آیا فرزند شما به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) مبتلا شده است؟ و آیا در مورد داروی اتپلیرسن به عنوان یک درمان ویژه برای آن به شما اطلاع داده شده است؟ طبیعی است که وقتی چنین نامی را میشنوید، کمی احساس ترس، نگرانی و تردید کنید، به خصوص وقتی که مربوط به فرزندتان باشد. اما نترسید. دانش بزرگترین قدرت ماست. امروز، بیایید به روشی بسیار ساده و دوستانه در مورد اینکه اتپلیرسن چیست، چه کاری انجام میدهد و شما به عنوان والدین باید در مورد آن چه بدانید صحبت کنیم.
اتپلیرسن واقعاً چه نوع دارویی است؟
به عبارت ساده، اتپلیرسن یک داروی خاص است که برای درمان بیماری به نام دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) استفاده میشود. با این حال، این دارو به همه کودکان مبتلا به DMD داده نمیشود. این دارو فقط به کودکانی داده میشود که جهش ژنی خاصی دارند.
در موردش فکر کنید، عضلات بدن ما مانند دیوارهای یک ساختمان هستند. این دیوارها برای قوی و سالم ماندن به سیمان نیاز دارند. به طور مشابه، برای قوی و سالم نگه داشتن عضلاتمان، به پروتئین خاصی به نام دیستروفین نیاز داریم. کودکان مبتلا به DMD در تولید این پروتئین دیستروفین نقص دارند.
کاری که داروی Eteplirsen انجام میدهد این است که تا حدودی به پروتئین دیستروفین که به دلیل نقص ژنتیکی غیرفعال شده است، کمک میکند تا دوباره فعالیت کند. یعنی این دارو به عضلات کمک میکند تا مقداری از پروتئین دیستروفین مورد نیاز خود را بسازند.
نکته مهم این است که اتپلیرسن درمانی برای DMD نیست. با این حال، میتواند سرعت ضعف عضلانی ناشی از بیماری را کاهش دهد و تا حدودی به کودک تسکین دهد.
مواردی که قبل از شروع درمان باید به پزشک خود بگویید
قبل از اینکه فرزندتان این درمان را شروع کند، ضروری است که این حقایق را به وضوح برای پزشک خود توضیح دهید. هیچ چیزی را پنهان نکنید، زیرا تمام این اطلاعات برای ایمنی کودک مهم است.
- آلرژیها: اگر فرزندتان به اتپلیرسن یا هر داروی دیگر، غذا، رنگ یا مواد نگهدارنده حساسیت دارد، حتماً به او اطلاع دهید.
- بارداری یا تلاش برای بارداری: این موضوع ممکن است در مورد کودکان صدق نکند، زیرا این دارو معمولاً به کودکان داده میشود. با این حال، اگر فرد جوانی به هر دلیلی تحت درمان قرار میگیرد، در صورت بارداری یا تلاش برای بارداری باید به پزشک اطلاع داده شود.
- شیردهی: اگر فرد تحت درمان، مادر شیرده است، باید پزشک را نیز مطلع کرد.
چطور میشه این دارو رو به بچه داد؟
این یک درمان خانگی نیست. اتپلیرسن تزریقی به داخل رگ است. این درمان در بیمارستان یا کلینیک، تحت نظارت کامل پزشک یا کادر پرستاری آموزش دیده انجام میشود. بنابراین نیازی به نگرانی در مورد ایمنی کودک نیست.
این واکسن معمولاً هفتهای یک بار تزریق میشود. رعایت دقیق روزها و ساعات درمان بسیار مهم است.
اگر یک روز مصرف دارو را فراموش کنم، چه میشود؟
برای بهرهمندی هرچه بیشتر از این درمان، ضروری است که واکسیناسیونها را طبق برنامه انجام دهید. اگر به هر دلیلی نمیتوانید فرزندتان را در تاریخ تعیینشده به بیمارستان ببرید، فوراً با پزشک یا کلینیک خود تماس بگیرید و به آنها اطلاع دهید. آنها در مورد اقدامات بعدی به شما توصیههایی خواهند کرد.
اگر بیش از حد دارو مصرف کنم چه میشود؟
این دارو در محیط بیمارستان تجویز میشود، بنابراین احتمال بروز این اتفاق تقریباً صفر است. با این حال، در صورت بروز اورژانس، اگر به مصرف بیش از حد مشکوک هستید، فوراً با مرکز ملی اطلاعات سموم در بیمارستان ملی تماس بگیرید. یا کودک را به نزدیکترین بخش اورژانس بیمارستان (ETU) ببرید.
مواردی که باید در طول درمان در نظر گرفته شوند
در حال حاضر هیچ تداخل شناخته شدهای با این دارو وجود ندارد. با این حال، برای اطمینان، لیست کاملی از سایر داروهای مصرفی فرزندتان (از جمله ویتامینها، پانادول)، داروهای سنتی، محصولات گیاهی یا مکملهای غذایی را در اختیار پزشک قرار دهید.
در طول درمان، پزشک وضعیت کودک را از نزدیک زیر نظر خواهد داشت. این بدان معناست که آنها مرتباً قدرت عضلات، حرکت و سلامت کلی کودک را بررسی میکنند.
عوارض جانبی احتمالی چیست؟
مانند هر دارویی، اتپلیرسن میتواند عوارض جانبی ایجاد کند. با این حال، همه افراد به آنها مبتلا نمیشوند. آگاهی از این عوارض جانبی مهم است. بیایید این عوارض جانبی را به دو دسته تقسیم کنیم.
| عوارض جانبی | توضیحات و اقدامات لازم |
|---|---|
| عوارض جانبی جدی که باید فوراً به پزشک گزارش شوند | |
| واکنشهای آلرژیک شدید |
اگر متوجه هر یک از این موارد شدید، وضعیت اورژانسی است. فوراً به پزشک مراجعه کنید. |
| عوارض جانبی که معمولاً جدی نیستند، اما در صورت تداوم باید به پزشک گزارش شوند | |
| استفراغ | استفراغ پس از مصرف دارو. |
| سردرد | سردرد خفیف تا متوسط. |
| سرفه | سرفه جدید یا بدتر شدن سرفههای قبلی. |
| سرگیجه و از دست دادن تعادل | سرگیجه و مشکل در حفظ تعادل هنگام راه رفتن یا ایستادن. |
اگر فرزند شما علائم غیرمعمول دیگری را که در این لیست ذکر نشده است، نشان داد، آنها را نیز به پزشک خود اطلاع دهید. هیچ چیز را نادیده نگیرید.
پیام مفید برای خانه
- اتپلیرسن یک درمان ویژه برای کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) و یک جهش ژنتیکی خاص است.
- اگرچه این روش درمانی قطعی برای بیماری نیست ، اما میتواند به کنترل علائم و کاهش سرعت ضعف عضلات کمک کند.
- این دارو در بیمارستان توسط کادر پزشکی آموزش دیده به صورت تزریق وریدی تجویز میشود، بنابراین در خانه جای نگرانی نیست.
- حتماً در مورد هرگونه آلرژی که فرزندتان دارد یا هر داروی دیگری که مصرف میکند، به پزشک اطلاع دهید.
- اگر پس از مصرف دارو علائم آلرژیک شدید مانند بثورات پوستی و تورم صورت را تجربه کردید، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
- فرزندتان را طبق برنامه و بدون از دست دادن هیچ قرار ملاقاتی به بیمارستان ببرید. در صورت بروز هرگونه نگرانی، فوراً با پزشک تماس بگیرید.
- اگر در مورد این روش درمانی سؤال دیگری دارید، لطفاً بدون هیچ تردیدی از پزشک خود بپرسید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න