آیا فرزند شما این علائم را دارد؟ بیایید درباره هیدرومیلیا اطلاعات کسب کنیم!

آیا فرزند کوچک شما اغلب از سردرد شکایت دارد؟ یا احساس بی‌حسی یا ضعف می‌کند؟ گاهی اوقات ما این موارد را فقط یک بیماری جزئی عادی می‌دانیم، اما اگر این علائم ادامه پیدا کنند، بهتر است کمی نگران باشید. زیرا این موارد می‌تواند نشانه‌هایی از یک بیماری نادر اما بالقوه جدی به نام هیدرومیلیا باشد که می‌تواند کودکان خردسال را تحت تأثیر قرار دهد. بنابراین، بیایید امروز به روشی ساده در مورد این موضوع صحبت کنیم.

هیدرومیلیا چیست؟ بیایید آن را به زبان ساده درک کنیم.

به عبارت ساده، هیدرومیلیا به گشاد شدن غیرطبیعی کانال مرکزی، فضای داخل نخاع، در بالای نخاع در کودکان خردسال گفته می‌شود. به این شکل به آن فکر کنید: یک لوله کوچک وجود دارد که از ستون فقرات ما عبور می‌کند و کانال مرکزی نامیده می‌شود . وقتی این لوله گشاد می‌شود، یک کیسه پر از مایع به نام سیرینکس تشکیل می‌شود.

این کانال مرکزی معمولاً با مایع مخصوصی به نام مایع مغزی نخاعی (CSF) پر شده است. این مایع «CSF» از مغز و نخاع ما در برابر خطرات مختلف محافظت می‌کند و همچنین تغذیه لازم را برای آنها فراهم می‌کند. بنابراین، وقتی آن «سیرینکس» تشکیل می‌شود، این مایع «CSF» می‌تواند تجمع یابد و مشکلات بیشتری ایجاد کند.

چه کسی به هیدرومیلیا مبتلا می‌شود؟ کدام قسمت مغز را تحت تأثیر قرار می‌دهد؟

این وضعیت که هیدرومیلی نامیده می‌شود، در بطن چهارم مغز رخ می‌دهد. این بطن در پایه مغز، نزدیک ساقه مغز قرار دارد. این بطن چهارم به کانال مرکزی که در امتداد نخاع ادامه دارد، متصل است. این کانال مانند یک مخزن آب است که آب را به یک لوله می‌رساند.

این کانال مرکزی از داخل توسط نوع خاصی از سلول به نام «سلول‌های اپاندیمی» پوشیده شده است. این سلول‌ها فقط در بطن‌های مغز و کانال مرکزی نخاع یافت می‌شوند. به خاطر سپردن این نکته مهم است، زیرا به تشخیص این بیماری از بیماری دیگری که بعداً در مورد آن بحث خواهیم کرد، کمک می‌کند.

این بیماری (هیدرومیلیا) معمولاً در کودکانی دیده می‌شود که با برخی بیماری‌های پیچیده مغزی متولد می‌شوند . برای مثال:

• (ناهنجاری کیاری نوع II) : این یک تغییر مادرزادی (متولد شده) در ساختار مغز، به ویژه در قسمت تحتانی مغز است.
• (سندرم دندی-واکر) : این نیز یک مشکل مادرزادی نادر است که در رشد قسمت پشتی مغز (مخچه) رخ می‌دهد.
• (هیدروسفالی) : این همان چیزی است که ممکن است شنیده باشید و آن را "تجمع آب در مغز" می‌نامند. کودکانی که این بیماری را دارند، بیشتر احتمال دارد که به "هیدرومیلیا" مبتلا شوند.

خیلی به ندرت، یعنی خیلی به ندرت، این بیماری می‌تواند به دلایل دیگری نیز در کودکان رخ دهد. این دلایل عبارتند از:

• تومورهای مغزی
• عفونت‌های مغزی، به عنوان مثال، آنسفالیت
• آسیب‌های تروماتیک مغزی

این موضوع چه تاثیری بر سلامت کودک دارد؟

وقتی آن کیست پر از مایع که قبلاً به آن اشاره کردیم، یعنی «سیرینکس»، شروع به رشد می‌کند، به نخاع فشار می‌آورد. آن را مانند پر کردن یک بادکنک با آب در نظر بگیرید، و همانطور که بزرگ می‌شود، چیزهای اطرافش را به بیرون هل می‌دهد، درست است؟ در مورد این یکی هم همینطور است. این فشار باعث می‌شود اعصاب ظریف نخاع فشرده شده و آسیب ببینند . در این زمان است که علائم مختلفی ظاهر می‌شوند.

آیا هیدرومیلی و سیرنگومیلی یکسان هستند؟ تفاوت آنها چیست؟

بله، این دو نام بسیار شبیه به هم به نظر می‌رسند. علائم نیز بسیار مشابه هستند. در هر دو مورد، یک کیست پر از مایع ("رشد کیست مانند") در نخاع تشکیل می‌شود و سلول‌های عصبی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. اما تفاوت‌های کوچک اما بسیار مهمی بین این دو وجود دارد. بیایید ببینیم آنها چه هستند؟

در مورد هیدرومیلیا:

• این بیماری عمدتاً نوزادان و کودکان خردسال را تحت تأثیر قرار می‌دهد . ابتلا به آن در بزرگسالان بسیار نادر است.
• آن کیسه پر از مایع (سیرینکس) در داخل کانال مرکزی نخاع تشکیل می‌شود.
• درون آن کیست (سیرینکس) سلول‌های اپاندیمی خاصی وجود دارند که قبلاً در مورد آنها صحبت کردیم.

در مورد سیرنگومیلی:

• این مورد بیشتر در بین بزرگسالان دیده می‌شود .
• کیست مایع (سیرینکس) در خارج از کانال مرکزی، یعنی در مجاورت آن (اما خارج از کانال مرکزی) ایجاد می‌شود.
• هیچ سلول اپاندیمی درون این کیست (سیرینکس) وجود ندارد .

این تغییرات برای پزشکان بسیار مهم هستند تا تشخیص دقیقی داشته باشند و مناسب‌ترین درمان را تعیین کنند.

چرا این هیدرومیلیا رخ می‌دهد؟ علت آن چیست؟

راستش را بخواهید، محققان هنوز در حال کشف علت دقیق این موضوع هستند . یعنی، نمی‌توان با اطمینان گفت که "علت آن همین است". اگرچه مشخص شده است که این بیماری با بیماری‌هایی مانند "ناهنجاری کیاری" و "سندرم دندی-واکر" که قبلاً در مورد آنها صحبت کردیم، مرتبط است، تحقیقات بیشتری در مورد چگونگی وقوع این ارتباط در حال انجام است.

علائم این چیست؟ چگونه آن را تشخیص می‌دهید؟

در بعضی از کودکان، کیست بسیار کوچک است. در این صورت، ممکن است هیچ علامتی وجود نداشته باشد ، یا حتی اگر وجود داشته باشد، ممکن است مشکل بزرگی نباشد. کودک می‌تواند به طور عادی بازی و کار کند.

با این حال، اگر کیست خیلی بزرگ باشد، می‌تواند به اعصاب نخاع فشار وارد کند و باعث درد نوروپاتیک شود. این درد می‌تواند به روش‌های مختلفی احساس شود:

• احساس سوزش در تمام بدن : انگار آتش گرفته باشد.
• درد ناگهانی و شدید، مانند برق گرفتگی یا فرو رفتن چاقو .
• بی‌حسی : گاهی اوقات ممکن است دست یا پای خود را که بدن شما را لمس می‌کند، حس نکنید.
• احساس سوزن سوزن شدن یا گزگز .

علاوه بر این دردهای عصبی، علائم دیگری نیز ممکن است رخ دهد:

• سردردهای مکرر : این سردرد مانند سردردهای معمولی نیست و می‌تواند کمی شدیدتر باشد.
• از دست دادن حساسیت به گرما و سرما : این کمی خطرناک است، زیرا کودک می‌تواند ناخودآگاه چیزی داغ را لمس کند و خود را بسوزاند، یا در معرض سرما قرار گیرد و دچار مشکل شود.
• سفتی عضلات: اندام‌ها سفت می‌شوند و خم کردن آنها دشوار می‌شود.
• اسکولیوز : برخی از کودکان ممکن است ستون فقراتشان به یک طرف خمیده باشد.
• ضعف در دست‌ها و پاها : کودک ممکن است در بازی کردن، دویدن، پریدن مشکل داشته باشد و حتی در راه رفتن نیز دچار مشکل شود.

تصور کنید فرزندتان در حال بازی است و ناگهان گریه می‌کند: «مامان، دستم مورمور می‌شود، انگار مورچه‌ها دارند آن را می‌خورند.» یا مدام می‌گوید: «خسته‌ام، پاهایم بی‌حس شده‌اند.» در برابر چیزهایی مثل این تسلیم نشوید.

پزشکان چگونه این را تشخیص می‌دهند؟

اگر فرزند شما این علائم را دارد، قطعاً باید به پزشک مراجعه کنید. پزشک چندین آزمایش انجام می‌دهد تا مشخص شود که آیا این هیدرومیلی است یا خیر.

۱. معاینه عصبی : ابتدا، پزشک کودک را به طور کامل معاینه می‌کند. او در مورد علائم کودک و شدت آنها از شما سؤال خواهد کرد. او نحوه راه رفتن، دویدن، پریدن، بالا و پایین آوردن اندام‌ها، قدرت عضلات و حواس کودک را بررسی خواهد کرد.

۲. اسکن ام آر آی : این مهمترین و دقیق‌ترین روش برای تشخیص این بیماری است. اسکن ام آر آی می‌تواند تصاویر دقیقی از ستون فقرات و مغز تهیه کند. با این روش می‌توان به وضوح مشاهده کرد که آیا کیست مایع (سیرینکس) وجود دارد، اندازه آن چقدر است و آیا ناهنجاری‌های دیگری در ستون فقرات وجود دارد یا خیر.

۳. الکترومیوگرافی (EMG) : این آزمایش نیز ممکن است گاهی اوقات انجام شود. این آزمایش می‌تواند ایده‌ای از عملکرد عصب و عضله ارائه دهد. به طور خاص، می‌تواند به تمایز این بیماری از سایر بیماری‌ها مانند سیرنگومیلی کمک کند.

آیا یک کیست کوچک می‌تواند هیدرومیلیا باشد؟

بله، این یک سوال مهم است. حتی اگر MRI یک کیست بسیار کوچک، شاید شکاف مانند، را در بطن چهارم نشان دهد، می‌تواند هیدرومیلیا نیز باشد. حتی اگر کیست بسیار کوچک باشد، هنوز هم می‌تواند علائمی ایجاد کند . بنابراین، برای شناسایی و تشخیص دقیق حتی کیست‌های کوچک مانند این، به یک متخصص مغز و اعصاب باتجربه نیاز است.

چه درمان‌هایی برای این مورد وجود دارد؟ (درمان)

درمان هیدرومیلیا به علائم کودک و شدت آن بستگی دارد. به هر کودک درمان یکسانی داده نمی‌شود.

• علائم خفیف یا بدون علامت : اگر فرزند شما علائم بسیار کمی دارد یا اصلاً علائمی ندارد، ممکن است نیازی به درمان نباشد . با این حال، پزشک همچنان فرزند شما را تحت نظر خواهد داشت تا ببیند آیا تغییری ایجاد شده است یا خیر.
• علائم آزاردهنده : اگر علائمی مانند سفتی و ضعف عضلات در فعالیت‌های روزانه فرزند شما اختلال ایجاد می‌کند، فیزیوتراپی می‌تواند تسکین زیادی ایجاد کند. یک فیزیوتراپیست تمرینات و تکنیک‌های تقویت عضلات مناسب برای فرزند شما را به او آموزش می‌دهد.
• علائم متوسط ​​و شدید : اگر علائم شدید باشند، به این معنی که کودک درد و ناراحتی قابل توجهی را تجربه می‌کند، اغلب جراحی ضروری است .

آیا به جراحی نیاز دارم؟ چه نوع جراحی؟

اگر علائم شدید باشند، جراحی اغلب بهترین راه حل است. این شامل قرار دادن یک شانت برای کمک به تخلیه طبیعی CSF (مایع مغزی نخاعی) مغز کودک است.

این «شنت» یک چیز بسیار ظریف و کوچک لوله مانند است. این وسیله مسیری را برای مایع اضافی «CSF» که در «بطن چهارم» جمع شده است، ایجاد می‌کند تا به قسمت دیگری از بدن (معمولاً حفره شکمی) جریان یابد. این کار فشار داخل «سیرینکس» را کاهش می‌دهد و علائم را کم می‌کند.

این جراحی شانت توسط جراح مغز و اعصاب انجام می‌شود. این عمل می‌تواند علائم را به طور موقت یا دائم کاهش دهد . با این حال، برخی از کودکان ممکن است در طول زندگی خود به بیش از یک شانت نیاز داشته باشند، یا ممکن است برای اصلاح شانت موجود به جراحی نیاز داشته باشند.

آیا راهی برای جلوگیری از این اتفاق وجود ندارد؟

متأسفانه، علت دقیق هیدرومیلیا مشخص نیست، بنابراین در حال حاضر هیچ راه خاصی برای پیشگیری از آن وجود ندارد . همانطور که قبلاً اشاره کردیم، این بیماری اغلب با سایر بیماری‌های مادرزادی (که از بدو تولد وجود دارند) مرتبط است، بنابراین اگر نتوان از آن بیماری‌های زمینه‌ای پیشگیری کرد، پیشگیری از این بیماری نیز دشوار است.

آینده کودک مبتلا به هیدرومیلیا چگونه است؟ (پیش آگهی)

این بزرگترین سوالی است که هر والدینی دارد. گفتن چیزی قطعی در مورد آینده کودک مبتلا به «هیدرومیلیا» دشوار است، زیرا از کودکی به کودک دیگر متفاوت است.

• در تعداد بسیار کمی از کودکان، علائم یا خود به خود و بدون هیچ درمانی برطرف می‌شوند، یا در همان سطح تثبیت می‌شوند . اما این می‌تواند سال‌ها طول بکشد.
• بسیاری از کودکان پس از قرار دادن شانت، تسکین قابل توجهی در علائم خود تجربه می‌کنند. با این حال ، گاهی اوقات علائم می‌توانند عود کنند . یعنی بیماری قدیمی می‌تواند پس از مدتی بازگردد.
• بنابراین، بسیار مهم است که به مراجعه به پزشک و معاینه فرزندتان (معاینه عصبی) و در صورت لزوم، اسکن MRI ادامه دهید. این کار به شناسایی زودهنگام بازگشت علائم یا وجود مشکل در شانت کمک می‌کند.

زندگی روزمره کودک مبتلا به هیدرومیلی چگونه است؟

اینکه این وضعیت چگونه بر زندگی روزمره کودک تأثیر می‌گذارد، کاملاً به شدت علائم بستگی دارد.

• اگر علائم بسیار خفیف باشند ، کودک می‌تواند به فعالیت‌های روزمره خود طبق معمول ادامه دهد. ممکن است کمی ناراحتی جزئی وجود داشته باشد، اما ممکن است همیشه مشکل‌ساز نباشد.
• اما اگر علائم متوسط ​​تا شدید وجود داشته باشد، زندگی می‌تواند برای کودک و خانواده کمی چالش برانگیز باشد :
• درد : این درد می‌تواند ناگهان بیاید و برود. از آنجایی که نمی‌توانید بگویید چه زمانی یا چگونه شروع می‌شود، کودک می‌تواند دائماً بترسد و احساس ناراحتی کند.
• سفتی یا ضعف عضلات : این می‌تواند حرکت، بازی، خزیدن، راه رفتن و انجام تکالیف مدرسه را برای کودک دشوار کند. آنها ممکن است از فعالیت‌هایی که با کودکان دیگر از آنها لذت می‌برند، اجتناب کنند.
• سردرد : سردردهای مکرر می‌تواند باعث تحریک‌پذیری، بی‌قراری و غیبت کودک از مدرسه شود.

والدین برای مراقبت از چنین کودکی به صبر، درک و قدرت زیادی نیاز دارند. پیروی از دستورالعمل‌های پزشک، انجام صحیح کارهایی مانند فیزیوتراپی و ارائه حمایت روانی به کودک بسیار مهم است.

مهمترین چیزهایی که باید به خاطر بسپاریم (پیام مفید)

خب، از آنچه که در موردش صحبت کردیم، اینها مهمترین چیزهایی هستند که باید به خاطر داشته باشید:

• هیدرومیلیا یک بیماری نادر اما نگران کننده است که در آن یک کیسه پر از مایع (سیرینکس) در کانال مرکزی نخاع در کودکان خردسال تشکیل می‌شود.
• از آنجایی که علت دقیق این بیماری ناشناخته است، هیچ راهی برای پیشگیری از آن وجود ندارد.
• علائم از کودکی به کودک دیگر متفاوت است. علائم اصلی عبارتند از التهاب، بی‌حسی، ضعف در اندام‌ها، سردرد و عدم توانایی در احساس گرما/سرما.
• این بیماری فقط با اسکن MRI قابل تشخیص دقیق است.
• درمان به علائم بستگی دارد. برخی افراد ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند، برخی ممکن است به فیزیوتراپی نیاز داشته باشند و برخی دیگر ممکن است به جراحی شنت نیاز داشته باشند.
• مهمترین نکته این است که اگر گمان می‌کنید فرزندتان یک یا چند مورد از این علائم را دارد، وحشت نکنید و فوراً با یک پزشک متخصص، به خصوص یک متخصص مغز و اعصاب، مشورت کنید. تشخیص زودهنگام می‌تواند به ارائه درمان لازم به کودک و بهبود کیفیت زندگی او کمک زیادی کند.

اگر در این مورد سؤال بیشتری دارید، حتماً با پزشک خود صحبت کنید. امیدوارم این اطلاعات برای شما مفید باشد!

هیدرومیلی ، نخاع، مغز، کیست مایع، سیرینکس، مایع مغزی نخاعی، بیماری‌های کودکان، بیماری‌های عصبی، جراحی شانت