Tunnetko vain puutumista tai pistelyä käsissäsi ja jaloissasi? Vai onko sinulla lihasheikkoutta ja kävelyvaikeuksia? Joskus nämä oireet voivat johtua harvinaisesta sairaudesta, josta emme ole vielä kuulleet. Tänään puhumme yhdestä tällaisesta sairaudesta ja sen uudesta hoidosta.
Mikä on hATTR? Miten Amvuttra toimii?
Yksinkertaisesti sanottuna hATTR (Hereditary Transthyretin-Mediated Amyloidosis) on perinnöllinen sairaus. Se kuuluu amyloidoosiksi kutsuttujen sairauksien ryhmään. Näissä sairauksissa tietyt kehomme proteiinit muuttavat muotoaan, kerääntyvät epänormaalilla tavalla ja kerrostuvat eri elimiin.
hATTR-taudissa transtyretiini (TTR) -niminen proteiini kertyy tällä tavalla. TTR on itse asiassa hyvä proteiini, jota tuotetaan maksassa ja joka auttaa kuljettamaan kilpirauhashormoneja ja A-vitamiinia koko kehoon. hATTR-tautia sairastavalla henkilöllä on kuitenkin pieni muutos TTR-geenissä eli mutaatio. Tämän seurauksena tuotettu TTR-proteiini on väärän muotoinen. Tämä epämuodostunut proteiini kertyy ja kerrostuu esimerkiksi hermoihin, sydämeen ja ruoansulatusjärjestelmään amyloidiksi kutsuttuina kerrostumina.
Kun näitä kerrostumia kertyy hermojen ympärille, ne vaurioituvat. Tätä kutsutaan polyneuropatiaksi . Tällöin ilmenee aiemmin mainittuja oireita, kuten tulehdusta, puutumista, kipua ja kävelyvaikeuksia .
Tärkeää on, että vaikka perisit tähän sairauteen liittyvän geenivariantin perheenjäseneltä, se ei tarkoita, että sinulle varmasti kehittyy hATTR-tauti.
Amvuttra -lääke vaikuttaa vähentämällä maksan tuottaman poikkeavan TTR-proteiinin määrää. Tämä vähentää amyloidikerrostumien kertymistä elimistöön, mikä auttaa hallitsemaan oireita ja ehkäisemään tai viivästyttämään taudin pahenemista.
| Yleisiä hATTR- taudin oireita | |
|---|---|
| Hermoihin liittyvät oireet | |
| |
| Ruoansulatuskanavan oireet | |
| |
| Muita yleisiä oireita | |
|
Lääkärisi suosittelee myös muutoksia ruokavalioosi ja liikuntarutiiniisi sekä oireidesi hoitoa. Vielä äskettäin ainoat hoitovaihtoehdot tähän sairauteen olivat oireiden hallinta ja tarvittaessa maksan- tai sydämensiirto. Nykyaikaiset lääkkeet, kuten Amvuttra, mahdollistavat nyt taudin hallinnan vähentämällä TTR-proteiinia, joka on taudin perimmäinen syy.
Miten käytät tätä lääkettä?
Amvuttra on ihon alle annettava injektio . Sen antaa terveydenhuollon ammattilainen, kuten lääkäri tai koulutettu sairaanhoitaja. Se annetaan yleensä neljä kertaa vuodessa (kolmen kuukauden välein) . Voit sopia rokotteen saamisesta lääkärin vastaanotolla, klinikalla tai jopa kotona.
Miten tätä lääkettä on tutkittu?
Kuten mitä tahansa uutta lääkettä, Amvuttraa on testattu kliinisissä tutkimuksissa sen tehokkuuden ja turvallisuuden määrittämiseksi. Tässä tutkimuksessa Amvuttraa saanutta potilasryhmää verrattiin potilasryhmään, joka sai lumelääkettä eli lumelääkettä, joka ei sisältänyt vaikuttavaa ainetta. Näin voimme selvittää, toimiiko lääke todella.
