Kas ärkate hommikul vahel selja ja puusade valu, kanguse ja valulikkusega? Kas tunnete end hommikul äärmiselt väsinuna, olenemata sellest, kui palju öösel magate? Kui need sümptomid ei ole ainult üks või kaks, vaid on teid juba pikka aega vaevanud, tasub nendega veidi tegeleda. Täna räägime kellestki, kes elab sellise kogemusega ja seda põhjustava haigusega – anküloseeriva spondüliidiga (AS).
Mis täpselt on anküloseeriv spondüliit (AS)?
Lihtsamalt öeldes on see samuti artriidi tüüp. Kuid see mõjutab peamiselt selgroogu ja sellega seotud liigeseid . Meie keha immuunsüsteemi mingi vea tõttu hakkab see ründama meie enda liigeseid, eriti selgroolülide vahelisi liigeseid ja puusaluud ühendavaid liigeseid. See põhjustab põletikku , mis tähendab turset, punetust ja tugevat valu.
Aja jooksul põhjustab see põletik liigeste jäikust või kokkukasvamist. Sõna "anküloseeriv" tähendab "kokkukasvanud". See on hommikuse jäikuse ja valu peamine põhjus. See seisund on sagedasem meestel ja algab tavaliselt noores eas, vanuses 20–40 aastat.
Vaatame nüüd, milline on selle seisundiga elava inimese kogemus. See lugu aitab teil seda seisundit paremini mõista.
Päeva alustamine AS-iga on iga päev väljakutse.
Selle loo jutustaja hakkas neid sümptomeid kogema oma kahekümnendate eluaastate keskel. Esmalt tundis ta tuimust, valu ja talumatut väsimust. Alles umbes aasta hiljem pandi talle lõplik diagnoos.
Mul on peas väga kiire ja planeeriv inimene. Aga mu keha ei lase mul seda teha. See on nagu A-tüüpi isiksus, mis on lõksus Z-tüüpi kehas.
Ta ütleb, et iga hommik on raske algus. Pole tähtis, kui palju ta eelmisel ööl magab, ärkab ta valutava keha ja äärmise väsimusega. „Tundub nagu oleksid maratoni jooksnud ja keegi peksab sind keppidega,“ ütleb ta.
Esimene asi, mida ma ärgates teen, on ravimi võtmine. Seejärel joon kohvi. Alles siis, kui mul on veel energiat, kirjutan, lähen välja ja teen midagi süüa.
"AS-i omamine on nagu kehal kaugjuhtimispuldi omamine. Nad saavad mind väsimusnupuga välja lülitada, millal iganes nad tahavad. Nad saavad valuvaigistusnupu maksimaalse helitugevuse peale keerata. Nad saavad vaigistada asju, mida ma teha tahan."
Plaan kõigeks – kuidas elu lihtsamaks teha
Sellise väljakutsega elades on ainus lahendus kõike planeerida. Alates ostlemisest ja toiduvalmistamisest kuni suhtlemiseni, töötamisest ja magamiseni – sul on vaja plaani. Samuti pead pärast tegevust kindlasti leidma aega lõõgastumiseks .
Mõelgem näiteks toiduvalmistamisele. Seda kõike on võimatu ühe päevaga teha – töötada kaheksa tundi, süüa teha öösel, pesta pesu ja käia poes. Seega valmistab ta kaks või kolm päeva ette vajalikud köögiviljad ja kastmed. Ta „kokkab hulgi“ üks või kaks korda kuus. See tähendab, et ta valmistab midagi sellist nagu kana, teeb riisi ja hoiab seda sügavkülmas. Nii saab ta hõlpsalt toidu valmistada päeval, mil ta end halvasti tunneb.
Kõik sõltub ettevalmistusest. Enne millegi tegemist pead selle planeerima. Ja siis pead kindlasti puhkama.
Võitlus unega - "Painsomnia" väljakutse
Tavaliselt tunned end veidi paremini hilisel pärastlõunal. Kuigi sel ajal saad töötada, on raske otsustada, millal peatuda ja puhata. Samuti pole AS-iga magamine lihtne.
Ta nimetab seda valuunetuseks ehk painsomniaks . See tähendab valust tingitud unetust. Kui keha valutab, võib õige magamisasendi leidmine olla keeruline. Mõnikord tuleb stressi või füüsilise ebamugavuse tõttu koidikuni ärkvel olla.
Mõnel ööl tunnen ka „läbimurdevalu“ . „See on nagu terav valu, mis läbistab luid. Kuigi olen seda haigust põdenud juba 18 aastat, üllatab see mind ikka veel, kui see tuleb, sest see on nii hull.“
Seega, nagu kõige muuga, on tal ka une jaoks plaan.
| Tegevus | Kirjeldus |
|---|---|
| Voodisse minekuks valmistumine | Umbes tund enne magamaminekut valmista tass kofeiinivaba teed ja joo see ära. Selle aroom levib ruumis, andes su kehale märku uneks valmistuda. |
| Valu leevendamine | Järgmisena vaatan, kus on kehal kõige rohkem valu, ja kannan neile kohtadele valuvaigistavat kreemi või soojenduspadja. Vahel teen ka venitusharjutusi. |
| Enda mugavaks tegemine | Siis panin selga mugavad riided, mässisin end paljudesse tekkidesse ja läksin magama. |
| Kui sa öösel ärkad | Kui ärkad keset ööd, siis sirutad end veel veidi või määrid kreemi ja proovid uuesti magama jääda. Kui sa ei maga hästi, siis lisaks väsimusele oled järgmisel päeval ka tavapärasest rohkem valudes. |
Sa ei ole üksi – kogukonna tugi
Kroonilise haigusega nagu AS elades on suureks tugevuseks teadmine, et sa pole üksi. Tänapäeval on internetis tekkinud tugevad kannatajate kogukonnad. Nende leidmiseks ei pea sa isegi kodust lahkuma.
Inimene, kes seda lugu jutustab, suhtleb regulaarselt internetis arstide, teadlaste ja sama haigusega inimestega. Ta usub, et see muudab oluliselt olukorda. Mõned inimesed on talle isegi öelnud: "Sa päästsid mu elu."
Seega, kui teil esinevad need sümptomid või teil on see seisund diagnoositud, on parim asi pöörduda kogenud arsti (eelistatavalt reumatoloogi) poole, et saada asjakohast nõu ja ravi . Samuti annab teie vaimsele tugevusele suure tõuke liitumine tugigruppidega, kus saate selliseid kogemusi jagada.
Kodune sõnum
- Anküloseeriv spondüliit (AS) on krooniline põletikuline haigus, mis mõjutab selgroogu ja liigeseid. Peamised sümptomid on hommikune jäikus ja valu.
- Selle seisundiga elades on väga oluline oma igapäevased tegevused ette planeerida ja eraldada aega puhkuseks.
- Valuga seotud unetus (painsomnia) on levinud. Seda seisundit saab hallata unerutiini loomisega.
- Kui teil esinevad sellised sümptomid või on teil diagnoositud haigus, pöörduge kindlasti arsti poole ja otsige sobivat ravi ja nõu.
- Sa ei ole üksi. Tugigruppide leidmine, kus saad suhelda teistega, kes on läbi elanud sarnaseid kogemusi, võib olla suureks vaimse jõu allikaks.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar