¿Tu bebé tiene problemas para controlar sus expresiones faciales? ¡Aprendamos sobre el síndrome de Moebius!

¿Alguna vez has notado que a algunos bebés les cuesta sonreír, hacer muecas o levantar las cejas cuando se sorprenden? ¿O tal vez tienen problemas para succionar la leche o mover los ojos? Hoy vamos a hablar de una afección poco común que podría ser la causa de estos problemas. Se llama síndrome de Moebius . No te preocupes, puede que no sea algo que la mayoría conozca. Hablemos de ello en detalle.

¿Qué es el síndrome de Moebius?

En pocas palabras, el síndrome de Moebius es un trastorno neurológico presente desde el nacimiento . Ocurre durante la gestación, cuando algunos nervios importantes del cráneo (nervios craneales) no se desarrollan correctamente. Estos nervios controlan las expresiones faciales y realizan muchas funciones, como el movimiento de los ojos. Por lo tanto, esta afección se produce cuando existe una debilidad en estos nervios.

Esta es una afección muy rara . Afecta a unos 20 de cada 200 000 bebés. Si bien actualmente no tiene cura, existen algunas cirugías y tratamientos que pueden ayudar a mejorar los rasgos faciales, corregir problemas oculares y aliviar otros cambios físicos causados ​​por la afección. En la mayoría de los casos, las personas con esta afección pueden llevar una vida normal.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Moebius?

El síndrome de Moebius puede causar diversos síntomas. Sin embargo, el síntoma principal y más común es la debilidad de los músculos faciales . Esto puede afectar funciones como el control de las expresiones faciales, el movimiento de los ojos, la succión y la deglución, entre otras.

Los bebés que nacen con esta afección tienen dificultades para amamantar . Es posible que no puedan succionar correctamente del pecho o del biberón. Pueden tener dificultades para sonreír, fruncir el ceño o levantar las cejas. A veces, incluso pueden tener problemas para cerrar los ojos correctamente, aunque estén dormidos.

Otros síntomas y afecciones pueden incluir:

• Tener paladar hendido .
• Estrabismo (ojos bizcos) .
• Ciertos defectos en las manos y los pies (por ejemplo, pie zambo , dedos palmeados, dedos faltantes).
• Presenta retraso en el desarrollo .
• Pérdida de audición .
• Falta de tono muscular (hipotonía) .
• Incapacidad para mover los ojos de un lado a otro.
• Tamaño de mandíbula pequeño (micrognatia) .
• Síndrome de Poland (en el que hay menor desarrollo muscular en un lado del pecho).

Algunos niños con síndrome de Moebius también pueden tener trastorno del espectro autista . A medida que crecen, pueden experimentar problemas como la dentición o la pérdida de dientes.

¿Cuáles son las complicaciones del síndrome de Moebius?

Las personas con esta condición pueden ser rechazadas por la sociedad porque se ven un poco diferentes y se comportan de manera un poco diferente al hablar con los demás y al sonreír.

Piénsalo: nuestros rostros a menudo revelan nuestras emociones. Si alguien te sonríe, ¿le devolvemos la sonrisa automáticamente? No lo hacemos conscientemente. A eso lo llamamos «mímesis facial». Así es como comprendemos las emociones de los demás y conectamos con ellos.

Debido a que las personas con síndrome de Moebius tienen dificultades para imitar las expresiones faciales de los demás, pueden tener dificultades para reconocer y comprender las emociones ajenas . En ocasiones, incluso pueden parecer indiferentes a los sentimientos de los demás.

Además, dado que esta condición afecta la forma en que las personas hablan y se ven, algunas pueden creer erróneamente que tienen una discapacidad intelectual . Pero no es así. Debido a esta idea equivocada, algunos estudios han demostrado que estas personas pueden dejar de intentar conectar con los demás. Este sentimiento de soledad y aislamiento (aunque tal vez sea por elección) también puede derivar en problemas de salud mental como la depresión .

¿Qué causa el síndrome de Moebius?

Como mencionamos anteriormente, el síndrome de Moebius se produce cuando los nervios craneales no se desarrollan correctamente durante el desarrollo fetal. Estos nervios son los que transmiten señales entre el cerebro, la cabeza, el cuello y el tórax.

Esta afección afecta principalmente al sexto nervio craneal (que controla el movimiento de los ojos) y al séptimo nervio craneal (que controla las expresiones faciales). En ocasiones, también puede afectar el desarrollo de otros nervios, como el octavo nervio (que controla la audición) y el noveno nervio (que controla el gusto y la deglución).

Los expertos aún no saben con exactitud qué causa esto, pero existen algunas posibles razones:

• Mutaciones genéticas que afectan al desarrollo de los nervios craneales durante el embarazo.
• Durante el embarazo, pueden producirse daños en el tronco encefálico debido a la disminución del oxígeno o del suministro de sangre al cerebro. Algunas investigaciones sugieren que la exposición a ciertos medicamentos o drogas, como la cocaína, puede afectar el flujo sanguíneo.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Moebius?

Los médicos diagnostican esta afección principalmente observando síntomas específicos :

• Se está examinando a su bebé para detectar debilidad o parálisis facial presente desde el nacimiento que no mejore con el tiempo .
• Intentan ver si pueden girar uno o ambos ojos hacia afuera o hacia los lados, pero no pueden girarlos hacia arriba ni hacia abajo.

Los médicos pueden utilizar ciertas pruebas para descartar otras afecciones que podrían estar causando estos síntomas.También existe la posibilidad de realizar pruebas.

