آیا انگشتان کوچک فرزندتان کوتاه یا به هم چسبیده است؟ بیایید در مورد Symbrachydactyly صحبت کنیم.

آیا نوزاد شما با انگشتان کمی کوتاه یا به هم چسبیده به دنیا آمده است؟ برای شما به عنوان یک مادر طبیعی است که وقتی این را می‌بینید، احساس غم و ترس زیادی کنید. ما در پزشکی به این وضعیت «سیمبراکیداکتیلی» می‌گوییم. اگرچه ممکن است نام آن کمی عجیب به نظر برسد، اما وقتی به درستی در مورد آن اطلاعات کسب کنید، ترس شما تا حد زیادی کاهش می‌یابد. بیایید در مورد این موضوع با جزئیات صحبت کنیم، موافقید؟

این چیست (سیمبراکیداکتیلی)؟ بیایید آن را به سادگی درک کنیم!

به عبارت ساده، «سیمبراکیداکتیلی» وضعیتی است که از بدو تولد وجود دارد . این زمانی است که انگشتان دست (و گاهی انگشتان پا، اما اغلب دست‌ها) کودک به درستی رشد نمی‌کنند. این بدان معناست که انگشتان ممکن است کوتاه‌تر از حد معمول باشند، یا دو یا سه انگشت به هم چسبیده باشند، یا گاهی اوقات ممکن است برخی از انگشتان به طور کامل وجود نداشته باشند. این می‌تواند بر ظاهر دست و همچنین عملکرد آن تأثیر بگذارد.

فقط به این فکر کنید که پنج انگشت ما چقدر در انجام کارها به ما کمک می‌کنند. نگه داشتن چیزی کوچک، نوشتن، غذا خوردن، همه چیز. بنابراین، نوزادی که با این بیماری متولد می‌شود ممکن است انجام این کارها را کمی دشوار بداند. اما نگران نباشید، با درمان‌های پزشکی پیشرفته‌ای که امروزه در دسترس است، این بیماری تا حد زیادی قابل درمان است.

این بیماری (سیمبراکیداکتیلی) چقدر شایع است؟

این در واقع یک بیماری بسیار نادر است. در سراسر جهان، تنها حدود یک نفر از هر 32000 نوزادی که هر ساله متولد می‌شوند، به این بیماری (Symbrachydactyly) مبتلا هستند. بنابراین، این فقط مشکل شما نیست و بسیار نادر نیز هست.

سیمبراکیداکتیلی چگونه بر بدن نوزاد تأثیر می‌گذارد؟

تأثیر اصلی بر عملکرد و ظاهر دست است. به دلیل نقص در انگشتان، ممکن است گرفتن اشیا و انجام کارهای دستی برای کودک کمی دشوار باشد. همچنین، ظاهر دست ممکن است با یک دست معمولی متفاوت باشد.

اما لازم به ذکر است که اغلب اوقات این وضعیت فقط یک دست را تحت تأثیر قرار می‌دهد ("(یک طرفه)") . بسیار نادر است که هر دو دست را تحت تأثیر قرار دهد.

پزشکان این بیماری (سیمبراکیداکتیلی) را به چهار نوع اصلی تقسیم می‌کنند. بیایید کمی در مورد این انواع صحبت کنیم.

انواع اصلی سیمبراکیداکتیلی کدامند؟

این طبقه بندی بر اساس ماهیت ضربه به انگشتان است.

۱. سیمبراکی داکتیلی انگشت کوتاه (نوع ۱):

در این نوع، نوزاد ممکن است یک انگشت شست و هر چهار انگشت دیگر داشته باشد. با این حال، این انگشتان کوتاه‌تر از حد معمول هستند . همچنین ممکن است برخی از استخوان‌های مفاصل انگشتان ("(Phalanges)") وجود نداشته باشند.

۲. الیگوداسیلیک سیمبراچی داکتیلی (نوع ۲):

در این حالت، نوزاد ممکن است انگشت شست و انگشت کوچک داشته باشد، اما انگشت میانی بین آنها ممکن است وجود نداشته باشد یا به درستی رشد نکند . گاهی اوقات این می‌تواند شبیه یک "شکاف غیرمعمول دست" باشد.

۳. تک‌انگشتی و هم‌انگشتی (نوع ۳):

همانطور که از نامش پیداست، در این نوع بیماری، نوزاد فقط یک انگشت کاملاً رشد یافته (معمولاً انگشت شست) دارد . چهار انگشت دیگر ممکن است به صورت توده‌های کوچک ("بقایا یا برآمدگی") یا قطعات ناقص رشد یافته باشند. این بدان معناست که چیزهایی مانند استخوان‌ها و ماهیچه‌ها به درستی شکل نگرفته‌اند.

۴. بدون انگشت تایپ کنید (`(Peromelic symbrachydactyly - نوع ۴)`):

این شدیدترین حالت است. در این حالت ، نه انگشت شست و نه هیچ یک از انگشتان دیگر تحت تأثیر قرار نمی‌گیرند .

فرقی نمی‌کند نوزاد شما به کدام نوع از این بیماری مبتلا باشد، پزشکان آن را در بدو تولد تشخیص می‌دهند. سپس احتمالاً شما را به یک جراح دست اطفال ارجاع می‌دهند.

علائم (سیمبراکیداکتیلی) چیست؟

تنها و اصلی‌ترین علامت این بیماری این است که انگشتان کودک در بدو تولد کوتاه، به هم چسبیده یا وجود ندارند . این حالت اغلب در یک دست مشاهده می‌شود.

به دلیل این بدشکلی‌های انگشت، ممکن است ناهنجاری‌هایی در بافت‌های زیرین نیز وجود داشته باشد:

• استخوان‌ها (`(استخوان‌ها)`)
• عضلات (`(عضلات)`)
• رباط‌ها
• تاندون‌ها
• اعصاب (`(اعصاب)`)

چه چیزی باعث سیمبراکیداکتیلی می‌شود؟

در واقع، علت دقیق «سیمبراکیداکتیلی» هنوز مشخص نشده است . برخی از متخصصان معتقدند که این بیماری ممکن است ناشی از وضعیتی به نام «دیسژنزی عروقی» باشد که خونرسانی به دست‌های نوزاد را در دوران رشد جنین در رحم مختل می‌کند . این بدان معناست که وقتی جریان خون خوب نباشد، بخش‌هایی از دست‌ها به درستی رشد نمی‌کنند.

نکته مهم این است که این یک اختلال ژنتیکی یا مسئله ارثی نیست. این بدان معناست که حتی اگر هیچ یک از والدین آن را نداشته باشند، نوزاد می‌تواند به آن مبتلا شود و فردی که این بیماری را دارد، آن را به فرزندان خود منتقل نمی‌کند. این یک اتفاق تصادفی است. بنابراین، نگران نباشید و فکر نکنید، "آیا تقصیر من است؟"

چگونه (سیمبراکیداکتیلی) را تشخیص دهیم؟

اغلب اوقات، پزشکان می‌توانند این وضعیت را به محض تولد نوزاد تشخیص دهند. آنها می‌توانند با نگاه کردن به تغییرات در دست‌های نوزاد، تشخیص دهند که آیا این عارضه «سیمبراکیداکتیلی» است و اگر چنین است، از چه نوعی است.

گاهی اوقات، این بیماری می‌تواند در اوایل بارداری در طول اسکن‌های سونوگرافی ("سونوگرافی قبل از تولد") تشخیص داده شود.

قبل از شروع درمان، ممکن است عکس‌برداری با اشعه ایکس انجام شود تا وضعیت استخوان‌های داخل دست نوزاد بررسی شود.

چه درمان‌هایی برای (سیمبراکیداکتیلی) وجود دارد؟

جراحی اغلب درمان اصلی سیمبراکیداکتیلی است. با این حال، هر نوزادی به جراحی نیاز ندارد و نوع جراحی مورد نیاز از نوزادی به نوزاد دیگر متفاوت است و به ماهیت بیماری بستگی دارد.

درمان با جراحی

معمولاً پزشکان تا زمانی که نوزاد حدود یک یا دو سال نداشته باشد ، جراحی را توصیه نمی‌کنند، زیرا تا آن زمان، بافت‌های نوزاد کمی رشد کرده‌اند و اکنون قادر به تحمل جراحی هستند.

هدف اصلی جراحی، بازگرداندن عملکرد و ظاهر طبیعی دست کودک است. گاهی اوقات، یک عمل جراحی ممکن است کافی نباشد و چندین عمل جراحی لازم باشد.

در طول جراحی، پزشکان ممکن است از لایه‌های پوستی یا بافت‌های دیگر دست برای بستن شکاف بین انگشتان یا تلاش برای جدا کردن انگشتان استفاده کنند. این کار گرفتن اشیا و استفاده از دستان را برای کودک آسان‌تر می‌کند.

در برخی موارد شدید، به خصوص زمانی که انگشتان کاملاً از بین رفته‌اند، روشی به نام «انتقال انگشت پا» نیز وجود دارد که در آن یک انگشت پا از پای خود نوزاد گرفته شده و به دست پیوند زده می‌شود . وقتی این را می‌شنوید، ممکن است بترسید و بگویید: «وای، چه اتفاقی برای پا خواهد افتاد؟» اما نترسید. حتی اگر انگشت پا به این روش از پا جدا شود، کودک هیچ مشکلی در ایستادن، راه رفتن، دویدن یا پریدن نخواهد داشت. با این حال، عملکرد دست تا حد زیادی بهبود می‌یابد.

جراح به طور مفصل برای شما توضیح خواهد داد که نوزاد شما به چه نوع جراحی نیاز دارد و پس از آن چه انتظاری باید داشته باشید. در چنین مواردی، درمان زودهنگام نوزاد، قبل از اینکه به طور کامل رشد کند، بسیار مهم است.

درمان‌های غیرجراحی

برخی از کودکان نیز از درمان‌های غیرجراحی قبل یا بعد از جراحی بهره‌مند می‌شوند.

• استفاده از بریس یا آتل: استفاده از این وسایل می‌تواند به افزایش طول و تقویت انگشتان دست کمک کند.
• پروتز: برخی از کودکان می‌توانند از بازوی مصنوعی برای گرفتن اشیا و انجام وظایف استفاده کنند.
• فیزیوتراپی: پس از جراحی، فیزیوتراپی برای آموزش استفاده هرچه بهتر از دست به نوزاد بسیار مهم است. این کار عضلات دست را تقویت کرده و دامنه حرکتی را افزایش می‌دهد.

با پزشک خود مشورت کنید تا تصمیم بگیرید کدام درمان برای نوزاد شما بهترین است.

بهبودی پس از جراحی (سیمبراکیداکتیلی) چقدر طول می‌کشد؟

این موضوع واقعاً به نوع جراحی که کودک شما داشته است بستگی دارد. پزشک یا جراح شما دستورالعمل‌هایی در مورد نحوه مراقبت از دست کودک پس از جراحی به شما خواهد داد. رعایت دقیق این دستورالعمل‌ها بسیار مهم است.

چگونه می‌توانم از سیمبراکیداکتیلی جلوگیری کنم؟

راستش را بخواهید، هیچ کاری نمی‌توانید برای جلوگیری از وقوع این بیماری (سیمبراکیداکتیلی) در دوران بارداری انجام دهید . زیرا، همانطور که قبلاً بحث کردیم، هیچ علت خاصی برای آن پیدا نشده است.

با این حال، به طور کلی، مواردی وجود دارد که خطر نقص مادرزادی را افزایش می‌دهد. بهتر است در دوران بارداری از این موارد اجتناب کنید:

• نوشیدن الکل.
• سیگار کشیدن یا استفاده از سایر محصولات دخانی.
• مصرف مواد مخدر برای تفریح.

برای مشاوره در مورد آنچه باید و نباید در دوران بارداری بخورید یا بنوشید، با پزشک خود صحبت کنید.

اگر نوزاد من سیمبراکیداکتیلی داشته باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟

حتی اگر نوزاد شما به «سیمبراکیداکتیلی» مبتلا باشد، این وضعیت بر رشد طبیعی یا رشد فکری او تأثیری نخواهد گذاشت . این بدان معناست که نوزاد شما به خوبی رشد خواهد کرد و مانند سایر کودکان شاد خواهد بود.

با این حال، اگر نقص مادرزادی یا بیماری دیگری همراه با سیمبراچیداکتیلی تشخیص داده شود، ممکن است نوزاد شما به درمان یا مراقبت دیگری نیاز داشته باشد. پزشک این موضوع را برای شما توضیح خواهد داد.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

اگر متوجه هرگونه تغییری در دست‌های کودک خود شدید، با پزشک خود در مورد آن صحبت کنید. به خصوص اگر عمل جراحی انجام داده است، به دنبال هر یک از علائم زیر در محل جراحی باشید:

• خونریزی.
• تغییر رنگ (آبی، قرمز شدن).
• یه ورم.
• ترشح چرک یا مایع دیگر.
• اگر به نظر می‌رسد نوزاد درد دارد یا به طور غیرمعمول بی‌قرار است.

اگر چنین چیزی را مشاهده کردید، فوراً به پزشک مراجعه کنید.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسم؟

از پزشک خود در مورد هرگونه سوال یا نگرانی که دارید بپرسید. به عنوان مثال:

• نوزاد من چه نوع سیمبراکیداکتیلی دارد؟
• او به چه نوع جراحی نیاز دارد؟
• چند عمل جراحی مورد نیاز خواهد بود؟
• در چه سنی باید جراحی شود؟
• آیا کودک من به فیزیوتراپی یا سایر درمان‌های غیرجراحی نیاز خواهد داشت؟

برای شما و نوزادتان بسیار مهم است که چنین سوالاتی بپرسید و همه چیز را به وضوح درک کنید.

در نهایت، نکاتی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

سیمبراکیداکتیلی وضعیتی است که در آن انگشتان نوزاد در بدو تولد کوتاه یا به هم چسبیده هستند. این می‌تواند بر توانایی کودک در استفاده از دستانش در طول زندگی تأثیر بگذارد. با این حال، متولد شدن با ناهنجاری مادرزادی دست به این معنی نیست که فرزند شما شاد و سالم نخواهد بود.

اغلب برای بهبود عملکرد دست، جراحی مورد نیاز است. پس از آن، ممکن است مواردی مانند فیزیوتراپی برای بهبود عملکرد دست مورد نیاز باشد. با این حال، وضعیت `(سیمبراکیداکتیلی)` بر رشد یا تکامل ذهنی هیچ قسمت دیگری از بدن نوزاد تأثیر نمی‌گذارد.

کودک شما یاد می‌گیرد که درست مانند هر کودک دیگری، به روش خودش با دنیا کنار بیاید. عشق، حمایت و تشویق شما بیشترین اهمیت را برای او دارد.

اگر می‌خواهید در این مورد بیشتر بدانید، از صحبت با پزشک خود نترسید. آنها در هر مرحله به شما کمک خواهند کرد.

سیمبراكیداكتیلی ، نقص‌های مادرزادی، بدشکلی‌های دست، چماقی شدن انگشتان، انگشت به هم چسبیده، سلامت کودک، جراحی