Zure haurrari koskor arraro bat garatu al zaio? Hitz egin dezagun rabdomiosarkomaz

Normala da beldur handia sentitzea zure gorputzean edo zure txikiaren gorputzean zerbait ezohikoa ikusten duzunean, pikor edo hantura bat bezala. Horrelakoetan, gauza asko bururatzen zaizkigu. Gaur, horrelakoa izan daitekeen baina apur bat arraroa den minbizi mota bati buruz hitz egingo dugu. Rabdomiosarkoma da. Izena entzutean apur bat konplikatua iruditu arren, hitz egin dezagun modu sinplean.

Zer da rabdomiosarkoma?

Laburbilduz, rabdomiosarkoma gure gorputzeko ehun bigunetan garatzen den minbizi mota bat da. Gehienetan gure eskeletoari atxikitako muskuluak (eskeleto- muskuluak deiturikoak) eragiten ditu. Ohikoena haur eta heldu gazteetan da , baina helduei ere eragin diezaieke. Kalkulatzen da urtero 400 eta 500 pertsona artean diagnostikatzen zaiela egoera hau Estatu Batuetan. Horrek esan nahi du minbizi oso arraroa dela. Rabdomiosarkoma mota desberdinak daude. Mota batzuk oso oldarkorrak dira, hau da, azkar hedatzen dira eta tratatzeko zailak dira. Tratamendu onarekin, batzuetan egoera erabat desagertu daiteke (erremisioa deritzo). Hala ere, batzuetan minbizia berriro ager daiteke (minbiziaren errepikapena deritzo).

Zeintzuk dira gaixotasun honen mota nagusiak?

Rabdomiosarkoma mota nagusi batzuk daude. Ikus ditzagun zeintzuk diren:

1. Enbrioi-rabdomiosarkoma `(Enbrioi-rabdomiosarkoma)`

Hau da mota ohikoena . Helduengan baino haurrengan gertatzen da. Normalean buruaren eta lepoaren inguruko eremuetan gertatzen da. Adibidez, garuna eta begi-zuloa estaltzen dituzten mintzetan (begia hondoratuta dagoen tokian). Azpimotak ere badaude. Batzuk organo hutsetan garatu daitezke, hala nola maskurian eta baginan ("Botryoid Rabdomiosarkoma" deiturikoa). Beste azpimota bat haur baten testikuluen (espermatozoideen) inguruan garatu daiteke ("Spindle Cell Rabdomiosarkoma" deiturikoa).

2. Rabdomiosarkoma albeolarra `(Rabdomiosarkoma albeolarra)`

Mota hau normalean haur nagusietan eta heldu gazteetan ikusten da, 20 eta 35 urte bitartekoetan. Gehienetan besoetan, hanketan edo enborrean agertzen da. Albeolo mota hau oso larria da eta azkar hedatzen da . Ia berehala hasten da hedatzen garatu eta berehala.

3. Rabdomiosarkoma pleomorfikoa `(Rabdomiosarkoma pleomorfikoa)`

Mota hau normalean 50 urtetik gorako helduengan ikusten da. Gorputzeko edozein lekutan garatu daitekeen arren, hanketan ikusten da gehienetan . Besoetan, bularrean, sabelean eta buruaren eta lepoaren zenbait ataletan ere garatu daiteke.

Zeintzuk dira rabdomiosarkomaren sintomak?

Gaixotasun honen sintomak aldatu egiten dira minbizia non dagoen arabera . Adibidez, haur batek belarrian tumore bat badu, belarriko mina eta belarritik likidoa ateratzea bezalako sintomak izan ditzake. Begiaren atzean tumore bat garatzen bada, begia puztuta eta puztuta ager daiteke. Hona hemen beste adibide batzuk:

• Beso edo hankako muskulu baten kasuan: mina dakarren pikor edo hantura.
• Sabelaldekoa (`(Sabela)`): urdaileko kalanbreak , idorreria, oka .
• Maskuria eta gernu-traktuko bideak: Gernuan odola (`(Hematuria)`), gernua egiteko zailtasuna.
• Sudur-barrunbea: Sudurreko odoljarioen (`(Epistaxia)`), sinu-infekzioen (`(Sinu- infekzioa )` antzeko sintomak.
• Baginakoa: Haurraren baginatik ateratzen den pikor baten antzeko zerbait.
• Barrabiletako noduluak: Haur baten barrabilen inguruan azkar hazten den pikor bat.

Garrantzitsua: Sintoma hauek batzuetan egoera ez hain larriek eragin ditzakete. Sudurreko odoljarioak, oka egitea eta gorputzeko pikorrak ez dira beti rabdomiosarkomaren ondorioz gertatzen. Hala ere, zuk edo zure seme-alabak sintoma hauek badituzue, irauten badute edo okerrera egiten badute, medikuarengana joan beharko zenuke .

Zeintzuk dira gaixotasun honen arrazoiak?

Rabdomiosarkoma gure gihar-zeluletan (gihar-zelula heldugabeetan) gertatzen diren mutazio genetikoek eragiten dute, eta horien ondorioz minbizi-zelulak azkar zatitzen dira, tumoreak sortuz. Mutazio genetiko batzuek, hala nola PAX/FOX01 fusio-geneak, rabdomiosarkoma mota batzuk eragin ditzakete. Gainera, zenbait baldintza hereditario dituzten pertsonek arrisku handiagoa dute gaixotasuna garatzeko. Baldintza horietako batzuk hauek dira:

• Li-Fraumeni sindromea
• Beckwith-Wiedemann sindromea
• Neurofibromatosia
• Costello sindromea
• Kardiofasziokutaneko sindromea `(Kardiofasziokutaneko sindromea)`

Nola diagnostikatzen da rabdomiosarkoma?

Zuk edo zure seme-alabak medikuarengana joaten zarenean, lehenik eta behin zure sintomei buruz galdetuko dizute. Era berean, zure familiako inork goian aipatutako gaixotasun hereditarioren bat duen galdetuko dizute, horrek gaixotasuna garatzeko duzun arriskuaren ideia eman diezazukeelako. Ondoren, azterketa fisikoa egingo dizute gaixotasunaren zantzurik bilatzeko, hala nola pikorrak eta hantura. Horrez gain, proba hauek egin ditzakete egoera diagnostikatzen laguntzeko:

• CT eskaneatzea `(Tomografia konputatua (CT) eskaneatzea)` edo MRI eskaneatzea `(Erresonantzia magnetiko bidezko irudia (MRI) eskaneatzea)`
• PET eskaneatzea `(Positroi Igorpen Tomografia (PET) eskaneatzea)`
• Hezur-eskaneatzea
• Bizkarrezur-muinetik likido kantitate txiki bat hartzen den proba bat (puntzio lunbarra)
• Hezur-muinaren biopsia
• Biopsia (tumorearen ehun zati txiki bat hartzea azterketarako)
• Ehunen proba bereziak, hala nola immunohistokimika
• Zitologia probak

Odol analisiekin antzeman al daiteke hau?

Ez, ez dago rabdomiosarkoma diagnostikatzeko odol-analisi zuzenik. Hala ere, zure onkologoak odol-analisiak eska ditzake diagnostikoaren ondoren. Adibidez, odol-analisi osoa (CBC) egin daiteke gaixotasuna hezur-muinera hedatu den ikusteko. Odol-analisiak ere egiten dira tratamenduan zehar, zure gorputzak tratamenduari nola erantzuten dion ikusteko.

