Nueva esperanza para la miastenia gravis: ¿Qué es Ultomiris (Ravulizumab)?

¿Sientes a veces falta de energía y debilidad muscular? ¿Sobre todo si se te caen uno o ambos párpados, cambian tus expresiones faciales o tienes dificultad para hablar o tragar? Estos podrían ser síntomas de una afección llamada miastenia gravis . Aunque es una enfermedad preocupante, actualmente existen tratamientos muy eficaces. Hoy hablaremos de uno de estos tratamientos nuevos y exitosos.

¿Qué es exactamente la miastenia gravis?

En pocas palabras, se trata de una afección en la que el sistema inmunitario del propio cuerpo ataca a los propios músculos. A esto lo llamamos enfermedad autoinmune.

Un músculo recibe una señal del cerebro en el punto donde se unen una célula nerviosa y una célula muscular. Este punto de contacto se denomina unión neuromuscular. Allí, un neurotransmisor llamado acetilcolina envía la señal al músculo, indicándole: «Ahora, ¡hazlo!».

Sin embargo, muchas personas con miastenia gravis desarrollan anticuerpos que atacan los receptores que reciben la señal de la acetilcolina. Estos anticuerpos se denominan anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AChR) . Debido a estos anticuerpos, los músculos no reciben la señal del cerebro correctamente, lo que provoca debilidad muscular.

¿Cómo funciona Ultomiris (Ravulizumab)?

Aún no existe cura para la miastenia gravis. Sin embargo, existen muchos tratamientos eficaces que pueden ayudar a controlar los síntomas y a llevar una vida normal. Ultomiris es uno de estos nuevos tratamientos.

Ultomiris es un anticuerpo especial que bloquea una proteína de nuestro sistema inmunitario llamada C5 . Esta proteína C5 es la responsable del daño muscular. Por lo tanto, cuando Ultomiris la bloquea, el sistema inmunitario deja de destruir las células musculares. Esto significa que este medicamento actúa directamente sobre la raíz del problema.

¿Cómo se administra este tratamiento?

Este medicamento se administra mediante infusión intravenosa (infusión IV), al igual que la solución salina. Un médico o un profesional sanitario capacitado se lo administra en un hospital o clínica.

Por lo general, se le administrará una dosis inicial, seguida de otra dos semanas después. Posteriormente, deberá continuar con este tratamiento cada ocho semanas . Sin embargo, su médico decidirá cuánto tiempo deberá tomarlo y qué dosis (generalmente según su peso corporal) deberá tomar .

Es muy importante tomar el medicamento a la hora indicada. Si olvida una dosis, llame a su médico con anticipación .

¿Cómo saber si el medicamento está funcionando?

Comenzarás a sentir cómo tus músculos se fortalecen gradualmente. Podrás realizar tus actividades diarias con facilidad. En estudios clínicos, se ha observado cierta mejoría en los síntomas en tan solo una semana.

Sin embargo, si no nota ninguna diferencia o si sus síntomas parecen empeorar, asegúrese de hablar con su médico . Él o ella puedeModificar la dosis, administrar un medicamento adicional o cambiar a otro tratamiento.

¿Cuáles son los posibles efectos secundarios?

Como cualquier medicamento, puede causar efectos secundarios leves. Los efectos secundarios más comunes son:

• Hinchazón (diarrea)
• Infecciones de nariz o garganta
• Dolor de garganta
• Síntomas del resfriado común

Para aliviar el malestar estomacal, coma alimentos ligeros como arroz, plátanos y pan. Beba mucha agua. Reduzca el consumo de bebidas con cafeína, como el café. Si estas medidas no funcionan o si persisten síntomas como dolor de garganta o secreción nasal, consulte a su médico . Él o ella determinará el mejor tratamiento para usted.

¿Qué aspectos importantes hay que saber? (Programa REMS)

¡Esto es muy importante!

Ultomiris es un medicamento que se administra bajo un programa especial de gestión de riesgos (Estrategia de Evaluación y Mitigación de Riesgos - REMS). Esto se debe a que existe un riesgo muy pequeño, pero grave, de desarrollar una infección bacteriana llamada meningocócica, especialmente meningitis, que afecta al cerebro y la médula espinal.

Por este motivo, su médico le entregará una tarjeta especial de seguridad para el paciente .

• En él se describen claramente los síntomas de estas infecciones (por ejemplo, fiebre repentina, dolor de cabeza, rigidez en el cuello, náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz).
• También se indica que, si aparecen dichos síntomas, se debe acudir inmediatamente a la Unidad de Tratamiento de Emergencias (UTE).
• Es fundamental llevar esta tarjeta consigo en todo momento , tanto durante el tratamiento como hasta 8 meses después de que este haya finalizado.

Además, antes de comenzar el tratamiento, su médico le preguntará si ha sido vacunado contra la enfermedad meningocócica. De no ser así, le recomendará que se vacune al menos dos semanas antes de iniciar el tratamiento.

Problemas con otros medicamentos

Es muy importante informar a su médico si está tomando otros tratamientos, especialmente:

• Tratamiento que extrae el plasma de la sangre (plasmaféresis o intercambio de plasma).
• Tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
• Fármacos bloqueadores del receptor Fc neonatal (FcRn) para la miastenia gravis

Este tipo de factores pueden reducir la eficacia de Ultomiris. Por lo tanto, informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma, incluso las vitaminas.