Νέα ελπίδα για όσους πάσχουν από μυασθένεια gravis (MG): Ας μάθουμε για το φάρμακο Zilbrysq (Zilucoplan)!

Έχετε μια πάθηση που ονομάζεται Μυασθένεια Gravis (MG); Τότε πιθανότατα γνωρίζετε πολύ καλά πόσο μεγάλο πρόβλημα μπορεί να είναι στη ζωή σας αυτή η μυϊκή αδυναμία, η πτώση των βλεφάρων, η δυσκολία στην ομιλία και την κατάποση. Πρέπει να χρησιμοποιείτε πολλά διαφορετικά φάρμακα για να ελέγξετε αυτήν την πάθηση. Αλλά ένα πράγμα για το οποίο μπορείτε να είστε χαρούμενοι είναι ότι πρόσφατα έχουν εισαχθεί νέα φάρμακα για τη θεραπεία αυτής της ασθένειας. Σήμερα, θα μιλήσουμε για το Zilbrysq, μια νέα ένεση που μπορεί να χρησιμοποιηθεί στο σπίτι.

Αρχικά, ας δούμε τι είναι η Μυασθένεια Gravis (MG).

Με απλά λόγια, η Μυασθένεια Gravis (MG) είναι μια αυτοάνοση πάθηση. Αυτό σημαίνει ότι το αμυντικό σύστημα του σώματός μας, ή το ανοσοποιητικό σύστημα, αρχίζει κατά λάθος να επιτίθεται στα δικά μας υγιή κύτταρα.

Φανταστείτε ότι ο εγκέφαλός μας στέλνει ένα μήνυμα σε έναν μυ να «συσταλεί». Αυτό το μήνυμα ταξιδεύει κατά μήκος ενός νεύρου. Το σημείο όπου συνδέονται το νεύρο και ο μυς είναι σαν μια «σύνδεση». Αυτό το σημείο το ονομάζουμε νευρομυϊκή σύνδεση. Σε αυτή τη σύνδεση, υπάρχουν ειδικοί «υποδοχείς» που λαμβάνουν το νευρικό μήνυμα. Στη μυϊκή δυσλειτουργία, το ανοσοποιητικό μας σύστημα επιτίθεται σε αυτούς τους υποδοχείς που ονομάζονται «υποδοχείς ακετυλοχολίνης». Στη συνέχεια, το μήνυμα από τον εγκέφαλο δεν λαμβάνεται σωστά από τον μυ. Ως αποτέλεσμα, ο μυς κουράζεται πολύ γρήγορα και εξασθενεί.

Δεν εμφανίζουν όλοι οι ασθενείς με μυασθένεια τα ίδια συμπτώματα. Μερικοί άνθρωποι έχουν ξαφνική εμφάνιση συμπτωμάτων , ενώ άλλοι έχουν σταδιακή αύξηση των συμπτωμάτων με την πάροδο των ετών. Μερικές φορές μπορεί να υπάρχουν περίοδοι ύφεσης (όταν τα συμπτώματα υποχωρούν).

Πώς λειτουργεί το φάρμακο Zilbrysq;

Ο κύριος στόχος της θεραπείας της μυασθένειας (MG) είναι η αποκατάσταση της μετάδοσης των νευρικών μηνυμάτων μέσω του υποδοχέα ακετυλοχολίνης. Για τον σκοπό αυτό χρησιμοποιούνται συνήθως φάρμακα όπως η πυριδοστιγμίνη (Mestinon), στεροειδή όπως η πρεδνιζόνη και ανοσοκατασταλτικά .

Το Zilbrysq ανήκει σε μια νέα κατηγορία φαρμάκων που λειτουργούν με διαφορετικό τρόπο. Αυτά τα ονομάζουμε «αναστολείς του συμπληρώματος».

Θυμάστε όταν είπα ότι το ανοσοποιητικό μας σύστημα επιτίθεται στους μύες μας; Υπάρχει μια λειτουργία που ονομάζεται «οδός του συμπληρώματος» που παίζει σημαντικό ρόλο σε αυτή τη διαδικασία επίθεσης. Αυτό που κάνει το Zilbrysq είναι να μπλοκάρει τη δραστηριότητα αυτού του συστήματος συμπληρώματος. Στη συνέχεια, το ανοσοποιητικό σύστημα μειώνει τις επιβλαβείς επιθέσεις στους υποδοχείς. Ως αποτέλεσμα, τα νευρικά μηνύματα αρχίζουν να φτάνουν ξανά σωστά στους μύες και η μυϊκή δύναμη βελτιώνεται ξανά.

Μπορεί το Zilbrysq να χρησιμοποιηθεί από όλους με MG;

Όχι, δεν μπορούν όλοι. Αυτό το φάρμακο έχει εγκριθεί μόνο για άτομα που έχουν ένα συγκεκριμένο αντίσωμα που ονομάζεται «αντίσωμα κατά του υποδοχέα της ακετυλοχολίνης» στο αίμα τους. Οι περισσότεροι άνθρωποι με μυασθένεια (περίπου 80%-90%) έχουν αυτό το αντίσωμα. Αλλά αν δεν το έχετε στο αίμα σας, αυτό το φάρμακο μπορεί να μην είναι πολύ χρήσιμο. Επομένως, πριν ξεκινήσετε να παίρνετε αυτό το φάρμακο, ο γιατρός σας θα κάνει μια ειδική εξέταση αίματος για να ελέγξει αν έχετε αυτό το αντίσωμα.

Πώς χρησιμοποιείτε αυτό το φάρμακο;

Το Zilbrysq είναι ένα υγρό φάρμακο που χορηγείται με υποδόρια ένεση καθημερινά. Μπορεί να χορηγηθεί με ένεση στον μηρό, στην κοιλιά ή στο πίσω μέρος του άνω βραχίονα.

• Αποθήκευση: Αυτό το φάρμακο πρέπει να φυλάσσεται στο ψυγείο.
• Πριν από τη χρήση: Βγάλτε το εμβόλιο από το ψυγείο 30-45 λεπτά πριν από την ένεση και αφήστε το να έρθει σε θερμοκρασία δωματίου. Αυτό θα μειώσει την ενόχληση κατά την ένεση.
• Εκπαίδευση: Όταν λάβετε αυτό το φάρμακο για πρώτη φορά, ο γιατρός ή ο νοσηλευτής σας θα σας δείξει πώς ακριβώς να το κάνετε την ένεση. Είναι πολύ σημαντικό να κάνετε την ένεση του φαρμάκου ακριβώς σύμφωνα με τις οδηγίες για να λάβετε τη σωστή δόση. Εάν υπάρχει κάτι για το οποίο δεν είστε σίγουροι, ρωτήστε ξανά τον γιατρό σας.

Ειδικά πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε πριν ξεκινήσετε τη φαρμακευτική αγωγή

Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι, γι' αυτό δώστε ιδιαίτερη προσοχή.

Αυτό το φάρμακο μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο εμφάνισης ορισμένων σοβαρών λοιμώξεων, ιδιαίτερα μηνιγγιτιδοκοκκικών λοιμώξεων . Λόγω αυτού του κινδύνου, το φάρμακο αυτό διατίθεται μόνο μέσω ενός ειδικού προγράμματος ασφάλειας που ονομάζεται πρόγραμμα Zilbrysq REMS. Τόσο εσείς όσο και ο γιατρός σας πρέπει να είστε εγγεγραμμένοι σε αυτό το πρόγραμμα.

Στο πλαίσιο αυτού του προγράμματος, ο γιατρός σας θα σας διδάξει για τις μηνιγγιτιδοκοκκικές λοιμώξεις, πώς να τις αποτρέψετε, πώς να αναγνωρίζετε τα συμπτώματα και τη σημασία της άμεσης αναζήτησης ιατρικής συμβουλής εάν εμφανιστούν συμπτώματα.

• Εμβολιασμοί: Για να μειωθεί ο κίνδυνος λοίμωξης, ο γιατρός σας θα βεβαιωθεί ότι έχετε λάβει τα μηνιγγιτιδοκοκκικά εμβόλια τουλάχιστον δύο εβδομάδες πριν από την έναρξη του Zilbrysq. Εάν χρειάζεται να ξεκινήσετε επειγόντως το φάρμακο και δεν έχετε εμβολιαστεί, θα χρειαστεί να λαμβάνετε αντιβιοτικά μέχρι να τεθεί σε ισχύ το εμβόλιο.
• Κάρτα Ασφαλείας: Θα σας δοθεί μια ειδική «Κάρτα Ασφαλείας Ασθενούς». Θα πρέπει να έχετε πάντα μαζί σας αυτήν την κάρτα. Είναι απαραίτητο να την έχετε μαζί σας όσο παίρνετε το φάρμακο, καθώς και για δύο μήνες μετά τη διακοπή του φαρμάκου. Μπορείτε να δείξετε αυτήν την κάρτα σε οποιονδήποτε άλλο γιατρό σας παρακολουθεί.

Παρενέργειες και πώς να τις διαχειριστώ;

Όπως κάθε φάρμακο, το Zilbrysq μπορεί να προκαλέσει ορισμένες παρενέργειες, αλλά οι περισσότερες από αυτές μπορούν να αντιμετωπιστούν.

Πόσο σύντομα μπορώ να περιμένω αποτελέσματα;

Εάν το Zilbrysq είναι κατάλληλο για εσάς, μπορεί να δείτε κάποια βελτίωση στα συμπτώματά σας μέσα στην πρώτη εβδομάδα από την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής. Οι περισσότεροι άνθρωποι βλέπουν τα καλύτερα αποτελέσματα μέσα στον πρώτο μήνα.

Εάν δεν παρατηρήσετε καμία βελτίωση στα συμπτώματά σας μετά από ένα ή δύο μήνες λήψης του φαρμάκου, μιλήστε με τον γιατρό σας. Αυτός ή αυτή θα σας ενημερώσει για άλλες επιλογές θεραπείας.