ame bubu aɖe ŋua) kple wò dzesiwo ŋu nya. Le ŋkudodokpɔ me la, ate ŋu adze abe ŋkume ƒe ŋkume ƒe akpa si le lãmesẽ me ene. Eyata woate ŋu awɔ dodokpɔ bubuwo atsɔ aɖo kpe nɔnɔmea dzi. Wo dometɔ aɖewoe nye:

• Amadedewo ƒe nukpɔkpɔ dodokpɔ: Edzidzea wò ŋutete be nàde vovototo amadede vovovowo dome.
• Fundus autofluorescence: Wozãa akaɖi blɔ tsɔ doa ŋku ƒe lãkusi si le ŋkua me kpɔna.
• Ŋku ƒe elektrikŋusẽŋutinunya dodokpɔwo: Da alesi wò ŋkuwo kple lãmeka siwo do ƒome kpli wo wɔa nu ɖe ​​kekeli ŋui kpɔ.
• Esia ƒe akpa aɖee nye electroretinography (ERG) . Esia dzidzea elektrikŋusẽ si cone cells kple rods wɔna ɖe kekeli ŋu. Esiae na míete ŋu nya alesi tututu cone cells la le dɔ wɔm.
• Optical coherence tomography (OCT): Esia ɖea ŋku ƒe ŋkume ƒe nɔnɔmetata siwo wotso ɖe akpa vovovowo me, abe alesi woɖea ŋku ƒe nɔnɔmetata ene .
• Nukpɔkpɔ ƒe dodokpɔ: Esia ate ŋu akpɔe ɖa be ŋkunɔwo le ŋuwò hã, eye ne ele nenema la, alesi gbegbe wololoe.

Ne dodokpɔ siawo ɖi nu sesẽ vie la, mègatsi dzi o. Ðɔktawo wɔa dodokpɔ siawo tsɔ ɖoa ​​kpe nɔnɔme si tututu me nèle dzi eye woɖoa aɖaŋu nyuitɔ kekeake si nèhiã la wò.

Ðe atike aɖe li na achromatopsia?

Nublanuitɔe la, fifia la, womekpɔ atike blibo aɖeke na achromatopsia ƒe nɔnɔmea o.Ema fia be womekpɔ atike alo amekoko aɖeke si aɖe esia ɖa haɖe o.

Gake, ema mefia be amesi ŋu nɔnɔme sia le mate ŋu anɔ agbe nyui o. Gbɛɖɛ!

Ne nɔnɔme sia le wo ŋu gɔ̃ hã la, woate ŋu anɔ wo ɖokui si to woƒe nukpɔkpɔ ŋudɔwɔwɔ bliboe me, akpɔ woƒe dzesiwo gbɔ to hadomekpekpeɖeŋu me. Nu vevitɔ kekeakee nye be woase woƒe nɔnɔmea gɔme ahatrɔ asi le woƒe agbenɔnɔ ŋu wòasɔ ɖe enu. Nusiwo kpena ɖe ame ŋu be woaɖu dzesiwo dzi eye woana agbea nanɔ bɔbɔe wu koŋue wotsɔ daa dɔe.

Glass tɔxɛwo

Zi geɖe la , woŋlɔa ŋkumeɖonu siwo ƒe amadede nye viviti be woatsɔ adae. Lens siawo ɖea kekeli ƒe ƒutsotsoe siwo gblẽa nu le ame ŋu la ɖa. Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖe fotoɖeɖefia dzi akpɔtɔ. Glass aɖewo ƒe xɔtunu siwo kekena yia toawo ƒe axawo dzi be woate ŋu atsyɔ nu wo dzi wòade edeƒe. Ðewohĩ akpoxɔnu hã anɔ wo dometɔ aɖewo tame. Esiawo ƒe dzedzeme ɖi ɣe ƒe ŋkumewu, gake woto vovo wu.

Nukpɔkpɔ sue ƒe atikewɔwɔ

Esia hã nye akpa vevi aɖe ŋutɔ. Hehe sia fiaa wo ale si woawɔ gbesiagbedɔwo dedie ahanɔ bɔbɔe. Le kpɔɖeŋu me:

• Alesi woaxlẽ agbalẽwo kple nuŋlɔɖiwo bɔbɔe wu to elektrɔnikmɔ̃ siwo wotsɔ loa nu dzii zazã me .
• Alesi woazɔ mɔ dedie to ati ɣi didi aɖe zazã me ne èle mɔ zɔm le teƒe siwo womenya o.
• Alesi woalé ŋku ɖe nuto si ƒo xlãe ŋu nyuie ahade dzesi afɔku siwo le anyidzedze me.
• Alesi nàwɔ azu numame na dutoƒoʋuwo zazã ne màte ŋu aku ʋu o.
• Alesi woazã nusiwo to vovo ŋutɔ. Le kpɔɖeŋu me, ele bɔbɔe na wo be woakpɔ nuwo abe nuŋlɔtsi yibɔ ene le pepa ɣi dzi.

Ne wona hehe wo alea la, woate ŋu anɔ agbe le wo ɖokui si wu.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe Achromatopsia nua?

Esi wònye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme ta la, le nyateƒe me la, naneke meli míate ŋu awɔ atsɔ axe mɔ nɛ be wòagava o. Ema fia be míate ŋu axe mɔ nɛ be wòagatsi to nuɖuɖu siwo míeɖuna alo nusiwo míewɔna dzi o. Gake ne dɔlélea le wò ƒomea ƒe akpa eveawo siaa, si fia be èsusu be mɔnukpɔkpɔ ate ŋu asu ye si be yeatsɔ domenyiŋusẽfianua ayi na viwòwo la, àte ŋu abu domenyiŋusẽfianu dodokpɔ wɔwɔ ŋu . Dodokpɔ ma me tsonu ana nànya alesi wòanya wɔ be viwòwo nanyi nɔnɔmea ƒe dome. Esia ate ŋu anɔ vevie ne èle ɖoɖo wɔm ɖe ƒome aɖe ŋu.

Nukae nye amesiwo ŋu Achromatopsia le ƒe mɔkpɔkpɔ?

Togbɔ be esia ate ŋu ana nàlé blanui hã la, le nyateƒe me la, nusiwo wogblɔ ɖi na amesiwo ŋu achromatopsia le la nyo.

• Ðeviwo: Zi geɖe la, ɖevi siawo te ŋu dea suku edziedzi.Achromatopsia menye nusɔsrɔ̃nya o. Ke hã, woate ŋu ahiã kpekpeɖeŋu aɖe be woaɖu woƒe nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo dzi (e.g., nuŋɔŋlɔa nana wòalolo le agbalẽwo me, akaɖiwo ƒe ɖiɖi). Ne nufialawo kple dzilawo nya esia la, mɔxenu aɖeke meli be ɖevia nade suku nyuie o.
• Ame tsitsiwo: Zi geɖe la, ame tsitsi siwo ŋu achromatopsia le nɔa agbe le wo ɖokui si. Ðewohĩ ahiã be woakpe ɖe wo ŋu atraɖii hafi atrɔ ɖe woƒe nutoa me kple gbesiagbedɔwo ŋu. Ke hã, wote ŋu léa dɔwo ɖe asi hewɔa dɔ le hadomegbenɔnɔ me.

Nu vevitɔ kekeakee nye be nàna kpekpeɖeŋu, gɔmesese, kple dɔwɔƒe siwo wohiã la wo.

Nu vevi siwo wòle be nànya ne èle agbe kple Achromatopsia

Nuwɔna kple mɔnu vovovowo li siwo ate ŋu akpe ɖe amesi le nɔnɔme sia ŋu ŋu be wòanɔ dedie, akɔfafa, kple ɖokuisinɔnɔ geɖe wu.

Aƒea ƒe nɔnɔme dzadzraɖo:

• Xɔmenuwo ƒe ɖoɖowɔwɔ: Ðo xɔmenuwo ɖe ɖoɖo nu le aƒea me ale be teƒe nanɔ anyi alesi nàte ŋui eye be woagadze wo nɔewo dzi ne èle tsatsam o.
• Vɔvɔli ɣiwo: De xɔmetsovɔ ɣiwo wò aƒea ƒe fesrewo. Esia akpe ɖe ŋuwò nàɖu dzɔdzɔmekekeli si gena ɖe aƒea me dzi. Womevona le wo ɖokui me ne kekeli si klẽna o.
• Ðe keklẽ dzi kpɔtɔ: De `Matte paint` ƒomevi aɖe ɖe anyigba abe gliwo ene dzi. Esia aɖe keklẽ si vaa ŋkua dzi ne kekelia dze edzi la dzi akpɔtɔ.
• Ðoɖowɔwɔ ɖe nuwo ŋu: Ðo ɖoɖo ɖe wò aƒe ŋu ale be nu veviwo kpɔkpɔ nanɔ bɔbɔe. Ðewohĩ àte ŋu atsɔ ŋɔŋlɔdzesi gã siwo me kɔ la ade dzesideŋkɔwo dzi.

Gbesiagbe dɔwɔnawo:

• Ƒo asa na kekeli si klẽna: Dze agbagba nàƒo asa na gota le ŋkeke me, vevietɔ ne ɣea le keklẽm nyuie. Ne èdo go la, do ɣe ƒe ŋkumewu kple kposɔ.
• Screen reader: Ne èle elektrɔnikmɔ̃wo abe kɔmpiuta kple telefon ene ƒe screenwo kpɔm la, ate ŋu asesẽ le kekeli si klẽna ta. Le nɔnɔme siawo me la, àteŋu azã mɔ̃ɖaŋununya ƒe mɔ̃wo abe ``Screen reader`` ene. Amesiawo xlẽa nusiwo le screen la dzi.
• Mɔ̃ɖaŋununya si kpena ɖe nukpɔkpɔ ŋu: Le kpɔɖeŋu me, asiléƒe aɖe li si nye `Scanner` si ateŋu agblɔ nu ƒe amadede na wò. Mɔ̃ siawo tɔgbe ɖea vi na wo ŋutɔ.
• Kpo dodo: Do ​​kposɔ si ƒe alɔnu le ne èle dodom, vevietɔ le ŋdɔ me. Esia aɖe kekeli si adze wò ŋkuwo dzi tẽ la dzi akpɔtɔ.

Mlɔeba la, nusi wòle be nànya

Achromatopsia nye dɔléle si mebɔ o si wodzina si gblẽa nu le ŋutete si le ame si be wòade vovototo amadedewo kple nukpɔkpɔ ƒe nyonyome ŋu. Dzesiawo ate ŋu asẽ ɣeaɖewoɣi eye woado kplamatse gbesiagbegbenɔnɔ.

Gake ɖo ŋku edzi be ne èse nu gɔme nyuie, èdo ŋkumeɖobolo tɔxɛwo, hehe si me womekpɔa nu nyuie o , eye wò lɔlɔ̃tɔwo kpe asi ɖe eŋu la, amesi ŋu nɔnɔme sia le gɔ̃ hã ate ŋu anɔ agbe si le eɖokui si, si ŋu gɔmesese le godoo.

Ne dzesi siawo le wò alo ame aɖe si nènya ŋu la, anyo wu be nàyi ŋkudɔdala gbɔ enumake aɖaɖo aɖaŋu na wò. Mehiã be nàvɔ̃ alo akpe ŋu o. Zi alesi nède dzesii kaba la, zi nenemae nàte ŋu axɔ kpekpeɖeŋu kaba. Achromatopsia, amadede ƒe nukpɔkpɔ, ŋku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ŋku ƒe ŋkume, cone cells, rod cells