PPMS (اسکلروز چندگانه پیشرونده اولیه) چیست؟ اگر علائم شما به تدریج بدتر می‌شود، چه چیزهایی باید بدانید؟

آیا گاهی اوقات در راه رفتن مشکل دارید، در اندام‌هایتان بی‌حس می‌شوید یا بدون هیچ دلیلی همیشه احساس خستگی می‌کنید؟ آیا احساس می‌کنید که این علائم به طور ناگهانی شروع نمی‌شوند، بلکه به تدریج با گذشت زمان افزایش می‌یابند؟ پس بسیار مهم است که از این بیماری به نام PPMS که امروز در مورد آن صحبت می‌کنیم، آگاه باشید. اگرچه این موضوع کمی پیچیده است، اما ما خیلی ساده و به روشی که بتوانید آن را درک کنید، در مورد آن صحبت خواهیم کرد.

PPMS به زبان ساده چیست؟

بسیار خب، اول بیایید ببینیم PPMS چیست. کلمه PPMS مخفف « اسکلروز چندگانه پیشرونده اولیه» است. این نوعی از بیماری «اسکلروز چندگانه» ( MS ) است.

به عبارت ساده، بیماری ام‌اس (MS) وضعیتی است که در آن سیستم ایمنی بدن ما، سیستمی که ما را از بیماری محافظت می‌کند، به اشتباه به سیستم عصبی خودمان حمله می‌کند. این امر جریان اطلاعات بین مغز، نخاع و بقیه بدن را مختل می‌کند.

اکنون دو نوع اصلی ام اس وجود دارد.

۱. ام‌اس عودکننده-بهبودیابنده (RRMS): این زمانی است که علائم ناگهان بدتر می‌شوند (ما به این حالت «عود» می‌گوییم)، سپس پس از مدتی علائم بهتر می‌شوند یا کاملاً از بین می‌روند («بهبودی»). مثل باران است، ناگهان می‌بارد، قطع می‌شود و دوباره برمی‌گردد.

۲. ام‌اس پیشرونده اولیه (PPMS): نوعی که امروز در مورد آن صحبت می‌کنیم، PPMS، داستان متفاوتی دارد. در اینجا، علائم ناگهان شعله‌ور نمی‌شوند و سپس فروکش نمی‌کنند. در عوض، علائم به تدریج با گذشت زمان بدتر می‌شوند. مانند نم نم باران، کمی مرطوب می‌شود و سپس کاملاً مرطوب می‌شود. گاهی اوقات، علائم می‌توانند شعله‌ور شوند، اما این نادر است.

تقریباً 10٪ از بیماران مبتلا به ام اس به این نوع ام اس، که PPMS نامیده می‌شود، مبتلا هستند.

علائم اصلی PPMS چیست؟

در PPMS، علائم ممکن است در ابتدا خیلی واضح نباشند. اما با گذشت زمان، شدیدتر می‌شوند. این علائم می‌توانند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشند. بیایید نگاهی به علائم اصلی که ممکن است تجربه کنید، بیندازیم.

چرا PPMS ایجاد می‌شود؟ علت آن چیست؟

در واقع، علت دقیق MS یا PPMS هنوز ناشناخته است، اما محققان معتقدند که ترکیبی از عوامل در ایجاد آن نقش دارند.

• استعداد ژنتیکی: اگر کسی در خانواده شما مبتلا به ام اس باشد، شما نیز خطر کمی برای ابتلا به آن دارید. اما این خطر بسیار کم است. این بدان معناست که بعید است فرزندان فقط به این دلیل که والدینشان به این بیماری مبتلا بوده‌اند، به آن مبتلا شوند.
• عوامل محیطی: اعتقاد بر این است که قرار گرفتن در معرض ویروس‌های خاص یا عفونت‌های باکتریایی نیز تا حدودی در ایجاد بیماری ام‌اس تأثیر دارد.
• فعال شدن سیستم ایمنی: همانطور که قبلاً اشاره کردیم، اتفاقی که در اینجا می‌افتد این است که سیستم ایمنی بدن ما به پوشش محافظ (غلاف میلین) اطراف سلول‌های عصبی ما آسیب می‌رساند. این آسیب، انتقال پیام‌ها از طریق اعصاب را مختل می‌کند.

PPMS چگونه تشخیص داده می‌شود؟

هیچ آزمایش واحدی وجود ندارد که بتواند PPMS را تأیید کند. پزشک با بررسی دقیق علائم، سابقه پزشکی و نتایج چندین آزمایش، این بیماری را تشخیص می‌دهد. این بدان معناست که این فرآیندی است که مدتی طول می‌کشد.

در اینجا به برخی از آزمایش‌های اصلی که انجام می‌شوند اشاره می‌کنیم.

PPMS معمولاً بین سنین ۴۰ تا ۵۰ سالگی تشخیص داده می‌شود، اما این بیماری می‌تواند در هر سنی رخ دهد.

درمان‌های PPMS چیست؟

هنوز درمانی برای PPMS وجود ندارد. با این حال، درمان‌هایی وجود دارد که می‌توانند پیشرفت بیماری را کند کرده و با مدیریت علائم، زندگی را آسان‌تر کنند.

درمان را می‌توان به دو بخش اصلی تقسیم کرد:

۱. درمان‌های تعدیل‌کننده بیماری (DMTs)

این داروها با کاهش سرعت آسیب به اعصاب ناشی از بیماری و کند کردن سرعت بدتر شدن بیماری عمل می‌کنند. یکی از داروهای اصلی DMT که برای PPMS تأیید شده است ، اوکرلیزوماب (Ocrevus®) است. این دارو می‌تواند تا حدودی به کنترل سرعت بدتر شدن علائم کمک کند.

۲. مدیریت علائم

این بسیار مهم است. درمان‌های مختلفی برای کنترل علائمی که بر زندگی روزمره تأثیر می‌گذارند، استفاده می‌شود.

• فیزیوتراپی : ورزش و سایر روش‌های درمانی، سفتی عضلات، ضعف و مشکلات تعادل را تسکین می‌دهند.
• کاردرمانی: روش‌ها و دستگاه‌هایی را آموزش می‌دهد تا کارهای روزمره (مثلاً لباس پوشیدن، آشپزی) آسان‌تر شوند.
• دارو: پزشک ممکن است داروهای مختلفی را برای علائمی مانند مشکلات کنترل ادرار، درد، خستگی و افسردگی تجویز کند.

پزشک شما یک برنامه درمانی مناسب برای شما تهیه خواهد کرد. قبل از شروع هرگونه درمان، در مورد عوارض جانبی احتمالی با پزشک خود صحبت کنید.

هنگام زندگی با PPMS چه انتظاری باید داشت؟

PPMS شرایطی است که می‌تواند تأثیر زیادی بر زندگی روزمره شما داشته باشد. با بدتر شدن علائم، ممکن است لازم باشد تغییراتی ایجاد کنید تا ایمنی خود را تضمین کرده و از بروز حوادث جلوگیری کنید.

برای مثال، وقتی در راه رفتن مشکل دارید، ممکن است نیاز به استفاده از واکر یا صندلی چرخدار داشته باشید. به یاد داشته باشید، استفاده از این‌ها به معنای شکست نیست، بلکه راهی برای حفظ استقلال و کمک به انجام کارهایی است که باید انجام دهید.

زندگی با یک بیماری مزمن مانند این می‌تواند از نظر جسمی و روحی به شما آسیب برساند. احساس غم و اضطراب طبیعی است. در چنین مواقعی، صحبت با یک مشاور سلامت روان و به اشتراک گذاشتن احساسات خود با کسی که به او اعتماد دارید می‌تواند تسکین بزرگی باشد.

PPMS به طور مستقیم بر طول عمر تأثیر نمی‌گذارد، اما عوارض این بیماری می‌تواند بر کیفیت زندگی تأثیر بگذارد.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

اگر PPMS دارید، مهم است که مرتباً با پزشک خود در تماس باشید. به دنبال مشاوره پزشکی باشید، به خصوص اگر:

• اگر علائم شما آنقدر شدید شد که بر فعالیت‌های روزانه شما تأثیر گذاشت.
• اگر فلج، درد مداوم یا بی‌حسی در اندام وجود داشته باشد.
• اگر به دلیل از دست دادن تعادل زمین خوردید و آسیب دیدید، فوراً به ETU (واحد درمان اورژانس) مراجعه کنید.
• اگر عوارض جانبی درمان شدید باشد.

سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید

• آیا من PPMS یا نوع دیگری از MS دارم؟
• چگونه می‌توانم علائمم را مدیریت کنم؟
• آیا به فیزیوتراپی یا کاردرمانی نیاز دارم؟
• عوارض جانبی داروهایی که توصیه می‌کنید چیست؟
• آیا به وسیله کمکی حرکتی مانند ویلچر نیاز خواهم داشت؟