Banda Amniotikoaren Sindromeari buruz jakin nahi duzu, bandak haurraren inguruan kiribiltzen diren egoera arriskutsuari buruz?

Haurdunaldian beti pentsatzen duzu zure haurraren ongizateaz, ezta? Batzuetan, ekografia batean zerbait txikia ikusten duzunean, oso beldurtuta sentitzen zara. Horrela kezkatzen dira ama askok, baina behar bezala informatuta bazaude, banda amniotikoaren sindromea izeneko egoera hau kudeagarria da. Hitz egin dezagun modu sinplean, ulertzeko moduan.

Zer da banda amniotikoaren sindromea?

Laburbilduz, hau gertatzen da umetokian haurra inguratzen duen amniotiko-zakutik (guk "Amniotiko Zakua" deitzen duguna) ateratzen diren fluido-zerrenda meheek haurraren gorputza inguratzen dutenean. Imajinatu haurra urez betetako puxika bat bezala dela. Amnioiaren barruko mintz delikatua nolabait kaltetuta badago, hari- edo banda-itxurako zatitan hautsi eta amniotiko-zakuaren barruan flotatzen du. Honi "Amniotiko Bandak" deitzen diogu. Hari-bola baten antzera, flotatzen duten banda hauek beso, hanka, hatz edo umetokian haurraren gorputzeko beste atal baten inguruan korapilatu daitezke. Banda hauek estu korapilatzen badira, atal horretara doan odol-fluxua murriztu egiten da, batzuetan erabat gelditu ere. Orduan, zati hori ez da behar bezala garatzen. Batzuetan, horrek haurraren barne-organoetan eta baita zilbor-hestean ere eragina izan dezake. Horrek jaiotzetiko akatsak (Sortzetiko Nahasmenduak) eta, kasu larrietan, anputazioa ekar ditzake. Egoeraren larritasuna bandak zenbateraino estu biltzen diren eta haurraren gorputzeko zein tokitan biltzen diren araberakoa da. Baliteke haurtxo batzuek jaiotzean azaleko etiketa txiki eta estu batzuk baino ez izatea. Hala ere, baliteke haurtxo batzuk beso, hanka edo hatz gabe jaiotzea. Banda hauek plazentatik haurraren odol-hornidura mozten badute, bizitza arriskuan jar dezake. Medikuek batzuetan egoera diagnostikatu dezakete haurdunaldian zehar ultrasoinu batekin. Hala ere, gehienetan, hau ez da baieztatzen haurra jaio ondoren arte. Egoera hau ez da oso ohikoa. Jaiotza bizidunetatik 1.200 eta 15.000 artean gertatzen da gutxi gorabehera. Honen izenean ere ezagutzen da:

• Banda amniotikoaren sekuentzia
• Uzkurdura-banda/eraztun sindromea
• Banda Amniotikoaren Haustura Konplexua
• Jaiotzetiko Banda/Eraztun Uzkurtzaileak
• ADAM Konplexua `(ADAM Konplexua - Amniotiko Deformazioak/ Itsaspenak /Mutilazioak)`
• Kaleko Anomalia

Zeintzuk dira honen sintomak? Nola antzeman daiteke?

Egoera honen sintomak , neurri handi batean, haurtxoaren gorputzeko zein tokitan korapilatuta dagoen eta zenbateraino korapilatuta dagoen araberakoak dira.Kasuen % 80 inguruk besoei eta hankei eragiten diete. Baina banda hauek buruan, lepoan eta urdailean ere korapilatu daitezke. Batzuetan ez da hain larria izaten. Azalaren gainazalerako odol-fluxua murrizten du soilik. Gero, haurra jaiotzen denean, azalean uzkurdura-eraztunak edo gorputz-adarretan deformazio txikiak egon daitezke. Baina batzuetan banda hauek hain estu eta sakon korapilatzen dira, ezen organo edo gorputz-atal horretara doan odol-fluxua erabat eten egiten baita. Orduan, atal hori gal daiteke, odol-hornidura galtzen da eta batzuetan bizitza arriskuan jartzen duten konplikazioak gerta daitezke. Egoera honetan ikus daitezkeen beste sintoma batzuk hauek dira:

• Besorik, hankarik edo hatzik gabe jaiotzea.
• Elkarri itsatsita dauden hatzak (sindaktilia). Ahate baten hatzen artean azala egon daiteke.
• Gorputz-adarrak motzak dira eta ez dira behar bezala garatu.
• Uhalak korapilatuta dauden lekuan hantura.
• Oin kurbatua .
• Ezpain-arraildura eta ahosabai-arraildura .
• Hezurren deformazioak, hala nola eskoliosia.
• Koanen atresia (sudur-zuloen garapen osatugabea). Horrek zaildu egin diezaioke haurrari arnasa hartzea.
• Begi oso txikiak edo behar bezala garatu gabeak (mikroftalmia).