Tutkimukseen osallistui potilaita, joilla oli hATTR-tauti ja siitä johtuva polyneuropatia. Heidän hermoheikkouttaan, lihasvoimaansa ja kykyään suoriutua päivittäisistä toiminnoista mitattiin erityisillä pisteytysjärjestelmillä.
Tutkimuksen tulosten mukaan Amvuttraa saaneiden potilaiden neurologinen toimintakyky ja elämänlaatu paranivat. Vaikka heidän neurologiset pisteensä laskivat ja oireet lievittyivät, lumelääkettä saaneilla oireet lisääntyivät.
Muista kuitenkin, että näiden tutkimusten tulokset eivät välttämättä ole samoja kaikille. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, sopiiko tämä lääke sinulle ja ovatko hyödyt suuremmat kuin riskit.
Milloin alan tuntea lääkkeen vaikutukset?
Tämä ei ole nopea ratkaisu. Kun lääke alkaa vähitellen vaikuttaa kehossasi, saatat huomata oireidesi vähenemistä tai jonkin verran paranemista muutaman kuukauden kuluessa . Tämän hoidon pitkän aikavälin tavoitteena on hallita taudin etenemistä. Siksi on erittäin tärkeää pitää silmällä oireitasi.
Kerro lääkärillesi, että sinun on kiinnitettävä huomiota näihin asioihin:
- Kyky kävellä ilman apua
- Raajojen tunnottomuus ja pistely
- Kehon refleksit
- Verenpaineen hallinta seisten
Vaikka et huomaisikaan välitöntä muutosta, älä missaa rokotusten ottamista ajoissa. Lääkärisi voi myös tehdä erilaisia verikokeita, kuvantamistutkimuksia tai fyysisiä tutkimuksia edistymisesi seuraamiseksi.
Sivuvaikutukset ja miten niitä hallitaan?
Yleisimmät Amvuttra-hoidon yhteydessä havaitut sivuvaikutukset ovat:
- Kipu käsivarsissa tai jaloissa
- Nivelkipu
- Hengitysvaikeudet
Lisäksi Amvuttra voi alentaa A-vitamiinipitoisuuksiasi . Siksi lääkärisi ottaa verikokeen A-vitamiinipitoisuutesi tarkistamiseksi ennen hoitoa ja hoidon aikana. Jos huomaat muutoksia näössäsi, erityisesti hämäränäön ongelmia , ilmoita siitä välittömästi lääkärillesi.
Nämä eivät ole ainoita mahdollisia haittavaikutuksia. Jos sinulla ilmenee uusia oireita, jotka saavat sinut tuntemaan olosi epämukavaksi, kerro siitä välittömästi lääkärillesi.
Voiko muiden lääkkeiden kanssa olla ongelmia?
Amvuttran ei tiedetä aiheuttavan merkittäviä yhteisvaikutuksia muiden ruokien, juomien tai lääkkeiden kanssa. On kuitenkin parasta kertoa lääkärillesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä, vitamiineista, rohdosvalmisteista ja ravintolisistä.
Viestin kotiin vietäväksi
- hATTR on harvinainen, perinnöllinen sairaus, joka vaurioittaa hermoja.
- Amvuttra on moderni hoito, joka auttaa hallitsemaan tämän taudin etenemistä.
- Tämä on rokote, jonka terveydenhuollon ammattilainen antaa kolmen kuukauden välein.
- Ennen hoidon aloittamista keskustele lääkärisi kanssa sen eduista ja haitoista.
- On erittäin tärkeää seurata A-vitamiinitasoja hoidon aikana ja ilmoittaa välittömästi lääkärille, jos näkökyvyssä ilmenee muutoksia.
- Kerro lääkärillesi välittömästi kaikista haittavaikutuksista tai epämukavuudesta.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi