آیا ستون فقرات کودک شما عجیب است؟ بیایید با جزئیات در مورد اسپینا بیفیدا صحبت کنیم!

وقتی نوزادی به دنیا می‌آید، بزرگترین آرزوی هر مادر و پدری داشتن فرزندی سالم است. اما گاهی اوقات، نوزادان می‌توانند با مشکلات جزئی سلامتی متولد شوند که ما حتی به آنها فکر هم نمی‌کنیم. امروز، قصد داریم در مورد یک بیماری خاص که در ستون فقرات، یعنی کمر، برخی از نوزادان هنگام تولد رخ می‌دهد صحبت کنیم. پزشکان این بیماری را اسپینا بیفیدا می‌نامند. اگرچه نام آن کمی عجیب است، اما آگاهی از آن بسیار مهم است.

اسپینا بیفیدا دقیقاً چیست؟

به عبارت ساده، اسپینا بیفیدا یک نقص لوله عصبی است. حالا ممکن است از خود بپرسید که لوله عصبی چیست. به آن فکر کنید، در طول چند هفته اول بارداری کودک، مغز و نخاع کودک از یک لوله کوچک که در امتداد ستون فقرات امتداد دارد، شروع به رشد می‌کنند. به این لوله عصبی گفته می‌شود. اگر این لوله به درستی بسته نشود، یک شکاف یا روزنه کوچک در ستون فقرات ایجاد می‌شود. این همان چیزی است که ما آن را اسپینا بیفیدا می‌نامیم. این شکاف می‌تواند بر مهره‌ها، نخاع و اعصابی که به آنها متصل هستند تأثیر بگذارد. در برخی موارد شدید، یک کیسه پر از مایع می‌تواند از این شکاف بیرون بزند.

آیا اسپینا بیفیدا انواعی دارد؟

بله، سه نوع اصلی از این بیماری وجود دارد. هر کدام با دیگری متفاوت است.

۱. مننگوسل: این یک کیسه پر از مایع است که از دهانه نخاع بیرون زده است. با این حال، این کیسه حاوی نخاع نیست. این نوع، نادرترین نوع اسپینا بیفیدا است.

۲. میلومننگوسل: این نوع شدیدترین و شایع‌ترین نوع اسپینا بیفیدا است. در این حالت، کیسه پر از مایع که از دهانه بیرون می‌زند، بخشی از نخاع و بخشی از اعصاب را در خود جای داده است. این امر خطر ابتلای نوزاد به عوارض مختلف را افزایش می‌دهد.

۳. اسپینا بیفیدا اوکولتا: این نوع، خفیف‌ترین و رایج‌ترین نوع این بیماری است. در اینجا، اگرچه شکاف کوچکی در نخاع وجود دارد، اما هیچ کیسه‌ای قابل مشاهده نیست. اغلب اوقات، این افراد هیچ علامتی ندارند. گاهی اوقات به طور تصادفی هنگام گرفتن عکس‌برداری از ستون فقرات به دلیل دیگری کشف می‌شود.

علائم این بیماری چیست؟

علائم می‌توانند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشند. این علائم به بزرگی شکاف در ستون فقرات، محل قرارگیری آن و نوع اسپینا بیفیدا بستگی دارند. برخی از علائم رایج عبارتند از:

• کمردرد.
• ضعف، بی‌حسی یا از دست دادن حس در پاها.
• مشکلات عملکرد روده و مثانه (مثلاً بی‌اختیاری ادرار).
• برخی از نوزادان ممکن است متوجه یک تکه پوست عجیب، یک دسته مو یا یک برآمدگی کوچک در محل شکاف شوند (به خصوص در موارد اسپینا بیفیدا اوکولتا).

کسی که به نوع بسیار خفیف بیماری مبتلا است، ممکن است بتواند بدون نشان دادن هیچ علامتی به زندگی خود ادامه دهد.

چرا این اتفاق می‌افتد؟ عوامل خطر چیست؟

علت دقیق اسپینا بیفیدا هنوز مشخص نیست ، اما پزشکان معتقدند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی باعث آن می‌شود. این بدان معناست که لوله عصبی ممکن است در مراحل اولیه رشد در رحم مادر به درستی رشد نکند.

برخی از عوامل خطر شناسایی شده‌اند. اگر منتظر بچه‌دار شدن هستید، خوب است از این موارد آگاه باشید:

• کمبود اسید فولیک: عدم دریافت کافی اسید فولیک، ویتامینی که برای بارداری سالم ضروری است، یک عامل خطر عمده است.
• داروهای خاص: مواردی مانند برخی داروهای ضد تشنج که برای شرایطی مانند صرع مصرف می‌شوند.
• شرایط سلامتی مادر: مادر بیماری‌هایی مانند دیابت یا چاقی دارد.
• تب بالا یا گرمای بیش از حد بدن در اوایل بارداری: این می‌تواند ناشی از مواردی مانند استفاده مکرر از وان آب گرم باشد.
• سابقه خانوادگی: اگر کسی در خانواده این بیماری را داشته باشد، یا اگر فرزند قبلی نقص لوله عصبی داشته باشد، خطر کمی بیشتر است.

شما می‌توانید در مورد این عوامل خطر با پزشک خود صحبت کنید و توصیه‌های لازم برای داشتن یک بارداری سالم را دریافت کنید.

این بیماری چه عوارض دیگری می‌تواند ایجاد کند؟

عوارض مختلفی می‌تواند رخ دهد، به خصوص در موارد شدید مانند میلومننگوسل. این عوارض عبارتند از:

• مشکلات راه رفتن: برخی از کودکان ممکن است در راه رفتن مشکل داشته باشند، یا ممکن است اصلاً قادر به راه رفتن نباشند.
• هیدروسفالی: این وضعیتی است که در آن سر به دلیل تجمع مایع مغزی نخاعی در داخل مغز بزرگ می‌شود. این ممکن است نیاز به جراحی برای برداشتن مایع اضافی و قرار دادن شانت داشته باشد.
• مشکلات یادگیری: مواردی مانند مهارت‌های حرکتی ، حافظه و حل مسئله ممکن است تحت تأثیر قرار گیرند.
• فلج: پاها ممکن است کاملاً فلج شوند.
• اسکولیوز: ستون فقرات ممکن است به یک طرف انحنا داشته باشد.
• نخاع متصل: این زمانی است که نخاع به داخل ستون فقرات متصل است. در حالت عادی، باید آزاد باشد. این حالت نیز نیاز به جراحی دارد.

زندگی با مشکلات جسمی مانند این می‌تواند با بزرگ شدن کودک، باعث ایجاد برخی استرس‌های روانی نیز شود. بنابراین، بسیار مهم است که از یک مشاور سلامت روان کمک بگیرید یا به یک گروه حمایتی برای والدینی که فرزندان مشابهی دارند، بپیوندید.

اسپینا بیفیدا چگونه بر بزرگسالان تأثیر می‌گذارد؟

بزرگسالان مبتلا به اسپینا بیفیدا با مشکلات متفاوتی نسبت به کودکان مواجه هستند. به عنوان مثال:

• تسریع روند پیری (کاهش قدرت عضلانی، کاهش انعطاف‌پذیری، کاهش قدرت بدنی، کاهش توانایی‌های حسی).
• احتمال بروز مجدد مشکل گیر افتادن نخاع .
• یبوست یا درد شکم.
• مشکلات استخوانی (مثل پوکی استخوان ، شروع زودهنگام آرتروز ، افزایش کمردرد).
• از دست دادن حس پوست، گردش خون ضعیف، عدم توانایی در تعریق، کبودی آسان و تأخیر در بهبود زخم.
• آلرژی به لاتکس: آلرژی به لاتکس.
• فشار خون بالا.
• آپنه خواب ( آپنه انسدادی خواب و آپنه مرکزی خواب ).
• چاقی مفرط.

اگرچه زنان مبتلا به اسپینا بیفیدا می‌توانند باردار شوند، اما بارداری می‌تواند پیچیده باشد، بنابراین پیروی از توصیه‌های پزشک بسیار مهم است.

پزشکان چگونه این بیماری را تشخیص می‌دهند؟

در بیشتر موارد، این بیماری را می‌توان در دوران بارداری تشخیص داد (تشخیص پیش از تولد) . آزمایش‌هایی که برای این منظور استفاده می‌شوند عبارتند از:

• آزمایش خون آلفا فتوپروتئین (AFP): این آزمایشی است که روی خون مادر انجام می‌شود.
• آمنیوسنتز: آزمایشی که در آن از مایع آمنیوتیک اطراف جنین نمونه‌برداری می‌شود.
• اسکن سونوگرافی: این روش می‌تواند هرگونه ناهنجاری در ستون فقرات کودک را بررسی کند.

اگر نوزاد شما به بیماری مانند میلومننگوسل مبتلا باشد، پزشکان ممکن است سزارین را توصیه کنند تا از آسیب بیشتر به ناحیه آسیب دیده ستون فقرات نوزاد جلوگیری شود.

حتی پس از تولد نوزاد، این بیماری را می‌توان بر اساس علائم تشخیص داد. آزمایش‌های تصویربرداری مانند سی‌تی‌اسکن ، ام‌آر‌آی یا سونوگرافی نیز می‌توانند برای بررسی ستون فقرات و نخاع انجام شوند.

گاهی اوقات، بیماری‌های خفیفی مانند اسپینا بیفیدا اکولتا ممکن است علائمی نشان ندهند و تا بزرگسالی تشخیص داده نشوند. این بیماری اغلب به طور اتفاقی در طول معاینه ستون فقرات به دلیل دیگری کشف می‌شود.

چه درمان‌هایی وجود دارد؟

اسپینا بیفیدا به طور کامل قابل درمان نیست.با این حال، درمان‌های زیادی وجود دارد که می‌تواند به کنترل علائم کمک کند و به کودک کمک کند تا زندگی عادی داشته باشد.

• جراحی: جراحی برای بستن سوراخ نخاع انجام می‌شود. در موارد شدید، مانند میلومننگوسل، این جراحی در برخی کشورها در دوران بارداری انجام می‌شود. با این حال، اغلب در عرض چند روز پس از تولد نوزاد انجام می‌شود. کیسه بیرون زده برداشته می‌شود، سوراخ بسته می‌شود و زخم بخیه زده می‌شود. جراحی همچنین برای وضعیتی به نام طناب نخاعی مهار شده انجام می‌شود.
• داروها: داروهایی برای مشکلات ادراری و روده‌ای، درد و سایر علائم تجویز می‌شوند.
• فیزیوتراپی و کاردرمانی: این روش‌ها به بهبود تحرک، قدرت و توانایی کودک در انجام مستقل کارهای روزانه کمک می‌کنند.

تیم پزشکی یک برنامه درمانی متناسب با نیازهای کودک تهیه خواهد کرد.

آیا کودک مبتلا به اسپینا بیفیدا می‌تواند راه برود؟

نحوه‌ی تأثیر این بیماری بر راه رفتن بسته به محل تنگی کانال نخاعی (بالاتر یا پایین‌تر) و شدت بیماری متفاوت است. هرچه تنگی کانال نخاعی بالاتر باشد، مثلاً نزدیک گردن، احتمال راه رفتن به تنهایی کمتر است. با این حال، اگر تنگی کانال نخاعی پایین‌تر باشد، مثلاً نزدیک لگن، ممکن است بتوانید با کمی کمک (مثلاً بریس، واکر ) راه بروید. در موارد خفیف، ممکن است راه رفتن به هیچ وجه تحت تأثیر قرار نگیرد.

وسایل حرکتی مانند صندلی چرخدار و واکر می‌توانند به آنها کمک کنند تا فعالیت‌های روزانه را راحت‌تر و مستقل‌تر انجام دهند. تیم پزشکی می‌تواند در انتخاب این وسایل به شما کمک کند و نحوه استفاده ایمن از آنها را به شما آموزش دهد.

به عنوان والدین چه انتظاری باید داشته باشم؟

هر کودکی متفاوت است. این امر به ویژه در مورد کودکی که مبتلا به اسپینا بیفیدا است صادق است. با رشد فرزندتان این نکات را در نظر داشته باشید:

• جراحات: ممکن است یک خراش یا کبودی جزئی در قسمت‌های آسیب‌دیده بدن کودک احساس نشود. بنابراین، بررسی منظم بدن کودک از نظر وجود جراحات بسیار مهم است.
• تحرک: فرزند شما ممکن است برای جابجایی ایمن به کمک نیاز داشته باشد. وسایلی مانند ویلچر یا واکر می‌تواند به او کمک کند تا مستقل‌تر شود.
• آموزش توالت رفتن: ممکن است فرزند شما نیاز به ادرار کردن یا مدفوع کردن را احساس نکند. این می‌تواند آموزش توالت رفتن را چالش برانگیز کند. می‌توانید برای جلوگیری از خیس شدن غیرضروری لباس‌ها و بهبود اعتماد به نفس فرزندتان از پزشکان مشاوره بگیرید.

اگر فرزند شما مبتلا به اسپینا بیفیدا است، در مورد همه این موارد با تیم پزشکی او صحبت کنید. آنها می‌توانند به سوالات شما پاسخ دهند و شما را با منابع مورد نیازتان مرتبط کنند.

آیا می‌توان از اسپینا بیفیدا جلوگیری کرد؟

اگرچه نمی‌توان به طور کامل از آن جلوگیری کرد، اما راه‌های مختلفی برای کاهش خطر ابتلای کودک به اسپینا بیفیدا وجود دارد:

• دریافت کافی اسید فولیک: این مهمترین نکته است. اگر قصد بارداری دارید، باید حداقل یک ماه قبل از بارداری، مصرف روزانه قرص اسید فولیک را شروع کنید . همچنین ادامه مصرف آن در سه ماه اول بارداری بسیار مهم است. از پزشک خود بپرسید که به چه مقدار نیاز دارید.
• اجتناب از وان آب گرم یا سونا: از گرم شدن بیش از حد بدن در اوایل بارداری خودداری کنید.
• کنترل بیماری‌هایی مانند دیابت: اگر دیابت دارید، قبل از بارداری آن را به خوبی کنترل کنید.
• صحبت با پزشک در مورد داروهایتان: اگر دارویی مصرف می‌کنید، قبل از بارداری با پزشک خود مشورت کنید. آنها ممکن است بتوانند جایگزین ایمن‌تری تجویز کنند.

از کجا می‌توانم در این مورد اطلاعات بیشتری کسب کنم؟

همانند بسیاری از بیماری‌های دیگر، داشتن اطلاعات کافی در مورد اسپینا بیفیدا و ارتباط با گروه‌های حمایتی محلی بهترین راه برای مدیریت این بیماری و جلوگیری از عوارض بیشتر است. می‌توانید از پزشک خود در مورد این مکان‌ها سوال کنید.

در نهایت، این موارد را به خاطر داشته باشید (پیام مهم)

وقتی متوجه می‌شوید که نوزاد تازه متولد شده‌تان به اسپینا بیفیدا مبتلا است، آن لحظه شاد می‌تواند ناگهان به لحظه‌ای پر از اضطراب و عدم اطمینان تبدیل شود. ممکن است میلیون‌ها سوال در ذهنتان مرور شود و ندانید از کجا شروع کنید.

اما نگران نباشید. شما تنها نیستید. تیم پزشکی شما درک می‌کند که این خبر چقدر می‌تواند دشوار باشد. آنها در هر قدم در کنار شما و نوزادتان خواهند بود و مراقبت‌های لازم را به شما ارائه می‌دهند.

به یاد داشته باشید، تشخیص زودهنگام و درمان سریع، کمک زیادی به فرزندتان برای داشتن زندگی بهتر می‌کند. دیگران را در مورد اهمیت اسید فولیک آموزش دهید. مهم‌تر از همه، به فرزندتان عشق و حمایت زیادی بدهید.

اسپینا بیفیدا، نقص نخاع، نقص لوله عصبی، اسید فولیک، نقص مادرزادی، میلومننگوسل، سلامت کودک