Zer konplikazio sor ditzake honek?

Banda amniotikoaren sindromeak hainbat konplikazio sor ditzake, eta horietako batzuk bizitza osorako izan daitezke. Konplikazio batzuk oso larriak dira eta baita bizitza arriskuan jar dezakete ere. Adibidez:

• Zuloak garezurrean (entzefalozelea). Kasu honetan, garunaren zati bat garezurraren bidez irten daiteke.
• Sabelaldeko edo torax-eko paretetan zuloak edo deformazioak.
• Sistema garrantzitsuei kalteak, hala nola digestio-aparatuari edo genitourinarioari .
• Zilbor-heste hauek zilbor-hestean korapilatzen badira eta haurraren odol-jarioa blokeatzen badute gerta daitezkeen konplikazioak .

Egoera honek askotan haurra goiztiarra jaiotzea eragiten du. Goiztiarra jaiotzeak bere arriskuak ditu. Abortua edo heriotza izateko arriskua ere badago. Egoera hau duten haurrek fisioterapia eta terapia okupazionala behar izan ditzakete urteetan zehar, edo gorputz-adarrak falta edo hazkuntza atzeratuaren erronketara ohitu arte.

Zergatik gertatzen da banda amniotikoaren sindromea (ABS)? Zeintzuk dira arrazoiak?

Ikerketa askok erakusten dute ez dagoela horretarako arrazoi argi eta zehatzik.Batez ere amnioiaren barneko geruzan (haurra inguratzen duen ur-zakuan) kaltetuta dagoela uste da. Ur-zaku honetan kalteak sor daitezkeen arrazoietako batzuk hauek dira:

• Haurdunaldian proba batzuk egiten dira, hala nola, bilo korionalen laginketa (BVS) edo amniozentesia. Horrek ur-poltsa orratz batekin zulatu eta haurraren fluido edo ehun lagin bat hartzea dakar. Hala ere, oso arraroa da proba hauek kalteak eragitea.
• Fetuaren kirurgia irekia: kasu oso larrietan eta bizitza arriskuan jartzen dutenetan bakarrik egiten da.

Hala ere, banda amniotikoaren sindromearen kasu batzuetan, ur-poltsa ez da batere kaltetzen. Hori dela eta, aditu batzuek uste dute haurraren gorputzeko odol-zirkulazio arazo baten ondorioz gertatzen dela. Agian, haurtxo batzuek odol-zirkulazio eskasa izateko joera handiagoa dute eragin genetiko baten ondorioz.

Nork du egoera hau izateko arriskurik handiena?

Baldintza honekin haur bat izateko aukerak apur bat handiagoak izan daitezke honako kasu hauetan:

• Haurdunaldian beste konplikazio batzuk badituzu.
• `(Ehlers-Danlos sindrome baskularra)` izeneko egoera baduzu.
• Haurdunaldian erretzen baduzu.
• Medikuen aholkurik gabe errezetarik eman ez dizkizuten botikak erabiltzen ari bazara, edo haurdunaldian botika batzuk hartzen ari bazara.

Nola diagnostikatzen duzu hau zehazki?

Medikuak askotan egoera hau detektatzen du haurra jaio ondoren, haurra aztertzean. Baina batzuetan, horren zantzuak haurdunaldian zehar ekografia batean ere ikus daitezke. Eskaneoak banda estuek eragindako lerroak erakuts ditzake. Baina maizago, eskaneoak gorputz-adarrak falta direla edo gorputz-atalak ez direla behar bezala garatu erakusten du.

Zein azkar ikus daiteke hau eskaneatu batean?

Banda amniotikoaren sindromearen sintomak haurdunaldiko 12 asteetan ikus daitezke batzuetan, baina oso zaila da. Gehienetan, zure medikuak horren zantzuak ikusiko ditu anatomia-eskaneo batean, 20. aste inguruan egiten dena. Zalantzarik izanez gero, zure medikuak proba gehiago eska ditzake, hala nola erresonantzia magnetiko bidezko irudia (MRI).

Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?

Tratamendua normalean haurra jaio ondoren egiten da. Tratamendu mota zinta non zegoen eta zenbateraino estututa zegoen araberakoa da. Kasu arinetan, medikuaren zaintza zorrotza nahikoa izan daiteke.Baina egoera haurraren zentzumenak kaltetzeko bezain larria bada, azkar tratatu behar da. Batzuetan, kirurgiak oin kurbatua, ezpain eta ahosabai arraildura eta sindaktilia bezalako arazoak zuzendu ditzake. Gorputz-adarrak falta edo laburtuak dituzten haurtxoek eta haurrek protesietatik etekina atera dezakete. Fisioterapiak eta terapia okupazionalak gorputz-adar artifizial hauek erabiltzen eta funtzio orokorra hobetzen lagun diezaiekete.

Oso gutxitan, medikuak fetoskopia izeneko prozedura egin dezake amnios-zakua kentzeko haurra oraindik umetokian dagoen bitartean. Kirurgia honen helburua zaku estua askatzea eta kalte gehiago saihestea da. Hala ere, prozedura honek osasun-arrisku handiak sor ditzake bai amarentzat bai haurrarentzat. Hau normalean zakua hain estua dagoenean bakarrik egiten da, ezen bizitza arriskuan jartzen baitu.

Bizirik iraun al dezake haurtxoak egoera honekin?

Bai, haurtxo askok bizi dira egoera honekin. Bizirik irauten duten ala ez, uhalak non zeuden eta zenbateraino estututa zeuden bezalako faktoreen araberakoa da.

Banda amniotiko hauek desagertuko al dira?

Ez. Kasu gehienetan , banda amniotikoek eragindako koska edo orbainak ez dira desagertzen. Hori bandak azalean zenbateraino sartu diren araberakoa da. Galdetu zure medikuari orbain mota hauetarako tratamendu posibleei buruz.

Ba al dago hau saihesteko modurik?

Egia esan, ez dago banda amniotikoaren sindromea prebenitzeko modu zehatzik. Medikuek uste dute gehienetan ausaz gertatzen dela, arrazoirik gabe.

Zer pentsa dezakegu egoera honi buruz aurrera begira? (Itxaropena)

ABS arina duten haurtxoentzat, pronostikoa ona da. Gorputz-adarren anomaliekin jaiotako haurtxoak normalean ondo egokitzen dira protesietara eta errehabilitazio programetara. Hala ere, organoen kalte larriak eta zilbor-hestearen bidezko odol-fluxu mugatua duten haurtxoak normalean ez dira bizirik irauten. 70 jaiotza hiletatik 1 inguru banda amniotikoaren sindromearen ondorioz gertatzen da.

Zer egin behar da zure haurtxoak banda amniotikoaren sindromea badu?

Egoera hau duten haurrek laguntza sendoa eta epe luzerako zaintza behar dituzte.Gurasoek, senideek eta medikuek elkarrekin lan egin behar dute zure haurrari egoera honek dakartzan itxura aldaketetara eta funtzio erronketara egokitzen laguntzeko. Baliteke zure haurrak hainbat espezialista ikusi behar izatea. Adibidez, kirurgialari ortopedikoak eta neurologoak (gorputzeko zein atal dauden kaltetuta arabera). Senideek eta anai-arrebek ere laguntza aurki dezakete egoera hau duten haurrak dituzten familientzako laguntza taldeetan. Zure haurtxoak banda amniotikoaren sindromea duela jakiten duzunean, galdera eta beldur asko izan ditzakezu. Lehenik eta behin, gogoratu zure mediku taldea hor dagoela zuri eta zure haurtxoari laguntzeko, zu zaintzeko. Zure egoeraren izaera zehatza bandak zenbateraino estututa dauden eta non dauden araberakoa izango da. Horrek esan dezake haurdunaldian maiz ultrasoinuak egin beharko dituzula. Edo baliteke haurra jaio ondoren kirurgia behar izatea, epe luzeko errehabilitazioa edo funtzioa berreskuratzeko gorputz-adar artifizialak erabiltzea. Ez izan beldurrik zure haurdunaldiko klinikako medikuarekin edo zure haurraren mediku taldearekin hitz egiteko diagnostiko honi buruz eta zure familiari nola eragingo dion buruz.

Azken etxera eramateko mezua

Banda amniotikoaren sindromea oso gauza beldurgarria da, baina oso garrantzitsua da horren berri izatea.

• Egoera oso arraroa da hau.
• Gehienetan, ausaz gertatzen da, hau da, ez da inoren errua.
• Gaixotasun honekin jaiotako haurtxo askok ondo bizirik irauten dute arreta mediko ona eta familiaren laguntzarekin.
• Haurdunaldian identifikatu badaiteke, haurrarentzat behar den tratamendua planifikatzen lagunduko du.
• Zalantzarik edo galderarik baduzu, hitz egin zure medikuarekin. Behar duzun informazio eta laguntza guztia emango dizu. Ez kezkatu, ez zaude bakarrik.