Pole tähtis, kui palju teie pisike sööb, kas ta ütleb: "Ma pole täis, ma tahan veel?" Kas olete kunagi näinud teda pidevalt toidule mõtlemas, toitu otsimas ja vahel ka toitu salaja haaramas, kui kedagi pole läheduses? See võib olla suur probleem ja kurbuse allikas emale või isale, kes seda näeb. Enamasti arvame, et see on lapse isu toidu järele. Kuid see pole alati nii. Selle liigse näljatunde põhjuseks võib olla haruldane geneetiline seisund, mida nimetatakse Prader-Willi sündroomiks . Täna räägime sellest, sellega kaasnevast liigsest näljatundest (hüperfaagia) ja selle ravist lihtsal ja sõbralikul viisil.
Mis on Prader-Willi sündroom?
Lihtsamalt öeldes on Prader-Willi sündroom haruldane geneetiline seisund, mille põhjustab muutus meie DNA-s. Mõnikord võib selle põhjustada ka raske peavigastus.
See seisund mõjutab peamiselt hüpotalamust, mis on osa meie ajust. Mõelge hüpotalamusest kui lülitist meie kehas. Kui me sööme ja tunneme end täiskõhutundena, saadab see osa meile signaali: "Olgu, aitab küll." Kuid Prader-Willi sündroomiga inimese ajus see "lüliti" ei tööta korralikult. Seetõttu ei tunne nad end täiskõhutundena, olenemata sellest, kui palju toitu nad söövad.
Sellepärast ongi need lapsed alati näljased. See pole nende süü ega ahnus. See on osa haigusest endast.
Selle pideva nälja (hüperfaagia) tõttu otsivad nad pidevalt toitu.
- Nad söövad palju suuremaid koguseid toitu kui keskmine inimene.
- Nad peidavad toitu, et seda hiljem süüa.
- Mõnel äärmuslikul juhul võib teil tekkida kiusatus süüa külmutatud toitu, võib-olla isegi prügikastist pärit toitu.
Kui seda seisundit ei kontrollita, on rasvumise ja muude sellega seotud terviseprobleemide (nagu diabeet ja südamehaigused) tekkimise risk väga suur.
Kas sellele äärmisele näljatundele on ravi?
Jah. On olemas ravimeid, mis aitavad seda liigset näljatunnet kontrolli all hoida. Vykat XR (diasoksiidkoliin) on üks selline ravim. See ravim toimib mõjutades meie ajus hormoone ja neurotransmittereid, mis kontrollivad nälga ja isu, vähendades seda pidevat näljatunnet.
Kuid see ei ole ravim, mida saab võtta kapriisi ajel. Seda ravi tuleks alustada ainult spetsialisti järelevalve all.
Kuidas seda ravimit kasutada?
Tavaliselt võetakse seda tabletti üks kord päevas. Seda võib võtta koos toiduga või ilma. Tablett tuleb aga tervelt alla neelata, seda ei tohi murda, purustada ega närida.
Arst alustab selle ravimi võtmist väga väikese annusega. Seejärel suurendatakse annust järk-järgult iga kahe nädala tagant. Seda nimetatakse tiitrimiseks. Seda tehakse selleks, et leida teile sobiv säilitusannus, mis kontrollib teie sümptomeid kõige paremini. Kui te ei saa ravimit võtta nädal või kauem, võib arst uuesti alustada väiksema annusega ja seda järk-järgult suurendada.
Kuidas sa tead, kas ravim toimib?
Kui see ravim hakkab toimima, märkate teie või teie laps, et sellised asjad nagu pidev isu, isu mõne toidu järele ja liigne nälg vähenevad järk-järgult. Kuna ravimi täieliku toime avaldumine võtab aega, ärge oodake esimestel nädalatel suuri muutusi.
Kui teie isu siiski ravimi võtmisest hoolimata ei parane, rääkige sellest kindlasti oma arstiga. Ta võib vajadusel ravimi võtmise lõpetada või soovitada teist ravi.
Millised on kõige levinumad kõrvaltoimed ja mida nendega teha saab?
Nagu iga ravim, võib ka see põhjustada kõrvaltoimeid. Kuid mitte kõigil neid ei esine. Vaatame kõige sagedasemaid kõrvaltoimeid ja kuidas nendega toime tulla.
| Kõrvaltoime | Kuidas hallata |
|---|---|
| Liigne kehakarvade kasv (hüpertrichoos) | Tavaliselt on see hallatav. Vajadusel võite kasutada karvaeemaldusmeetodeid. Kui see on aga liiga ebamugav, et seda kontrolli all hoida, pidage nõu oma arstiga. |
| Turse, mis on tingitud vedeliku kogunemisest kehas (ödeem) | Kui teil tekivad sellised sümptomid nagu jalgade, pahkluude või labajalgade turse või hingamisraskused , pöörduge kohe arsti poole . Arst võib pidada vajalikuks ravimi ajutiselt peatada, annust vähendada või välja kirjutada teisi ravimeid, näiteks diureetikume. |
| Suurenenud veresuhkru tase | Sellega tuleb arvestada. Arst kontrollib teie veresuhkru taset regulaarselt enne ravimi võtmist ja selle võtmise ajal. Vajadusel võidakse teile määrata teisi ravimeid veresuhkru kontrolli all hoidmiseks. |
| Nahalööve | Kasutage lõhnatuid, õrnu seepe. Sügeluse tekkimisel võib arsti juhiste järgi kasutada salve. Kui sügelus süveneb või ei vaibu, teavitage sellest oma arsti. |
Rasked seisundid, mis vajavad erilist hoolt!
Meile on öeldud, et see ravim võib põhjustada kõrget veresuhkru taset. Harvadel juhtudel võib see viia väga ohtliku seisundini, mida nimetatakse diabeetiliseks ketoatsidoosiks (DKA) . See on seisund, kus veres kogunevad kahjulikud ained, mida nimetatakse ketoonideks, kuna organismil pole piisavalt insuliini. See on meditsiiniline hädaolukord.
Kõrge suhkrusisalduse sümptomid:
- Ebatavaline janutunne
- Sagedane urineerimine
- Tavapärasest näljasemaks muutumine
- Tahtmatu kaalulangus
Diabeetilise ketoatsidoosi (DKA) hoiatusmärgid:
- Iiveldus või oksendamine
- Kõhuvalu
- Äärmine väsimus või segasus
- Hingamisraskused
- Puuviljane lõhn hingeõhus
- Väga kõrge veresuhkru tase (nt üle 300 mg/dl)
Kui teil tekib mõni neist sümptomitest, pöörduge viivitamatult arsti poole. Või minge lähima haigla erakorralise meditsiini osakonda. See on väga oluline.
Olge teadlik koostoimetest teiste ravimitega.
Teised ravimid, mida te võtate, võivad mõjutada Vykat XR-i toimet. Mõned ravimid võivad suurendada Vykat XR-i kõrvaltoimeid, teised aga vähendada selle efektiivsust.
Seetõttu rääkige oma arstile selgelt kõikidest ravimitest, mida teie või teie laps võtate (sh retseptiravimid, käsimüügiravimid, vitamiinid, traditsioonilised ravimid, taimsed tooted). Vajadusel kohandab ta annust või muudab ravimit. Ärge alustage ega lõpetage ühegi ravimi võtmist ilma arstiga nõu pidamata.
Kodune sõnum
- Prader-Willi sündroom on haruldane geneetiline haigus, mis põhjustab täiskõhutunde kadu.
- Mõista, et lapse liigne nälg ja toidu otsimine ei ole tema süü, vaid haiguse enda sümptom.
- Ravimid nagu Vykat XR võivad seda liigset näljatunnet kontrolli all hoida, kuid seda tuleks alati teha ainult spetsialisti järelevalve all .
- Olge alati teadlik kõrvaltoimetest, eriti kõrge veresuhkru tunnustest. Kui teil tekivad diabeetilise ketoatsidoosi (DKA) sümptomid, pöörduge viivitamatult haigla erakorralise meditsiini osakonda.
- On väga oluline teavitada oma arsti kõigist teistest ravimitest ja toidulisanditest, mida te võtate.











💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar