¿Hay algún problema con la cabeza, el cuello o la espalda del bebé? - Hablemos de iniencefalia

¡Ay, a veces nos entristecemos y nos impactan mucho las cosas que oímos! Sobre todo cuando se trata de un nuevo bebé que viene al mundo. Hoy vamos a hablar de una afección poco común, un tema delicado, pero muy importante que conozcamos. Se llama iniencefalia.

Entonces, ¿qué es la iniencefalia?

En pocas palabras, la iniencefalia es una malformación congénita compleja . Afecta principalmente a la cabeza, el cuello y la columna vertebral del bebé. Los bebés que nacen con esta afección pueden tener el cuello muy corto o incluso carecer de él. También pueden presentar la cabeza torcida hacia atrás y malformaciones en la columna. Imagínese lo difícil que puede ser esto. A menudo, además de estos problemas principales, pueden existir anomalías en otros sistemas del cuerpo del bebé, como el corazón y los pulmones.

En la mayoría de los casos, los bebés que nacen con esta afección fallecen antes del nacimiento, ya sea en el útero o poco después. En raras ocasiones, un bebé con una afección menos grave puede vivir mucho tiempo.

¿Qué tan común es esta afección?

De hecho, esta afección llamada «Iniencefalia» es muy rara . Es decir, no se observa con frecuencia. Los científicos la describieron por primera vez en 1836. Según los datos actuales, se estima que afecta a entre uno y cien bebés de cada cien mil nacidos. Sin embargo, estos cálculos varían ligeramente. Además, se dice que esta afección es un poco más común en niñas.

¿Cómo se produce la iniencefalia?

Veamos cómo se produce la iniencefalia. Se trata de un defecto congénito del sistema nervioso . Los médicos lo denominan «defecto del tubo neural». ¿Sabías que las primeras semanas tras la concepción son cruciales? Durante este periodo se forma el tubo neural, a través del cual comienzan a desarrollarse el cerebro, la médula espinal y los nervios espinales (el nervio principal que la recorre). Normalmente, entre la tercera y la cuarta semana de embarazo, el tubo neural se cierra por completo y el sistema nervioso debería desarrollarse correctamente. Sin embargo, en el caso de la iniencefalia, por alguna razón este proceso se interrumpe y el sistema nervioso no se desarrolla adecuadamente.

¿Cuáles son las causas de la iniencefalia?

Es difícil determinar con exactitud su causa . Los médicos creen que se trata de una combinación de factores genéticos (hereditarios) y ambientales. En algunos casos, se ha observado que anomalías cromosómicas, como la monosomía X, la trisomía 13 y la trisomía 18, están asociadas a ella.

Además, ciertos factores ambientales durante el embarazo también pueden aumentar este riesgo. Estos incluyen:

• Deficiencia de ácido fólico:Este es un tema muy importante. Hablaremos de ello más adelante.
• Consumo de alcohol: Consumo de alcohol durante el embarazo.
• Fumar: Eso significa cosas como fumar cigarrillos.
• Diabetes Mellitus: La madre tiene diabetes no controlada.
• Obesidad: El peso corporal de la madre es mucho mayor que la cantidad recomendada.
• Uso de ciertos medicamentos: Algunos medicamentos se utilizan, especialmente al principio del embarazo. Algunos ejemplos son las sulfamidas, los anticonvulsivos, los diuréticos y los antihistamínicos.

Lo más importante es que, si su bebé tuvo un defecto del tubo neural en un embarazo anterior, el riesgo es ligeramente mayor en su próximo embarazo.

¿Cómo se diagnostica la iniencefalia?

En cuanto nace el bebé, los médicos pueden diagnosticar la iniencefalia examinando su cráneo y columna vertebral. Es decir, pueden detectarla a simple vista . Si el bebé sobrevive, el médico puede realizar pruebas como ecografía, tomografía computarizada y resonancia magnética para evaluar mejor la afección y determinar el tratamiento adecuado.

¿No se puede detectar esto antes de que nazca el bebé?

Sí, esta es una pregunta muy importante. Existen varias pruebas que pueden detectar defectos del tubo neural, como la iniencefalia, incluso antes del nacimiento del bebé, es decir, durante el embarazo . Su médico podría recomendarle estas pruebas como parte de un chequeo de rutina o si considera que su embarazo está en riesgo.

• Ecografía prenatal: Esta es la ecografía que todos conocemos. Utiliza ondas sonoras para obtener imágenes del bebé en el útero. El médico la utiliza para examinar detenidamente la cabeza, el cuello y la columna vertebral del bebé y detectar cualquier anomalía.
• Prueba de detección de cuatro marcadores: Este análisis de sangre se realiza a la madre. Busca varias hormonas y proteínas. Una proteína importante que se analiza es la alfafetoproteína (AFP). Esta AFP es producida por el bebé y luego pasa a la sangre de la madre. Si el nivel de AFP en la sangre de la madre es muy alto, puede indicar que el bebé podría tener un defecto del tubo neural.
• Amniocentesis:En esta prueba, el médico utiliza una aguja fina para extraer una pequeña cantidad del líquido amniótico que rodea al bebé. El laboratorio mide el nivel de AFP en este líquido amniótico y también realiza una prueba llamada cariotipo para detectar anomalías cromosómicas. Ambas pruebas pueden dar una idea de si existe un problema del tubo neural y cuál es su causa.
• Resonancia magnética fetal: Este también es un tipo de exploración. Utiliza ondas de radio y un potente campo magnético para producir imágenes muy nítidas y detalladas de los huesos y tejidos del bebé. Lo mejor de todo es que la resonancia magnética no expone al bebé a la radiación.

Es fundamental diagnosticar esta afección lo antes posible . Un diagnóstico precoz permite a los médicos explicar la condición del bebé a la familia y brindar a los padres el apoyo psicológico necesario. Si el embarazo continúa, estas anomalías también pueden suponer riesgos para la madre durante el parto.

¿Cuáles son los tratamientos para la iniencefalia?

De hecho, no existe un tratamiento específico para la iniencefalia. La gran mayoría de los bebés con esta afección fallecen durante el embarazo, en el útero o pocas horas después del nacimiento. Es una situación muy triste. Los médicos y el personal sanitario brindan el apoyo necesario a la familia para afrontar este dolor.

En casos muy excepcionales, es decir, un número muy reducido de bebés que sobreviven durante largos períodos de tiempo, los médicos tratan a cada bebé de forma individual, en función de los síntomas que presente en ese momento.

¿Puede el ácido fólico prevenir esto?

Esto es lo más importante que todos debemos tener en cuenta . Lo más importante que puedes hacer para prevenir defectos del tubo neural, incluida la anencefalia, es tomar ácido fólico antes y durante el embarazo . El ácido fólico es una vitamina B. Es esencial para la producción de nuevas células en nuestro cuerpo.

Las investigaciones han demostrado que tomar 400 microgramos (mcg) de ácido fólico al día puede reducir el riesgo de defectos del tubo neural en aproximadamente un 70 % . Es muy importante que todas las mujeres en edad fértil tomen esta cantidad diariamente. Hay dos razones para ello:

• Muchos embarazos no son planeados.
• Los defectos del tubo neural se producen en las primeras semanas de embarazo, cuando muchas personas ni siquiera saben que están embarazadas.

Así que, si estás esperando un bebé o te encuentras en edad fértil, asegúrate de hablar con tu médico sobre el ácido fólico. Si planeas quedar embarazada, pídele a tu médico que te recomiende una vitamina prenatal especialmente formulada que contenga ácido fólico.

Las mujeres que han tenido un bebé con un defecto del tubo neural y esperan otro bebé podrían necesitar aún más ácido fólico. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. recomiendan tomar 4000 microgramos (4 miligramos) de ácido fólico al día, comenzando un mes antes de la concepción y continuando durante los primeros tres meses de embarazo. Sin embargo, no es recomendable tomar demasiado ácido fólico . Por lo tanto, asegúrese de consultar con su médico antes de aumentar su ingesta de ácido fólico.

¿Qué más se puede hacer para reducir el riesgo?

Además de tomar ácido fólico, existen otras medidas que puede tomar para reducir el riesgo de anencefalia:

• Evitar ciertos medicamentos que se sabe que causan defectos del tubo neural. (Consulta con tu médico al respecto).
• Abandonar por completo el consumo de alcohol.
• Mantener un peso corporal saludable para ti.
• Si usted padece diabetes, es importante controlarla bien.
• Si fumas, deja de hacerlo.

¿Cuál es el pronóstico para la iniencefalia?

La iniencefalia es una afección genética muy compleja. Por lo tanto, su pronóstico suele ser desfavorable . Muchos embarazos terminan en aborto espontáneo o muerte fetal. Incluso si el bebé nace con vida, existe una alta probabilidad de que fallezca en las próximas horas.

Hasta 2019, solo ocho bebés en el mundo habían sobrevivido a largo plazo con iniencefalia. Cuatro de ellos fueron operados y, según se informa, el tratamiento fue exitoso. Sin embargo, se trata de un caso muy raro.

¿Cómo planificar un embarazo saludable?

Si estás en edad fértil, es importante tomar 400 microgramos de ácido fólico al día, incluso si no estás intentando quedar embarazada. Dado que aproximadamente la mitad de los embarazos no son planificados, los defectos del tubo neural, incluida la anencefalia, se producen antes de que muchas mujeres sepan que están embarazadas, y el ácido fólico puede prevenirlos.

Quienes planean un embarazo deberían consultar con un médico y recibir asesoramiento preconcepcional . Durante esta consulta, el médico revisará todos los factores de riesgo y recomendará las medidas que se pueden tomar para tener un embarazo saludable.

Las cosas más importantes que debemos recordar de esta historia son:

Bien, esperamos que ahora tengan una idea de la iniencefalia de la que hablamos. Si bien es una afección muy rara y compleja, es muy importante que la conozcamos.

Recuerda que es muy importante que todas las mujeres que esperan un hijo consuman suficiente ácido fólico antes de quedar embarazadas y durante los primeros tres meses de gestación.

Esto puede reducir significativamente el riesgo de defectos del tubo neural, como la iniencefalia. También es muy importante llevar un estilo de vida saludable, evitar el alcohol y el tabaco, y controlar afecciones como la diabetes. Si tiene alguna pregunta o duda, consulte con su médico. Él o ella le brindará el asesoramiento necesario.

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