¿Cuáles son los tratamientos para el síndrome de Moebius?

Las opciones de tratamiento varían según la condición de su hijo. Los tratamientos más comunes incluyen cirugías, fisioterapia y apoyo psicológico .

Cirugías

Algunas de las cirugías que se realizan para tratar los síntomas del síndrome de Moebius son:

• Cirugía de paladar hendido : Este procedimiento corrige el paladar hendido en un niño.
• Cirugía de la sonrisa (reanimación facial) : Se trata de una microcirugía . Se extraen músculos de otra parte del cuerpo del niño y se trasplantan a su rostro. De esta forma, el niño puede sonreír y realizar otras expresiones faciales hasta cierto punto.
• Cirugía de estrabismo : Consiste en aflojar o tensar los músculos oculares para que los ojos apunten en la misma dirección y trabajen juntos.

Otros tratamientos

Los bebés y niños con esta afección también pueden recibir tratamientos como:

• Fisioterapia : Este tratamiento ayuda a los bebés y niños a desarrollar la motricidad gruesa , que involucra sus grandes grupos musculares. Un fisioterapeuta puede ayudar al niño a caminar y a desarrollar fuerza.
• Terapia del habla : El síndrome de Moebius puede afectar la capacidad de un bebé para succionar y beber. También puede afectar la capacidad de hablar de los niños mayores. Los logopedas se especializan en problemas de alimentación en bebés y problemas del habla y el lenguaje en niños mayores.
• Tracción y yeso (método Ponsetti) : Este es un tratamiento para el pie equinovaro .
• Terapia ocupacional : Estos especialistas ayudan a los niños a realizar tareas cotidianas, desarrollar sus habilidades motoras finas , habilidades visomotoras y habilidades de procesamiento sensorial.
• Ayuda para la discapacidad auditiva : Esta afección también puede afectar a los nervios craneales que controlan la audición, por lo que se proporciona la ayuda necesaria para ello.
• Apoyo en salud mental : Los estudios han demostrado que las personas con síndrome de Moebius pueden experimentar depresión, ansiedad o problemas de autoestima. Por lo tanto, también se ofrece ayuda para estas personas.

¿Qué debo esperar si mi hijo tiene el síndrome de Moebius?

Si su hijo/a padece esta afección, puede esperar lo siguiente:

• Podría beneficiarse de tratamientos para problemas físicos, especialmente de cosas como la "cirugía de la sonrisa".
• Es posible que necesite fisioterapia, terapia del habla y terapia ocupacional.
• Si hay retrasos en el desarrollo,Los servicios de intervención temprana pueden ser beneficiosos.
• Puede que necesite ayuda psicológica.

¿Afecta el síndrome de Moebius a la esperanza de vida?

No, no existe tal efecto. La mayoría de las personas con síndrome de Moebius que reciben tratamiento tienen una esperanza de vida normal .

¿Se puede prevenir el síndrome de Moebius?

Actualmente no existe forma de prevenirlo. Los científicos siguen investigando las causas y los factores de riesgo.

¿Cómo puedo cuidar de mi hijo y de mí misma?

El síndrome de Moebius puede afectar a su hijo de muchas maneras. Comprender cómo le afecta esta condición le ayudará a planificar el apoyo que necesita ahora y en el futuro. Además, al planificar, piense en cómo puede cuidarse a sí mismo. Cuidar a un niño con esta condición puede ser muy agotador, frustrante y solitario . Por lo tanto, cuídese.

• Busca grupos de apoyo : Pregunta al médico de tu hijo sobre grupos de apoyo para el síndrome de Moebius. Hablar con otras personas que enfrentan los mismos desafíos que tú puede ayudarte a reducir la soledad.
• Comparte tus sentimientos : Puede que tengas días (y noches) en los que te sientas ansioso, enojado o asustado. Puede que te sientas triste o deprimido. Considera hablar con un terapeuta.
• Tómate un descanso : Cuidar a un niño con esta afección puede ser muy agotador. Tus amigos y familiares pueden ayudarte.

¿Qué preguntas debo hacerle al médico de mi hijo?

El síndrome de Moebius es una afección poco común. Quizás no hayas oído hablar de ella antes. Aquí tienes algunas preguntas que puedes hacerle al médico de tu hijo:

• ¿Qué nervios craneales se ven afectados?
• ¿Qué tipo de especialistas pueden ayudar con estos síntomas?
• ¿Debería considerar la posibilidad de operar a mi hijo?
• ¿Deberían mis familiares someterse a pruebas genéticas o recibir asesoramiento genético?

Si su bebé tiene síndrome de Moebius, es posible que durante las primeras horas, días y semanas después del diagnóstico intente comprender cómo esta afección afectará la vida de su hijo y la suya. Quizás sienta enojo, ansiedad y agobio. El equipo médico de su hijo comprenderá su reacción. Se tomarán el tiempo necesario para responder a sus preguntas sobre cómo pueden ayudar a su hijo y cómo usted puede cuidarlo.

Finalmente, recuerda esto.

Aunque el síndrome de Moebius es una afección compleja, con el asesoramiento médico adecuado, el tratamiento y el cariño necesario, puedes ayudar a tu hijo a tener una mejor calidad de vida. Recuerda que no estás solo. Es importante que busques la ayuda que necesitas y que te cuides. Mantente fuerte y positivo.Este viaje será una gran fuente de fortaleza tanto para usted como para su hijo.

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