Kio estas PPMS (Primara Progresema Multloka Sklerozo)? Kion vi bezonas scii se viaj simptomoj iom post iom plimalboniĝas

Ĉu vi iam havas malfacilaĵojn marŝi, sensentemon en viaj membroj, aŭ sentas vin laca ĉiam senkaŭze? Ĉu vi ankaŭ sentas, ke ĉi tiuj simptomoj ne komenciĝas subite, sed iom post iom pliiĝas laŭlonge de la tempo? Tiam estas tre grave por vi esti konscia pri ĉi tiu kondiĉo nomata PPMS , pri kiu ni parolas hodiaŭ. Kvankam ĉi tio estas iom komplika temo, ni parolos pri ĝi tre simple, en maniero, kiun vi povas kompreni.

Kio estas PPMS simple?

Bone, unue ni vidu kio estas PPMS. La vorto PPMS signifas "Primara Progresema Multloka Sklerozo ". Ĉi tio estas tipo de la malsano "Multloka Sklerozo" ( MS ).

Simple dirite, Multloka Sklerozo (MS) estas kondiĉo en kiu la imunsistemo de nia korpo, la sistemo kiu protektas nin kontraŭ malsanoj, erare atakas nian propran nervan sistemon. Tio interrompas la fluon de informoj inter la cerbo, mjelo kaj la resto de la korpo.

Nun ekzistas du ĉefaj tipoj de MS.

1. Recidiva-Remisia MS (RRMS): Tio okazas kiam simptomoj subite plimalboniĝas (ni nomas tion "refalo"), tiam post iom da tempo la simptomoj pliboniĝas aŭ tute malaperas ("remisio"). Ĝi estas kiel pluvo, ĝi venas subite, ĝi falas, kaj poste revenas.

2. Primara Progresema MS (PPMS): La tipo pri kiu ni parolas hodiaŭ, PPMS, estas alia rakonto. Ĉi tie, simptomoj ne subite pliiĝas kaj poste malpliiĝas. Anstataŭe, simptomoj iom post iom plimalboniĝas laŭlonge de la tempo. Kiel pluveto, ĝi iomete malsekiĝas kaj poste vere malsekiĝas. Iafoje, simptomoj povas pliiĝi, sed tio estas malofta.

Ĉirkaŭ 10% de MS-pacientoj havas ĉi tiun tipon de MS, nomatan PPMS.

Kiuj estas la ĉefaj simptomoj de PPMS?

Ĉe PPMS, la simptomoj eble ne estas tre evidentaj komence. Sed laŭlonge de la tempo, ili fariĝas pli severaj. Ĉi tiuj simptomoj povas varii de persono al persono. Ni rigardu la ĉefajn simptomojn, kiujn vi eble spertos.

Kial PPMS disvolviĝas? Kio estas la kaŭzo?

Fakte, la preciza kaŭzo de MS aŭ PPMS ankoraŭ estas nekonata, sed esploristoj kredas, ke ĝi estas kombinaĵo de faktoroj.

• Genetika predispozicio: Se iu en via familio havas MS, vi ankaŭ havas malgrandan riskon disvolvi ĝin. Sed ĉi tio estas tre malgranda risko. Tio signifas, ke estas malverŝajne, ke infanoj disvolvos ĝin nur ĉar iliaj gepatroj havis ĝin.
• Mediaj faktoroj: Oni ankaŭ kredas, ke eksponiĝo al certaj virusoj aŭ bakteriaj infektoj havas iom da influo sur la evoluo de MS.
• Aktivigo de la imunsistemo: Kiel ni menciis antaŭe, okazas ĉi tie, ke nia propra imunsistemo difektas la protektan kovraĵon ("mielina ingo") ĉirkaŭ niaj nervĉeloj . Ĉi tiu difekto interrompas la transdonon de mesaĝoj tra la nervoj.

Kiel oni diagnozas PPMS?

Ne ekzistas ununura testo, kiu povas konfirmi PPMS. Kuracisto diagnozas la malsanon per zorgema ekzameno de viaj simptomoj, medicina historio kaj la rezultoj de pluraj testoj. Tio signifas, ke ĝi estas procezo, kiu bezonas iom da tempo.

Jen kelkaj el la ĉefaj testoj, kiuj estas farataj.

PPMS kutime diagnoziĝas inter la aĝoj de 40 kaj 50, sed la kondiĉo povas okazi en ajna aĝo.

Kiuj estas la traktadoj por PPMS?

Ankoraŭ ne ekzistas kuraco por PPMS. Tamen, ekzistas traktadoj, kiuj povas malrapidigi la progreson de la malsano kaj faciligi la vivon per administrado de simptomoj.

La kuracado povas esti dividita en du ĉefajn partojn:

1. Malsan-Modifantaj Terapioj (DMT-oj)

Ĉi tiuj medikamentoj funkcias malrapidigante la difekton al la nervoj kaŭzitan de la malsano kaj malrapidigante la rapidecon, je kiu la malsano plimalboniĝas. Unu el la ĉefaj DMT-oj aprobitaj por PPMS estas okrelizumab (Ocrevus®) . Ĉi tiu medikamento povas helpi kontroli la rapidecon, je kiu la simptomoj plimalboniĝas, iagrade.

2. Simptoma Traktado

Ĉi tio estas tre grava. Diversaj kuracadoj estas uzataj por kontroli simptomojn, kiuj influas la ĉiutagan vivon.

• Fizioterapio : Ekzercado kaj aliaj traktadoj provizas mildigon de muskola rigideco, malforteco kaj ekvilibroproblemoj .
• Okupiga terapio: Instruas metodojn kaj aparatojn por faciligi ĉiutagajn taskojn (ekz. vestiĝado, kuirado).
• Medikamentoj: Via kuracisto povas preskribi diversajn medikamentojn por simptomoj kiel problemoj pri urinado, doloro, laceco kaj depresio .

Via kuracisto ellaboros kuracplanon taŭgan por vi. Antaŭ ol komenci iun ajn kuracadon, parolu kun via kuracisto pri la eblaj kromefikoj.

Kion atendi kiam oni vivas kun PPMS?

PPMS estas kondiĉo, kiu povas havi grandan efikon sur vian ĉiutagan vivon. Dum simptomoj plimalboniĝas, vi eble bezonos fari kelkajn ŝanĝojn por certigi vian sekurecon kaj eviti akcidentojn.

Ekzemple, vi eble bezonos uzi irilon aŭ rulseĝon kiam vi havas malfacilaĵojn marŝi. Memoru, uzi ĉi tiujn ne estas malvenko, ĝi estas maniero konservi vian sendependecon kaj helpi vin fari la aferojn, kiujn vi bezonas fari.

Vivi kun kronika malsano kiel ĉi tiu povas damaĝi vin kaj fizike kaj mense. Estas normale senti sin malĝoja kaj maltrankvila. En tiaj tempoj, paroli kun menshigiena konsilisto kaj dividi viajn sentojn kun iu, kiun vi fidas, povas esti granda helpo.

PPMS ne rekte influas la vivdaŭron, sed komplikaĵoj de la malsano povas influi la vivokvaliton.

Kiam mi devus vidi la kuraciston?

Se vi havas PPMS, gravas resti en regula kontakto kun via kuracisto. Serĉu medicinan konsilon, precipe se:

• Se viaj simptomoj fariĝas tiel malbonaj, ke ili influas viajn ĉiutagajn agadojn.
• Se estas paralizo, persista doloro aŭ sensentemo en la membro.
• Se vi falas kaj vundiĝas pro perdo de ekvilibro, iru tuj al la ETU (Urĝa Traktado-Unuo) .
• Se la kromefikoj de la kuracado estas severaj.

Demandoj por demandi al via kuracisto

• Ĉu mi havas PPMS aŭ alian tipon de MS?
• Kiel mi povas regi miajn simptomojn?
• Ĉu mi bezonas fizioterapion aŭ okupterapian traktadon?
• Kiuj estas la kromefikoj de la medikamentoj, kiujn vi rekomendas?
• Ĉu mi bezonos moveblecan helpon kiel rulseĝon?