Rabdomiosarkoma Arrisku Taldeak

Haurrek rabdomiosarkoma garatzen dutenean, onkologoek gaixotasuna arrisku-taldeetan sailkatzen dute. Sailkapen hau hiru faktore nagusitan oinarritzen da: 1. Tumorearen estadioa: Medikuek TNM estadio-sistema izeneko sistema erabiltzen dute hau zehazteko. T-k tumorearen tamaina eta kokapena adierazten du, N-k minbizia gongoil linfatikoetara hedatu den adierazten du, eta M-k minbizia gorputzeko beste atal batzuetara hedatu den adierazten du. 2. Talde klinikoa: Hau biopsia edo kirurgia baten ondoren zehazten da. Adibidez, tumorea biopsia edo kirurgia bidez guztiz kendu badaiteke, I. Talde gisa sailkatzen da. Talde hauek 1etik 4ra bitartekoak dira. 3. Aldaketa genetikoak: PAX/FOX01 fusio-genearen mutazioa dagoen ala ez. Arrisku-kategoria hauei arrisku txikia, arrisku ertaina eta arrisku handia deitzen zaie. Zure haurraren mediku-taldeak arrisku-kategoria hau erabiltzen du tratamendua planifikatzeko, minbizia tratamenduaren ondoren berriro agertzeko aukera kalkulatzeko eta tratamenduaren ondoren zer espero den zehazteko (pronostikoa).

Arrisku-kategoria hau zehazteko prozesua apur bat konplikatua da. Baliteke erabilitako informazio guztia berehala ez ulertzea. Beraz, ez izan zalantzarik eta galdetu argibideak zure haurraren mediku-taldeari . Pozik azalduko dizute dena.

Zeintzuk dira rabdomiosarkoma tratatzeko moduak?

Tratamendu aukerak gaixotasun motaren arabera aldatzen dira. Rabdomiosarkoma gaixotasun arraroa denez, zuk edo zure seme-alabak egoera hau baduzue,Galdetu zure mediku taldeari ea entsegu kliniko batean parte hartu dezakezun . Onkologoek normalean tratamendu hauek erabiltzen dituzte:

• Kirurgia
• Erradioterapia
• Kimioterapia (kimioterapia)

Rabdomiosarkoma erabat senda daiteke?

Batzuetan, bai, tratamenduak rabdomiosarkoma senda dezake . Honi gaixotasunaren "erremisioa" deitzen zaio. Horrek esan nahi du sintomak desagertzen direla eta ez dela minbizi-zelularik aurkitzen probetan. Gehienetan, sendabide hau iraunkorra da, baina batzuetan rabdomiosarkoma berriro ager daiteke. Oro har, helduek gaixotasun honetatik guztiz sendatzeko aukera gutxiago dute haurrek baino .

Zein da rabdomiosarkoma duen norbaiten bizi-itxaropena?

Ez dago zehatz-mehatz zifrarik rabdomiosarkoma duen norbait zenbat denbora biziko den jakiteko. Hala ere, ikertzaileek rabdomiosarkoma diagnostikatu eta bost urtera bizirik dauden pertsonen ehunekoa kontrolatzen dute. Biziraupen-tasa hori faktore askoren araberakoa da, besteak beste, gaixotasun mota, arrisku-taldea eta gaixotasuna tratamenduaren ondoren berriro agertzen den ala ez . Oro har, gaixotasun hau duten haurren % 70 bizirik daude diagnostikatu eta bost urtera. Helduen kasuan, bost urteko biziraupen-tasa % 20 ingurukoa da.

Zure egoera edozein dela ere, garrantzitsua da gogoratzea biziraupen-tasa hauek rabdomiosarkoma tratatu duten beste pertsonen esperientzietan oinarritutako estimazioak direla. Zuk edo zure seme-alabak egoera hau baduzue, normala da etorkizunak zer dakarren jakin nahi izatea. Hala bada, zure talde medikoa da horri buruz hitz egiteko pertsonarik onena .

Nola zaindu dezaket nire haurra eta neure burua?

Minbiziak eragin handia izan dezake zure eguneroko bizitzan. Rabdomiosarkoma ez da salbuespena. Zuk edo zure seme-alabak egoera hau baduzue, oso estresatuta eta nekatuta senti zaitezkete. Hona hemen garai honetan lagun zaitzaketen iradokizun batzuk:

• Kontuan hartu Zaintza Aringarriak: Minbiziaren sintomak eta tratamenduak zailak izan daitezke kudeatzen. Zaintza aringarriak bizi-kalitatea hobetzen laguntzen duen tratamendua da, sintomak murriztetik hasi eta laguntza emozionala ematera arte.
• Hitz egin Haurren Bizitzako Espezialista batekin: Minbiziak haur baten bizitza hankaz gora jar dezake. Lagunengandik eta eguneroko jardueretatik urrundu ditzake. Minbiziarekin bizitzea bakartia izan daiteke lagunek ulertu ezin duten esperientzia bat bizitzen ari den haur batentzat. Haurren bizitzako espezialistak osasun-langile bereziki prestatuak dira, haurrei esperientzia medikoei aurre egiten laguntzen dietenak.
• Hartu atseden bat:Minbiziaren tratamendua –eta minbizia duen haur bat zaintzea– oso nekagarria izan daiteke. Tratamendua jasotzen ari bazara, saiatu behar duzunean atseden hartzen, ez denbora duzunean bakarrik. Rabdomiosarkoma duen haur bat zaintzen ari bazara, galdetu zure medikuari atsedenaldiko zaintza programei eta zerbitzuei buruz.
• Kontuan hartu minbiziaren biziraupena: Rabdomiosarkoma berriro ager daiteke tratamenduaren ondoren. Minbizia zuri edo zure haurrari berriro agertuko zaiola kezkatzen bazaizu, galdetu zure medikuari minbizia gainditzeko laguntza-zerbitzuei buruz.

Noiz jarri behar dut harremanetan nire onkologoarekin?

Zuk edo zure seme-alabak tratamendua jasotzen ari bazarete, jarri harremanetan zure medikuarekin tratamenduaren albo-ondorioak espero baino okerragoak badira . Zure egoeraren arabera, zure medikuak rabdomiosarkoma hedatzen edo berriro agertzen ari dela adieraz dezaketen sintomei buruzko argibide zehatzak eman dizkizu. Ez izan zalantzarik eta hitz egin haiekin dituzun kezkak izanez gero.

Zer galdera egin behar dizkiot nire medikuari?

Rabdomiosarkoma gaixotasun arraroa da. Baliteke horri buruz asko ez jakitea. Gaixotasun hau zuk edo zure seme-alabak izan, etorkizunean zer espero dezakezun galdera asko izan ditzakezu. Hona hemen une horietan egin beharreko galdera batzuk:

• Zer rabdomiosarkoma mota daukat nik/nire seme-alabak?
• Zein da arrisku-taldeen sailkapena?
• Zer tratamendu gomendatzen dituzu?
• Zeintzuk dira tratamenduaren albo-ondorioak?
• Ba al dago parte hartu dezakegun entsegu klinikorik?
• Zein da nire haurraren gaixotasunaren pronostikoa?
• Zer laguntza zerbitzu dituzue guri laguntzeko?

Azkenik, zer gogoratu behar da

Rabdomiosarkoma minbizi mota oso arraroa da. Adituek oraindik ez dakite zehazki zergatik gertatzen den. Zuk edo zure seme-alabak rabdomiosarkoma baduzue, etsita egon zaitezkete zehazki zergatik gertatu den ez jakiteagatik. Zure mediku taldeak ulertzen du hori. Zuk edo zure seme-alabak zergatik duzuen rabdomiosarkoma azaldu ezin badute ere, diagnostikoa, tratamendu posibleak eta entsegu klinikoetan parte hartzeko gaitasuna bezalako gauzak azaldu ditzakete. Laguntza taldeak eta arreta espezializatua bezalako baliabideak aurkitzen ere lagun zaitzakete. Ez kezkatu, ez zaude bakarrik. Rabdomiosarkoma, minbizia, haurtzaroko minbizia, ehun bigunen minbizia, minbiziaren sintomak, minbiziaren tratamenduak, gaixotasun genetikoak