Tunnetko särkyä? Ovatko raajasi puutuneet? Tämä voi olla inkluusiokappalemyosiitti (IBM)!

Tuntuuko sinusta joskus siltä, ​​että sinulla on vaikeuksia pitää kiinni tavaroista, painaa nappia tai edes kävellä? Saatat ajatella: "Voi, tämä on vain asia, joka tapahtuu, kun vanhenet." Mutta joskus nämä asiat eivät ole niin yksinkertaisia. Tänään aiomme puhua harvinaisesta mutta erittäin tärkeästä sairaudesta, josta on hyvä olla tietoinen. Sitä kutsutaan inkluusiokappalemyosiitiksi, joka tunnetaan myös lyhyesti nimellä (IBM) (Inkluusiokappalemyosiitti).

Mikä on `inkluusiokappalemyosiitti`? Ymmärretään se yksinkertaisesti!

Yksinkertaisesti sanottuna inkluusiokappalemyosiitti on tila, joka heikentää lihaksia vähitellen, mutta ei aiheuta paljon kipua. Se alkaa yleensä 50 vuoden iän jälkeen. Ajattele, sinulla voi olla vaikeuksia puristaa pientä esinettä, sinulla voi olla vaikeuksia tarttua johonkin tai jopa kompastua ja kaatua vain kävellessäsi. Nämä ovat varhaisia ​​merkkejä, joita saatat huomata.

Tämä sairaus, jota kutsutaan nimellä "IBM", kehittyy vähitellen useiden vuosien aikana. Se ei ole hengenvaarallinen sairaus. Tämä tarkoittaa, että se ei tapa sinua. Ajan myötä se voi kuitenkin vaikeuttaa päivittäisten toimintojen suorittamista, mikä voi johtaa jonkinasteiseen toimintakyvyn heikkenemiseen. Joskus vain toinen puoli kehosta on enemmän vaurioitunut. Noin puolella tästä sairaudesta kärsivistä voi olla myös nielemisvaikeuksia.

Valitettavasti IBM:ään ei ole vielä parannuskeinoa. Mutta älä huoli! Fysioterapia voi auttaa sinua ylläpitämään lihasvoimaasi mahdollisimman pitkään.

Kuinka yleinen tämä IBM:n tilanne on?

Inkluusiokappalemyosiitti on lihaskudosta heikentävien sairauksien ryhmään kuuluva sairaus, jota kutsutaan myopatioiksi. Myopatiat ovat sairauksia, jotka hyökkäävät lihaskuitujen kimppuun ja heikentävät niitä. Tutkimukset viittaavat siihen, että inkluusiokappalemyosiitti vaikuttaa 5–9 ihmiseen miljoonasta aikuisesta. Se on myös noin kolme kertaa yleisempi miehillä kuin naisilla (3:1).

Mitä oireita inkluusiokappalemyosiitissa (IBM) on? Otetaan selvää!

IBM:n aiheuttama lihasheikkous ilmenee hyvin hitaasti. Se alkaa usein raajoista. Saatat ensin huomata heikkoutta jaloissasi, reisissäsi tai käsissäsi, ranteissasi tai sormissasi. Ajattele asiaa näin: joillakin ihmisillä on vaikeuksia napittaa paitojaan tai heidän kynänsä eivät kirjoita sujuvasti. Toisilla on vaikeuksia portaiden kiipeämisessä tai he kompastelevat ja kaatuvat kävellessään.

Kun oireet vähitellen pahenevat, saatat huomata esimerkiksi seuraavia asioita:

• Käsien, jalkojen, hartioiden, lantion alueen, kämmenten ja sormien lihakset heikkenevät vähitellen. Kuvittele, ettet pysty nostamaan esineitä, joita ennen pystyit nostamaan helposti, ja sinulla on vaikeuksia nousta tuolilta.
• Kaulan tai ruokatorven lihasten heikkeneminen. Tämä voi vaikeuttaa pään pitämistä pystyssä, vaikeuttaa ruoan nielemistä ja jopa aiheuttaa ruoan juuttumista.
• Lihasten surkastuminen on selvästi näkyvissä. Tämä tarkoittaa, että lihakset ovat kutistuneet ja ohentuneet hyvin.
• Lievää, usein esiintyvää lihaskipua (myalgia). Tätä kipua ei kuitenkaan esiinny kaikilla, ja vaikka sitä esiintyisikin, se ei ole kovin voimakasta.

Kuvittele esimerkiksi, että sinulla on ystävä nimeltä Sunil. Hän ei ole pystynyt pitämään teekuppiaan kunnolla jonkin aikaa, se lipsahtaa jatkuvasti hänen kädestään. Kun hän menee lukemaan sanomalehteä, hänen kätensä tuntuu vapisevan. Aluksi hän luuli sen olevan vain väsymystä. Mutta myöhemmin hän tajusi, että tämä voisi olla IBM:n varhainen oire.

Miksi tämä "inkluusiokappalemyosiitti" (IBM) esiintyy? Mikä on sen syy?

Itse asiassa tämä tila, jota kutsutaan inkluusiokappalemyosiitiksi, on idiopaattinen. Toisin sanoen se näyttää esiintyvän ilman mitään erityistä syytä. Kuten muissakin myosiittityypeissä, tässä tapauksessa pitkäaikainen lihasten tulehdus (krooninen tulehdus) on lihasheikkouden pääasiallinen syy. Tutkijat eivät kuitenkaan vieläkään tiedä tarkalleen, miksi tämä tulehdus ilmenee. He epäilevät, että se voi johtua immuunijärjestelmän ongelmasta (autoimmuunisairaus) . Toisin sanoen kehoamme suojaavat solut hyökkäävät virheellisesti omien lihassolujemme kimppuun.

Inkluusiokappaleet liittyvät myös `IBM:ään`. Nämä ovat epänormaaleja proteiinipaakkuja, jotka kerrostuvat lihassolujen sisään. Ne voivat johtua virusinfektiosta, soluvaurioista tai geneettisistä mutaatioista . Näitä `inkluusiokappaleita` esiintyy myös neurodegeneratiivisissa sairauksissa, kuten ALS:ssä. Ne voivat häiritä solujen normaalia toimintaa.

Ero inkluusiokappalemyopatian ja inkluusiokappalemyosiitin välillä

Joskus inkluusiokappalemyosiittia kutsutaan myös satunnaiseksi inkluusiokappalemyosiitiksi (sIBM). Sporadinen tarkoittaa, että se esiintyy satunnaisesti tai ilman erityistä syytä. Tämä erottaa sen muista perinnöllisistä sairauksista. Perinnöllisiä sairauksia kutsutaan perinnöllisiksi inkluusiokappalemyopatioiksi (hIMB). Kun puhumme inkluusiokappalemyopatioista, molemmat kuuluvat tähän ryhmään. Nyt puhumme satunnaisesti esiintyvästä inkluusiokappalemyosiitista.

Miten inkluusiokappalemyosiitti diagnosoidaan? Mitä testejä tehdään?

Saadakseen selville, onko sinulla IBM:ää, lääkäri kysyy ensin oireistasi ja tutkii lihaksesi. Inkluusiokappalemyosiitin oireet voivat olla samanlaisia ​​kuin muiden sairauksien, kuten polymyosiitin ja myasthenia graviksen, oireet. Lääkärisi etsii tiettyjä asioita, kuten:

• Mitkä lihakset vaurioituvat? (esim. sormissa tai reisissä?)
• Vaikuttaako vain toinen puoli kehosta enemmän?
• Onko lihasatrofia selvästi näkyvissä?
• Kuinka vanha olit, kun oireet alkoivat? (Yleensä yli 50-vuotiaana)

Sitten voidaan tehdä useita testejä muiden sairauksien "sulkemiseksi pois", kuten:

• Kreatiinikinaasi (CK) -testi: Tämä mittaa tietyn entsyymin määrää veressä. Tämän CK-tason voi nousta, jos lihakset vaurioituvat.
• Verikokeet virusten ja erilaisten autoimmuunisairauksien varalta.
• Elektromyogrammi (EMG): Tämä mittaa lihasten sähköistä toimintaa. Se tehdään työntämällä pieniä neuloja lihaksiin.
• Hermojohtavuustutkimus (NCS): Tämä mittaa nopeutta, jolla sähköinen impulssi kulkee lihaksia ohjaavien hermojen (motoristen hermojen) läpi.

Lihasbiopsia

Paras tapa varmistaa, onko sinulla inkluusiokappalemyosiitti, on ottaa pieni kudosnäyte (biopsia) sairastuneesta lihaksesta. Patologi tutkii tätä kudosnäytettä mikroskoopilla. Jos sinulla on IBM, hän pystyy näkemään inkluusiokappaleita (epänormaaleja proteiinimöykkyjä, kuplia tai vakuoleja) näytteessä.

Onko olemassa tehokasta hoitoa inkluusiokappalemyosiittiin?

Valitettavasti inkluusiokappalemyosiittiin ei ole tehokasta hoitoa. Toisin kuin muut tulehdustilat ja autoimmuunisairaudet, se ei reagoi kortikosteroideihin tai immunosuppressiivisiin lääkkeisiin.

Mutta älä menetä toivoa! Fysioterapia ja säännöllinen liikunta ovat välttämättömiä lihasvoiman ylläpitämiseksi mahdollisimman pitkään. Liikunta voi auttaa ehkäisemään pahempaa lihasheikkoutta.

Taudin edetessä ja päivittäisten toimintojen suorittamisen vaikeutuessa saatat joutua oppimaan uusia tapoja tehdä asioita. Tässä toimintaterapia voi auttaa. He voivat esimerkiksi opettaa sinulle, miten käyttää erilaisia ​​​​laitteita, jotka auttavat sinua pukeutumisessa, syömisessä ja kirjoittamisessa. Jotkut ihmiset saattavat myös joutua oppimaan käyttämään pyörätuolia. Jos sinulla on nielemisvaikeuksia, puheterapeutti (SLP) voi auttaa. Hän voi opettaa sinulle, miten niellä turvallisesti ja tehdä nielemisharjoituksia.

