Kas teie lapse keha tõmbleb pidevalt ebaloomulikult? Uurime lähemalt atetoidse tserebraalparalüüsi kohta!

Kas olete kunagi näinud väikelapsi kontrollimatuid tõmblemisi ja väänlemist tegemas? Võib-olla on ka teie enda lapsel see probleem. Selle seisundi nägemisel on normaalne tunda kurbust ja hirmu. Täna räägime seisundist nimega atetoidne tserebraalparalüüs, millel esinevad need sümptomid.

Mis on see athetoidne tserebraalparalüüs?

Lihtsamalt öeldes on atetoidne tserebraalparalüüs liikumishäire, mille korral lapse lihased liiguvad tahtmatult (arstid nimetavad seda ka düskineesiaks). See on teine ​​​​kõige levinum tserebraalparalüüsi tüüp. Tserebraalparalüüs on seisund, mis mõjutab aju ja närvisüsteemi. See põhjustab liikumis- ja koordinatsiooniprobleeme, näiteks kõndimise ja seismise korral. Atetoid võib lapse liigutusi tugevamini mõjutada kui muud tüüpi tserebraalparalüüs. Seetõttu võib see seisund mõnel juhul lühendada lapse eluiga. Teie arst võib olla kuulnud ka seda seisundit nimetavast düskineetilisest tserebraalparalüüsist .

Kui levinud see seisund on?

Maailmas diagnoositakse tserebraalparalüüs 1–4 lapsel 1000 elaniku kohta. Neist ligikaudu 12–14%-l on atetoidne tserebraalparalüüs. See tähendab, et seda tüüpi tserebraalparalüüs esineb 1–3-l lapsel 10 000-st.

Millised on selle sümptomid?

Athetoidse tserebraalparalüüsiga lapsel võivad esineda kontrollimatud liigutused, näiteks:

• Keha keeramine ja väänamine .
• Näitab vingerdavat, keerduvat loomust, nagu uss.
• Äkilised tõmblevad või konvulsiivsed liigutused.
• Sama liigutuse kordamine .

Sellised kontrollimatud liigutused võivad põhjustada täiendavaid probleeme:

• Kehavalu .
• Halb rüht .
• Sulatamine .
• Liigutuste vahelise koordinatsiooni puudumine .

Milliseid märke täheldatakse väikelastel?

Athetoidse tserebraalparalüüsiga lapsel võivad esineda järgmised sümptomid:

• Selili lamades painduvad ja sirguvad käed ja jalad pidevalt .
• Hilinemine oma vanusele sobivate asjade tegemisel (näiteks hilinenud arenguetapid , näiteks roomamine ja kõndimine).
• Keha pidev keeramine ja pööramine, eriti pea ühele poole pööramisel. Kujutage ette, et isegi siis, kui teie laps mängib, võite märgata, et tema pea pöörab järsku ühele poole või et käsi või jalg lihtsalt tõmbleb.

Mis on need niinimetatud atetoidsed liikumised?

Arstid liigitavad need kontrollimatud liigutused mitmeks mustriks:

• Düstoonia : Seda iseloomustavad tahtmatud, keerduvad liigutused. Mõnikord võib keha tunduda justkui ühes asendis kinni.
• Korea : See on nagu tantsimine, kiired, korduvad liigutused. Keha lihtsalt kõigub edasi-tagasi, suutmata ühes kohas püsida.
• Atetoos : Seda iseloomustavad aeglased, ussilaadsed väänlevad liigutused.

Kujutage ette, need liigutused on nagu nukul, mille nöörid on sassis, ja lapse jäsemed liiguvad spontaanselt, mitte nii, nagu nad tahaksid. See on nii lapsele kui ka vanematele väga keeruline.

Miks see juhtub? Mis on selle põhjused?

Atetoidse tserebraalparalüüsi peamine põhjus on lapse ajus sügaval asuvate basaalganglionide ja talamuse kahjustus . Need basaalganglionid aitavad saata sõnumeid ajuosast, mis kontrollib meie liigutusi, seljaaju. Seega, kui see on kahjustatud, muutub liigutuste kontrollimine raskeks. Seda tüüpi kahjustus võib tekkida lapse emakas, sündides või väga varsti pärast sündi. Selle võivad põhjustada järgmised tegurid:

• Aju verejooks (hemorraagia).
• Insult .
• Aju ebapiisav vere- või hapnikuvarustus (nimetatakse ka perinataalseks lämbumiseks).
• Bilirubiini hulga liigne suurenemine veres (see võib põhjustada seisundeid, mida nimetatakse hüperbilirubineemiaks või kernikteruseks).

Kellel on selle seisundi tekkerisk suurem? (Riskifaktorid)

Mõnel juhul võivad ema mõjutavad tegurid suurendada ka lapse tserebraalparalüüsi tekkimise riski:

• Tüsistused raseduse ajal (näiteks emaka rebend).
• Olles emaüsas nagu kaksikud, kolmikud korraga.
• Viljatuse ravi.
• Kokkupuude teatud kemikaalidega (näiteks mereandide metüülelavhõbe).

Lisaks suurendavad athetoidse tserebraalparalüüsi tekkimise riski järgmised last mõjutavad tegurid:

• Madal sünnikaal.
• Raske kollatõbi .
• Mõned infektsioonid (näiteks tsütomegaloviirus – CMV).

Milliseid muid tüsistusi see võib põhjustada?

Athetoidse tserebraalparalüüsiga võivad kaasneda ka muud terviseprobleemid. Mõned neist on:

• Intellektuaalse arengu probleemid (arstide poolt nimetatakse neid ka "intellektipuudeks").
• Epilepsia.
• Raskused rääkimise ja keele kasutamisega.
• Kuulmis- või nägemiskahjustus.
• Ortopeedilised väärarengud on seisundid, mis mõjutavad luid või lihasluukonda.
• Unehäired.
• Vaimse tervise probleemid, näiteks depressioon.
• Vanusele ja pikkusele mittevastav kaal.
• Toidu või vedelike sattumine hingamisteedesse võib põhjustada hingamispuudulikkust.

Oluline on meeles pidada, et mõned neist tüsistustest võivad olla isegi eluohtlikud.

Kuidas arstid seda diagnoosivad?

Tserebraalparalüüsi diagnoosib tavaliselt arst lapsel, kui ta on veel noor. Selleks uuritakse last ja tehakse mitmesuguseid uuringuid. Arst küsib teilt (lapse eestkostjalt) lapse sümptomite ja nähtude kohta. Samuti kontrollib ta, kas laps areneb ja teeb asju vastavalt oma vanusele („arengu verstapostid“). Füüsilise läbivaatuse käigus kontrollitakse ka lapse motoorseid oskusi ja koordinatsiooni.

Milliseid teste te teete?

• Aju kuvamise testid: sellised testid nagu "(magnetresonantstomograafia - MRI)" suudavad tuvastada ajukahjustuse piirkondi.
• Vereanalüüsid: neid kasutatakse teiste sarnaste sümptomitega seotud seisundite välistamiseks.

Kuidas ravida? (Ravi)

Atetoidse tserebraalparalüüsi ravi peamine eesmärk on vähendada lapse sümptomeid, muuta igapäevaelu lihtsamaks ja parandada lapse elukvaliteeti . Selleks on mitmeid ravivõimalusi:

• Füsioteraapia, tegevusteraapia ja logopeedia . Need aitavad parandada lapse liikumist, igapäevaste toimingute sooritamise võimet ja kõnet.
• Abivahendid, näiteks kargud, jalatoed („traksid“) või ratastoolid („ratastoolid“).
• Toitumisharjumuste muutmine, et tagada lapsele vajalike toitainete saamine.
• Ravimite tarvitamine.
• Botuliintoksiini süstid.
• Ravi meetod, mida nimetatakse sügavaks aju stimulatsiooniks (DBS).
• Meetod, mida nimetatakse intratekaalseks baklofeenraviks (IBT).
• Mõnel juhul võib isegi operatsioon olla vajalik.

Arst selgitab teile, millised ravivõimalused sobivad teie lapsele kõige paremini, et saaksite teha teadlikke otsuseid oma lapse tervise kohta. Kuna sellele seisundile ravi ei ole, tuleb seda kogu elu jooksul ravida.

Milliseid ravimeid kasutatakse?

Mõned kõige sagedamini kasutatavad ravimid athetoidse tserebraalparalüüsi raviks on:

• Baklofeen (Baklofeen)
• Triheksüfenidüül `(triheksüfenidüül)`
• Levodopa
• Diasepaam (diasepaam)
• Tetrabenasiin (tetrabenasiin)
• Karbamasepiin

Kas ravil on mingeid kõrvalmõjusid?

Nagu kõik ravimeetodid, võivad ka need põhjustada kõrvaltoimeid. Teie lapse arst selgitab teile neid kõrvaltoimeid enne ravi alustamist. Levinud kõrvaltoimete hulka kuuluvad:

• Sümptomid süvenevad.
• Unisus.
• Peavalu.
• Lihasnõrkus.
• Iiveldus.

Milline on elu sellise haigusega lapsega?

Atetoidsele tserebraalparalüüsile puudub ravi . See tähendab, et see on eluaegne haigus. See ei süvene aga lapse kasvades (mitteprogresseeruv). Kontrollimatud liigutused mõjutavad seda tavaliselt raskemalt kui teist tüüpi tserebraalparalüüsi. See võib raskendada lapse igapäevaste toimingute tegemist, näiteks juuste kammimist ja riietumist. Samuti võib olla raske liikuda ilma abivahendita, näiteks ratastoolita. Ravi aitab aga lapse sümptomeid kontrolli all hoida ja mugavamalt elada. Selle haigusega lapsed võivad kaalust alla võtta. Seda seetõttu, et need kontrollimatud liigutused kulutavad rohkem energiat, kui nad toidust saavad. Seetõttu jälgib arst regulaarselt lapse kaalu ja toitumisharjumusi, et veenduda õige toitumise saamises.

Mida saate öelda oodatava eluea kohta? (Oodatav eluiga)

Lapse oodatav eluiga varieerub sõltuvalt seisundi raskusastmest . Kõiki lapsi see ei mõjuta ühtemoodi. Kui sümptomid ja tüsistused on väga rasked, võib eluiga lüheneda. Võrreldes teist tüüpi tserebraalparalüüsiga on atetoidse tserebraalparalüüsiga inimeste eluiga tavaliselt veidi lühem.

Kas on võimalik seda ära hoida? (Ennetamine)

Kõiki atetoidse tserebraalparalüüsi juhtumeid ei ole võimalik vältida. Siiski saab raseduse ajal ettevaatusabinõusid võtta.Regulaarselt tervisekontrollis käies saate vähendada lapse tserebraalparalüüsi riski. Arst annab teile nõu, et püsiksite nii enda kui ka oma lapse terve ja turvalisena.

Millal on parim aeg arsti juurde minna?

Kui teie lapsel ilmnevad atetoidse tserebraalparalüüsi tunnused, näiteks vanuse kohta tegevuste hilinemine või ebatavalised kehaliigutused, pöörduge viivitamatult arsti poole. Kui lapsel, kellel on juba tserebraalparalüüs, tekivad uued sümptomid, kui olemasolevad sümptomid süvenevad või kui ravi põhjustab kõrvaltoimeid, pöörduge viivitamatult arsti poole.

Millised on olulised küsimused, mida arstilt küsida?

Lapse seisundi kohta teada saades on normaalne, et teil tekib küsimusi. Ärge kartke arstilt küsida järgmisi küsimusi:

• Milliseid ravimeetodeid te minu lapsele soovitate?
• Kas neil ravimeetoditel on mingeid kõrvalmõjusid?
• Kas ma pean oma toitumist muutma, et tagada lapsele vajalike toitainete saamine?
• Kui rasked on minu lapse sümptomid?
• Milliste tüsistuste suhtes peaksin eriti tähelepanelik olema?
• Millised abivahendid saavad minu last aidata?

Võib olla raske teada, et teie lapsel on eluaegne haigus, millele pole ravi. Atetoidne tserebraalparalüüs võib panna lapse tundma end nagu kala kuival maal . Kuna nende aju ei suuda saata sõnumeid kehaosadele, mis kontrollivad liikumist korralikult, võib ta kontrollimatult väänelda ja rabeleda. Seda tüüpi tserebraalparalüüs võib raskendada teie lapsel igapäevaste toimingute tegemist ja maailmas ilma ratastoolita navigeerimist. Kuid pidage meeles, et te pole üksi. Oma lapse meditsiinimeeskonna toel saate aidata oma lapsel sümptomitega toime tulla ja terve püsida.

Kokkuvõttes pidage meeles (kaasavõetav sõnum)

Atetoidne tserebraalparalüüs on seisund, millel võib olla lapse elule suur mõju. Nõuetekohase mõistmise, õigeaegse ravi ja armastava hoolitsuse abil saab teie last aga aidata elada võimalikult normaalset elu. Kui teie lapsel esineb mõni neist sümptomitest, ärge kartke pöörduda arsti poole. Pidage meeles, et iga laps on väärtuslik ja igal lapsel on õigus olla õnnelik. Atetoidne tserebraalparalüüs, tserebraalparalüüs, ajukahjustused, lastehaigused, liikumishäired, neuroloogilised haigused