Avez-vous déjà souffert d'un mal de ventre si intense qu'il était insupportable ? Parfois, il ne s'agit pas d'un simple mal de ventre. La porphyrie hépatique aiguë ( PHA), dont nous parlons aujourd'hui, est une maladie grave qui provoque de violents maux de ventre et d'autres symptômes. Elle ne se manifeste pas de la même façon chez tout le monde. Certaines personnes subissent des crises fréquentes et sévères, tandis que d'autres n'en connaissent que quelques-unes au cours de leur vie.
Le point positif est que cette maladie, appelée AHP, se contrôle très bien grâce à des médicaments et à des changements de mode de vie . Cependant, elle ne peut être complètement guérie. Dans les cas les plus graves, une transplantation hépatique est nécessaire. Mais pas de panique ! L’essentiel est de diagnostiquer la maladie précocement, de commencer le traitement approprié et d’éviter les facteurs déclenchants . En agissant ainsi, nous pouvons prévenir l’apparition de ces maladies graves et éviter des complications sérieuses comme l’hypertension artérielle , l’AVC et l’insuffisance rénale .
Comment les médecins traitent-ils l'AHP ?
En résumé, le traitement de l'AHP se divise en deux parties. La première, et la plus importante, consiste à identifier précisément les facteurs déclencheurs de vos symptômes et à les éviter autant que possible. La seconde consiste à utiliser les médicaments appropriés pour réduire la fréquence des poussées et contrôler les symptômes lorsqu'ils surviennent.
Il existe quatre principaux types d'AHP. Votre médecin vous prescrira un traitement en fonction du type dont vous souffrez et de sa gravité.
| nom de type AHP | Brève introduction |
|---|---|
| Porphyrie aiguë intermittente (PAI) | Il s'agit du type d'AHP le plus courant. |
| porphyrie par déficit en déshydratase de l'acide aminolévulinique (ALAD) | Il s'agit d'une espèce très rare. |
| Porphyrie panachée (VP) | Des symptômes cutanés peuvent également survenir dans ce cas. |
| Coproporphyrie héréditaire (HCP) | Ce type peut également provoquer des symptômes affectant le système nerveux et la peau. |
Le plus important est que, en cas de crise sévère d'AHP, une hospitalisation et un traitement seront indispensables. En effet, les douleurs intenses , l'hypertension artérielle, les nausées, les vomissements et les déséquilibres électrolytiques qui surviennent alors ne peuvent être pris en charge à domicile.
Comment éviter les facteurs déclencheurs qui aggravent les symptômes ?
L'AHP est causée par des modifications génétiques. Cependant, certains facteurs environnementaux et certaines de nos habitudes peuvent déclencher soudainement ces symptômes. On les appelle des « facteurs déclenchants ». En les identifiant précisément et en les évitant, vous pouvez prévenir l'apparition de la maladie ou en réduire la fréquence.
Vous devez faire très attention à ces choses-là.
| Ce qu'il faut éviter/ce qu'il faut suivre | Ce qu'il faut faire? |
|---|---|
| Certains médicaments | Certains médicaments peuvent provoquer des symptômes d'AHP. Par exemple , la carbamazépine (Tegretol), le phénobarbital et la phénytoïne (Dilantin).et les sulfamides . Demandez à votre médecin la liste complète de ces médicaments. Avant de prendre tout autre médicament, informez-le de votre hépatite aiguë. |
| mauvaises habitudes | Il est préférable d'arrêter complètement de consommer de l'alcool. Si cela n'est pas possible, limitez-en considérablement votre consommation (pas plus d'un verre par jour pour les femmes et pas plus de deux pour les hommes). Évitez totalement la consommation de drogues comme le cannabis. Si vous fumez, parlez-en à votre médecin afin de trouver des solutions pour arrêter (comme les substituts nicotiniques). |
| régime alimentaire déséquilibré | Adoptez une alimentation équilibrée. Évitez les régimes extrêmes comme les régimes drastiques ou la suppression totale des glucides, car une réduction brutale des calories peut aggraver votre état. |
| Infections et vaccinations | Faites-vous vacciner à temps. Parlez-en à votre médecin. En cas d'infection, faites-vous soigner immédiatement. |
| Stresser | Le stress est une cause majeure d'AHP ; trouvez donc un moyen de vous détendre. Cela peut être la méditation, le yoga, l'écoute de musique ou toute autre activité qui vous plaît. |
| Exposition au soleil | Dans certains types d'AHP (notamment VP et HCP), la peau devient très sensible au soleil. Il est donc conseillé de rester à l'intérieur autant que possible entre 10 h et 16 h , lorsque les rayons ultraviolets sont les plus intenses. Si vous devez sortir, portez des vêtements protecteurs, un chapeau à larges bords et utilisez une crème solaire à indice de protection solaire (FPS) de 30 ou plus. |
Il peut sembler difficile de modifier ainsi votre mode de vie au premier abord. Cependant, ces petits changements vous permettront de mieux contrôler l'apparition des symptômes de l'AHP. Il est préférable de consulter régulièrement votre médecin afin de déterminer le traitement et le mode de vie les plus adaptés à votre situation.
Message à retenir
- L'AHP est une maladie génétique grave mais gérable, alors n'en ayez pas peur inutilement.
- Le traitement repose principalement sur deux éléments : éviter les facteurs déclenchants et prendre les médicaments prescrits par votre médecin.
- Avant de prendre des médicaments pour toute autre affection, il est impératif d'informer votre médecin que vous souffrez d'AHP.
- Une alimentation équilibrée, l'abstinence de drogues et la gestion du stress contribuent largement à prévenir l'apparition de la maladie.
- Si les symptômes s'aggravent, comme par exemple des douleurs abdominales insupportables, ne restez pas chez vous et rendez-vous immédiatement à l'hôpital pour vous faire soigner.
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