Onko vauvasi selkäranka outo? Puhutaanpa selkärankahalkiosta tarkemmin!

Kun uusi vauva syntyy tähän maailmaan, jokaisen äidin ja isän suurin toive on saada terve lapsi. Mutta joskus vauvat voivat syntyä pienien terveysongelmien kanssa, joita emme edes ajattele. Tänään puhumme erityisestä sairaudesta, jota esiintyy joillakin vauvoilla selkärangassa eli selässä syntymän yhteydessä. Lääkärit kutsuvat tätä selkärankahalkioksi . Vaikka nimi on hieman outo, on erittäin tärkeää olla tietoinen tästä.

Mitä selkärankahalkio oikeastaan ​​on?

Yksinkertaisesti sanottuna selkärankahalkio on hermostoputken sulkeutumishäiriö . Saatat nyt miettiä, mikä hermostoputki on. Ajattele: hedelmöittymisen ensimmäisten viikkojen aikana vauvan aivot ja selkäydin alkavat kehittyä pienestä putkesta, joka kulkee selkärankaa pitkin. Tätä kutsutaan hermostoputkeksi . Jos tämä putki ei sulkeudu kunnolla, selkärankaan muodostuu pieni rako tai aukko. Tätä kutsutaan selkärankahalkioksi. Tämä rako voi vaikuttaa nikamiin, selkäytimeen ja niihin yhteydessä oleviin hermoihin. Joissakin vakavissa tapauksissa nesteellä täytetty pussi voi työntyä ulos tästä raosta.

Onko olemassa erilaisia ​​selkärankahalkion muotoja?

Kyllä, tätä sairautta on kolmea päätyyppiä. Jokainen niistä on erilainen kuin toinen.

1. Meningoseele: Tämä on selkäytimen aukosta työntyvä nesteellä täytetty pussi. Tämä pussi ei kuitenkaan sisällä selkäydintä. Tämä on harvinaisin selkärankahalkion tyyppi.

2. Myelomeningocele: Tämä on vakavin ja yleisin selkärankahalkion tyyppi. Tässä tapauksessa selkäydinnesteellä täytetty pussi, joka työntyy ulos selkäydinkanavan aukosta, sisältää osan selkäytimestä ja osan hermoista. Tämä lisää vauvan riskiä saada erilaisia ​​komplikaatioita.

3. Spina Bifida Occulta: Tämä on selkäydinhalkion lievin ja yleisin muoto. Tässä tapauksessa selkäytimessä on pieni rako, mutta pussia ei näy. Useimmiten näillä ihmisillä ei ole mitään oireita. Joskus se havaitaan vahingossa selkärangan röntgenkuvauksessa jostain muusta syystä.

Mitkä ovat tämän tilan oireet?

Oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Ne riippuvat selkärangan aukon koosta, sijainnista ja selkärankahalkion tyypistä. Joitakin yleisiä oireita ovat:

• Selkäkipu.
• Heikkous, tunnottomuus tai tunnottomuus jaloissa.
• Ongelmia suoliston ja virtsarakon toiminnassa (esim. virtsankarkailu).
• Jotkut vauvat saattavat huomata oudon iholaikun, hiustupsun tai pienen kyhmyn raon kohdalla (etenkin selkärankahalkion tapauksissa).

Hyvin lievästä tapauksesta kärsivä voi elää ilman oireita.

Miksi näin tapahtuu? Mitkä ovat riskitekijät?

Selkärankahalkion tarkkaa syytä ei vielä tiedetä , mutta lääkärit uskovat sen johtuvan geneettisten ja ympäristötekijöiden yhdistelmästä. Tämä tarkoittaa, että hermostoputki ei välttämättä kehity kunnolla äidin kohdussa tapahtuvan kehityksen alkuvaiheissa.

Joitakin riskitekijöitä on tunnistettu. Jos odotat lasta, on hyvä olla tietoinen näistä:

• Foolihapon puutos: Foolihapon, terveen raskauden kannalta välttämättömän vitamiinin, riittämätön saanti on merkittävä riskitekijä.
• Tietyt lääkkeet: Esimerkiksi jotkut epilepsialääkkeet .
• Äidin terveydentila: Äidillä on sairauksia, kuten diabetes tai liikalihavuus .
• Korkea kuume tai kehon ylikuumeneminen raskauden alkuvaiheessa: Tämän voivat aiheuttaa esimerkiksi porealtaiden usein toistuva käyttö.
• Sukututkimus: Jos jollakulla perheessä on tämä sairaus tai jos edellisellä lapsella on ollut hermostoputken vika, riski on hieman suurempi.

Voit keskustella lääkärisi kanssa näistä riskitekijöistä ja saada neuvoja terveen raskauden eteen.

Mitä muita komplikaatioita tämä voi aiheuttaa?

Erilaisia ​​komplikaatioita voi esiintyä, erityisesti vakavissa tapauksissa, kuten myelomeningocelessa. Näitä ovat:

• Kävelyvaikeudet: Joillakin lapsilla voi olla vaikeuksia kävellä tai he eivät välttämättä pysty kävelemään ollenkaan.
• Vesipää: Tämä on tila, jossa pää suurenee aivojen sisälle kertyneen aivo-selkäydinnesteen vuoksi. Tämä voi vaatia leikkausta ylimääräisen nesteen poistamiseksi ja suntin asentamiseksi.
• Oppimisvaikeudet: Esimerkiksi motoriset taidot , muisti ja ongelmanratkaisukyky voivat heikentyä.
• Halvaus: Jalat voivat halvaantua kokonaan.
• Skolioosi: Selkäranka voi kaartua toiselle puolelle.
• Kiinni oleva selkäydin: Tässä tapauksessa selkäydin on kiinnittynyt selkärangan sisäpuolelle. Normaalisti sen pitäisi olla vapaa. Myös tämä vaatii leikkausta.

Tällaisten fyysisten ongelmien kanssa eläminen voi aiheuttaa myös henkistä stressiä lapsen kasvaessa. Siksi on erittäin tärkeää hakea apua mielenterveysneuvojalta tai liittyä tukiryhmään, joka on tarkoitettu vanhemmille, joilla on samanlaisia ​​lapsia.

Miten selkärankahalkio vaikuttaa aikuisiin?

Aikuisilla, joilla on selkärankahalkio, on erilaisia ​​ongelmia kuin lapsilla. Esimerkiksi:

• Nopeutunut ikääntymisprosessi (heikentynyt lihasvoima, heikentynyt joustavuus, heikentynyt fyysinen voima, heikentyneet aistitoiminnot).
• Selkäydinvamman uusiutumisen mahdollisuus.
• Ummetus tai vatsakipu.
• Luuston ongelmat (esim. osteoporoosi , niveltulehduksen varhainen puhkeaminen, lisääntynyt selkäkipu).
• Ihon tuntoaistin menetys, heikko verenkierto, hikoilukyvyttömyys, mustelmien muodostuminen helposti ja hidastunut haavan paraneminen.
• Lateksiallergia: Allergia lateksille.
• Korkea verenpaine.
• Uniapnea ( obstruktiivinen uniapnea ja sentraalinen uniapnea ).
• Lihavuus.

Vaikka selkärankahalkion sairastavat naiset voivat tulla raskaaksi, raskaus voi olla monimutkainen, joten on tärkeää noudattaa lääkärin neuvoja.

Miten lääkärit diagnosoivat tämän tilan?

Useimmissa tapauksissa tämä tila voidaan diagnosoida raskauden aikana (prenataalinen diagnoosi) . Tähän käytettävät testit ovat:

• Alfafetoproteiinin (AFP) verikoe: Tämä on äidin verestä tehty testi.
• Lapsivesipunktio: Testi, jossa otetaan näyte vauvaa ympäröivästä lapsivedestä.
• Ultraäänitutkimus: Tämä voi tarkistaa vauvan selkärangan poikkeavuuksia.

Jos vauvallasi diagnosoidaan myelomeningocelen kaltainen sairaus, lääkärit voivat suositella keisarileikkausta estääkseen vauvan selkärangan vaurioituneen alueen lisävauriot.

Vauvan syntymän jälkeenkin tila voidaan diagnosoida oireiden perusteella. Selkärangan ja selkäytimen tutkimiseksi voidaan tehdä myös kuvantamistutkimuksia, kuten tietokonetomografiaa , magneettikuvausta tai ultraääntä .

Joskus lievät vaivat, kuten selkärankahalkio, eivät välttämättä osoita oireita, ja niitä ei ehkä diagnosoida ennen aikuisuutta. Se havaitaan usein sattumalta selkärangan tutkimuksessa jostain muusta syystä.

Mitä hoitoja on olemassa?

Selkärankahalkiota ei voida parantaa kokonaan.On kuitenkin olemassa monia hoitoja, jotka voivat auttaa hallitsemaan oireita ja auttamaan lasta elämään normaalia elämää.

• Leikkaus: Leikkaus suoritetaan selkäytimen reiän sulkemiseksi. Vaikeissa tapauksissa, kuten myelomeningocelessa, tämä leikkaus tehdään joissakin maissa raskauden aikana. Useimmiten se tehdään kuitenkin muutaman päivän kuluessa vauvan syntymästä. Ulkoneva pussi poistetaan, reikä suljetaan ja haava ommellaan umpeen. Leikkausta tehdään myös selkäytimen tukkeutumiseen kutsutun tilan yhteydessä.
• Lääkkeet: Lääkkeitä annetaan virtsaamis- ja suolisto-ongelmiin, kipuun ja muihin oireisiin.
• Fysioterapia ja toimintaterapia: Nämä auttavat parantamaan lapsen liikkuvuutta, voimaa ja kykyä suorittaa päivittäisiä tehtäviä itsenäisesti.

Lääketieteellinen tiimi laatii lapsen tarpeisiin räätälöidyn hoitosuunnitelman.

Voiko selkärankahalkiosta kärsivä lapsi kävellä?

Tämän tilan vaikutus kävelyyn vaihtelee selkäydinkanavan ahtauman sijainnin (ylä- tai alapuolella) ja tilan vaikeusasteen mukaan. Mitä korkeampi ahtauma on, kuten lähellä kaulaa, sitä epätodennäköisemmin pystyt kävelemään omin avuin. Jos ahtauma on kuitenkin matalampi, kuten lähellä lantiota, saatat pystyä kävelemään jonkin verran tukea (esim. tukien, rollaattorin ) avulla. Lievissä tapauksissa kävely ei välttämättä vaikuta lainkaan.

Liikkuvuuslaitteet, kuten pyörätuolit ja rollaattorit, voivat auttaa heitä suoriutumaan päivittäisistä toiminnoista mukavammin ja itsenäisemmin. Lääkintätiimi voi auttaa sinua valitsemaan nämä laitteet ja opettaa sinulle, miten niitä käytetään turvallisesti.

Mitä minun pitäisi odottaa vanhempana?

Jokainen lapsi on erilainen. Tämä pätee erityisesti selkärankahalkioon. Pidä nämä asiat mielessä lapsesi kasvaessa:

• Vammat: Pieniä naarmuja tai mustelmia ei välttämättä tunne lapsen kehon vaurioituneilla alueilla. Siksi on tärkeää tarkistaa lapsen keho säännöllisesti vammojen varalta.
• Liikkuvuus: Lapsesi saattaa tarvita apua turvalliseen liikkumiseen. Pyörätuolin tai rollaattorin kaltaiset apuvälineet voivat auttaa häntä itsenäistymään.
• Possakäyntiharjoittelu: Lapsesi ei välttämättä tunne tarvetta virtsata tai ulostaa. Tämä voi tehdä possakäynnin harjoittelusta haastavaa. Voit kysyä neuvoa lääkäriltä estääksesi vaatteiden tarpeetonta kastumista ja parantaaksesi lapsesi itseluottamusta.

Jos lapsellasi on selkärankahalkio, keskustele tästä kaikesta hänen lääketieteellisen tiiminsä kanssa. He voivat vastata kysymyksiisi ja yhdistää sinut tarvitsemiisi resursseihin.

Voidaanko selkärankahalkiota estää?

Vaikka sitä ei voida täysin estää, on olemassa useita tapoja vähentää lapsen selkärankahalkion riskiä:

• Riittävä foolihapon saanti: Tämä on tärkeintä. Jos suunnittelet raskautta, sinun tulisi aloittaa foolihappopillerin ottaminen joka päivä vähintään kuukauden ajan ennen raskautta. On myös erittäin tärkeää jatkaa sen ottamista raskauden kolmen ensimmäisen kuukauden ajan. Kysy lääkäriltäsi, kuinka paljon tarvitset.
• Vältä porealtaita tai saunoja: Vältä kehosi ylikuumenemista raskauden alkuvaiheessa.
• Diabeteksen kaltaisten sairauksien hallinta: Jos sinulla on diabetes, pidä se hyvin hallinnassa ennen raskautta.
• Keskustele lääkärisi kanssa lääkkeistäsi: Jos käytät lääkkeitä, keskustele lääkärisi kanssa ennen raskautta. Hän saattaa pystyä määräämään turvallisemman vaihtoehdon.

Mistä voin saada lisätietoja tästä?

Kuten monien muidenkin sairauksien kohdalla, selkärankahalkiosta on hyvä olla hyvin perillä ja olla yhteydessä paikallisiin tukiryhmiin. Voit kysyä lääkäriltäsi näistä paikoista.

Lopuksi, muista nämä asiat (Viesti kotiin)

Kun saat tietää, että vastasyntyneellä vauvallasi on selkärankahalkio, tuo onnellinen hetki voi yhtäkkiä muuttua ahdistuksen ja epävarmuuden täyttämäksi. Mielessäsi saattaa pyöriä miljoona kysymystä, etkä ehkä tiedä mistä aloittaa.

Mutta älä huoli. Et ole yksin. Lääkintätiimisi ymmärtää, kuinka vaikeita uutisia tämä voi olla. He ovat sinun ja vauvasi rinnalla joka askeleella ja tarjoavat sinulle tarvitsemaasi hoitoa.

Muista, että varhainen havaitseminen ja nopea hoito auttavat paljon lapsesi elämään parempaa elämää. Valista muita foolihapon tärkeydestä. Ennen kaikkea anna lapsellesi paljon rakkautta ja tukea.

` Spina bifida, selkäydinpoikkeavuudet, hermostoputken sulkeumat, foolihappo, synnynnäiset epämuodostumat, myelomeningoseele, lasten terveys