Γνωρίζετε τη νόσο ALS; (Πλαγιαία Αμυοτροφική Σκλήρυνση) - Ας μιλήσουμε γι' αυτήν λεπτομερώς

Νιώθετε ξαφνικά μυϊκούς σπασμούς σε ένα χέρι, πόδι ή ώμο; Ή μήπως νιώθετε ότι τα λόγια σας είναι μπερδεμένα όταν μιλάτε ή ότι τα άκρα σας είναι μούδιασμα; Αν και νομίζουμε ότι αυτά είναι φυσιολογικά πράγματα, μερικές φορές αυτά μπορεί να είναι τα πρώτα σημάδια μιας πιο σοβαρής ασθένειας που σχετίζεται με το νευρικό σύστημα, όπως η ALS ( αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση ) . Μην φοβάστε όταν ακούτε αυτό το όνομα. Σήμερα μιλάμε για αυτή την ασθένεια που ονομάζεται ALS, τόσο απλά όσο μιλάτε σε έναν φίλο.

Με απλά λόγια, τι είναι η ALS;

Σκεφτείτε το, το σώμα μας είναι σαν μια πολύπλοκη μηχανή. Ο εγκέφαλός μας στέλνει μηνύματα στα μέρη αυτής της μηχανής για να λειτουργήσουν. Υπάρχει ένας ειδικός τύπος νευρικού κυττάρου που μεταφέρει αυτά τα μηνύματα στους μύες. Αυτά τα ονομάζουμε κινητικούς νευρώνες . Όταν περπατάτε, τρώτε, μιλάτε, αναπνέετε, όλα αυτά ελέγχονται από μηνύματα που προέρχονται από αυτούς τους κινητικούς νευρώνες.

Στην ALS, για κάποιο λόγο, αυτοί οι κινητικοί νευρώνες σταδιακά αποδυναμώνονται, καθίστανται ανενεργοί και πεθαίνουν. Στη συνέχεια, παρόλο που ο εγκέφαλος το θέλει, δεν έχει τρόπο να στείλει μηνύματα στους μύες. Όταν τα μηνύματα δεν λαμβάνονται, οι μύες σταδιακά συρρικνώνονται και αποδυναμώνονται. Αυτό το ονομάζουμε ατροφία .

Αν και η βλάβη που προκαλείται από αυτή την ασθένεια δεν μπορεί να αντιστραφεί, διάφορα φάρμακα και θεραπείες μπορούν να κάνουν την καθημερινή ζωή ευκολότερη και να ελέγξουν τον ρυθμό με τον οποίο εξελίσσεται η ασθένεια.

Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι ALS.

Η ALS μπορεί να χωριστεί σε δύο κύρια μέρη:

1. Σποραδική ALS : Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος. Περίπου το 95% των ασθενών με ALS έχουν αυτόν τον τύπο. «Σποραδική» σημαίνει ότι εμφανίζεται τυχαία, χωρίς σαφή αιτία.

2. Οικογενής ALS (FALS): Πρόκειται για κληρονομική μορφή. Ποσοστό μεταξύ 5% και 10% των ασθενών με ALS έχουν αυτόν τον τύπο. Εδώ, η νόσος προκαλείται από ένα γενετικό ελάττωμα (γονιδιακή μετάλλαξη) και το ελαττωματικό γονίδιο μεταβιβάζεται από τους γονείς στα παιδιά.

Τι προκαλεί πραγματικά την ALS;

Για να είμαστε ειλικρινείς, οι ερευνητές εξακολουθούν να προσπαθούν να καταλάβουν τι ακριβώς προκαλεί την ALS. Ωστόσο, υπάρχουν μερικοί παράγοντες που πιστεύεται ότι συμβάλλουν σε αυτήν:

• Γονιδιακές μεταλλάξεις: Οφείλονται σε αλλαγές σε ορισμένα γονίδιαΈχει διαπιστωθεί ότι τα κινητικά νευρικά κύτταρα μπορούν να υποστούν βλάβη.
• Ανισορροπία γλουταμινικού: Το γλουταμινικό είναι μια χημική ουσία (νευροδιαβιβαστής) που μεταδίδει μηνύματα μεταξύ του εγκεφάλου και των νεύρων. Πιστεύεται ότι αυτό το γλουταμινικό συσσωρεύεται γύρω από τα νευρικά κύτταρα των ασθενών με ALS και μπορεί να βλάψει τα νεύρα.
• Προβλήματα ανοσοποιητικού συστήματος: Μερικές φορές το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός μας μπορεί να επιτεθεί και να καταστρέψει υγιή κινητικά νευρικά κύτταρα.
• Οξειδωτικό στρες : Ορισμένα επιβλαβή υποπροϊόντα (ελεύθερες ρίζες) που σχηματίζονται όταν τα κύτταρά μας παράγουν ενέργεια μπορούν να βλάψουν τα νευρικά κύτταρα.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Διεξάγεται επίσης έρευνα για να διαπιστωθεί εάν η έκθεση σε ορισμένες χημικές ουσίες ή μικρόβια θα μπορούσε να είναι μια αιτία.

Ποια είναι τα συμπτώματα της ALS;

Τα συμπτώματα της ALS μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, αλλά γενικά, το κύριο σύμπτωμα είναι η απώλεια του μυϊκού ελέγχου με την πάροδο του χρόνου.

Πώς διαγιγνώσκεται η ALS;

Η διάγνωση της ALS μπορεί να είναι λίγο δύσκολη, καθώς τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων ασθενειών. Επομένως, ένας γιατρός θα κάνει αρκετές εξετάσεις για να βεβαιωθεί ότι δεν υπάρχουν άλλες παθήσεις.

Είναι η ALS και η MS δύο διαφορετικά πράγματα;

Πολλοί άνθρωποι συγχέουν την ALS (Πλαγιαία Αμυοτροφική Σκλήρυνση) και την MS (Σκλήρυνση κατά Πλάκας). Αν και οι δύο επηρεάζουν το νευρικό σύστημα, είναι δύο διαφορετικές ασθένειες.

• Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που καταστρέφει το προστατευτικό περίβλημα (μυελίνη) γύρω από τα νευρικά κύτταρα.
• Στην ALS , οι κινητικοί νευρώνες καταστρέφονται άμεσα.

Θεραπεία και διαχείριση της ALS

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ALS. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, στην παράταση της ζωής και στη διευκόλυνση της καθημερινής ζωής. Για παράδειγμα, η Riluzole και η Edaravone είναι εγκεκριμένες για τον σκοπό αυτό. Ο γιατρός σας θα σας συνταγογραφήσει την καταλληλότερη θεραπεία.

Επιπλέον, υπάρχουν διάφορες θεραπείες για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων.

• Φάρμακο για πράγματα όπως φούσκωμα, πόνο, δυσκοιλιότητα και κόπωση.
• Φυσικοθεραπεία: Βοηθά στη διατήρηση της δύναμης και της κινητικότητας των μυών για όσο το δυνατόν περισσότερο.
• Εργοθεραπεία: Σας διδάσκει για τον εξοπλισμό και τις τεχνικές που σας βοηθούν να εκτελείτε τις καθημερινές σας εργασίες πιο εύκολα.
• Λογοθεραπεία: Βοηθά με δυσκολίες στην ομιλία και την κατάποση.
• Αναπνευστική Θεραπεία: Παρέχει υποστήριξη όταν εμφανίζονται δυσκολίες στην αναπνοή.

Πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε όταν ζείτε με ALS

Η διάγνωση της ALS είναι μια πρόκληση που αλλάζει τη ζωή. Ωστόσο, υπάρχουν τρόποι να ζήσετε δυναμικά με την πάθηση.

• Επιτρέψτε στον εαυτό σας να νιώσει τα συναισθήματά σας: Είναι φυσιολογικό να νιώθετε λύπη, θυμό ή φόβο. Μην καταπνίγετε αυτά τα συναισθήματα, μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε.
• Ενημερωθείτε: Μάθετε για την πάθησή σας. Κάντε ερωτήσεις στον γιατρό σας.
• Γίνετε μέλος ομάδων υποστήριξης: Η συζήτηση με άλλους που ζουν με αυτήν την ασθένεια όπως εσείς είναι μια εξαιρετική πηγή ψυχικής δύναμης.
• Κάντε αλλαγές στο σπίτι: Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, το περπάτημα μπορεί να γίνει πιο δύσκολο. Επομένως, σκεφτείτε πράγματα όπως η αφαίρεση ολισθηρών χαλιών, η τοποθέτηση χειρολαβών στο μπάνιο και η προσαρμογή των θυρών για να είναι πιο εύκολες για ένα αναπηρικό καροτσάκι.
• Υποστηρίξτε τους φροντιστές σας: Είναι ένα μεγάλο βάρος για την οικογένεια και τους φίλους σας που σας βοηθούν σε αυτό το ταξίδι. Βοηθήστε τους να ξεκουραστούν και φροντίστε την ψυχική τους υγεία.