Badakit espondilitis ankilosatzailearekin bizitzea, edo laburbilduz EA, batzuetan zaila izan daitekeela. Gaixotasun hori jasan duen edonork daki zein zaila den eguna bizkarreko eta artikulazioetako etengabeko minarekin eta goizeko zurruntasunarekin aurrera egitea. Baina ez zaude bakarrik. Hainbat modu eta baliabide daude laguntzeko, indarra emateko eta bidaia honetan informazio berria emateko. Horretaz ari gara gaur.
Zergatik da garrantzitsua zuretzat laguntza mota hau?
Laburbilduz, AS bizitzako alderdi askotan eragina izan dezakeen gaixotasun arraroa da. Gaixotasun kronikoa denez, garrantzitsua da botikak garaiz hartzea eta horrekin bizitzen ikastea. Hemen dira lagungarriak laguntza taldeak eta informazio iturri fidagarriak.
Imajinatu zein lasaigarria izango litzatekeen sentitzen ari zaren mina eta dituzun arazoak ulertzen dituen norbaitekin hitz egin ahal izatea. Eta zenbat errazagoa izango litzatekeen zure bizitza azken tratamenduei eta sintomak kudeatzeko modu errazei buruz ikasiko bazenu. Horregatik da hain garrantzitsua baliabide hauen berri izatea.
Non aurki dezaket laguntza eta informazioa?
Hainbat leku daude lagun zaitzaketenak eta norabide egokian gidatu zaitzaketenak. Talde horietako batzuk aurrez aurre elkartu daitezke. Beste batzuk online bakarrik funtziona dezakete. Zuretzat egokiena den metodoa aukeratu besterik ez duzu egin behar.
| Non lortu laguntza | Jasotzen duzun laguntza. |
|---|---|
| Zure medikua. | Zure egoerarako egokiak diren laguntza-talde edo baliabide fidagarriei buruz galdetzeko pertsonarik onena. |
| Tratamendua jasotzen ari zaren ospitalea edo klinika | Ospitale askok laguntza-programa bereziak edo sentsibilizazio-programak dituzte pazienteentzat. Begiratu itzazu. |
| Osasun Zentro Komunitarioak | Zure inguruko osasun-zentro hauen bidez ere lor dezakezu informazioa hainbat osasun-programari buruz. |
| Unibertsitateetako Medikuntza Fakultateak | Batzuetan, ikerketa-unibertsitateen bidez ikasten dugu pazienteengan zentratutako programen berri. |
Talde bat aukeratu aurretik, ikertu zertan jartzen duen arreta taldeak, nola biltzen diren (online edo aurrez aurre) eta nork zuzentzen duen taldea.
Kontuz gauza hauekin sarean sartzen zarenean!
Gaur egun, informazio asko aurki dezakezu sare sozialetan, hala nola Facebook eta YouTube-n. AS-rekin bizi diren pertsonen esperientziak irakurri eta ikus ditzakezu, egiten dituzten gauzak. Hauek lasaigarriak izan daitezke. Hala ere, kontu handiz ibili behar duzun lekua da hau.
Gogoratu, ez hartu sarean aurkitzen duzun ezer, batez ere norbaiten esperientzia pertsonala, aholku mediko gisa. Ezinbestekoa da zure medikuarekin hitz egitea edozer probatu aurretik.
Informazioa sarean bilatzerakoan, egin zeure buruari galdera hauek:
- Nork kudeatzen du webgune edo Facebook orrialde hau? Medikuntza elkarte aitortu batek kudeatzen du, ala ezezagun batek?
- Zerbait saltzen saiatzen ari al dira? Batzuetan, "Sendagai honek hobeto sentiaraziko zaitu" bezalako gauzak esanez saltzen saiatzen dira beren produktuak. Ez zaitez horrek engaina.
- Egia izateko onegia dirudi? "AS 7 egunetan sendatzeko sekretua" bezalako zerbait ikusten baduzu, ziurrenik gezurra da.
- Informazio hau berria al da? Oinarri zientifikorik ba al du? Egiaztatu argitaratutako informazioa ikerketan oinarrituta dagoen eta eguneratuta dagoen.
Nazioarteko erakunde eta webgune fidagarriak
Oraindik gutxi dira Sri Lankari buruzko AS erakundeak. Hala ere, badira gaixotasun hau ikertzen eta mundu osoko pazienteei laguntzen dieten nazioarteko erakunde handiak. Webgune hauek ingelesez dauden arren, gaixotasunari, tratamendu berriei, ariketari eta gaixotasunarekin nola bizi buruzko informazio oso baliotsua eta zehatza argitaratzen dute. Ingelesez pixka bat moldatzen bazara, hauek oso erabilgarriak izango dira.
- Amerikako Espondilitis Elkartea (SAA):Espondilitisari, AS barne, eskainitako Estatu Batuetako erakunde handienetako bat da hau. Haien webguneak (spondylitis.org) pazienteentzako konferentzia, laguntza talde eta informazio eguneratu ugari ditu.
- Artritisaren Fundazioa: Artritis mota guztiei buruzko informazioa eskaintzen duen erakunde handi bat da. Haien webguneak (arthritis.org) ASri buruzko atal espezifikoa du.
- Artritisaren Ikerketa Fundazio Nazionala: Artritisaren sendabidea aurkitzeko ikerketak finantzatzen dituzte. Azken ikerketen berri izan dezakezu haien webgunean (curearthritis.org).
- Artritisaren eta Gaixotasun Muskuloeskeletiko eta Larruazaleko Institutu Nazionala (NIAMS): AEBetako gobernu agentzia bat da. Beren webgunean (niams.nih.gov) argitaratutako informazioa oso fidagarria eta zientifikoki frogatua da.
Beste pertsonen esperientziak irakur ditzakezun sareko komunitateak
Sare sozialen plataformek aukera ematen dizute mundu osoko ASarekin bizi diren pertsonekin harremanetan jartzeko, zure antzera. Jasotzen duzun laguntza animo iturri bikaina izan daiteke. Baina, lehen esan bezala, ez saiatu ezer zure medikuarekin hitz egin gabe.
| Plataforma | Deskribapena |
|---|---|
| Espondilitis Ankilosantea bilatzen baduzu, talde asko aurkituko dituzu. Batzuk talde pribatuak dira, eta sartzeko eskaera egin behar duzu. Hauetan, beste pertsonek galderak egiten dituzte eta esperientziak partekatzen dituzte. | |
| Hau informazioa eta ideiak partekatzeko beste leku ezagun bat da. Egin zaitez `r/ankylosingspondylitis` izeneko komunitateko kide, non galderak egin eta beste pertsonen esperientziei buruz irakurri ahal izango duzun. | |
| Instagram / Twitter | `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` bezalako traolak erabiliz argitalpen garrantzitsuak aurki ditzakezu. Hala ere, oso kontuz ibili behar duzu hauetan dagoen informazioaren zehaztasunarekin. |
Nola egiaztatu online kontu bat fidagarria den ala ez?
- Entzun zure senari: kontua aztertzean zerbait gaizki edo faltsua iruditzen bazaizu, ziurrenik hala da.
- Bilatu egiaztatutako kontuak: erakunde handi eta entzutetsuen kontuek marka urdin bat dute ondoan, eta horrek esan nahi du kontua benetakoa dela eta ez dela faltsua.
- Zalantzan jarri informazioaren kalitatea: Lehen aipatu bezala, pentsatu beti nor ari den hau egiten, salgai dagoen eta zientifikoa den.
Gaixotasun honekin batera joatea bakartia eta zaila izan daiteke batzuetan. Baina informazio eta laguntza egokiarekin, egoera ondo kudeatu eta bizitza zoriontsu bat bizi dezakezu.
Etxerako mezua
- Ez zaude bakarrik Espondilitis Ankilosatzailearekin (AS) bizitzeko bidean. Beste milaka pertsona, zu bezala, egoera honekin bizi dira.
- Zure medikua da informazio iturririk onena. Edozein gauzari buruz, hitz egin lehenik berarekin.
- Internet, batez ere sare sozialak, informazioa lortzeko leku bikaina den arren, ez sinetsi irakurtzen duzun guztia. Ez eman inoren esperientzia pertsonala zure kasuan ere aplikagarria izango denik.
- Ariketa, dieta edo beste edozer gauza berri probatu aurretik, galdetu zure medikuari ea egokia den zuretzat.
- Nazioarteko erakundeen webguneak ingelesez egon arren, ematen duten informazio zehatz eta zientifikoa laguntza handia izango da zure ezagutza handitzeko.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina