Se vi havas longdaŭran aŭ kronikan malsanon kiel heredan ATTR-amiloidozon, vi bezonas grandan teamon de kuracistoj kaj sanprofesiuloj por helpi vin administri ĝin. Ĉi tio estas aparte vera por homoj kun hATTR-amiloidozo. Ĉi tio estas genetika malsano. Kio okazas estas, ke nenormala proteino nomata amiloido amasiĝas en esencaj organoj kiel via koro, renoj, nerva sistemo kaj intestoj. Do, ĉar ĉi tiu malsano influas tiom da partoj de via korpo, via hATTR-santeamo inkluzivos plurajn specialistojn.
Kiu estas en via medicina teamo pri hATTR-amiloidozo?
Ni nun rigardu la ĉefajn medicinajn profesiulojn, kiuj helpos vin pri via sanservo. Kune, ili helpos vin plej bone administri vian malsanon.
Neŭrologo
En hATTR, kondiĉo nomata periferia neuropatio estas tre ofta. Simple dirite, temas pri difekto de la nervoj en viaj manoj, piedoj kaj malsupraj kruroj. Vi povas sperti simptomojn kiel ĉi tiujn:
- Doloro
- Sensentemo
- Inflamo
- Malforteco en la membroj
- Ĝi sentas kvazaŭ ĝi estas pikita kiel bastono.
Dum la malsano progresas, viaj muskoloj povas rigidiĝi kaj malfortiĝi, malfaciligante marŝi kaj fari ion ajn, kio postulas fajnajn motorajn kapablojn.
Neŭrologo faros testojn, kiel ekzemple nervokonduktadteston, por atente monitori vian periferian nervfunkcion. Tio helpos determini ĉu vi havas neŭrologian malsanon kaj kiom severa ĝi estas.
Multaj el la kuracadoj aprobitaj por hATTR ankaŭ povas helpi trakti vian neŭrologian malsanon. Via kuracisto ankaŭ povas preskribi aliajn medikamentojn por helpi kun nervdoloro.
| Drogokategorio | Ekzemploj de drogoj |
|---|---|
| Aprobitaj traktadoj por hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Medikamentoj por nerva doloro | Amitriptilino, Duloksetino (Cymbalta), Gabapentino (Neurontin), Pregabalino (Lyrica) |
Kardiologo
Ĉi tiu kuracisto traktas malsanojn de la koro kaj sangaj vaskuloj. Homoj kun hATTR havas pliigitan riskon de kormalsano. Ĉi tio estas ĉar amiloidaj deponaĵoj povas amasiĝi en la koro. Ĉi tio povas konduki al la jenaj kondiĉoj:
Plej grave estas esti konscia pri ĉi tiuj simptomoj kaj serĉi kuracistan konsilon kiel eble plej baldaŭ se necese.
| Eblaj efikoj sur la koro | Simpla klarigo |
|---|---|
| Obstrukca Korinsuficienco | La koro malfortiĝas kaj fluido akumuliĝas en la pulmoj kaj aliaj histoj. |
| Hipertrofa Kardiomiopatio | Dikiĝo de la kormuskolo. |
| Koronaria kormalsano | Blokado de la sangaj vaskuloj, kiuj provizas la koron. |
| Aritmio | Neregula korbato. |
| Sinkopo | Kapturno aŭ svenado. |
Se vi estas diagnozita kun hATTR, via kardiologo faros plurajn testojn por vidi kiom bone funkcias via koro. Ĉi tiuj povas inkluzivi eĥokardiogramon , MR- skanadon, 6-minutan piedirteston kaj sangotestojn. Se via koro estas malforta, vi ricevos medikamentojn por administri la kondiĉon, kiel ekzemple diureziloj, salo- kaj fluido-limigojn, kaj eble korstimulilon .
Okulisto
Se vi havas hATTR, gravas regule viziti okuliston . Ĉirkaŭ 20% de la genetikaj mutacioj, kiuj kaŭzas hATTR, influas la okulojn. Tio povas kaŭzi simptomojn kiel:
- Malhelaj flosiloj (vidante nigrajn punktojn flosantajn antaŭ la okuloj)
- Sekaj okuloj
- Glaŭkomo aŭ pliigita okulpremo
- Vitreca opakeco (malklariĝo de la klara ĝelo, kiu plenigas la okulglobon)
- Aliaj ŝanĝoj en la vidado
Se necese, via okulisto povas plenumi kirurgion nomatan trabekulektomio por trakti glaŭkomon. Li aŭ ŝi ankaŭ povas plenumi kirurgion nomatan vitrektomio por forigi la ĝelon el la okulo.
Genetika Konsilisto
Se via kuracisto suspektas, ke vi havas hATTR, li aŭ ŝi plusendos vin al genetika konsilisto . Ili povas testi pri la genmutacio, kiu povus kaŭzi la malsanon. Ankaŭ, se iu en via tuja familio (gepatro, gefrato aŭ infano) estis diagnozita kun hATTR, vi nepre devus esti testita. Ĉar proksimaj familianoj havas 50%-an ŝancon heredi ĉi tiun genmutacion. La genetika konsilisto klarigos ĉi tiujn testojn al vi kaj diskutos ilin kun vi post kiam la rezultoj estos ricevitaj.
Aliaj gravaj membroj de via medicina teamo
Aldone al la supre menciitaj specialistoj, pluraj aliaj ludas gravan rolon en via bonfarto.
| Profesiulo | Kiel ili povas helpi vin? |
|---|---|
| Nefrologo | Ĉirkaŭ triono de homoj kun hATTR povas evoluigi amiloidajn deponejojn en siaj renoj. Vi eble ne bezonos vidi ĉi tiun specialiston ĝis vi havas simptomojn de rena malsano. Via ĉefa kuracisto kontrolos vian renan funkcion per ĉiujaraj sangotestoj (kiel ekzemple seruma kreatinino ). Se ĉi tiuj testoj estas nenormalaj, vi estos plusendita al nefrologo. |
| Ortopedia Specialisto | Pacientoj kun hATTR havas pliigitan riskon disvolvi karpalan tunelsindromon . Ĉi tion povas kaŭzi amiloidaj deponaĵoj en la pojnoj. Pojnaj krurbendoj kaj ekzercoj povas esti rekomenditaj dum dormo. En severaj kazoj, kirurgio povas esti necesa. |
| Fizioterapiisto/Okupacia Terapiisto | hATTR povas malfaciligi la marŝadon kaj la plenumadon de ĉiutagaj agadoj. Fizioterapeŭtoj kaj okupigaj terapiistoj povas helpi vin faciligi ĉi tiujn taskojn. Studoj montris, ke kombini ĉi tiujn terapiojn kun aliaj traktadoj, kiel ekzemple medikamentoj, povas produkti bonajn rezultojn. |
| Primara Sanprovizanto | Eĉ se vi konsultas plurajn specialistojn, via familia kuracisto aŭ kuracisto estas esenca parto de via teamo. Li aŭ ŝi povas fari viajn ĉiujarajn sankontrolojn, trakti vin kiam vi estas malsana, kaj agi kiel la "gvidanto" de via sanserva teamo, komunikante kun ĉiuj aliaj kuracistoj. |
Ofte, vi povos ricevi ĉiujn servojn, kiujn vi bezonas, ĉe medicina centro aŭ granda hospitalo, kiu specialiĝas pri traktado de hATTR-amiloidozo. Tio faciligas por ĉiuj viaj kuracistoj kunlabori kiel teamo. Parolu kun via ĉefa kuracisto pri kunordigo de via traktado.
Hejmenportebla Mesaĝo
- hATTR-amiloidozo estas kompleksa malsano, kiu tuŝas plurajn organojn en la korpo, do ĝi postulas teamon de kuracistoj kun malsama sperto por trakti ĝin.
- Via medicina teamo povas inkluzivi specialistojn en kampoj kiel neŭrologio, kardiologio, oftalmologio kaj nefrologio.
- Via familia kuracisto estas la ŝlosila ligo, kiu kunordigas ĉi tiun tutan teamon.
- Parolu malkaŝe kun via medicina teamo pri via stato, kuracado kaj ajnaj zorgoj, kiujn vi eble havas. Ne timu demandi. Vi estas aktiva membro de via sanserva teamo.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton