Espondilitis Ankilosatzaileari (EA) bakarrik aurre egiten ari zarela sentitzen duzu? Hona hemen laguntza!

Espondilitis ankilosatzailea, medikuntzan deitzen dugun bezala, apur bat konplikatua izan daiteke zuretzat. Laburbilduz, bizkarrezurrari eta hari lotutako artikulazioei eragiten dien artritis mota espezifiko bat da. Epe luzeko egoera honekin bizi zarenean, batzuetan mina eta ondoeza hau jasaten duen bakarra zarela senti dezakezu. Baina ez zaude bakarrik. Leku eta metodo asko daude bidaia honetan lagun zaitzaketenak, informazio egokia eman diezazuketenak eta zure antzeko esperientziak izan dituzten pertsonak ezagutu ditzaketenak. Horri buruz ari gara gaur artikulu honetan.

Lehenik eta behin, zer da Espondilitis Ankilosantea (EA)?

Sakonki sartu aurretik, uler dezagun zer den egoera hau. Espondilitis ankilosatzailea (AS) hanturazko artritis mota bat da. "Hanturazkoak" esan nahi du gorputzean hantura eragiten duela. Batez ere bizkarrezurraren artikulazioei eragiten die.

Pentsa ezazu, gure bizkarrezurra elkarren gainean pilatutako hezur txikiz (ornoz) osatuta dago. Hezur hauen arteko artikulazioek tolestu, luzatu eta bihurritu egiten laguntzen digute. ASn, gorputzaren sistema immunologikoak artikulazio osasuntsu hauei erasotzen die nahi gabe. Ondorioz, artikulazio hauek hanturatu, mindu eta zurrundu egiten dira. Denborarekin, hantura honek hezur-hazkunde berriak eragin ditzake bizkarrezurrean, ornoak elkarrekin fusionatuz eta baita tolesteko gaitasuna erabat galduz ere. Hau bizkarrezurrean zurruntasunarekin has daiteke goizean esnatzen zarenean, eta denborarekin, beste artikulazio batzuei eragin diezaieke, hala nola aldakei eta sorbaldei.

Non lor dezakezun laguntza eta informazioa

Egoera honetan bizitzean, informazio egokitik eta laguntza emozionaletatik datorren indarra paregabea da. Ikus ditzagun laguntza lor dezakezun leku nagusietako batzuk.

Lehenik eta behin, zure medikua.

Bidaia honetan zure lagunik onena eta gidaririk onena zure artatzen duen medikua izan beharko litzateke. Internetetik eta lagunetatik zenbat ikasten duzun kontuan hartu gabe, hark bakarrik daki zehazki zein den zure egoera, tratamendu egokiak, botika berriak eta egin behar dituzun ariketak.

• Ez izan beldurrik medikuari dituzun galderak edo zalantzak galdetzeko.
• Interneten ikusi duzun zerbait probatu aurretik, hitz egin zure medikuarekin horri buruz.
• Zure sintomak aldatzen badira, min berria baduzu, esan iezaiozu guztia.

Zer dira Laguntza Taldeak?

Laguntza talde bat AS duten beste pertsona batzuk elkartzeko leku bat da. Hauek ospitale mailan edo online antola daitezke. Sri Lankan, errazagoa da online taldeak aurkitzea.

Zer onura lortzen dituzu horrelako talde batetik?

• Ez sentitu bakarrik:"Ez naiz hau jasaten ari den bakarra" sentimendua indar iturri handia da.
• Esperientziak parteka ditzakezu: Besteek mina kudeatzeko eta eguneroko zereginak errazteko erabiltzen dituzten trikimailu txikiak ere ikas ditzakezu.
• Erliebea: Zure arazoak ulertzen dituen norbaitekin hitz egiteak lasaitasun handia izan daiteke.

Bi aldiz pentsatu informazioa sarean bilatzerakoan!

Gaur egun, Internet informazioz betetako ozeano bat da. Baina ozeano horretan, perlak, zaborra eta gauza arriskutsuak ere badaude. ASri buruzko informazioa bilatzean, askotan blogetara, online foroetara eta sare sozialetara joko duzu. Oso kontuz ibili behar duzu horretan.

Webgune edo online komunitate batean konfiantza izan aurretik, egin zeure buruari galdera hauek.

Nazioarteko webgune eta erakunde fidagarriak

Sri Lankan ASri eskainitako erakunde handirik ez dagoen arren, munduan informazio zientifikoa eskaintzen duten hainbat erakunde aitortu daude. Hauetako informazioa ingelesez egon arren, oso baliotsua da.

• Amerikako Espondilitis Elkartea (SAA): Estatu Batuetako EAri eta antzeko egoerei eskainitako erakunde nagusia da. Beren webguneak informazio ugari du gaixotasunari, tratamenduei eta ariketei buruz.
• Artritisaren Fundazioa: Erakunde handi honek artritisari buruzko informazioa ematen du oro har. EAri buruzko atal bereizi bat du.
• Artritisaren eta Gaixotasun Muskuloeskeletiko eta Larruazaleko Institutu Nazionala (NIAMS): AEBetako gobernuaren osasun agentzia bat da. Ematen duten informazioa oso fidagarria da.

Kontuan izan ditzagun, hala nola Facebook eta Reddit sare sozialak.

EAko pazienteei eskainitako tokiko eta nazioarteko taldeak daude Facebook bezalako sare sozialetan. Leku bikainak dira esperientziak partekatzeko eta galderak egiteko. Hala ere, goian aipatutako kontuz ibiltzea ere oso garrantzitsua da hemen.

• Jardu ezazu zure intuizioaren arabera: Susmagarria edo faltsua dirudien talde, orrialde edo mezu bat ikusten baduzu, ziurrenik hala da. Saihestu leku horiek.
• Ez nahastu esperientzia pertsonala aholku medikoarekin: Norbaitek "botika hau hartu eta hobeto sentitu naiz" esateak ez du esan nahi zuretzat egokia denik. Arriskutsua ere izan daiteke zuretzat. Jarraitu beti zure medikuaren aholkuak edozer gauzatarako.
• Bilatu egiaztatutako kontuak: erakunde handi eta entzutetsuen Facebook orrialdeek marka urdin bat dute. Horrek esan nahi du haien orrialde ofiziala dela. Leku horietako informazioa fidagarriagoa da.

EArekin bizitzea erronka bat da. Baina ez diozu bakarrik aurre egin behar. Informazio eta laguntza egokia pertsona egokiengandik jasotzeak bidaia hau askoz errazagoa egin dezake zuretzat.