آیا شما به بیماری به نام میاستنی گراویس (MG) مبتلا هستید؟ پس احتمالاً به خوبی میدانید که این ضعف عضلانی، افتادگی پلک، مشکل در صحبت کردن و بلعیدن چقدر میتواند در زندگی شما مشکل ایجاد کند. برای کنترل این بیماری باید از داروهای مختلفی استفاده کنید. اما چیزی که میتوانید از آن خوشحال باشید این است که اخیراً داروهای جدیدی برای درمان این بیماری معرفی شدهاند. امروز، ما در مورد زیلبریسک، یک تزریق جدید که میتوان در خانه از آن استفاده کرد، صحبت خواهیم کرد.
اول، بیایید ببینیم میاستنی گراویس (MG) چیست.
به عبارت ساده، میاستنی گراویس (MG) یک بیماری خودایمنی است. این بدان معناست که سیستم دفاعی بدن یا سیستم ایمنی بدن ما به اشتباه شروع به حمله به سلولهای سالم خودمان میکند.
تصور کنید که مغز ما پیامی به یک عضله برای «انقباض» میفرستد. این پیام در امتداد یک عصب حرکت میکند. جایی که عصب و عضله به هم متصل میشوند مانند یک «محل اتصال» است. ما به آن محل اتصال عصبی-عضلانی میگوییم. در این محل اتصال، «گیرندههای» خاصی وجود دارند که پیام عصبی را دریافت میکنند. در MG، سیستم ایمنی بدن ما به این گیرندهها که «گیرندههای استیل کولین» نامیده میشوند، حمله میکند. سپس پیام مغز به درستی توسط عضله دریافت نمیشود. در نتیجه، عضله خیلی سریع خسته و ضعیف میشود.
همه افراد مبتلا به MG علائم یکسانی را تجربه نمیکنند. برخی افراد شروع ناگهانی علائم را تجربه میکنند، در حالی که برخی دیگر در طول سالها به تدریج علائم را افزایش میدهند. گاهی اوقات ممکن است دورههای بهبودی (زمانی که علائم از بین میروند) وجود داشته باشد.
| علائم شایع میاستنی گراویس (MG) | |
|---|---|
| عضو آسیب دیده بدن | علائم احتمالی |
| عضلات چشم | دوبینی، افتادگی پلک. |
| عضلات صورت و دهان | بریده بریده صحبت کردن، مشکل در جویدن و بلعیدن غذا، تغییر در صدا و مشکل در کنترل حالات چهره. |
| گردن، بازوها و پاها | مشکل در راه رفتن، عدم توانایی در استفاده طبیعی از دستها و انگشتان، مشکل در صاف نگه داشتن سر. |
| سیستم تنفسی | برخی افراد (حدود 20٪) ممکن است یک وضعیت ناگهانی، شدید و اغلب تهدیدکننده زندگی به نام «بحران میاستنی» را تجربه کنند. این یک وضعیت اورژانسی است که نیاز به مراقبت فوری پزشکی دارد. |
«بحران میاستنی» یک وضعیت اورژانسی است که در آن عضلات تنفسی ضعیف میشوند و شما نمیتوانید نفس بکشید. این وضعیت میتواند ناشی از عفونت، استرس یا داروهای خاص باشد. در صورت بروز این اتفاق، مراجعه فوری به بخش اورژانس نزدیکترین بیمارستان (ETU) ضروری است.
داروی زیلبریسک چگونه عمل میکند؟
هدف اصلی درمان MG، بازیابی انتقال پیامهای عصبی از طریق گیرنده استیل کولین است. داروهایی مانند پیریدوستیگمین (مستینون)، استروئیدهایی مانند پردنیزون و سرکوبکنندههای سیستم ایمنی معمولاً برای انجام این کار استفاده میشوند.
زیلبریسک به دسته جدیدی از داروها تعلق دارد که به شیوهای متفاوت عمل میکنند. ما این داروها را «مهارکنندههای کمپلمان» مینامیم.
یادتان هست گفتم سیستم ایمنی بدن ما به عضلاتمان حمله میکند؟ چیزی به نام «مسیر کمپلمان» وجود دارد که نقش مهمی در این فرآیند حمله ایفا میکند. کاری که زیلبریسک انجام میدهد، مسدود کردن فعالیت این سیستم کمپلمان است. سپس سیستم ایمنی حملات مضر به گیرندهها را کاهش میدهد. در نتیجه، پیامهای عصبی دوباره به درستی به عضلات میرسند و قدرت عضلات دوباره بهبود مییابد.
آیا همه افراد مبتلا به امجی میتوانند از زیلبریسک استفاده کنند؟
نه، همه نمیتوانند. این دارو فقط برای افرادی که یک آنتیبادی خاص به نام «آنتیبادی ضد گیرنده استیل کولین» در خون خود دارند، تأیید شده است. اکثر افراد مبتلا به MG (حدود ۸۰٪ تا ۹۰٪) این آنتیبادی را دارند. اما اگر این آنتیبادی را در خون خود ندارید، این دارو ممکن است خیلی مفید نباشد. بنابراین، قبل از شروع مصرف این دارو، پزشک شما آزمایش خون خاصی را برای بررسی وجود این آنتیبادی انجام میدهد.
چطور از این دارو استفاده میکنید؟
زیلبریسک یک داروی مایع است که هر روز زیر پوست تزریق میشود. میتوان آن را به ران، شکم یا پشت بازو تزریق کرد.
- نگهداری: این دارو باید در یخچال نگهداری شود.
- قبل از استفاده: واکسن را 30 تا 45 دقیقه قبل از تزریق از یخچال خارج کرده و بگذارید به دمای اتاق برسد. این کار ناراحتی هنگام تزریق را کاهش میدهد.
- آموزش: وقتی برای اولین بار این دارو را دریافت میکنید، پزشک یا پرستار شما نحوه دقیق تزریق آن را به شما نشان خواهد داد. تزریق دارو دقیقاً طبق دستورالعمل برای دریافت دوز مناسب بسیار مهم است. اگر در مورد چیزی مطمئن نیستید، دوباره از پزشک خود بپرسید.
نکات ویژهای که قبل از شروع دارو باید بدانید
این بخش خیلی مهمه، پس خیلی بهش توجه کنید.
این دارو ممکن است خطر ابتلا به برخی عفونتهای جدی، به ویژه عفونتهای مننگوکوکی را افزایش دهد. به دلیل این خطر، این دارو فقط از طریق یک برنامه ایمنی ویژه به نام برنامه Zilbrysq REMS در دسترس است. شما و پزشکتان باید در این برنامه ثبت نام کنید.
به عنوان بخشی از این برنامه، پزشک شما در مورد عفونتهای مننگوکوکی، نحوه پیشگیری از آنها، نحوه تشخیص علائم و اهمیت مراجعه فوری به پزشک در صورت بروز علائم، به شما آموزش خواهد داد.
- واکسیناسیون: برای کاهش خطر عفونت، پزشک شما مطمئن خواهد شد که حداقل دو هفته قبل از شروع مصرف زیلبریسک، واکسن مننژیت را دریافت کردهاید. اگر نیاز به شروع فوری دارو دارید و واکسینه نشدهاید، باید تا زمان اثرگذاری واکسن، آنتیبیوتیک مصرف کنید.
- کارت ایمنی: به شما یک «کارت ایمنی بیمار» ویژه داده میشود. باید این کارت را همیشه همراه خود داشته باشید. ضروری است که آن را در طول مصرف دارو و همچنین تا دو ماه پس از قطع دارو همراه خود داشته باشید. میتوانید این کارت را به هر پزشک دیگری که شما را درمان میکند، نشان دهید.
عوارض جانبی و نحوه مدیریت آنها؟
مانند هر دارویی، زیلبریسک میتواند عوارض جانبی ایجاد کند، اما بیشتر آنها قابل مدیریت هستند.
| عوارض جانبی | چگونه مدیریت کنیم |
|---|---|
| واکنشهای محل تزریق (قرمزی، خارش، تورم) | هر روز در یک محل تزریق نکنید، بلکه محل تزریق را تغییر دهید. از محلهای جایگزین مانند ران، شکم و بالای بازو استفاده کنید. در مناطقی که زخم، کبودی، تورم یا جای زخم دارند تزریق نکنید. |
| عفونتهای باکتریایی (بینی، گلو، ریهها) | با دریافت واکسنهای لازم میتوان از این موارد جلوگیری کرد. دستهای خود را مرتب بشویید. از افراد بیمار دوری کنید. |
| پانکراتیت | پزشک قبل از شروع دارو، خون شما را آزمایش خواهد کرد. اگر درد شدیدی در قسمت بالای شکم خود احساس کردید (که به کمر شما سرایت میکند)، فوراً با پزشک خود تماس بگیرید. |
| خطر ابتلا به بیماریهای مقاربتی مانند سوزاک | این دارو ممکن است خطر ابتلا به بیماریهای مقاربتی مانند سوزاک را کمی افزایش دهد. رعایت رابطه جنسی ایمن (مثلاً استفاده از کاندوم) و انجام منظم آزمایش بسیار مهم است. در این مورد با پزشک خود صحبت کنید. |
چه مدت بعد میتوانم انتظار نتایج را داشته باشم؟
اگر زیلبریسک برای شما مناسب باشد، ممکن است در هفته اول شروع دارو، بهبودی در علائم خود مشاهده کنید. اکثر افراد بهترین نتایج را در ماه اول مشاهده میکنند.
بسیار مهم: بدون مشورت با پزشک، مصرف این دارو یا هر داروی دیگری برای MG را به طور ناگهانی قطع نکنید. حتی اگر علائم شما بهبود یافت، این کار را انجام ندهید. این کار ممکن است باعث شود بیماری شما دوباره عود کند.
اگر پس از مصرف دارو به مدت یک یا دو ماه، هیچ بهبودی در علائم خود مشاهده نکردید، با پزشک خود مشورت کنید. او در مورد سایر گزینههای درمانی با شما صحبت خواهد کرد.
پیام مفید برای خانه
- زیلبریسک (زیلکوپلان) یک تزریق زیر جلدی روزانه جدید برای بیماران واجد شرایط مبتلا به میاستنی گراویس (MG) است.
- این کار با مسدود کردن «سیستم کمپلمان»، که بخشی از سیستم ایمنی است، و کاهش آسیب به عضلات انجام میشود.
- این دارو فقط میتواند توسط افرادی که آنتیبادی به نام «آنتیبادی ضد AChR» در خون خود دارند، استفاده شود.
- به دلیل خطر عفونت جدی، این دارو فقط تحت یک برنامه ویژه به نام برنامه REMS در دسترس است. دریافت واکسن مننژیت قبل از شروع دارو الزامی است.
- همیشه «کارت ایمنی بیمار» که به شما داده شده را همراه خود داشته باشید.
- بدون توصیه پزشکی، مصرف هیچ دارویی برای MG را قطع نکنید و دوز آن را تغییر ندهید.
- از صحبت کردن با پزشک خود در مورد هرگونه عوارض جانبی یا مشکلی که ممکن است تجربه کنید، خجالت نکشید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න