Έχετε εσείς ή το παιδί σας MPS I; Ας μάθουμε για το εμβόλιο Laronidase!

Μερικές φορές έχουμε ασθένειες που δεν μπορούμε καν να φανταστούμε, σωστά; Μια τέτοια πάθηση είναι η Βλεννοπολυσακχαρίδωση Ι, την οποία ονομάζουμε MPS Ι εν συντομία. Πρόκειται για μια μάλλον σπάνια πάθηση. Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε αυτήν την πάθηση, καταλαβαίνω πόσο δύσκολη και αγχωτική μπορεί να είναι. Αλλά μην ανησυχείτε, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο αυτών των συμπτωμάτων. Σήμερα θα μιλήσουμε για ένα τέτοιο σημαντικό φάρμακο, το οποίο είναι ένα εμβόλιο που ονομάζεται Laronidase. Ας δούμε τι κάνει και πώς χρησιμοποιείται.

Τι είδους φάρμακο είναι η Λαρονιδάση;

Με απλά λόγια, η λαρονιδάση είναι ένα φάρμακο που αποκαθιστά ένα ειδικό ένζυμο που λείπει ή είναι ελλιπές στο σώμα μας. Φανταστείτε, αυτά τα ένζυμα βοηθούν τα πάντα στο σώμα μας να λειτουργούν σωστά. Σαν μικροί εργάτες. Τώρα, στο σώμα των ατόμων με MPS I, ένα συγκεκριμένο ένζυμο λείπει ή δεν λειτουργεί σωστά. Αυτό το φάρμακο χορηγείται για να καλύψει αυτήν την ανεπάρκεια. Αυτό βοηθά στον έλεγχο ορισμένων από τα συμπτώματα της νόσου. Αλλά ένα πράγμα που πρέπει να θυμάστε είναι ότι αυτό δεν είναι ένα φάρμακο που θεραπεύει πλήρως την ασθένεια. Αλλά βοηθά πολύ μειώνοντας τα συμπτώματα και κάνοντας τη ζωή λίγο πιο εύκολη.

Μπορεί μερικές φορές να δείτε αυτό το φάρμακο με την εμπορική ονομασία Aldurazyme. Αυτό το φάρμακο μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για άλλους σκοπούς. Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με αυτό, ρωτήστε τον γιατρό ή τον φαρμακοποιό σας.

Ποια είναι τα πράγματα που πρέπει να ενημερώσετε την ιατρική σας ομάδα πριν ξεκινήσετε αυτή τη φαρμακευτική αγωγή;

Πριν ξεκινήσετε αυτή τη θεραπεία με Λαρονιδάση, θα πρέπει οπωσδήποτε να ενημερώσετε την ιατρική σας ομάδα, δηλαδή τον γιατρό και τη νοσοκόμα, για αυτά τα πράγματα. Επειδή είναι πολύ σημαντικό να τα γνωρίζουν για να σας βοηθήσουν σωστά.

• Πείτε μας εάν είχατε ποτέ αλλεργική αντίδραση σε αυτό το φάρμακο, σε οποιοδήποτε άλλο φάρμακο, τροφή, χρωστικές ουσίες ή συντηρητικά.
• Εάν είστε έγκυος ή ελπίζετε να μείνετε έγκυος, ενημερώστε τους.
• Αν είστε θηλάζουσα μητέρα, θα πρέπει επίσης να το αναφέρετε αυτό.

Αν τους πεις αυτά τα πράγματα χωρίς να τα κρύψεις, θα μπορέσουν να σου φερθούν με τον τρόπο που σου ταιριάζει καλύτερα. Σωστά;

Πώς μπορείτε να πάρετε αυτό το φάρμακο;

Η λαρονιδάση χορηγείται με ενδοφλέβια έγχυση . Δεν πρόκειται για φάρμακο που μπορείτε να πάρετε μόνοι σας στο σπίτι.Χορηγείται από εκπαιδευμένο ιατρικό προσωπικό σε νοσοκομείο ή κλινική. Αυτό σημαίνει ότι θα σας το χορηγήσει γιατρός ή νοσοκόμα. Δεν υπάρχει λοιπόν τίποτα να φοβάστε, είναι καλοί σε αυτό.

Μπορεί αυτό το φάρμακο να χορηγηθεί σε μικρά παιδιά;

Ναι, αυτό το φάρμακο μπορεί να χορηγηθεί σε βρέφη ηλικίας μόλις 6 μηνών σε ορισμένες επιλεγμένες περιπτώσεις. Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που πρέπει να προσέχετε όταν το χορηγείτε σε μικρά παιδιά. Επομένως, εάν χορηγείτε αυτό το φάρμακο στο παιδί σας, είναι καλύτερο να το συζητήσετε διεξοδικά με τον παιδίατρό σας και να μάθετε όλες τις λεπτομέρειες.

Τι συμβαίνει εάν πάρετε υπερβολική δόση φαρμάκου;

Δεδομένου ότι αυτό το φάρμακο χορηγείται υπό την επίβλεψη γιατρού, η πιθανότητα υπερδοσολογίας είναι πολύ χαμηλή. Ωστόσο, στη σπάνια περίπτωση που νομίζετε ότι έχετε πάρει υπερβολική δόση φαρμάκου ή εάν αισθανθείτε κάτι ασυνήθιστο, θα πρέπει να καλέσετε αμέσως ένα κέντρο δηλητηριάσεων ή ένα τμήμα επειγόντων περιστατικών . Ωστόσο, επαναλαμβάνω, η πιθανότητα να συμβεί αυτό είναι χαμηλή, επειδή χορηγείται υπό ιατρική επίβλεψη.

Σημαντικό: Αυτό το φάρμακο προορίζεται μόνο για εσάς. Μην το μοιράζεστε ποτέ με άλλους.

Τι πρέπει να κάνετε εάν παραλείψετε μια δόση φαρμάκου;

Είναι πολύ σημαντικό να λαμβάνετε αυτό το φάρμακο εγκαίρως. Εάν δεν μπορείτε να πάτε στο νοσοκομείο ή την κλινική την προγραμματισμένη ημέρα ή ώρα ή εάν παραλείψετε μια δόση, καλέστε αμέσως τον γιατρό ή τον επαγγελματία υγείας σας. Θα σας πουν τι να κάνετε στη συνέχεια.

Μπορεί αυτό το φάρμακο να αλληλεπιδράσει με άλλα φάρμακα; (Αλληλεπιδράσεις)

Γενικά, αυτό το φάρμακο, η Λαρονιδάση, δεν αναμένεται να προκαλέσει σημαντικές αλληλεπιδράσεις με άλλα φάρμακα. Δηλαδή, αντιδρά λιγότερο με άλλα φάρμακα.

Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα υπάρξουν προβλήματα. Επομένως, είναι καλύτερο να ενημερώσετε τον γιατρό σας για όλα τα φάρμακα που παίρνετε, όχι μόνο αυτά που σας έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός σας, αλλά και αυτά που αγοράζετε από το φαρμακείο (μη συνταγογραφούμενα φάρμακα), παραδοσιακά φάρμακα (βότανα), βιταμίνες ( συμπληρώματα διατροφής). Επίσης, ενημερώστε τον γιατρό σας εάν καπνίζετε, πίνετε αλκοόλ ή χρησιμοποιείτε άλλα φάρμακα. Ορισμένα πράγματα μπορούν να αλληλεπιδράσουν με το φάρμακό σας με κάποιο τρόπο. Αυτή η λίστα δεν περιγράφει κάθε πιθανή αλληλεπίδραση.

Ποια είναι τα πράγματα στα οποία πρέπει να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί όταν παίρνετε αυτό το φάρμακο;

Όταν σας χορηγείται αυτό το φάρμακο, Laronidase, η κατάστασή σας θα παρακολουθείται πολύ στενά από τους γιατρούς σας.Αυτό σημαίνει ότι σε προσέχουν πάντα.

Είναι επίσης σημαντικό να επισκέπτεστε τακτικά τον γιατρό σας για να βλέπετε εάν τα συμπτώματά σας βελτιώνονται ή επιδεινώνονται. Εάν τα συμπτώματά σας δεν βελτιώνονται ή φαίνεται να επιδεινώνονται, φροντίστε να ενημερώσετε τον γιατρό ή τον επαγγελματία υγείας σας.

«Ένα ακόμη πράγμα, για να κατανοήσουμε καλύτερα την MPS I και τις θεραπείες της, υπάρχει ένα ειδικό μητρώο που συλλέγει πληροφορίες ασθενών. Συζητήστε με τον γιατρό σας για να συμπεριλάβετε το όνομά σας σε αυτό. Θα είναι επίσης μια μεγάλη βοήθεια για μελλοντική έρευνα σχετικά με αυτήν την ασθένεια.»

Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες αυτού του φαρμάκου;

Όπως κάθε φάρμακο, έτσι και αυτό το εμβόλιο Laronidase μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες σε ορισμένα άτομα. Αλλά δεν τις εμφανίζουν όλοι. Υπάρχουν ορισμένες παρενέργειες που θα πρέπει να ενημερώσετε αμέσως τον γιατρό σας εάν τις παρατηρήσετε. Υπάρχουν και άλλες που συνήθως δεν είναι πολύ επικίνδυνες. Ας δούμε ποιες είναι.

Παρενέργειες που πρέπει να αναφέρετε αμέσως στον γιατρό σας :

«Εάν εμφανίσετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, θα πρέπει να ενημερώσετε τον γιατρό ή τον επαγγελματία υγείας σας το συντομότερο δυνατό:»

• Αλλεργικές αντιδράσεις : Αυτές περιλαμβάνουν δερματικά εξανθήματα, κνησμό ή κνίδωση και πρήξιμο του προσώπου, των χειλιών ή της γλώσσας.
• Προβλήματα αναπνοής .
• Αλλαγές στην όραση .
• Πόνος στο στήθος .
• Βήχας .
• Πυρετός .
• Πρήξιμο των ποδιών ή των χεριών .
• Ερυθρότητα ή έξαψη του προσώπου .
• Χαμηλή αρτηριακή πίεση .
• Πόνος, μυρμήγκιασμα, μούδιασμα στα χέρια ή τα πόδια .
• Ερυθρότητα, πόνος ή πρήξιμο στο σημείο της ένεσης .
• Κιτρίνισμα των ματιών ή του δέρματος - Αυτό θα μπορούσε να είναι πρόβλημα στο ήπαρ.

Παρενέργειες που συνήθως δεν απαιτούν ιατρική συμβουλή, αλλά θα πρέπει να αναφέρονται στον γιατρό εάν επιμένουν:

«Αυτά τα πράγματα μπορεί μερικές φορές να συμβούν μετά τη λήψη του εμβολίου. Τις περισσότερες φορές, δεν είναι σοβαρά, αλλά αν επιμένουν ή αν σας ενοχλούν, είναι καλή ιδέα να ενημερώσετε τον γιατρό σας .»

• Ένα ελαφρύ κάψιμο ή πόνος στο σημείο όπου έγινε η ένεση .

Αυτή η λίστα δεν περιλαμβάνει όλες τις πιθανές παρενέργειες. Εάν παρατηρήσετε οτιδήποτε άλλο που δεν φαίνεται σωστό, μιλήστε με τον γιατρό σας. Μπορείτε επίσης να αναφέρετε αυτές τις παρενέργειες στον FDA (Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων) στο 1-800-FDA-1088.

Πού φυλάτε αυτό το φάρμακο;

Αυτό δεν είναι ένα πολύ σημαντικό ζήτημα, επειδή αυτό το φάρμακο δεν είναι κάτι που μπορείτε να πάρετε σπίτι. Χορηγείται μόνο σε νοσοκομείο ή κλινική. Επομένως, δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για την ασφάλεια του φαρμάκου, το ιατρικό προσωπικό θα το φροντίσει αυτό.

Τέλος, το πιο σημαντικό πράγμα

Εντάξει, ελπίζω λοιπόν να έχετε πλέον καλύτερη κατανόηση του εμβολίου Laronidase για το οποίο μιλήσαμε. Να θυμάστε ότι πρόκειται για ένα φάρμακο που χορηγείται υπό την επίβλεψη εξειδικευμένου γιατρού για να βοηθήσει στον έλεγχο των συμπτωμάτων μιας σπάνιας πάθησης που ονομάζεται MPS I.

«Εάν εσείς ή το παιδί σας λαμβάνετε αυτή τη θεραπεία, ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού ακριβώς όπως σας λέει. Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή αμφιβολίες, μην τις κρατάτε για τον εαυτό σας. Είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Αν και αυτό το φάρμακο δεν θα θεραπεύσει πλήρως την ασθένεια, θα κάνει τη ζωή λίγο πιο εύκολη και θα σας δώσει τη δύναμη να καταπολεμήσετε τα συμπτώματα. Ποτέ μην εγκαταλείπετε την ελπίδα! »

Αυτό το φυλλάδιο είναι μόνο μια περίληψη. Ενδέχεται να μην περιέχει όλες τις πληροφορίες. Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με αυτό το φάρμακο, μιλήστε με τον γιατρό, τον φαρμακοποιό ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης.

` Λαρονιδάση, MPS I, Βλεννοπολυσακχαρίδωση I, Ενζυμική θεραπεία, Aldurazyme, Σπάνιες ασθένειες