Jos minulla on inkluusiokappalemyosiitti, mitä minun pitäisi odottaa?

Jos sinulla on IBM, se kasvaa hitaasti. Kuten aiemmin sanoin,Tämä ei vaikuta elinikään. Se voi kuitenkin vaikuttaa elämänlaatuusi. Saatat joutua turvautumaan muihin tai oppimaan uusia tapoja tehdä asioita. Useimmat ihmiset eivät menetä kävelykykyään kokonaan, mutta jotkut saattavat tarvita pyörätuolia 10–15 vuoden kuluttua.

Miten pidän huolta itsestäni eläessäni inkluusiokappalemyosiitin kanssa?

Joudut elämään inkluusiokappalemyosiitin kanssa pitkään, ja siitä voi tulla ajan myötä hieman haastavaa. Paras tapa selviytyä tästä on tehdä pitkän aikavälin suunnitelma fyysisestä ja henkisestä terveydestäsi huolehtimiseksi. Tämä tarkoittaa pienten tapojen noudattamista, jotka auttavat sinua pysymään terveenä. Esimerkiksi:

• Jatka liikuntaohjelmaasi. Saatat käydä fysioterapiassa tai olet ehkä siirtynyt kotitreeniohjelmaan. Tämän rutiinin jatkaminen auttaa pitämään lihaksesi mahdollisimman vahvoina.
• Noudata "hyvinvointiin perustuvaa elämäntapaa". Jos syöt hyvin, nukut hyvin, hallitset stressiä ja ylläpidät tärkeitä ihmissuhteitasi, voit yleisesti ottaen paremmin.
• Liity tukiryhmiin. Voit saada paljon henkistä voimaa ja käytännön neuvoja muilta ihmisiltä, ​​jotka ovat käyneet läpi tai käyvät läpi samaa kuin sinä. On myös hienoa tuntea, että "en ole ainoa, joka käy läpi tätä".
• Tutki kodin ja työpaikan mukautuksia. Saatavilla on monia liikkumisen apuvälineitä ja apuvälineitä, jotka voivat auttaa liikuntarajoitteisia ihmisiä helpottamaan jokapäiväisiä tehtäviään.
• Käy säännöllisesti lääkärissä. Pysy yhteydessä lääkäriisi. Kerro lääkärillesi heti, jos huomaat uusia oireita, kuten nielemisvaikeuksia, tai jos olemassa oleva oire pahenee.
• Tutustu kliinisiin tutkimuksiin. Tutkijat etsivät jatkuvasti uusia hoitoja, jotka voivat auttaa inkluusiokappalemyosiitin hoidossa. Voit myös osallistua näihin tutkimuksiin.

Tätä sairausta, jota kutsutaan inkluusiokappalemyosiitiksi, esiintyy usein keski-iässä, kun toivoa ei ole enää. Kukaan ei odota yhtäkkiä kehittyvänsä parantumattomaan, etenevään sairauteen. Sen kanssa voi olla hieman vaikea selviytyä ja sitä voi selittää läheisilleen, varsinkin jos he eivät ole koskaan ennen kuulleet tästä sairaudesta.

Mutta muista, että tämä on hyvin hitaasti etenevä sairaus. Joten on runsaasti aikaa miettiä tulevia muutoksia ja tehdä tarvittavat sopeutumiset. Kukaan ei voi varmasti sanoa, miten tämä vaikuttaa sinuun. MuttaOptimistisella asenteella on monia asioita, joita voit tehdä ylläpitääksesi yleistä terveyttäsi ja hyvinvointiasi tulevina vuosina.

Tärkeimmät asiat, jotka meidän on muistettava (Viesti kotiin)

Okei, olemme puhuneet paljon inkluusiokappalemyosiitista (IBM). Lopuksi tässä ovat tärkeimmät asiat, jotka sinun on muistettava:

• IBM on etenevä lihasheikkoussairaus, joka on yleisin 50 vuoden iän jälkeen. Kipu on lievää, mutta ajan myötä se voi vaikuttaa päivittäisiin toimintoihin.
• Tähän ei ole parannuskeinoa , mutta fysioterapia ja liikunta voivat auttaa ylläpitämään lihasvoimaa mahdollisimman pitkään.
• Oireita voivat olla vaikeudet esineiden tarttumisessa, kompastelu kävellessä ja nielemisvaikeudet .
• Tarkkaa syytä ei tiedetä ("idiopaattinen"), mutta se voi olla immuunijärjestelmän ongelma.
• Tauti vahvistetaan lopullisesti vain lihasbiopsialla.
• Tämä ei ole hengenvaarallista , mutta se voi vaikuttaa elämänlaatuun.
• On erittäin tärkeää pysyä positiivisena, noudattaa lääkärin ohjeita ja saada tarvittavaa tukea.

Jos sinä tai joku tuntemasi kokee näitä oireita, on parasta hakeutua lääkärin hoitoon. Muista, ettet ole yksin, on monia ihmisiä, jotka voivat auttaa!

` Lihasheikkous, IBM:n tauti, fysioterapia, lihassairaudet, vanhusten terveys, nielemisvaikeudet, neurologiset sairaudet