Iafoje kiel gepatroj, ni tre zorgas pri la malgrandaj ŝanĝoj en niaj infanoj, ĉu ne? Imagu, se via malgrandulo ne tenas sian kolon rekte kiel aliaj infanoj, ne turniĝas ĝuste, aŭ ne sidiĝas, estas normale, ke vi sentas vin iom maltrankvila. Iafoje la kaŭzo de ĉi tiuj aferoj povas esti Spina Muskola Atrofio , aŭ mallonge SMA . Hodiaŭ ni parolas pri Spinraza, medikamento uzata tutmonde kiel kuracado por ĉi tiu SMA-malsano.
Simple dirite, kio estas Spina Muskola Atrofio (SMA)?
Spina Muskola Atrofio (SMA) estas genetika malsano . Ĝi signifas, ke ĝi povas esti transdonita de generacio al generacio. Kio okazas en ĉi tio estas, ke la muskoloj en nia korpo, tio estas, la muskoloj, iom post iom malfortiĝas. Ĉi tiu malforteco povas malfaciligi por infano teni sian kolon rekte, sidiĝi memstare, marŝi, kaj en iuj severaj kazoj, eĉ simplajn aferojn kiel gluti kaj spiri.
Ekzistas pluraj tipoj de ĉi tiu malsano, dividitaj laŭ la aĝo, kiam simptomoj komencas aperi.
- Bebeca SMA: Kiam simptomoj aperas ĉe tre juna bebo (antaŭ 6 monatoj).
- Junula/Malfru-komenca SMA: Se simptomoj aperas en la infanaĝo (post 6 monatoj).
- SMA-komenca ĉe plenkreskulo: Se simptomoj aperas post plenaĝeco.
Kiam temas pri ĉi tiu malsano, Spinraza estas tre grava kuracilo por ĝi. Ni parolu pri ĝi detale nun.
Kiel oni administras la kuracadon per Spinraza (Nusinersen)?
Spinraza ne estas donata kiel ordinara injekto. Ĝi estas donata kiel intratekala injekto . Simple dirite, ĝi estas injektata rekte en la spinan likvaĵon, kiu estas interne de via spino. Ĉi tion faru nur speciale trejnitaj kuracistoj. Tial, ĉi tiu traktado kutime okazas en speciala kuracejo en hospitalo. Ĉi tiu procezo povas daŭri plurajn horojn.
Kiam la kuracado komenciĝas, kvar dozoj, nomataj "ŝarĝaj dozoj", estas donitaj je mallongaj intervaloj.
1. La unuaj tri dozoj estas donataj ĉiujn 14 tagojn.
2. La kvara dozo estas donita 30 tagojn post la tria dozo.
Post tiuj kvar dozoj, la kuracado daŭras per unu dozo ĉiujn kvar monatojn .
Iafoje viaj sango- kaj urino-analizoj povas esti faritaj antaŭ ol vi ricevos ĉi tiun medikamenton.Via kuracisto eble preskribos kelkajn dozojn. Tio estas por vidi ĉu la medikamento havas ian efikon. Tamen, nur via kuracisto povas decidi kiom ofte vi ricevos la kuracadon, kia estas la dozo, kaj kiajn testojn vi bezonas fari.
La plej grava afero estas neniam maltrafi vian planitan kuracadon kaj testojn kiel preskribite de via kuracisto.
Kiaj estas la rezultoj de ĉi tiu medikamento?
Du grandaj studoj estis faritaj por esplori la efikecon de la drogo Spinraza: unu ĉe tre junaj infanoj (infaneca komenco), kaj la alia ĉe pli maljunaj infanoj (malfrua komenco).
En ĉi tiuj studoj , kelkaj el la infanoj ricevis la medikamenton Spinraza. La alia grupo ricevis ŝajnproceduron . Tio signifas, ke ili ne estis fakte injektitaj per la medikamento, sed simple pikitaj per malgranda pinglo. Ĉi tio estas farata por mezuri la veran efikon de la medikamento.
La rezultoj estas vere kuraĝigaj.
- En studo pri junaj beboj: Preskaŭ duono de la beboj, kiuj ricevis Spinraza, montris signifajn plibonigojn en movaj mejloŝtonoj, dum neniu el la beboj, kiuj ricevis la placebon, montris ian plibonigon.
- En la studo pri pli aĝaj infanoj: Post 15 monatoj, 57% de la infanoj, kiuj ricevis Spinraza, havis plibonigitan muskolan funkcion, kompare kun nur 26% de tiuj, kiuj ricevis la placebon.
Tio montras kiom grandan diferencon ĉi tiu kuracado povas fari en la vivoj de SMA-pacientoj. Sed memoru, ke ĉi tiuj estas esplorrezultoj, kaj la rezultoj de via infano povas esti malsamaj. Via kuracisto estas la plej bona persono por kompreni tion.
Kromaj efikoj kaj gravaj riskoj de Spinraza
Kiel ĉiu ajn medikamento, Spinraza povas kaŭzi kromefikojn. Ĉi tiuj varias iomete depende de la aĝo, kiam simptomoj komenciĝas.
| Tempo de komenco de simptomoj | Oftaj kromefikoj |
|---|---|
| Bebeca-komenca | Infektoj de la malsupraj spirvojoj (ekz. pulmaj infektoj) kaj mallakso. |
| Pli posta komenco | Febro, kapdoloro, vomado kaj dorsdoloro. |
Konsiloj por administri oftajn kromefikojn
- Por kapdoloroj: Dormu bone, manĝu ĝustatempe, kaj trinku multe da akvo.
- Por mallakso: Manĝu pli da fruktoj, legomoj kaj fibroriĉaj manĝaĵoj, kaj trinku multe da akvo.
- Malhelpi infektojn: Lavu viajn manojn ofte kaj malpliigu tuŝadon de via vizaĝo.
Kvankam ĉi tiuj estas oftaj kromefikoj, se ili daŭras aŭ ŝajnas severaj, nepre informu vian kuraciston.
Estu tre singarda, gravaj riskoj!
Vi devus scii pri du tre maloftaj, sed tre gravaj, riskoj asociitaj kun Spinraza.
| Risko | Simptomoj por atenti |
|---|---|
| Risko de sangado (Risko de Sangado - Malaltaj Trombocitoj) |
|
| Rena difekto (Rena Difekto) |
|
Tre grava:Se vi aŭ via infano evoluigas iujn ajn el la gravaj simptomoj menciitaj supre, tuj informu vian kuraciston aŭ iru al la plej proksima hospitala Akutsekcio (AKS). Ĉi tio ne estas io prokrastinda.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Spina Muskola Atrofio (SMA) estas genetika malsano, kiu malfortigas muskolojn.
- Spinraza (Nusinersen) estas kuracilo uzata por ĉi tiu malsano, kiu helpas plibonigi muskolan funkcion.
- Ĉi tiun kuracadon donas specialista kuracisto, per injekto en la mjelan likvaĵon.
- Oftaj kromefikoj kiel kapdoloro kaj febro povas okazi. Tamen, ĉiam atentu pri gravaj simptomoj kiel troa sangado aŭ rena difekto.
- Sekvu la instrukciojn de via kuracisto precize. Ne maltrafu planitajn rendevuojn por kuracado kaj testoj.
- Diskutu malkaŝe kun via kuracisto iujn ajn demandojn, kiujn vi havas pri la kuracado, ĝiaj kromefikoj kaj kostoj.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton