Ɣeaɖewoɣi la, míekpɔ ame siwo le kpuie wu mamã dedie tɔ sã, si fia be wole kpuie, alo? Ðewohĩ le sinimawo me, alo le agbe ŋutɔŋutɔ gɔ̃ hã me. Nusiwo gbɔ esia tso dometɔ ɖeka ate ŋu anye nɔnɔme aɖe si woyɔna be Chondrodysplasia. Mègavɔ̃ ne èse ŋkɔ sia o. Le nyateƒe me la, esia nye ŋkɔ si wozãna na dɔléle geɖe siwo do ƒome kple ƒu ƒe tsitsi siwo tsoa tɔtrɔ siwo va le míaƒe ŋutilã ƒe domenyiŋusẽfianuwo me gbɔ. Zi geɖe la, ɖɔktawo dea dzesi nɔnɔme sia ne wodzi vidzĩ ko kloe.
Bu eŋu kpɔ, menye dɔléle ƒomevi ɖeka koe esia nye o. Le go ɖeka me la, ame aɖewo siwo ŋu dɔléle sia le ate ŋu anɔ agbe si sɔ seɖoƒe gã aɖeke manɔmee. Le kpɔɖeŋu me, amesiwo kpɔ ‘Game of Thrones’ la anya Tyrion Lannister ƒe nɔnɔme. Fefewɔla si wɔa ame ma ƒe akpaa, Peter Dinklage, ƒe dɔléle aɖe le eŋu si woyɔna be Achondroplasia, si nye Chondrodysplasia ƒomevi la tɔ. Enɔa agbe si me dzidzedzekpɔkpɔ le eye wòde blibo. Gake le go bubu me la, nɔnɔme sia ƒomevi siwo nu sẽ ŋutɔ eye wosea veve hã li. Kpɔɖeŋu aɖee nye Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). Nɔnɔme sia nana vidzĩwo ƒe tsitsi metsina o, ƒu ƒe kuxiwo, susu ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie , kple ŋkudɔ . Ðevi geɖe siwo ŋu nɔnɔme sesẽ sia le menɔa agbe wu ɖevimenɔɣi o. Gake mɔkpɔkpɔ li. Numekulawo le agbagba dzem be yewoadi atike na RCDP1.
Nukawoe nye susu siwo tae wòle alea ɖo?
Kpuie ko la, domenyiŋusẽfianu gbɔe nɔnɔme siawo tso . Esia fia be tɔtrɔ alo gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖewo le domenyiŋusẽfianu siwo le míaƒe ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo me gbɔ. Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu anyi domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ siawo ƒe dome tso dzilawo gbɔ na ɖeviwo. Nɔnɔme sesẽ aɖe si woyɔna be RCDP1 nye nɔnɔme mawo dometɔ ɖeka si ƒe dome míenyi.
Gake zi geɖe la, tɔtrɔ si dzɔna le vome gbɔe ƒomevi si bɔ wu, abe Achondroplasia ene, tsona. Esia fia be ɖevi ate ŋu axɔe ne dɔlélea mele dzila eveawo dometɔ aɖeke ŋu o gɔ̃ hã.
Nukae nye nɔnɔme sia ƒe dzesiwo?
Le ame ƒe ŋutilã ƒe dzedzeme godo la, dzesiawo nɔ te ɖe Chondrodysplasia ƒomevi si le eŋu dzi. Dzesi vevitɔwoe nye eƒe kɔkɔme kpui (ame ƒe kɔkɔme kpui) kple ta si lolo wu esi sɔ . Gake dzesi bubuwo hã li siwo ate ŋu ado mo ɖa. Na míalé ŋku ɖe nusiwo wonye ŋu.
| Ŋutilã ƒe akpa si dzesi ate ŋu adze le | Kuxi si ate ŋu anɔ anyi |
|---|---|
| Ahɔhɔ̃ ƒe tsitsi | Le ƒomevi aɖewo me la, ahɔhɔ̃a ƒe tsitsi ate ŋu agblẽ nu le eŋu eye susu ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ate ŋu adzɔ. Gake le ƒomeviwo abe Achondroplasia ene me la, womekpɔa susu ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie o. |
| Ŋutigbalẽ | Ŋutilã va nɔa ƒuƒlu eye wòzua ƒuƒuie. |
| Nu | Aɖu si me mã. |
| Ŋkuwo | Nukpɔkpɔ ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le ŋku ƒe ʋuʋu ta. |
| Akɔta ƒe akɔta | Aklã ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ƒe dzɔdzɔ. |
Aleke wowɔa dɔlélea ƒe dzesi?
Zi geɖe la, ɖɔkta ate ŋu asusui be nɔnɔme sia le vidzĩ ŋu ne wodzii ko, elabena woate ŋu ade dzesi dzesiwo abe abɔ kple afɔwo ƒe kpui kple ta si lolo ene .
Be ɖɔktaa naɖo kpe ɖikeke sia dzi la, eɖe gbe be woawɔ X-ray . X-ray la ɖee fia be ƒu siwo le ɖevia ƒe abɔwo kple afɔwo me le kpuie eye wokeke le mɔ si mebɔ o nu.
Tsɔ kpe ɖe eŋu la, woate ŋu ade dzesi nɔnɔmewo abe Achondroplasia ene ne wozã ultrasound scan gɔ̃ hã esime vidzĩa gakpɔtɔ le vidzidɔa me. Ne èdi be yeaka ɖe dɔlélea dzi 100% la, domenyiŋusẽfianu dodokpɔ tɔxɛwo gɔ̃ hã li na ema.
Nukawoe nye atikewɔmɔnuawo?
Atikewɔwɔ ƒe tiatia siwo viwòa axɔ la anɔ te ɖe Chondrodysplasia ƒomevi si le eŋu dzi. Nu vevitɔ si gɔme wòle be míase le afisiae nye be atikewɔwɔ akpa gãtɔ mate ŋu ana ɖevi ƒe kɔkɔme nadzi ɖe edzi o , gake woate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòaɖe lãmesẽkuxi bubu siwo do ƒome kplii dzi akpɔtɔ ahakpɔ wo gbɔ.
- Le nɔnɔme si mesẽ abe achondroplasia ene o gome: Ne viwòa le lãmesẽ me la, nusi wòle be nàwɔ koe nye be nàyi ɖeviwo ƒe dɔdala gbɔ edziedzi aɖalé ŋku ɖe viwòa ƒe nyonyo ŋu. Ne kuxi aɖewo do mo ɖa la, ahiã be nàna atike si hiã.
- Le nɔnɔme sesẽwo me la, eŋutinunyalawo ƒe ƒuƒoƒo aɖe ate ŋu akpɔ gome le ɖevia dada me. Ðewohĩ ahiã be ame geɖe, abe ŋutilãmedɔdalawo kple nuɖuɖuŋutinunyalawo ene, nakpɔ gome le eme. Zi geɖe la, wowɔa dɔdamɔnu sia le kɔdzi.
Nya geɖe tso atikewɔwɔ ŋu
Le go aɖewo siwo mebɔ o me la, tsitsi ƒe lãmetsiwo nana kpe ɖe ƒu ŋu wòtsi, gake menye atike si ŋu kakaɖedzi le o. Tsitsi ƒe lãmetsiwo medaa nɔnɔmewo abe achondroplasia ene o.
Ame aɖewo toa amekoko si naa abɔ kple afɔ didi didi . Gake esia nye ɖoɖo si ŋu nyaʋiʋli le ŋutɔ. Elabena afɔkuwo le eme eye ate ŋu ave ame ŋutɔ. Zi geɖe la, amekoko sia dzia ame ƒe kɔkɔme ɖe edzi sentimeta ʋɛ aɖewo ko. Esi wònye be amekoko sia si kplɔ wo nɔewo ɖo bia nu geɖe le ŋutilã kple susu me ta la, ɖɔktawo ɖo aɖaŋu be woahe amekoko sia ɖe megbe vaseɖe esime ɖevia natsi ale be wòase egɔme eye wòate ŋu awɔ eya ŋutɔ ƒe nyametsotsowo.
Nukawoe nye kuxi siwo ate ŋu ado tso eme?
Chondrodysplasia ƒomevi akpa gãtɔ medea ame ƒe agbe afɔku me o, gake ate ŋu ahe kuxi sesẽwo vɛ eye wòanɔ anyi didi. Wò ɖɔkta ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàkpɔ nusiawo gbɔ.
| Kuxi si dona tso eme | Numeɖeɖe bɔbɔe |
|---|---|
| Yagbɔgbɔ sesẽ | Akɔta ƒe lolome sue ate ŋu ana gbɔgbɔ nasesẽ. |
| Akɔtave kple aklã ƒe hehe | Tɔtrɔ siwo va le akɔta ate ŋu ana ame nase veve eye wòasẽ. |
| Aklã ƒe ʋuʋu | Lãmetsiŋusẽ ƒe tete le tɔdzisasrã si me aklãa tona le aklãa me ƒe kpuiƒe ta. |
| Nya siwo wotsɔ ƒo ƒui | Ƒunukpeƒewo ƒe vevesese kple ʋuʋu sesẽ. |
| Aɖuɖɔtoedɔléle enuenu | Tɔtrɔ siwo va le gbɔgbɔ me ate ŋu ana ame naxɔ dɔlékuiwo le lãkusi me enuenu. |
| Alɔ̃madɔmadɔ | Le ƒomevi sesẽ aɖewo me la, alɔ̃madɔmadɔ ate ŋu adzɔ le ŋusẽ si wòkpɔna ɖe ahɔhɔ̃a ƒe tsitsi dzi ta. |
| Alɔ̃dɔdɔ ƒe gbɔgbɔtsixetsixe | Gbɔgbɔtsixetsixe hena ɣeyiɣi kpui aɖe le alɔ̃dɔdɔ me. |
Aleke nàwɔ akpɔ kpekpeɖeŋu na ɖokuiwò kple viwòa?
Ne èle agbe kple nɔnɔme sia la, kpekpeɖeŋu nana wò kple viwò siaa le vevie ŋutɔ. Ame siwo ŋu dɔléle sia le melɔ̃na be woawɔ nu ɖe yewo ŋu abe ame tɔxɛwo ene o. Gake ame siwo le hadomegbenɔnɔ me dzea agbagba ɣeaɖewoɣi be yewoaɖe wo ɖe aga ahase wo gɔme nyuie o. Vevietɔ le suku la, mɔnukpɔkpɔ geɖe li be hatiwo nawɔ anyra le ame ŋu.
Eya ta anyo ŋutɔ be nàdi aɖaŋuɖoɖo be wòakpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ te ɖe nɔnɔme sia nu eye wòakpe ɖe ame bubuwo ŋu woase esia gɔme. Azɔ hã, kpekpeɖeŋunaha aɖewo li siwo ƒome siwo si vi le abe esia ene ɖo. To wo dzi la, miate ŋu agblɔ nyatakakawo, aƒo nu tso nuteƒekpɔkpɔwo ŋu, eye mianye ŋusẽtsoƒe na mia nɔewo.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Menye dɔléle ɖeka koe nye chondrodysplasia o. Enye nya si wozãna na domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme gbogbo aɖewo siwo kpɔa ŋusẽ ɖe ƒu ƒe tsitsi dzi.
- Alesi nɔnɔme sia nu sẽe la toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Togbɔ be ame aɖewo ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ame dzi vie hã la, kuxi sesẽwo ate ŋu anɔ ame bubuwo ŋu. Ame geɖe siwo ŋu dɔlélewo abe achondroplasia ene le la nɔa agbe bliboe, eye wokpɔa dzidzedze.
- Menye atikewɔwɔ ƒe taɖodzinu vevitɔe nye be woadzi ame ƒe kɔkɔme ɖe edzi o, ke boŋ be woakpɔ lãmesẽkuxi siwo do ƒome kplii (abe akɔtave, gbɔgbɔtsixetsixe ene) gbɔ.
- Ne ènya nya be dɔléle sia le viwòa ŋu ko la, ele vevie ŋutɔ be nàdi ɖɔkta bibiwo ƒe ƒuƒoƒo aɖe ƒe kpekpeɖeŋu.
- Tsɔ kpe ɖe atikewɔwɔ ŋu la, susuŋutinunya ƒe kpekpeɖeŋu kple aɖaŋuɖoɖo na ɖevia kple ƒomea hã le vevie ŋutɔ. Ele vevie be woado ŋusẽ ɖevia be wòadze ŋgɔ hadomefuɖename.
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee