آیا تا به حال متوجه لکهای روی بدن فرزندتان، مثلاً روی پا یا شکمش، شدهاید که ناگهان تغییر رنگ داده و هنگام لمس کمی سفت شده باشد؟ به عنوان والدین، ممکن است با دیدن آن کمی ترسیده و نگران شده باشید. شاید با خودتان فکر کرده باشید: «این چیست؟ چرا این اتفاق افتاده؟». نترسید. در بیشتر موارد، این وضعیت میتواند ناشی از بیماری باشد که امروز در مورد آن صحبت میکنیم، «اسکلرودرمی موضعی نوجوانان». اگرچه نام آن کمی پیچیده است، اما بیایید به زبان ساده و به روشی که بتوانید آن را درک کنید، در مورد آن صحبت کنیم.
به عبارت ساده، اسکلرودرمی موضعی نوجوانان چیست؟
بیایید با نام شروع کنیم. کلمه «اسکلرودرمی» از دو کلمه یونانی تشکیل شده است: «اسکلرا» به معنی «سخت» و «درما» به معنی «پوست». به طور ساده به معنی «پوست سخت» است. «جوان» به این دلیل است که در کودکان و نوجوانان رخ میدهد. «موضعی» به این دلیل است که به نواحی خاصی از بدن، یعنی پوست، بافتهای زیر پوست و گاهی اوقات عضلات و استخوانها محدود میشود. نام دیگر این بیماری «مورفیا» است.
این یک بیماری خودایمنی است. به عبارت ساده، سیستم دفاعی بدن ما، سیستم ایمنی، کمی دیوانه میشود و شروع به حمله به پوست سالم خود میکند. در پاسخ به این حمله، پوست کودک شروع به تورم یا التهاب میکند.
این تورم باعث میشود سلولهای بافت همبند در پوست، پروتئینی به نام «کلاژن» بیش از حد تولید کنند. «کلاژن» مادهای است که به بسیاری از بافتهای بدن، از جمله پوست ما، استحکام و سفتی میبخشد. اما وقتی بیش از حد افزایش یابد، مانند جای زخم پس از آسیب، پوست ضخیم و سفت میشود. ما به این حالت «فیبروز» نیز میگوییم. میتوانید این حالت را روی بدن فرزندتان به صورت یک لکه سفت و تغییر رنگ یافته مانند این ببینید.
انواع اصلی این وضعیت کدامند؟
چندین نوع اصلی اسکلرودرمی موضعی وجود دارد. هر نوع علائم کمی متفاوت دارد. بیایید نگاهی به آنها بیندازیم.
| نوع اسکلرودرمی | در آن چه اتفاقی میافتد؟ |
|---|---|
| مورفئای محدود یا پلاکی | این رایجترین نوع است. یک یا چند لکه (پلاک) گرد یا بیضی شکل و سفت در یک یا دو قسمت از بدن ظاهر میشوند. این پلاکها عمدتاً پوست و بافتهای زیرین را تحت تأثیر قرار میدهند. |
| مورفیای خطی | به نظر میرسد که با چوب خطی کشیده شده است. این خطوط اغلب در امتداد بازوها، پاها یا در سراسر بدن کودک ظاهر میشوند. این نوع میتواند کمی عمیقتر شود و بر عضلات و استخوانهای زیرین تأثیر بگذارد. این میتواند باعث ایجاد مشکلاتی در حرکت مفاصل و رشد کودک شود. |
| مورفهآی عمومی | چهار یا تعداد بیشتری لکه سفت در چندین قسمت از بدن (اغلب روی تنه و پاها) ظاهر میشوند. گاهی اوقات این لکهها میتوانند به هم متصل شده و بزرگتر شوند. |
| مورفِه عمیق | این شدیدترین و نادرترین نوع است. پوست، اعماق عضلات و استخوانها را تحت تأثیر قرار میدهد. همچنین میتواند دردناک باشد. |
نوع خاص: "En coup de sabre"
این نوعی از «مورفهآ خطی» است. وقتی کودکی این لکههای رگه مانند را روی صورت یا پوست سر خود ایجاد میکند، ما به آن «en coup de sabre» میگوییم. این یک کلمه فرانسوی به معنای «انگار که با شمشیر بریده شده است» است. زیرا شبیه یک خط تغییر رنگ داده و گاهی اوقات فرورفته در پیشانی به نظر میرسد.
علائمی که کودک نشان میدهد چیست؟
این علائم میتوانند به مرور زمان تغییر کنند. ممکن است با یک لکه کوچک شبیه کبودی شروع شوند.
- مرحله اولیه: یک لکه یا پلاک قرمز یا بنفش روی پوست کودک ظاهر میشود. در این مرحله، پوست سفت نیست و احساس طبیعی دارد.
- مرحله میانی: با گذشت زمان، لکه سفت، متورم و کمی بزرگتر می شود. مرکز لکه سفید یا زرد، مومی و براق می شود. ممکن است هاله ای صورتی یا بنفش در اطراف آن وجود داشته باشد.
- بعداً: با گذشت زمان، پس از فروکش کردن التهاب، پوست آسیبدیده ممکن است قهوهای (هیپرپیگمانته) یا سفید (هیپوپیگمانته) شود. گاهی اوقات ممکن است پوست نازک نیز شود.
در موارد شدید، این لکهها میتوانند بافتهای عمیقتر را تحت تأثیر قرار دهند و علائمی مانند موارد زیر ایجاد کنند:
- درد و ناراحتی.
- ناتوانی در حرکت صحیح اندامها و عضلات.
- اگر روی صورت رخ دهد، میتواند باعث ایجاد مشکلاتی در دندانها یا بینایی شود.
نکته مهم این است که این لکهها میتوانند با درمان محو شوند. با این حال، گاهی اوقات میتوانند محو شوند و سپس دوباره ظاهر شوند ("عود کنند").
چرا کودکان این حالت را در خود پرورش میدهند؟
راستش را بخواهید، علت دقیق این موضوع هنوز مشخص نشده است ، اما پزشکان معتقدند که ممکن است ترکیبی از عوامل باعث آن شود.
همانطور که قبلاً اشاره کردیم، نکته اصلی فعال شدن سیستم ایمنی بدن است. علاوه بر این، برخی عوامل محیطی، به عنوان مثال، عفونت، ضربه به پوست و غیره، به عنوان علت این بیماری مشکوک هستند. اما این یک بیماری مسری نیست.
پزشک چگونه این را تشخیص میدهد؟
وقتی فرزندتان را نزد پزشک میبریم، اولین کاری که او انجام میدهد معاینه دقیق کودک و پرسیدن درباره علائم از شماست. اغلب میتوانید با نگاه کردن به ماهیت لکههای روی پوست، حدس بزنید که آیا این «اسکلرودرمی موضعی» است یا خیر.
برای تأیید تشخیص، ممکن است لازم باشد آزمایشهایی مانند موارد زیر را نیز انجام دهید:
- بیوپسی پوست: این شامل برداشتن یک قطعه بسیار کوچک از پوست آسیب دیده و بررسی آن زیر میکروسکوپ است. این به ما امکان میدهد دقیقاً ببینیم چه تغییراتی در سلولهای پوست رخ داده است.
- اسکن ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی): این روش میتواند نشان دهد که ضایعه پوستی تا چه عمقی گسترش یافته است و آیا عضلات یا استخوانهای زیرین تحت تأثیر قرار گرفتهاند یا خیر.
چه درمانهایی برای این مورد وجود دارد؟
اهداف اصلی درمان عبارتند از کنترل تورم (التهاب) در پوست، جلوگیری از گسترش بیشتر بیماری و کاهش اسکار (فیبروز) پوست. درمان به نوع و شدت بیماری در کودک بستگی دارد.
چندین گزینه درمانی وجود دارد:
- کورتیکواستروئیدها: این داروها میتوانند به صورت کرمهای موضعی، قرصهای خوراکی یا تزریق داخل وریدی تجویز شوند.
- انواع دیگر کرمهای پوستی: کرمهای حاوی داروهایی مانند «کلسیپوترین»، «تاکرولیموس»، «پیمکرولیموس».
- عوامل تعدیلکننده سیستم ایمنی: اگر بیماری شدیدتر باشد، داروهایی مانند «متوترکسات» یا «مایکوفنولات موفتیل» برای کنترل بیشفعالی سیستم ایمنی تجویز میشوند.
- فیزیوتراپی و ماساژ: این موارد برای تقویت عضلات و حفظ تحرک مناسب مفاصل، به خصوص در شرایطی مانند «مورفهآ خطی» بسیار مهم هستند.
- فتوتراپی: این روش درمانی از اشعه ماوراء بنفش برای روشن کردن لکههای تیره روی پوست استفاده میکند. با این حال، این روش میتواند باعث پیری پوست یا سرطان پوست شود، بنابراین پزشک شما این موضوع را به دقت توضیح خواهد داد.
- جراحی پلاستیک: زمانی که بیماری کاملاً غیرفعال شد، میتوان برای بازیابی ظاهر پوست، جراحی انجام داد.
به یاد داشته باشید، هر چه زودتر بیماری تشخیص داده شود و درمان شروع شود، نتایج بهتری حاصل خواهد شد. پس از توقف درمان، بدن می تواند مقداری از بافت فیبری سفت شده را دوباره جذب کند و پوست را نرم کند.
چگونه میتوانید به عنوان والدین به فرزندتان کمک کنید؟
علاوه بر درمانهای پزشکی، میتوانید چندین کار را در خانه برای محافظت از پوست کودک خود انجام دهید.
- از استفاده از صابونها و مواد شوینده قوی خودداری کنید: محصولاتی که حاوی عطرهای سنگین هستند میتوانند پوست کودک شما را خشکتر و خارشدارتر کنند.
- از مرطوبکنندهی مناسب پوست استفاده کنید: چندین بار در روز از یک مرطوبکنندهی خوب که برای پوستهای حساس مناسب است استفاده کنید.
- با آب ولرم حمام کنید: از آب خیلی گرم یا خیلی سرد پرهیز کنید.
- از خود در برابر آفتاب محافظت کنید: هنگام بیرون رفتن حتماً از کرم ضد آفتاب مناسب استفاده کنید.
- رطوبت خانه را حفظ کنید: اگر هوا خشک است، استفاده از دستگاه بخور میتواند به جلوگیری از خشکی پوست کمک کند.
این وضعیت چه تاثیری بر زندگی کودک دارد؟
اگرچه این ممکن است شما را بترساند، حقیقت این است که کودکان مبتلا به اسکلرودرمی موضعی نوجوانان میتوانند زندگی کاملاً عادی داشته باشند .
این بیماری عمدتاً پوست را تحت تأثیر قرار میدهد. به اندامهای داخلی اصلی بدن (مانند قلب، ریهها و کلیهها) آسیبی نمیرساند. همچنین، بر طول عمر کودک تأثیری نمیگذارد.
هیچ مانعی وجود ندارد که کودک طبق معمول به مدرسه برود، با دوستان بازی کند، ورزش کند و در فعالیت های خانوادگی شرکت کند. در واقع، ورزش کردن چیز خوبی است زیرا عضلات را تقویت می کند. نیازی به غذاها و نوشیدنی های خاص نیست، فقط ارائه یک رژیم غذایی خوب و متعادل کافی است.
گاهی اوقات، لکههای روی پوست میتواند باعث شود کودک در جامعه کمی احساس ناراحتی و خجالت کند. در چنین مواردی، وظیفه شما به عنوان والدین این است که با محبت با کودک صحبت کنید، به او بفهمانید که این تقصیر او نیست و اعتماد به نفس او را تقویت کنید.
پیام مفید برای خانه
- اسکلرودرمی موضعی نوجوانان مشکلی در سیستم ایمنی بدن است، نه یک بیماری عفونی یا تقصیر کودک.
- این بیماری عمدتاً پوست و بافتهای زیر آن را تحت تأثیر قرار میدهد و آسیب به اندامهای داخلی بسیار نادر است.
- بهترین نتایج را میتوان با مراجعه به پزشک به محض مشاهده علائم و شروع سریع درمان به دست آورد.
- کودکان مبتلا به این بیماری میتوانند زندگی کاملاً طبیعی و فعالی داشته باشند. هیچ مانعی برای این امر وجود ندارد.
- اگر لکههای پوستی فرزندتان بزرگتر میشوند، باعث درد میشوند یا در حرکت اندامها اختلال ایجاد میکنند، فوراً با پزشک خود مشورت کنید.


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න