آیا پاهای کودک شما هم ورم می‌کند؟ این می‌تواند بیماری میلروی باشد!

آیا تا به حال متوجه شده‌اید که پاهای کوچولویتان، به خصوص زیر زانو، فقط متورم است؟ گاهی اوقات این تورم بلافاصله پس از تولد قابل مشاهده است. یا می‌تواند بعد از چند روز ظاهر شود. طبیعی است که بسیاری از والدین کمی نگران این موضوع باشند. یکی از دلایل این نوع تورم در پاها، بیماری میلروی نام دارد. امروز، خیلی ساده و با جزئیات در مورد این موضوع صحبت خواهیم کرد.

بیماری میلروی چیست؟

به عبارت ساده، بیماری میلروی بیماری‌ای است که به گروهی از بیماری‌ها به نام لنف ادم اولیه تعلق دارد. «اولیه» به این معنی است که ناشی از بیماری دیگری نیست و به خودی خود رخ می‌دهد. این یک بیماری مادرزادی است، به این معنی که این بیماری می‌تواند از بدو تولد وجود داشته باشد. این یک بیماری ژنتیکی است، به این معنی که ارثی است.

بدن ما سیستمی به نام سیستم لنفاوی دارد. این سیستم مانند یک سیستم زهکشی است که مواد زائد را از بدن ما خارج می‌کند. وقتی کانال‌های لنفاوی و غدد لنفاوی در این سیستم لنفاوی به درستی توسعه نیافته باشند، نمی‌توانند به درستی عمل کنند. سپس، مایع لنفاوی به درستی جریان نمی‌یابد و در یک مکان باقی می‌ماند. به این ترتیب مایع لنفاوی تجمع می‌یابد و باعث تورم در پاهای نوزادان، به خصوص قسمت‌های پایینی پا و ساق پا می‌شود. چیزی شبیه به گرفتگی لوله آب را تصور کنید، آب در یک مکان جمع می‌شود.

نام دیگر بیماری میلروی، لنف ادم ارثی نوع اول است.

تشخیص این بیماری گاهی اوقات می‌تواند کمی دشوار باشد، زیرا پزشکان بیماران این چنینی را زیاد نمی‌بینند. اما اگر متوجه تورم در پاهای نوزاد خود شدید، بسیار مهم است که از پزشک خود در مورد آن سوال کنید. زیرا هر چه زودتر این بیماری را تشخیص دهید، زودتر می‌توانید درمان را شروع کنید. همچنین مهم است که وحشت نکنید.

بیماری میلروی چقدر نادر است؟

این در واقع یک بیماری نسبتاً نادر است. از هر 6000 نوزاد متولد شده، حدود یک نفر به آن مبتلا می‌شود. این بیماری در دختران شایع‌تر از پسران است . گفته می‌شود که به ازای هر پسری که این بیماری را دارد، حداقل دو دختر وجود دارد.

علائم بیماری میلروی چیست؟

نوزاد شما ممکن است این علائم را از بدو تولد داشته باشد. گاهی اوقات ممکن است کمی دیرتر ظاهر شوند. بررسی کنید که آیا نوزاد شما این علائم را دارد یا خیر:

• تورم در قسمت پایین پاها (ادم): این تورم معمولاً در زیر زانوها دیده می‌شود. گاهی اوقات می‌تواند فقط در یک پا رخ دهد، اما بیشتر اوقات در هر دو پا است.
• رگ‌های برآمده در پایین پاها: گاهی اوقات، با تورم، رگ‌ها به وضوح قابل مشاهده می‌شوند.
• تورم بیضه‌ها (هیدروسل): بیضه‌های پسران می‌تواند متورم و پر از مایع شود. این می‌تواند برای والدین کمی ترسناک باشد، اما می‌تواند نشانه یک بیماری نیز باشد.
• ناخن‌های پا در گوشت فرو رفته: شکل ناخن‌های پا ممکن است تغییر کند و به نظر برسد که در گوشت فرو رفته‌اند.
• توده‌های کوچک پوستی (پاپیلوماتوز): این‌ها بیماری‌های سرطانی نیستند، اما می‌توانند به صورت برآمدگی‌های کوچک روی پوست ظاهر شوند، که گاهی اوقات شبیه گل کلم کوچک هستند.
• مشکلات گوارشی: برخی از نوزادان ممکن است ناراحتی معده، استفراغ و اسهال را تجربه کنند. این اتفاق برای همه نمی‌افتد، اما ممکن است رخ دهد.

علل بیماری میلروی چیست؟

علت اصلی بیماری میلروی، جهش (گونه‌ای) در ژنی به نام FLT4 است. ژن‌ها مانند مجموعه‌ای کوچک از دستورالعمل‌ها هستند که همه چیز را در بدن ما کنترل می‌کنند. این ژن FLT4 به سیستم لنفاوی کمک می‌کند تا به درستی شکل بگیرد. بنابراین وقتی تغییر کوچکی در این ژن، یعنی یک جهش، رخ می‌دهد، سیستم لنفاوی به درستی شکل نمی‌گیرد.

در بیشتر موارد، یکی از والدین کودکان مبتلا به بیماری میلروی به این بیماری مبتلا است. این بیماری با الگوی اتوزومال غالب به ارث می‌رسد. این بدان معناست که حتی اگر فقط یکی از والدین ژن بیماری را داشته باشد، کودک می‌تواند به این بیماری مبتلا شود. به عنوان مثال، اگر هر دو والدین جهش ژنی داشته باشند، هر کودک 50٪ احتمال به ارث بردن این بیماری را دارد. حتی در بین خواهر و برادرهای یک خانواده، شدت علائم یا سن بروز علائم می‌تواند متفاوت باشد. یک کودک ممکن است تورم زیادی داشته باشد، در حالی که دیگری ممکن است آن را به شدت نشان ندهد.

از هر 10 کودک مبتلا به جهش ژن FLT4، 9 نفر تا سن 3 سالگی علائم تورم پا را نشان می‌دهند .

این بیماری چگونه تشخیص داده می‌شود؟

بیماری میلروی با معاینه فیزیکی توسط پزشک تشخیص داده می‌شود. پزشک پاهای کودک را از نظر علائم تورم، تغییرات پوستی و شکل ناخن از نزدیک بررسی می‌کند. علاوه بر این، آزمایش‌های زیر ممکن است انجام شود:

• سونوگرافی: این اسکن از شکم مادر در دوران بارداری است که گاهی اوقات می‌تواند نشان دهد که آیا تورمی در پاهای نوزاد وجود دارد یا خیر. همچنین می‌توان پس از تولد نوزاد، این آزمایش را روی پاها انجام داد.
• لنفوسنتی‌گرافی: این یک آزمایش نسبتاً تخصصی است. در این آزمایش، مقدار کمی ماده رادیواکتیو زیر پوست تزریق می‌شود و از یک دوربین برای مشاهده حرکت آن در سیستم لنفاوی استفاده می‌شود. این می‌تواند نحوه عملکرد سیستم لنفاوی و وجود هرگونه انسداد را نشان دهد.
• آزمایش ژنتیک: این آزمایش به تأیید وجود جهش در ژن FLT4 کمک می‌کند. این آزمایش معمولاً شامل گرفتن نمونه خون است.

پزشک فرزند شما همچنین ممکن است شما را به یک درمانگر لنف ادم دارای مجوز اطفال، که در درمان این بیماری‌ها تخصص دارد، ارجاع دهد.

بیماری میلروی چگونه درمان می‌شود؟

درمان‌های خانگی برای تورم ناشی از این بیماری وجود دارد. این درمان‌ها برای کنترل تورم، کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی کودک در نظر گرفته شده‌اند. درمان‌های بیماری میلروی برای تورم پاها عبارتند از:

• فشرده‌سازی درمانی: استفاده از جوراب‌ها یا باندهای فشرده‌سازی مخصوص. این جوراب‌ها فشار ملایمی به پاها وارد می‌کنند تا تورم را کاهش دهند و به جریان مجدد مایع لنفاوی در بدن کمک کنند.
• نوار کینزیولوژی (نوار KT): این یک نوار چسب مخصوص است که توسط ورزشکاران استفاده می‌شود. همچنین گاهی اوقات می‌تواند با تحریک بهبودی به کاهش تورم کمک کند.
• کفش‌هایی که پشتیبانی ارائه می‌دهند: پوشیدن کفش‌هایی که به خوبی اندازه پا هستند، از آن پشتیبانی می‌کنند و تنگ نیستند، بسیار مهم است.

در بیشتر موارد، این درمان‌های ساده نتایج خوبی به شما می‌دهند. اگر مؤثر نبودند، می‌توانید ماساژ تخلیه لنفاوی را امتحان کنید. این یک تکنیک ماساژ ملایم است که توسط یک درمانگر آموزش‌دیده انجام می‌شود. این روش به خارج کردن مایع لنفاوی از نواحی مسدود شده و تخلیه صحیح آن کمک می‌کند. پزشک می‌تواند این کار را انجام دهد، یا می‌توانید نحوه انجام آن را در خانه به شما آموزش دهید.

اگر این روش‌ها مؤثر نباشند، پزشک ممکن است جراحی را برای کمک به عملکرد بهتر سیستم لنفاوی کودک شما توصیه کند. با این حال، این اغلب آخرین راه حل در نظر گرفته می‌شود. این ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• برداشتن بافت آسیب دیده.
• استفاده از روش بای‌پس برای هدایت جریان مایع لنفاوی به نواحی بهتر: این کار مانند ایجاد یک مسیر جدید در اطراف یک جاده مسدود شده است.
• پیوند غدد لنفاوی سالم از جای دیگری از بدن کودک به پاها. به این روش انتقال غدد لنفاوی عروقی گفته می‌شود.

اگر فرزندم این بیماری را داشته باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟

از آنجا که بیماری میلروی یک بیماری نادر است، ممکن است لازم باشد آن را برای معلمان فرزندتان یا سایر افراد نزدیک به فرزندتان توضیح دهید. به عنوان مثال، اگر پای فرزندتان در مدرسه ضربه ببیند، ممکن است کمی جدی‌تر از کودک دیگری باشد و احتمال عفونت بیشتر است. صحبت در مورد این موضوع می‌تواند به معلم کمک کند تا بفهمد که چرا فرزند شما در کلاس ورزش مدت زمان بیشتری طول می‌کشد تا لباس‌هایش را عوض کند، یا چرا بدون کفش بودن (به دلیل خطر آسیب و عفونت) خطرناک است. اما نگران نباشید، فرزند شما می‌تواند بیشتر کارهایی را که سایر کودکان در کلاسش انجام می‌دهند، انجام دهد.

بیماری میلروی یک بیماری مزمن و طولانی مدت است. برخی از افراد ممکن است تورم در پاهای خود را تجربه کنند که به تدریج با گذشت زمان افزایش یا کاهش می‌یابد. در صورت عدم درمان، ناحیه آسیب دیده می‌تواند مانند سنگ سفت و سخت شود. افراد مبتلا به این بیماری همچنین می‌توانند به عفونت پوستی به نام سلولیت مبتلا شوند. این بیماری باعث می‌شود پوست قرمز، داغ و دردناک شود. این بیماری می‌تواند یک بیماری خطرناک باشد که گاهی اوقات می‌تواند به جریان خون سرایت کند. بنابراین، مهم است که در صورت مشاهده هرگونه تغییر در پوست خود به پزشک اطلاع دهید.

چگونه از فرزندم مراقبت کنم؟

در اینجا چند کاری که می‌توانید برای مراقبت از فرزند خود که به بیماری میلروی مبتلا است انجام دهید، آورده شده است:

• از پوست فرزندتان به خوبی مراقبت کنید. پوست پاها را هر روز تمیز نگه دارید، آنها را خوب خشک کنید و از مرطوب کننده استفاده کنید. هرگونه بریدگی، خراش، گزش حشرات یا عفونت جزئی را در اسرع وقت درمان کنید. این کار می‌تواند به کاهش خطر ابتلا به بیماری‌هایی مانند سلولیت کمک کند.
• سعی کنید از آسیب دیدن پاهایتان جلوگیری کنید. هنگام بازی، دویدن یا پریدن، لباس‌هایی بپوشید که پاهایتان را بپوشاند. اجازه ندهید بدون کفش در بیرون راه بروند. کودکان مبتلا به بیماری میلروی بیشتر از دیگران مستعد ابتلا به عفونت هستند.
• نگذارید پاهای فرزندتان در یک جا ثابت بماند، مرتباً آنها را حرکت دهید. ورزش های سبک و بالا و پایین بردن پاها می تواند به کاهش تورم کمک کند.
• فعالیت بدنی، به خصوص شنا را تشویق کنید. فشار آب به کاهش تورم کمک می‌کند. همچنین، ورزش‌هایی که برای مفاصل ملایم هستند، مانند پیاده‌روی و دوچرخه‌سواری، خوب هستند.
• قبل از دادن هر دارویی به فرزندتان، با پزشک خود مشورت کنید. برخی داروها، به عنوان مثال، برخی مسکن‌ها، می‌توانند تورم را افزایش دهند.
• میزان نمک غذای خود را کاهش دهید. نمک باعث افزایش احتباس آب در بدن می‌شود که می‌تواند تورم را نیز افزایش دهد.
• به فرزندتان غذای مغذی بدهید. یک رژیم غذایی متعادل از سبزیجات، میوه‌ها و پروتئین بدون چربی به شما کمک می‌کند تا مطمئن شوید که فرزندتان مواد مغذی مورد نیاز خود را دریافت می‌کند.

چه زمانی فرزندم باید به پزشک مراجعه کند؟

کودکی که به بیماری میلروی مبتلا است، معاینات منظم خواهد داشت. این به پزشک اجازه می‌دهد تا ببیند حال کودک چگونه است، تورم چگونه است، آیا درمان مؤثر است و آیا وضعیت ثابت مانده یا بدتر شده است. اگر احساس می‌کنید که درمان کمکی نمی‌کند، اگر تورم پای کودک شما در حال افزایش است، اگر قرمز است، اگر داغ است یا اگر کودک شما تب دارد، حتماً با پزشک فرزندتان صحبت کنید. گاهی اوقات ممکن است کودک شما نیاز به مراجعه به یک کاردرمانگر داشته باشد تا به او کمک کند تا راحت‌تر از اندام خود استفاده کند و کارهای روزانه را انجام دهد.

چه سوالاتی باید از پزشک فرزندم بپرسم؟

در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید از پزشک فرزندتان بپرسید:

• آیا فرد دیگری در خانواده ما در معرض خطر ابتلا به این بیماری است؟ آیا باید مشاوره ژنتیک انجام دهیم؟
• «آیا از گروه‌های حمایتی برای مبتلایان به بیماری میلروی اطلاعی دارید؟ آیا چنین گروه‌هایی در سریلانکا وجود دارند؟»
• «چگونه لباس‌های فشاری مناسب را برای فرزندم انتخاب کنم؟ از کجا می‌توانم آنها را پیدا کنم؟»
• «به تجربه شما، این درمان‌های ساده چقدر موفق هستند؟ در چه مقطعی باید جراحی را در نظر بگیریم؟»
• «برای محافظت از پوست پاهای فرزندتان چه کارهای خاصی باید انجام دهید؟»

داشتن فرزندی مبتلا به بیماری میلروی مانند داشتن فرزندی با یک بیماری عادی نیست. اولین قدم در مراقبت از فرزندتان، آموزش خود و دیگران در مورد این بیماری است. تا جایی که می‌توانید در مورد آن اطلاعات کسب کنید و از پرسیدن سوالات از تیم پزشکی فرزندتان نترسید. شما تنها نیستید و افراد زیادی هستند که می‌توانند به شما کمک کنند.

مهمترین چیزهایی که باید به خاطر بسپاریم (پیام مفید)

خب، بیایید خلاصه‌ای از مهم‌ترین نکات صحبت‌هایمان را مرور کنیم:

• بیماری میلروی وضعیتی است که می‌تواند از بدو تولد وجود داشته باشد و ناشی از عوامل ژنتیکی است که عملکرد سیستم لنفاوی را مختل می‌کنند و در نتیجه باعث تورم پاها می‌شوند.
• این مورد نادر است ، اما اگر پاهای کودک شما متورم است، مراجعه به پزشک ضروری است. تشخیص و درمان سریع بسیار مهم است.
• گزینه‌های درمانی شامل جوراب‌های فشاری، نوارهای مخصوص، ماساژ تخلیه لنفاوی و گاهی اوقات جراحی است.
• از آنجایی که این یک بیماری مزمن است، مراقبت خوب از کودک، مراقبت از پوست، محافظت از آن در برابر عفونت‌ها و تحت نظر پزشک بودن، بسیار مهم است.
• نگران نباشید. با آگاهی کامل در مورد این بیماری و همکاری با پزشکان، فرزند شما می‌تواند تا حد زیادی به داشتن یک زندگی عادی کمک کند.

اگر در این مورد سؤال دیگری دارید، حتماً با پزشک خانواده یا متخصص اطفال صحبت کنید.

بیماری میلروی ، سیستم لنفاوی، تورم پاها در کودکان، لنف ادم، بیماری‌های مادرزادی، بیماری‌های ژنتیکی، درمان