¿Tu pequeño se enferma a menudo de resfriados , gripe o dolor de oído ? ¿Sientes a veces que tu hijo se enferma más que otros niños? ¿Te preocupa que un simple resfriado se convierta en algo tan grave como una neumonía , que requiere varios días de tratamiento? Seguramente te preocupan estas situaciones. De hecho, a veces esto puede deberse a una debilidad en el sistema inmunológico del niño. Hoy hablaremos de una de estas situaciones.
¿Qué es el síndrome de inmunodeficiencia primaria (PIDD)?
En pocas palabras, un niño con Inmunodeficiencia Primaria (IDP) tiene un sistema inmunitario debilitado. Piensa en nuestro sistema inmunitario como un ejército que protege a nuestro país. Protege nuestro cuerpo de los gérmenes que vienen del exterior. Por lo tanto, cuando este "ejército" se debilita, los gérmenes pueden entrar fácilmente en el cuerpo y causar enfermedades .
Al escuchar esto, es posible que sienta temor: "¿Mi hijo contraerá todas estas enfermedades?" . Pero lo mejor es que ahora existen tratamientos muy eficaces para controlar estas afecciones. Con estos tratamientos, el niño puede llevar una vida sana, activa y normal como cualquier otro niño. Se trata de una condición genética, es decir, presente desde el nacimiento, no una enfermedad que se transmita de una persona a otra.
¿Cuáles son los principales tipos de esta enfermedad?
Existen más de 550 tipos de estas enfermedades de inmunodeficiencia. Algunas son muy comunes, otras muy raras. La mayoría se diagnostican en la infancia, pero a veces los síntomas pueden aparecer más adelante en la vida. Veamos algunos de los tipos principales.
| Nombre de la enfermedad | En pocas palabras, esto es lo que sucede. |
|---|---|
| Deficiencia selectiva de inmunoglobulina A (IgA). | La IgA es un anticuerpo que combate los gérmenes presentes en la saliva, las lágrimas y las mucosas. Las personas con niveles bajos de IgA en su organismo pueden desarrollar más asma y alergias. Algunas personas no presentan ningún síntoma. |
| Inmunodeficiencia variable común (IVC) | Su sistema inmunitario no funciona lo suficientemente bien como para combatir los gérmenes. Además, algunos de los anticuerpos que producen atacan sus propias células. Con frecuencia contraen infecciones de oído, senos paranasales y pulmones. |
| Agammaglobulinemia ligada al cromosoma X (XLA) | Nacer sin células B, que son las encargadas de producir anticuerpos, deja una gran deficiencia en el sistema inmunitario. Las infecciones suelen producirse en zonas con membranas mucosas (oídos, pulmones, estómago). |
| Inmunodeficiencia combinada grave (SCID) | Este es uno de los tipos más graves. No solo no hay linfocitos B, sino que tampoco hay linfocitos T que ataquen directamente a los gérmenes. Esto deja el sistema inmunitario muy debilitado. Puede ser mortal, por lo que el diagnóstico y el tratamiento precoces son fundamentales. |
| Síndrome de DiGeorge (SDG) | Estos niños tienen aproximadamente un 90 % menos de linfocitos T que un niño normal. Pueden presentar síntomas como infecciones frecuentes y enfermedades cardíacas. |
| Enfermedad Granulomatosa Crónica (EGC) | Estas personas carecen de células (fagocitos) que producen sustancias químicas especiales para destruir los gérmenes. Esto puede provocar que los gérmenes se agrupen y formen nódulos (granulomas). |
¿A qué síntomas debes prestar atención?
Si sospecha que su hijo/a padece esta afección, esté atento/a a estos síntomas. Si uno o más de estos síntomas persisten, consulte con un médico.
- El crecimiento del niño está retrasado o no está ganando peso.
- Infecciones frecuentes. Por ejemplo, infecciones de oído, sinusitis o neumonía dos o tres veces al mes .
- antibióticos comunesLa infección se vuelve tan grave que requiere antibióticos intravenosos (IV) , en lugar de pastillas .
- Diarrea persistente u otros problemas del sistema digestivo.
- Ganglios linfáticos inflamados.
- Bazo agrandado.
- Una reacción grave a una vacuna viva.
¿Cómo se diagnostica exactamente esta enfermedad?
Si tiene alguna duda, lo primero que debe hacer es consultar con su médico de cabecera. Él o ella examinará a su hijo y le hará preguntas como:
¿El niño suele contraer infecciones graves? ¿Cuánto duran? ¿La enfermedad no mejora ni siquiera con antibióticos? ¿Algún otro miembro de la familia contrae enfermedades similares con frecuencia?
Luego, puedes consultar estas pruebas para obtener más información:
- Análisis de sangre: Se toma una muestra de sangre del niño y se comprueban los niveles de células del sistema inmunitario y de anticuerpos.
- Pruebas genéticas: Estas pruebas pueden detectar directamente si existen defectos en los genes que afectan al sistema inmunitario.
- Prueba de citometría de flujo: Se trata de una tecnología moderna que utiliza haces láser para estudiar las células inmunitarias en profundidad.
Para controlar una afección como esta, es muy importante consultar con un inmunólogo clínico .
¿Cuáles son los tratamientos?
La buena noticia es que ahora existen tratamientos muy eficaces para estas afecciones. El tratamiento tiene dos objetivos principales: prevenir que se desarrollen infecciones y controlarlas adecuadamente si se presentan.
1. Tratamiento de infecciones: Si su hijo contrae una infección, es posible que necesite antibióticos en dosis más altas y durante períodos más prolongados de lo normal. En casos de infecciones graves, podría ser necesario hospitalizarlo y administrarle medicamentos por vía intravenosa.
2. Tratamientos para fortalecer el sistema inmunitario:
- Terapia de reemplazo de inmunoglobulina (Ig): En pocas palabras, consiste en administrar al niño anticuerpos que combaten la enfermedad, provenientes de una persona sana, mediante una vía intravenosa. Es como darle "soldados" del exterior. Este tratamiento se realiza semanal o mensualmente.
- Trasplante de células madre: Este tratamiento se utiliza en niños con las formas más graves de la enfermedad. Se trasplantan células madre de una persona sana (generalmente un familiar) al niño. Estas células pueden generar células inmunitarias sanas.Este es un tratamiento que puede curar por completo algunos tipos de inmunodeficiencia primaria (IDP).
- Terapia génica: Este es un método de tratamiento muy moderno. Se extraen las células madre del propio niño, se "edita" el gen defectuoso en el laboratorio y las células se reintroducen en el cuerpo del niño.
Algunos consejos para quienes cuidan de su hijo.
Si vives con esta afección, puedes ayudar a tu hijo a mantenerse feliz y activo como los demás niños.
- Defiende a tu hijo: Si tu hijo está en la escuela, habla con los maestros y explícales su situación. Diles que tal vez no pueda asistir a clases por un tiempo.
- Cuida tu higiene: Lávate las manos con frecuencia, especialmente antes de comer y después de ir al baño. Es muy importante protegerte de los gérmenes.
- Proporcione una buena nutrición: Ofrecerle a su hijo una dieta nutritiva a base de frutas, verduras y cereales integrales le dará fuerza.
- Duerme lo suficiente: Dormir adecuadamente es muy importante para el sistema inmunológico.
- Reduce el estrés: Permite que tu hijo juegue, practique sus aficiones y cree un ambiente feliz.
Puede que a veces te resulte difícil sobrellevar esta situación. Pero no estás solo/a. Habla con tu médico, familiares y amigos al respecto. También puede ser una gran fuente de fortaleza hablar con otros padres que tienen hijos con esta condición.
Mensaje para llevar a casa
- El síndrome de inmunodeficiencia primaria (PIDD, por sus siglas en inglés) es una afección genética presente desde el nacimiento, no una enfermedad que se pueda transmitir de persona a persona.
- Si su hijo sufre infecciones frecuentes y graves que no mejoran rápidamente con el tratamiento, es una señal de alerta. Consulte con un médico de inmediato.
- Existen varios tipos de esta enfermedad, que van desde leves hasta muy graves.
- Gracias a un diagnóstico preciso y a tratamientos modernos como la terapia con inmunoglobulina (Ig) y el trasplante de médula ósea, muchos niños pueden llevar una vida plena y activa.
- Una buena higiene, una nutrición adecuada y un entorno afectuoso y de apoyo son fundamentales para la salud de un niño.
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