Ĉu vi sentas vin tiel laca kaj elĉerpita, ke vi ne povas fari viajn ĉiutagajn taskojn, aŭ eĉ ellitiĝi? Ĉu duŝi kaj prepari manĝon ŝajnas grandega tasko? Kiam vi rakontas al iu pri tio, ĉu ili ignoras vin, dirante: "Ĝi estas nur via mallaboremo", "Dormu iom", aŭ "Ĝi estas nur mensa problemo?" Tiam vi certe devus legi ĉi tiun artikolon. Ĉar hodiaŭ ni parolas pri malsano, kiu kaŭzas simptomojn kiel ĉi tiujn, sed multaj homoj, kaj en la socio kaj en la medicina kampo, ne estas tute konsciaj pri ĝi.
Kio precize estas Mialga Encefalomjelito/Kronika Lacecsindromo (ME/CFS)?
Simple dirite, ME/CFS estas longdaŭra, kompleksa kaj severa kondiĉo, kiu povas tute interrompi viajn ĉiutagajn agadojn. La ĉefa simptomo estas severa laceco, kiu estas neeltenebla kaj ne povas esti klarigita per iu ajn kaŭzo. Ĉi tio ne similas al normala laceco. Ĉi tiu laceco ne malaperas eĉ post horoj da dormo.
Imagu, ke vi revenas de mallonga vojaĝo, aŭ faras iom da mastrumado. Poste, dum tagoj, vi sentas vin tiel elĉerpita, ke vi ne povas ellitiĝi. Ni nomas ĉi tion "Post-Ekzerca Malbonfarto". Ĝi signifas, ke simptomoj plimalboniĝas post iom da fizika aŭ mensa ekzercado.
Multaj homoj vivantaj kun ĉi tiu malsano alfrontas multajn aliajn problemojn.
- Nerefreŝiga dormo
- Korpa doloro
- Nekapablo koncentriĝi, forgesado de ĉio, stato kiel cerba nebulo
- Kapturno dum starado aŭ sidado
Ĉi tiuj simptomoj igas ĝin revo por ili labori, partopreni en sociaj agadoj, kaj eĉ plenumi ĉiutagajn taskojn.
Ĉu ĉi tio estas vera malsano? Aŭ ĉu vi ignoras nin?
Jen la plej granda defio, kiun homoj kun ME/CFS alfrontas. Ne nur iliaj familioj, amikoj kaj estroj, sed eĉ kelkfoje kuracistoj ne prenas ĉi tiujn simptomojn serioze. Lastatempa enketo farita de la CDC kaj WebMD en Usono rivelis, ke la konscio pri ĉi tiu malsano estas tre malalta.
90% el la enketitoj diris, ke ĉi tiuj simptomoj devigis ilin rezigni sociajn, distrajn kaj laborajn agadojn. Tamen, nur triono el ili parolis kun kuracisto pri tio. La ĉefa kialo por tio estis la timo , ke "la kuracisto ne kredus nin".
Imagu kiel malĝoje ĝi estas. Vi suferas pro malsano, sed estas neniu por informi vin, kaj eĉ se vi faras tion, neniu kredas vin. Laŭ enketo, 6 el 10 homoj, kiuj vizitis kuraciston, sentas, ke oni ne prenis ilin serioze.
- 64% ricevis la rekomendon de sia kuracisto "ripozi iom".
- 62% diris "Ĉi tio estas mensa problemo."
Tio prokrastas diagnozon dum jaroj. Iuj homoj bezonas pli ol 5 jarojn por ricevi ĝustan diagnozon.
Kial diagnozo estas tiel malfacila?
Estas pluraj ĉefaj kialoj, kial diagnozi ME/CFS povas esti malfacila.
1. Ne ekzistas specifa testo: Same kiel kontroli la sangosukeron por detekti diabeton, ankoraŭ ne ekzistas specifa sangotesto aŭ skanado, kiu povas konfirmi ME/CFS-on.
2. Simptomoj varias: La maniero kiel simptomoj manifestiĝas povas varii de persono al persono. Krome, ĉi tiuj simptomoj videblas en multaj aliaj malsanoj.
3. Manko de konscio inter kuracistoj: Multaj medicinaj fakultatoj tra la mondo ne inkluzivas ME/CFS en sian instruplanon, kio igas iujn kuracistojn supozi, ke ĝi estas psikologia problemo.
Tial, por diagnozi ĉi tiun malsanon, vi bezonas lertan kuraciston, kiu aŭskultas la pacienton tre pacience kaj analizas la simptomojn atente . La kuracisto atingos ĉi tiun konkludon post profunda aŭskultado de viaj simptomoj kaj ekskludado de aliaj malsanoj.
| Bazaj kriterioj por diagnozi ME/CFS | |
|---|---|
| Ĉefaj simptomoj (ĉiuj tri devas ĉeesti) | |
| 1. Ekstrema laceco | Severa laceco, kiu daŭras 6 monatojn aŭ pli kaj malebligas plenumi ĉiutagajn agadojn. |
| 2. Post-Ekzerca Malbonfarto | Simptomoj fariĝas tre severaj eĉ post negrava fizika, mensa aŭ emocia penado. |
| 3. Nerefreŝiga dormo | Eĉ post dormado dum horoj, vi ankoraŭ sentas vin laca kiam vi vekiĝas. |
| Pliaj simptomoj (almenaŭ unu el ĉi tiuj devas ĉeesti) | |
| 1. Kogna Malkapablo | Konata kiel "Cerba Nebulo", malfacilaĵo memori, nekapablo koncentriĝi, kaj pli longa tempo por prilabori informojn. |
| 2. Ortostata Maltoleremo | Simptomoj kiel kapturno, malforteco aŭ malklara vidado okazas dum sidado aŭ starado kaj malpliiĝas dum kuŝado. |
Kio estas Cerba Nebulo?
Jen tre ĝena simptomo. Laŭ pacientoj, ili kelkfoje tajpas kaj sendas retpoŝton ĉe la laborejo, sed la sekvan momenton ili ne memoras ĉu la retpoŝto estis sendita aŭ kio estis en ĝi. Daŭras longe pensi pri simplaj aferoj kaj fari decidojn. Tio havas grandan efikon sur ilian laboron kaj personan vivon.
La defioj de vivi kun ĉi tiu kondiĉo
Ĉi tiuj homoj suferas de mensa streso, kiu estas pli malbona ol la fizika doloro kaŭzita de ME/CFS. La tristeco kaj soleco, kiujn ili sentas, kiam ilia propra familio pensas, "Vi ŝercas," kaj kiam iliaj amikoj akuzas ilin, "Vi nun evitas nin," estas tre malfacile elteneblaj.
Estas aferoj, kiujn vi volas fari, aferoj, kiujn vi volas fari. Sed via korpo ne permesas al vi. Kaj tiam iu diras al vi: "Vi bezonas ripozi." Pro tiaj aferoj, homoj kun ME/CFS pli emas evoluigi mensajn sanproblemojn kiel depresion kaj angoron .
Tial, estas tre grave por ni ĉiuj esti konsciaj pri ĉi tiu malsano. Se vi havas ĉi tiujn simptomojn, aŭ se iu, kiun vi konas, suferas de ĉi tiu kondiĉo, la plej granda helpo, kiun vi povas fari, estas subteni ilin kaj kompreni ilin.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Mialgia Encefalomjelito/Kronika Lacecsindromo (ME/CFS) estas reala, grava malsano . Ĝi ne estas maldiligenteco aŭ imagaĵo.
- La ĉefaj simptomoj estas neeltenebla laceco, plimalboniĝantaj simptomoj eĉ post malgranda penado, kaj nerefriŝiga dormo.
- Diagnozo povas esti malfacila, do gravas konsulti kuraciston, kiu pacience aŭskultos viajn simptomojn .
- Antaŭ ol vi vizitos kuraciston, teni taglibron pri viaj simptomoj (ekzemple, kiam ili plimalboniĝas, dormpadronoj, memorproblemoj) helpos vin atingi precizan diagnozon.
- Estas malfacile trairi ĉi tiun vojaĝon sola. Sed ne rezignu esperon. Kun la ĝusta kompreno kaj subteno, ĉi tiu situacio povas esti administrata.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment