وقتی پزشک به شما میگوید که نوزادتان دچار بیماری به نام «کولپوسفالی» است، ممکن است احساس ترس، نگرانی و سردرگمی کنید. طبیعی است که چنین احساسی داشته باشید زیرا نامی عجیب و ناآشنا دارد. اما نگران نباشید. بیایید در مورد اینکه این بیماری چیست، چگونه بر نوزاد شما تأثیر میگذارد و ما به عنوان والدین چه کاری میتوانیم انجام دهیم، به روشی بسیار ساده که برای شما قابل درک باشد، صحبت کنیم.
کولپوسفالی چیست؟ بیایید آن را به زبان ساده درک کنیم.
خب، بیایید این را اینطور درک کنیم. تصور کنید که درون مغز ما چهار حفره یا فضای کوچک وجود دارد. در پزشکی، به این حفرهها بطن میگوییم. درون این حفرهها مایع مخصوصی وجود دارد که مغز و نخاع ما را تغذیه و محافظت میکند. این مایع، مایع مغزی نخاعی (CSF) نامیده میشود.
در وضعیتی به نام کولپوسفالی، بخشی از بطنهای پشت مغز (شاخ پسسری بطن) کمی بزرگتر از حد معمول است. دلیل اصلی این امر این است که بافت مغزی اطراف بطنها آنطور که انتظار میرود رشد نمیکند. فضای باقی مانده از عدم رشد بافت مغز با مایع CSF که قبلاً در مورد آن صحبت کردیم پر میشود. در این حالت، این بطنها در اسکن بزرگتر به نظر میرسند.
نکته مهم این است که کولپوسفالی یک بیماری خیلی شایع نیست و اگر تنها بیماری موجود باشد، معمولاً تهدید کننده زندگی نیست.
علائم کودک مبتلا به کولپوسفالی چیست؟
علائم مختلفی وجود دارد که یک کودک ممکن است با این بیماری تجربه کند. ممکن است علائم یک کودک با کودک دیگر یکسان نباشد. برخی از کودکان ممکن است هیچ علامتی نشان ندهند. با این حال، برخی از شایعترین علائم در زیر فهرست شدهاند.
| علامت | این یعنی چی؟ |
|---|---|
| دشواری در حل مسائل | حل یک مسئله کوچک، مانند انجام یک محاسبه ساده، یا درک چیزی جدید دشوار است. |
| مشکلات توجه و بیش فعالی | مشکل در تمرکز روی یک چیز و رفتار مداوم بیقرار و بیقرار. |
| تأخیر گفتاری | عدم شروع به بیان کلمات به شیوهای متناسب با سن یا مشکل در صحبت کردن. |
| ناتوانی ذهنی | کاهش توانایی یادگیری و انجام مستقل کارهای روزانه. |
| مشکلات حرکتی و هماهنگی | از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن یا دویدن، عدم توانایی در کنترل صحیح اندامها. |
| تشنج | لرزش ناگهانی بدن و از دست دادن هوشیاری. |
| سر کوچک (میکروسفالی) | اندازه کوچک سر در مقایسه با سن کودک. |
| اختلالات بینایی و شنوایی | مشکلات بینایی یا شنوایی. |
بسته به شدت این علائم، ممکن است بر توانایی کودک در عملکرد مستقل و حفظ امنیت تأثیر بگذارد. اما به یاد داشته باشید، هر کودکی متفاوت است.
چرا کودک دچار کولپوسفالی میشود؟
محققان هنوز علت خاصی را برای این امر شناسایی نکردهاند. با این حال، نکته اصلی که شناسایی شده این است که برخی از قسمتهای مغز، به ویژه جسم پینهای، که مانند پلی است که نیمکرههای راست و چپ مغز را به هم متصل میکند، به درستی رشد نمیکنند. پزشکان این را آژنزی جسم پینهای مینامند. کولپوسفالی ناشی از عدم رشد صحیح فضای باقی مانده از این بخش است که با مایع CSF پر شده است.
پس چرا جسم پینهای به درستی رشد نمیکند؟ دلایل مختلفی میتواند برای این امر وجود داشته باشد:
- عوامل ژنتیکی: این ممکن است یک بیماری ژنتیکی باشد که در خانواده وجود دارد.
- گونههای ژنتیکی جدید: این ممکن است به دلیل تغییر ژنتیکی جدید در بدن کودک باشد، حتی اگر والدین حضور نداشته باشند.
عوامل خطر در دوران بارداری
برخی مطالعات نشان دادهاند که برخی عوارض در دوران بارداری ممکن است خطر ابتلای کودک به کولپوسفالی را افزایش دهد.
- نوشیدن الکل توسط مادر در دوران بارداری.
- مادر در دوران بارداری به عفونت (مثلاً توکسوپلاسموز ) مبتلا باشد.
- مادر دچار سوء تغذیه است.
- کاهش خونرسانی به جفت.
اگر باردار هستید یا منتظر بچه هستید، در این مورد با پزشک خود صحبت کنید و توصیههای لازم برای داشتن یک بارداری سالم را دریافت کنید.
پزشکان چگونه این را تشخیص میدهند؟
پزشک ممکن است در طول سونوگرافی قبل از تولد به این موضوع مشکوک شود، اما این وضعیت تنها پس از تولد نوزاد و با انجام آزمایشهایی که میتوانند تصاویر واضحتری از مغز ارائه دهند، تأیید میشود.
پزشک فرزند شما معاینه فیزیکی، معاینه عصبی و سوالاتی در مورد سابقه پزشکی خانواده شما انجام خواهد داد. سپس ممکن است آزمایشهای زیر را برای تأیید بیماری توصیه کند:
- سیتیاسکن: این روش تصاویر مقطعی از مغز میگیرد و اندازه بطنها و سایر قسمتهای مغز را بررسی میکند.
- تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI): این آزمایشی است که تصاویر دقیقتری از بافت مغز نسبت به سیتیاسکن ارائه میدهد.
- آزمایش ژنتیک: این آزمایشها به تعیین اینکه آیا علت ژنتیکی زمینهای برای این بیماری وجود دارد یا خیر، کمک میکنند.
چه درمانهایی برای کولپوسفالی وجود دارد؟
اولین چیزی که باید گفت این است که ناهنجاری ساختاری مغز به نام کولپوسفالی را نمیتوان به طور کامل "درمان" کرد. یعنی هیچ دارویی وجود ندارد که بتواند بطنهای بزرگ شده را به اندازه طبیعی برگرداند. با این حال، میتوانیم با مدیریت علائم و ناراحتیهایی که ایجاد میکند، به کودک کمک کنیم تا حد امکان زندگی خوب و موفقی داشته باشد.
برنامه درمانی از کودکی به کودک دیگر متفاوت خواهد بود و به علائم کودک بستگی دارد.
| روش درمان/تراپی | این به کودک کمک میکند |
|---|---|
| گفتاردرمانی | توانایی صحبت کردن، تلفظ کلمات و برقراری ارتباط با دیگران را بهبود میبخشد. |
| فیزیوتراپی | به رشد مهارتهای حرکتی درشت مانند راه رفتن، دویدن و حفظ تعادل بدن کمک میکند. |
| کاردرمانی | آنها مهارتهای حرکتی ظریف لازم برای انجام مستقل کارهای روزانه، مانند لباس پوشیدن، غذا خوردن و نوشتن را توسعه میدهند. |
| برنامههای آموزشی ویژه | ارائه پشتیبانی و آموزش ویژه در مدرسه که متناسب با توانایی یادگیری کودک باشد. |
| داروی ضد تشنج | اگر کودک دچار تشنج شد، داروهای تجویز شده توسط پزشک را برای کنترل تشنج به او بدهید. |
| عینک / سمعک | فراهم کردن تجهیزات لازم برای افراد دارای اختلالات بینایی یا شنوایی. |
چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟
به عنوان والدین، شما فرزندتان را بهتر میشناسید. بنابراین اگر متوجه هر چیز غیرمعمول یا تأخیری در رفتار یا رشد فرزندتان شدید، آن را نادیده نگیرید. فوراً به پزشک متخصص اطفال مراجعه کنید.
بسیار مهم: اگر فرزند شما ناگهان دچار تشنجی شد که قبلاً هرگز اتفاق نیفتاده بود، این یک وضعیت اورژانسی است. وحشت نکنید و فوراً فرزندتان را به نزدیکترین بخش اورژانس بیمارستان (ETU) ببرید.
وقتی متوجه میشوید فرزندتان به این بیماری مبتلاست، سوالات، ترسها و نگرانیهای زیادی به ذهنتان خطور میکند. همه این موارد را با پزشک خود به طور واضح در میان بگذارید. از پرسیدن سوالاتی مانند «چگونه باید از فرزندم مراقبت کنم؟»، «باید مراقب چه علائمی باشم؟»، «چه نوع درمانی برای فرزندم بهتر است؟» دریغ نکنید.
پیام مفید برای خانه
- کولپوسفالی یک بیماری مادرزادی نادر است که در آن بخشی از حفرههای مایع مغز (بطنها) بزرگ میشود.
- این اتفاق به این دلیل میافتد که بافت مغز به درستی رشد نمیکند. این به هیچ وجه تقصیر والدین نیست.
- علائم میتواند از کودکی به کودک دیگر بسیار متفاوت باشد و برخی از کودکان ممکن است هیچ علامتی نشان ندهند.
- اگرچه این بیماری به طور کامل قابل درمان نیست، اما درمانهایی مانند گفتاردرمانی، فیزیوتراپی و کاردرمانی میتواند به مدیریت علائم کمک کند و به کودک کمک کند تا زندگی خوبی داشته باشد.
- پزشک شما بهترین فردی است که میتواند دقیقترین اطلاعات را در مورد وضعیت و آینده فرزندتان دریافت کند، بنابراین در مورد هر سوالی که دارید با او صحبت کنید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න